Morgunblaðið - 16.11.1996, Síða 38

Morgunblaðið - 16.11.1996, Síða 38
38 LAUGARDAGUR 16. NÓVEMBER 1996 AÐSENDAR GREINAR MORGUNBLAÐIÐ Stuðningur við aðstand- endur minnissjúkra Alzheimersj úkdóm- urinn og skyldir sjúk- dómar hafa verið nefndir elliglöp eða heilabilun (dementia). Aðaleinkennið er hægt vaxandi minnisleysi, einkum er varðar skammtímaminni og er því jafnframt oft k-talað um minnissjúk- dóma. Ferli sjúkdómsins er oft skipt í þijú stig. Á fyrsta stigi er aðal- lega um skammtíma minnisleysi að ræða. Einstaklingnum finnst orðið erfítt að fylgjast með frá degi til dags og á erfítt með að átta sig ef um einhveijar breytingar er að ræða í nánasta umhverfí. Tímaskynið er orðið lé- legt og farið er að bera á erfíðleik- um í tjáningu. Þessir sjúklingar þjást oft af öryggisleysi, kvíða og þunglyndi. Á öðru stigi sjúkdóms- ins ágerist minnisleysið og sjúkl- 1 ingurinn á til að endurtaka stöðugt sömu spurningarnar eða setning- arnar, gleyma nöfnum og þekkja ekki lengur vini og ættingja. Á þriðja stigi sjúkdóms- ins er einstaklingurinn orðinn ófær um að annast sjálfan sig og á erfitt með að fylgja fyrirmælum og er því stofnanavist óhjá- kvæmileg. Flestir minnissjúkir aldraðir búa í heima- húsum og njóta umönnunar maka og bama. Sjúkdómurinn veldur ekki aðeins sjúklingunum miklum þjáningum, heldur eiga aðstandendur og fjölskyldur þeirra oft erfitt með að standast það álag sem fylgir því að annast aldraða ættingja sína. Þegar sjúk- dómurinn ágerist og söðugrar gæslu og umönnunar er þörf er nauðsynlegt að aðstoð bjóðist frá samfélaginu í formi dagvistunar, hvíldarinnlagna og í aukinni heimaþjónustu. Ymis úrræði eru til í dag fyrir minnissjúka aldraða, sem enn búa heima, má þar nefna Hlíðarbæ og Vitatorg sem em sérhæfðar dag- vistanir fyrir þessa einstaklinga. Líknarfélagið Carítas hefur ákveðið, segir Guðrún K. Þórsdóttir, að veija fjársöfnun sinni í þágu Alz- heimersjúklinga. Þeir sem geta ekki notið þeirrar þjónustu lengur eiga kost á sér- hæfðu stoðbýli eða sambýli. Mun- urinn á þessum tveimur sambýlis- formum er að sambýli er rekið á daggjöldum en stoðbýli er rekið með kostnaðarþátttöku íbúa og framlagi frá sveitarfélagi. Síðan má nefna sérhæfðar Alzheimer- deildir á hjúkrunarheimilum. Félag áhugafólks og aðstand- enda Alzheimersjúklinga og skyldra sjúkdóma (FAAS) var stofnað árið 1985. Hlutverk félags- ins er m.a. að gæta hagsmuna skjólstæðinga sinna, að efla sam- vinnu og samheldni aðstandenda m.a. með fræðslufundum og út- gáfustarfsemi, að auka skilning stjórnvalda, heilbrigðisstétta og Guðrún K. Þórsdóttir ISLENSKT MAL ■•>. GUÐMUNDUR Benediktsson, fyrrv. ráðuneytisstjórfy minnti mig á að Grettir sterki Ásmund- arson frá Bjargi í Miðfirði ætti þúsund ára afmæli á þessu ári. Mánaðardaginn höfum við því miður ekki á hreinu, en teljum Ljónið líklegt. Grettir var ekki aðeins höfuðkempa til vopna sinna, heldur og betur orði farinn í lausu máli og bundnu en flestir aðrir. Hann var jafnvel hvað málsnjallastur ungur að árum. Þess er getið að hann þótti hysk- inn til venjulegra starfa, en ekki lagðist hann þó í eldaskála. Mörg spakmæli eru lögð í munn Gretti og skal hér geta nokkurra: 1. Vinur er sá annars, er ills varnar. 