Morgunblaðið - 16.11.1996, Qupperneq 38

38 LAUGARDAGUR 16. NÓVEMBER 1996
AÐSENDAR GREINAR
MORGUNBLAÐIÐ
Stuðningur við aðstand-
endur minnissjúkra
Alzheimersj úkdóm-
urinn og skyldir sjúk-
dómar hafa verið
nefndir elliglöp eða
heilabilun (dementia).
Aðaleinkennið er hægt
vaxandi minnisleysi,
einkum er varðar
skammtímaminni og
er því jafnframt oft
k-talað um minnissjúk-
dóma.
Ferli sjúkdómsins
er oft skipt í þijú stig.
Á fyrsta stigi er aðal-
lega um skammtíma
minnisleysi að ræða.
Einstaklingnum finnst
orðið erfítt að fylgjast
með frá degi til dags og á erfítt
með að átta sig ef um einhveijar
breytingar er að ræða í nánasta
umhverfí. Tímaskynið er orðið lé-
legt og farið er að bera á erfíðleik-
um í tjáningu. Þessir sjúklingar
þjást oft af öryggisleysi, kvíða og
þunglyndi. Á öðru stigi sjúkdóms-
ins ágerist minnisleysið og sjúkl-
1 ingurinn á til að endurtaka stöðugt
sömu spurningarnar eða setning-
arnar, gleyma nöfnum og þekkja
ekki lengur vini og ættingja. Á
þriðja stigi sjúkdóms-
ins er einstaklingurinn
orðinn ófær um að
annast sjálfan sig og
á erfitt með að fylgja
fyrirmælum og er því
stofnanavist óhjá-
kvæmileg.
Flestir minnissjúkir
aldraðir búa í heima-
húsum og njóta
umönnunar maka og
bama. Sjúkdómurinn
veldur ekki aðeins
sjúklingunum miklum
þjáningum, heldur
eiga aðstandendur og
fjölskyldur þeirra oft
erfitt með að standast
það álag sem fylgir því að annast
aldraða ættingja sína. Þegar sjúk-
dómurinn ágerist og söðugrar
gæslu og umönnunar er þörf er
nauðsynlegt að aðstoð bjóðist frá
samfélaginu í formi dagvistunar,
hvíldarinnlagna og í aukinni
heimaþjónustu.
Ymis úrræði eru til í dag fyrir
minnissjúka aldraða, sem enn búa
heima, má þar nefna Hlíðarbæ og
Vitatorg sem em sérhæfðar dag-
vistanir fyrir þessa einstaklinga.
Líknarfélagið Carítas
hefur ákveðið, segir
Guðrún K. Þórsdóttir,
að veija fjársöfnun
sinni í þágu Alz-
heimersjúklinga.
Þeir sem geta ekki notið þeirrar
þjónustu lengur eiga kost á sér-
hæfðu stoðbýli eða sambýli. Mun-
urinn á þessum tveimur sambýlis-
formum er að sambýli er rekið á
daggjöldum en stoðbýli er rekið
með kostnaðarþátttöku íbúa og
framlagi frá sveitarfélagi. Síðan
má nefna sérhæfðar Alzheimer-
deildir á hjúkrunarheimilum.
Félag áhugafólks og aðstand-
enda Alzheimersjúklinga og
skyldra sjúkdóma (FAAS) var
stofnað árið 1985. Hlutverk félags-
ins er m.a. að gæta hagsmuna
skjólstæðinga sinna, að efla sam-
vinnu og samheldni aðstandenda
m.a. með fræðslufundum og út-
gáfustarfsemi, að auka skilning
stjórnvalda, heilbrigðisstétta og
Guðrún K.
Þórsdóttir
ISLENSKT MAL
■•>.
GUÐMUNDUR Benediktsson,
fyrrv. ráðuneytisstjórfy minnti
mig á að Grettir sterki Ásmund-
arson frá Bjargi í Miðfirði ætti
þúsund ára afmæli á þessu ári.
Mánaðardaginn höfum við því
miður ekki á hreinu, en teljum
Ljónið líklegt. Grettir var ekki
aðeins höfuðkempa til vopna
sinna, heldur og betur orði farinn
í lausu máli og bundnu en flestir
aðrir. Hann var jafnvel hvað
málsnjallastur ungur að árum.