2. Munur er að mannsliði. 3. Fleira veit sá, er fleira reyn- ir. 4. Illt er að eggja óbilgjaman. 5. Margt er smátt, það er til ber á síðkveldum. 6. Orða sinna á hver ráð. 7. Eindæmin eru verst. 8. 01 er annar maður. 9. Margur seilist um hurð til lokunnar. 10. Best er bami móðir. 11. Ber er hver á bakinu, nema sér bróður eigi. Þorsteinn drómundur, hálf- bróðir Grettis samfeðra, var ekki síður vitur og orðsnjall en Grett- ir. Svo segir í 4. kafla Grettis sögu og ætla sumir að Sturla lögmaður Þórðarson hafí hana saman setta: „Þorsteinn mælti: „Slyngt yrði þér um mart, frændi, ef eigi fylgði slysin með.“ Grettir svar- ar: „Þess verðr þó getit, sem gört er.““ Þorsteinn drómundur kynntist úti í Miklagarði konu þeirri er Spes hét. Hún var vitur kona og fögur, en ekki sæl með spúsa sinn. Fór svo, að ástir miklar tókust með þeim Þorsteini, og Umsjónarmaður Gísli Jónsson 875. þáttur nutu þau lífsins lystisemda um hríð. En þar kom að þau gjörðu iðmn, þá komin til Noregs. Fóru þau suður í Rómaborg og settust í helgan stein, sinn steininn hvort þeirra. Með þessu einlífi bættu þau fyrir syndir sínar. Heilög Sofía átti þijár dætur, og hétu Fides, Spes og Caritas, þ.e. á tungu okkar trú, von og kærleikur. Fides (Fídes, Fídís) varð kvenheiti hérlendis, en er nú nær horfíð. Karítas lifír góðu lífi, en Spes varð víst aldrei skímarnafn á íslandi. En hver veit nema einhveijir foreldrar, sem lesa Spesar þátt í Grettis ögu láti dóttur sína heita Spes og væri að vísu betra að mær með slíku nafni yrði í meira lagi spes, þegar upp yxi. * Afdráttarháttur: Finnar hlaupa, frekur krefur, Frakkar gelta. Eins og þið munið þarf aðeins að taka einn staf framan af hveiju orði, og kemur þá seinni hlutinn sjálfkrafa. * Jón Á. Gissurarson, tryggur vinur þessara pistla, sendir bréf með hvössum aðfínnslum um málfar hér í blaðinu. Hann segir: „Flestir íslendingar fletta Morg- unblaðinu sex daga í viku hverri og lesa fyrirsagnir greina. Fer svo eftir ýmsu hvert verður fram- haldið. Er því brýnt að þetta aðallesmál landsmanna sé orðað svo að til fyrirmyndar megi verða. Hjálagt sendi ég þér síðu úr Morgunblaðinu 23. október. Fyr- irsagnir eru tvær: [Umsjónar- maður skýtur þeim hér inn. Aðal- fyrirsögn: „Aðgengi ófag- lærðra að starfsmenntun van- rækt.“ Undirfyrirsögn: „Starfs- fræðsla fiskverkafólks verði skorin niður í núll“.] Jón áfram: „Með góðvild má ráða í merkingu fyrri fyrirsagnar en tæpast þeirrar síðari ... Ef þér fínnst þetta skipta nokkru máli, þá væri þegið með þökkum að þú snaraðir þessum ambögum á íslenskt mál og gæfir viðkom- andi blaðamanni olnbogaskot svo um munaði. Kannski Sæmundi skánaði. Þá væri ekki til einskis barist.