Þess er getið að hann þótti hysk-
inn til venjulegra starfa, en ekki
lagðist hann þó í eldaskála.
Mörg spakmæli eru lögð í
munn Gretti og skal hér geta
nokkurra:
1. Vinur er sá annars, er ills
varnar.
2. Munur er að mannsliði.
3. Fleira veit sá, er fleira reyn-
ir.
4. Illt er að eggja óbilgjaman.
5. Margt er smátt, það er til
ber á síðkveldum.
6. Orða sinna á hver ráð.
7. Eindæmin eru verst.
8. 01 er annar maður.
9. Margur seilist um hurð til
lokunnar.
10. Best er bami móðir.
11. Ber er hver á bakinu, nema
sér bróður eigi.
Þorsteinn drómundur, hálf-
bróðir Grettis samfeðra, var ekki
síður vitur og orðsnjall en Grett-
ir. Svo segir í 4. kafla Grettis
sögu og ætla sumir að Sturla
lögmaður Þórðarson hafí hana
saman setta:
„Þorsteinn mælti: „Slyngt yrði
þér um mart, frændi, ef eigi
fylgði slysin með.“ Grettir svar-
ar: „Þess verðr þó getit, sem
gört er.““
Þorsteinn drómundur kynntist
úti í Miklagarði konu þeirri er
Spes hét. Hún var vitur kona og
fögur, en ekki sæl með spúsa
sinn. Fór svo, að ástir miklar
tókust með þeim Þorsteini, og
Umsjónarmaður Gísli Jónsson
875. þáttur
nutu þau lífsins lystisemda um
hríð. En þar kom að þau gjörðu
iðmn, þá komin til Noregs. Fóru
þau suður í Rómaborg og settust
í helgan stein, sinn steininn hvort
þeirra. Með þessu einlífi bættu
þau fyrir syndir sínar.
Heilög Sofía átti þijár dætur,
og hétu Fides, Spes og Caritas,
þ.e. á tungu okkar trú, von og
kærleikur. Fides (Fídes, Fídís)
varð kvenheiti hérlendis, en er
nú nær horfíð. Karítas lifír góðu
lífi, en Spes varð víst aldrei
skímarnafn á íslandi. En hver
veit nema einhveijir foreldrar,
sem lesa Spesar þátt í Grettis
ögu láti dóttur sína heita Spes
og væri að vísu betra að mær
með slíku nafni yrði í meira lagi
spes, þegar upp yxi.
*
Afdráttarháttur:
Finnar hlaupa, frekur krefur,
Frakkar gelta.
Eins og þið munið þarf aðeins
að taka einn staf framan af
hveiju orði, og kemur þá seinni
hlutinn sjálfkrafa.
*
Jón Á. Gissurarson, tryggur
vinur þessara pistla, sendir bréf
með hvössum aðfínnslum um
málfar hér í blaðinu. Hann segir:
„Flestir íslendingar fletta Morg-
unblaðinu sex daga í viku hverri
og lesa fyrirsagnir greina. Fer
svo eftir ýmsu hvert verður fram-
haldið. Er því brýnt að þetta
aðallesmál landsmanna sé orðað
svo að til fyrirmyndar megi
verða.
Hjálagt sendi ég þér síðu úr
Morgunblaðinu 23. október. Fyr-
irsagnir eru tvær: [Umsjónar-
maður skýtur þeim hér inn. Aðal-
fyrirsögn: „Aðgengi ófag-
lærðra að starfsmenntun van-
rækt.“ Undirfyrirsögn: „Starfs-
fræðsla fiskverkafólks verði
skorin niður í núll“.]
Jón áfram: „Með góðvild má
ráða í merkingu fyrri fyrirsagnar
en tæpast þeirrar síðari ... Ef
þér fínnst þetta skipta nokkru
máli, þá væri þegið með þökkum
að þú snaraðir þessum ambögum
á íslenskt mál og gæfir viðkom-
andi blaðamanni olnbogaskot svo
um munaði. Kannski Sæmundi
skánaði. Þá væri ekki til einskis
barist.“
Umsjónarmanni er ekki mikið
gefið um olnbogaskot og það
þótt í óeiginlegri merkingu sé.