“ Umsjónarmanni er ekki mikið gefið um olnbogaskot og það þótt í óeiginlegri merkingu sé. En eftir lestur greinarinnar skilst honum að starfsmenntun ófag- lærðs fiskverkafólks hafi verið vanrækt og framlag til hennar eigi að fella niður. * Áslákur austan kvað: Vilhallur vestan frá Breið vissi ekki hvemig hann skreið í ofviðri allt upp á þak „annaðhvort aftur á bak ellegar nokkuð á leið“. * „Lýrískt ljóð birtir ekki heim- inn eins og hann hefði söguþráð. Tíminn hefur þar eigind sjálf- stæðrar stundar, líkt og dropi tæki sig út úr regninu þegar það fellur, hætti við að hníga til jarð- ar alla leið, en staðnæmdist í loftinu og glampaði þar fyrir sjón áhorfandans. Ekki regn, heldur regndropi. Ekki tími, heldur stund. Ekki saga, heldur ljóð.“ (Hannes Pétursson.) í dag skal kerum lyft, nú skal leikið glatt og liðugt stiginn dansinn, svo nötri jörð. (Helgi Hálfdanarson þýddi úr latínu.) Nunc est bibendum, nunc pede libero pulsanda tellus. (Quuintus Horatius Flaccus). [Fagnað sigri yfir Kleopötru]. Auk þess fær fréttastofa sjón- varps plús fyrir fjórðung í stað „kortérs“ og Lana Kolbrún Eddudóttir fyrir að segja blátt áfram og eðlilega: „Eftir hálfan mánuð“, en ekki „tvær vikur“ upp á ensku. almennings á þeim vandamálum sem sjúklingar og aðstandendur þeirra eiga við að etja og að minnis- sjúkir fái þjá hjúkrun og félagslega aðstoð sem nauðsyn er á í nútíma- þjóðfélagi. Helga Einarsdóttir, fyrrverandi formaður FAAS, sagði í erindi eitt sinn að oft væri talað um aðstand- endur Alzheimersjúklinga og ann- arra með svipaða minnissjúkdóma sem hin gleymdu fórnarlömb. Sjúkdómurinn hefur ekki einungis áhrif á sjúklinginn, heldur breytir lífi allra þeirra sem annast hann. Vonir og áætlanir varðandi fram- tíðina verða að engu þegar að- standendur verða æ uppteknari af því að annast einstakling sem stöð- ugt hrakar. Það er ljóst að aðstand- endum er nauðsynlegt að geta hagað lífi sínu þannig að það snú- ist um fleira en sjálfan sjúkdóm- inn. Að fjölskyldan eigi þess kost að fá frí frá umsjárhlutverkinu, fái faglegan stuðning í formi fræðslu og bjálp í stuðningshópum og að- stöðu til að ræða sín mál og fá leiðbeiningar. Líknarfélagið Caritas á íslandi hefur ákveðið að veija hinni árlegu ijársöfnun sinni til að efla fræðslu í þágu Alzheimersjúklinga og ein- staklinga með skylda sjúkdóma nú á aðventunni. Caritas stendur fyrir styrktartónleikum í Kristkirkju á Landakoti sunnudaginn 17. nóv- ember nk. kl. 17 þar sem lands- þekktir listamenn koma fram og gefa vinnu sína. Síðan fer söfnun fram í öllum kaþólskum kirkjum landsins 1. desember nk., jafn- framt verða seld Caritas jólamerki víðsvegar um landið. Með þessum stuðningi Caritas á íslandi fær Félag áhugafólks og aðstandenda Alzheimersjúklinga og skyldra sjúkdóma (FAAS) auk- in tækifæri til að koma í ríkara mæli til móts við þarfir aðstand- enda, s.s. með því að halda nám- skeið sniðin að þörfum aðstand- enda og veita hjálp með faglegri handleiðslu í stuðningshópum þar sem aðstandendur geta skipst á skoðunum og tjáð líðan sína. Þökk sé Caritas á íslandi. Höfundur er forstöðumaður Foldabæjar og situr í stjórn FAAS. Skorturá þjónustu við einhverf börn Neyðarlegt neyðarástand ÞAÐ jafngildir því væntanlega að bera í bakkafullan lækinn að benda á enn einn hóp- inn sem fær ófull- nægjandi þjónustu vegna endurskipu- lagningar, skipulags- leysis eða tiltektar í kerfinu. Á hinn bóginn er ekki hægt að sitja þegjandi hjá á meðan þarfir og réttindi fólks eru virt að vettugi. Snemma þessa árs lýsti Barna- og ungl- ingageðdeild Landsp- ítalans (BUGL) því yfir að hún gæti ekki tekið við fleiri börnum með ein- hverfu til meðferðar, þótt slík þjón- usta hafi verið veitt þar áratugum saman. Um leið var hætt að taka við nýjum tilvísunum frá Greining- Þetta ástand er ekki afleiðing sparn- aðar, segir Evald Sæmundsen, heldur skipulagsleysis. ar- og ráðgjafarstöð ríkisins (GRR) sem hefur verið aðaltilvísandi á BUGL í þessum málaflokki hin síð- ari ár. Það sem liggur að baki þessu örþrifaráði BUGL er að börnum með einhverfu hefur fjölgað án þess að viðeigandi endurskipulagn- ing eða fjölgun á stöðugildum hafi átt sér stað. Fjölgun er ekki vegna þess að faraldur sé í gangi, heldur vegna þess að þekkingu á sviði röskunar í taugaþroska fleygir fram, alþjóðleg greiningarviðmið hafa breyst og aðferðir við jjrein- ingu orðnar áreiðanlegri. I stað þess að 4,4 börn af 10.000 greind- ust með einhverfu hér á landi á áratugnun 1964-1973 sýna nýleg- ar bráðabirgðaniðurstöður fyrir tímabilið 1984-1992 að sú tala hefur tvöfaldast. Niðurstöðurnar eru í samræmi við rannsóknir beggja vegna Atlantshafsins sem sýna að einhverfum fjölgar. Nú nægir ekki að ganga út frá að 4-5 börn af 10.000 þurfi sérhæfða meðferð á þessu sviði heldur þarf að reikria með því að þau séu a.m.k. helmingi fleiri. Það hefur ekki verið tekið mark á ábend- ingum af þessu tagi ennþá og því er þessi málaflokkur í upp- námi, að minnsta kosti sá hluti sem lýtur að börnum sem hafa greinst einhverf á þessu ári. Nú hafa 10 börn á aldrinum tveggja til sjö ára greinst einhverf á GRR á þessu ári. Börnin koma úr nánast öllum landshlutum, en flest eiga heima á Suðvesturhorninu. Það er engum vafa undirorpið að því fyrr sem greining fer fram og sérhæfð meðferð hefst, því meiri líkur eru á árangri. Að lokinni greiningu ætti því að taka við samhæfð þjón- usta sem byggir á sérhæfðri með- ferð sem þarf bæði að kynna for- eldrum, nákomnum og fagmönn- um, sem sjá um að fylgja henni eftir á heimilinu, í leikskóla, í grunnskóla eða á öðrum vett- vangi. Þetta þarf að gera m.a. með reglubundinni ráðgjöf, námskeið- um og starfsþjálfun. I dag skortir þessa þjónustu. Ráðuneyti heilbrigðismála eða fé- lagsmála hafa ekki tekið af skarið varðandi tillögur nefndar um upp- byggingu þjónustu á þessu sviði og sveitarfélög hafa ekki gert upp hug sinn um hversu langt þau ganga í þjónustu við þennan hóp. Allir eru að bíða og á meðan hver bendir á annan þurfa foreldrar, með nýja og flókna ábyrgð á sínum herðum, að upplifa nöturlega óvissu. Þetta ástand mála er ekki afleið- ing sparnaðar heldur skipulags- leysis. Að óbreyttu fjölgar jafnt og þétt ijölskyldum sem fá ekki viðeigandi þjónustu. Höfundur cr sálfræðingur og sérfræðingur á sviði fötlunar. Hann starfar á Greiningar- og ráðgjnfarstöð ríkisins. Evald Sæmundsen

x

Morgunblaðið

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.