En eftir lestur greinarinnar skilst
honum að starfsmenntun ófag-
lærðs fiskverkafólks hafi verið
vanrækt og framlag til hennar
eigi að fella niður.
*
Áslákur austan kvað:
Vilhallur vestan frá Breið
vissi ekki hvemig hann skreið
í ofviðri allt upp á þak
„annaðhvort aftur á bak
ellegar nokkuð á leið“.
*
„Lýrískt ljóð birtir ekki heim-
inn eins og hann hefði söguþráð.
Tíminn hefur þar eigind sjálf-
stæðrar stundar, líkt og dropi
tæki sig út úr regninu þegar það
fellur, hætti við að hníga til jarð-
ar alla leið, en staðnæmdist í
loftinu og glampaði þar fyrir sjón
áhorfandans. Ekki regn, heldur
regndropi. Ekki tími, heldur
stund. Ekki saga, heldur ljóð.“
(Hannes Pétursson.)
í dag skal kerum lyft, nú skal leikið glatt
og liðugt stiginn dansinn, svo nötri jörð.
(Helgi Hálfdanarson þýddi úr latínu.)
Nunc est bibendum, nunc pede libero
pulsanda tellus.
(Quuintus Horatius Flaccus).
[Fagnað sigri yfir Kleopötru].
Auk þess fær fréttastofa sjón-
varps plús fyrir fjórðung í stað
„kortérs“ og Lana Kolbrún
Eddudóttir fyrir að segja blátt
áfram og eðlilega: „Eftir hálfan
mánuð“, en ekki „tvær vikur“
upp á ensku.
almennings á þeim vandamálum
sem sjúklingar og aðstandendur
þeirra eiga við að etja og að minnis-
sjúkir fái þjá hjúkrun og félagslega
aðstoð sem nauðsyn er á í nútíma-
þjóðfélagi.
Helga Einarsdóttir, fyrrverandi
formaður FAAS, sagði í erindi eitt
sinn að oft væri talað um aðstand-
endur Alzheimersjúklinga og ann-
arra með svipaða minnissjúkdóma
sem hin gleymdu fórnarlömb.
Sjúkdómurinn hefur ekki einungis
áhrif á sjúklinginn, heldur breytir
lífi allra þeirra sem annast hann.
Vonir og áætlanir varðandi fram-
tíðina verða að engu þegar að-
standendur verða æ uppteknari af
því að annast einstakling sem stöð-
ugt hrakar. Það er ljóst að aðstand-
endum er nauðsynlegt að geta
hagað lífi sínu þannig að það snú-
ist um fleira en sjálfan sjúkdóm-
inn. Að fjölskyldan eigi þess kost
að fá frí frá umsjárhlutverkinu, fái
faglegan stuðning í formi fræðslu
og bjálp í stuðningshópum og að-
stöðu til að ræða sín mál og fá
leiðbeiningar.
Líknarfélagið Caritas á íslandi
hefur ákveðið að veija hinni árlegu
ijársöfnun sinni til að efla fræðslu
í þágu Alzheimersjúklinga og ein-
staklinga með skylda sjúkdóma nú
á aðventunni. Caritas stendur fyrir
styrktartónleikum í Kristkirkju á
Landakoti sunnudaginn 17. nóv-
ember nk. kl. 17 þar sem lands-
þekktir listamenn koma fram og
gefa vinnu sína. Síðan fer söfnun
fram í öllum kaþólskum kirkjum
landsins 1. desember nk., jafn-
framt verða seld Caritas jólamerki
víðsvegar um landið.
Með þessum stuðningi Caritas á
íslandi fær Félag áhugafólks og
aðstandenda Alzheimersjúklinga
og skyldra sjúkdóma (FAAS) auk-
in tækifæri til að koma í ríkara
mæli til móts við þarfir aðstand-
enda, s.s. með því að halda nám-
skeið sniðin að þörfum aðstand-
enda og veita hjálp með faglegri
handleiðslu í stuðningshópum þar
sem aðstandendur geta skipst á
skoðunum og tjáð líðan sína.
Þökk sé Caritas á íslandi.
Höfundur er forstöðumaður
Foldabæjar og situr í stjórn FAAS.
Skorturá
þjónustu við
einhverf börn
Neyðarlegt neyðarástand
ÞAÐ jafngildir því
væntanlega að bera í
bakkafullan lækinn að
benda á enn einn hóp-
inn sem fær ófull-
nægjandi þjónustu
vegna endurskipu-
lagningar, skipulags-
leysis eða tiltektar í
kerfinu. Á hinn bóginn
er ekki hægt að sitja
þegjandi hjá á meðan
þarfir og réttindi fólks
eru virt að vettugi.
Snemma þessa árs
lýsti Barna- og ungl-
ingageðdeild Landsp-
ítalans (BUGL) því
yfir að hún gæti ekki
tekið við fleiri börnum með ein-
hverfu til meðferðar, þótt slík þjón-
usta hafi verið veitt þar áratugum
saman. Um leið var hætt að taka
við nýjum tilvísunum frá Greining-
Þetta ástand er
ekki afleiðing sparn-
aðar, segir Evald
Sæmundsen, heldur
skipulagsleysis.
ar- og ráðgjafarstöð ríkisins (GRR)
sem hefur verið aðaltilvísandi á
BUGL í þessum málaflokki hin síð-
ari ár.
Það sem liggur að baki þessu
örþrifaráði BUGL er að börnum
með einhverfu hefur fjölgað án
þess að viðeigandi endurskipulagn-
ing eða fjölgun á stöðugildum hafi
átt sér stað. Fjölgun er ekki vegna
þess að faraldur sé í gangi, heldur
vegna þess að þekkingu á sviði
röskunar í taugaþroska fleygir
fram, alþjóðleg greiningarviðmið
hafa breyst og aðferðir við jjrein-
ingu orðnar áreiðanlegri. I stað
þess að 4,4 börn af 10.000 greind-
ust með einhverfu hér á landi á
áratugnun 1964-1973 sýna nýleg-
ar bráðabirgðaniðurstöður fyrir
tímabilið 1984-1992 að sú tala
hefur tvöfaldast. Niðurstöðurnar
eru í samræmi við rannsóknir
beggja vegna Atlantshafsins sem
sýna að einhverfum fjölgar. Nú
nægir ekki að ganga
út frá að 4-5 börn af
10.000 þurfi sérhæfða
meðferð á þessu sviði
heldur þarf að reikria
með því að þau séu
a.m.k. helmingi fleiri.
Það hefur ekki verið
tekið mark á ábend-
ingum af þessu tagi
ennþá og því er þessi
málaflokkur í upp-
námi, að minnsta kosti
sá hluti sem lýtur að
börnum sem hafa
greinst einhverf á
þessu ári.
Nú hafa 10 börn á
aldrinum tveggja til
sjö ára greinst einhverf á GRR á
þessu ári. Börnin koma úr nánast
öllum landshlutum, en flest eiga
heima á Suðvesturhorninu. Það er
engum vafa undirorpið að því fyrr
sem greining fer fram og sérhæfð
meðferð hefst, því meiri líkur eru
á árangri. Að lokinni greiningu
ætti því að taka við samhæfð þjón-
usta sem byggir á sérhæfðri með-
ferð sem þarf bæði að kynna for-
eldrum, nákomnum og fagmönn-
um, sem sjá um að fylgja henni
eftir á heimilinu, í leikskóla, í
grunnskóla eða á öðrum vett-
vangi. Þetta þarf að gera m.a. með
reglubundinni ráðgjöf, námskeið-
um og starfsþjálfun.
I dag skortir þessa þjónustu.
Ráðuneyti heilbrigðismála eða fé-
lagsmála hafa ekki tekið af skarið
varðandi tillögur nefndar um upp-
byggingu þjónustu á þessu sviði
og sveitarfélög hafa ekki gert upp
hug sinn um hversu langt þau
ganga í þjónustu við þennan hóp.
Allir eru að bíða og á meðan hver
bendir á annan þurfa foreldrar,
með nýja og flókna ábyrgð á sínum
herðum, að upplifa nöturlega
óvissu.
Þetta ástand mála er ekki afleið-
ing sparnaðar heldur skipulags-
leysis. Að óbreyttu fjölgar jafnt
og þétt ijölskyldum sem fá ekki
viðeigandi þjónustu.
Höfundur cr sálfræðingur og
sérfræðingur á sviði fötlunar.
Hann starfar á Greiningar- og
ráðgjnfarstöð ríkisins.
Evald
Sæmundsen