Morgunblaðið - 05.12.1998, Blaðsíða 16

16 LAUGARDAGUR 5. DESEMBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Islandskynning í fjáröflunarþætti
tveggja franskra sjónvarpsstöðva
Frönsk borg með
íslenskum brag
ÍSLANDSKYNNING verður einn
liður í 30 stunda langri sam-
felldri og beinni útsendingu
frönsku sjónvarpstöðvanna
France 2 og France 3 frá París
og fiinm öðrum borgum í Frakk-
landi um helgina. Markmiðið
með útsendingunni er að safna fé
til rannsókna á vöðvarýrnun í
börnum. títsendingin ber yfir-
skriftina „Telethon" og hefst í
kvöld.
Dominiqe Plédel, verslunar-
fulltrúi í franska sendiráðinu,
segir að fjáröflunin hafí verið
fastur liður á dagskrá franska
sjónvarpsins í 11 ár. Dagskráin
væri með svipuðu sniði og dag-
skrá til styrktar sundlaugar-
byggingu á Reykjalundi í ís-
lenska sjónvarpinu fyrir
skömmu. Hingað til hefði aðeins
verið sent út frá París. Nú hefði
verið ákveðið að brydda upp á
nýbreytni og hefði í því skyni
verið ákveðið að senda út frá
fímm öðrum borgum og nokkr-
um farandstöðvum í ár.
Dominique segir að ein hinna
fímm borga sé borgin Jonzac -
mitt á milli Bordeaux og Cognac
í Charente Maritime-héraði í
suðvestur Frakklandi. „Borgar-
yfírvöldum fannst tilvalið að
tengja sjónvarpsútsendinguna Is-
landi enda skrifaði héraðið undir
samstarfssamning við Samband
sveitarfélaga á Suðurnesjum í
júní í sumar. Lions-hreyfíngin í
borginni tók að sér að fjármagna
skemmtiferð 14 ára gamals
fransks drengs hingað til lands í
vikunni. Islenska Lions-hreyfíng-
in tók svo við og fylgdi drengn-
um ásamt föruneyti um nokkra
helstu ferðamannastaðina á Suð-
urlandi. Drengurinn hélt aftur til
Frakklands á föstudagsmorgun,"
segir hún og tekur fram að
drengurinn segi frá íslands-
ferðinni í máli og myndum í sjón-
varpsútsendingunni um helgina.
Islenskur drengur
til Frakklands
Franski drengurinn Yoann
Moreau var ekki aðeins í fylgd
franskra ferðafélaga sinna þegar
hann hélt af landi brott í gær.
„Með Yoann fór Isak Sigurðsson,
íslenskur piltur með vöðvarýrn-
unarsjúkdóm, ásamt föður sín-
um. ísak ferðast uin Charente
Maritime með svipuðum hætti og
Yoann um Suðurland. Ekki eru
allir upp taldir því Einar Njáls-
son, bæjarstjóri í Grindavík, og
Hallgrímur Bogason, forseti
Morgunblaðið/Skúli Böðvarsson
YOANN dvaldist á íslandi í góðu yfirlæti í vikunni, (f.v.) Aldís Gróa
Sigurðardóttir, Lovísa Guðmundsdóttir, Sigurður Guðmundsson,
Noele Moreau, móðir Yoanns, Yoann, Jean-Marie LeCelIin, franskur
Lionsmaður, Isak Sigurðsson, og Annie LeCellin.
bæjarstjórnar, héldu til Frakk-
lands með drengjunum. Tví-
menningarnir ætla að undirrita
viljayfírlýsingu um vinabæjasam-
starf Grindavíkur og Jonzac í
sjónvarpsútsendingunni um helg-
ina.“
Þar fyrir utan verður sérstak-
ur Islandsbragur yfir Jonzac um
helgina. „Borgarbúar hafa komið
fyrir líkani af víkingaskipi og
Geysi í borginni. Islenskur salt-
fískur og jólaöl verður á boðstól-
um og áfram mætti telja. Annars
er vatnið meginþema Jonzac í út-
sendingunni og verður þar af
leiðandi vakin sérstök athygli á
heilsulindum í borginni og
nágrenni hennar, líkt og Bláa
lóninu, í dagskránni," segir hún
og fram kemur að borgarbúum
sé ísland vel kunnugt því stærsti
vinnuveitandinn í borginni sé
Nord Morue, dótturfyrirtæki SIF
í Frakklandi.
Erfítt að komast
um í hjólastól
Jón Gröndal, fjölmiðlafulltrúi
Lions á Islandi, segir að Yoann
hafi verið ákaflega ánægður með
ferðina til Islands. Hann hefði
upplifað öll íslensk veðrabrigði
og skynjað með sterkum hætti
náttúru landsins. Engu að síður
hefðu fylgdarmennirnir tekið eft-
ir því að ferðin hefði reynst lion-
um erfíð enda hefði oft og tíðum
verið erfitt að komast um í
hjólastól.
44 heilsugæslulæknar gagnrýna gagnagrunnsfrumvarpið
Engar upplýsingar
án leyfis sjúklings
FJÖRUTÍU og fjórir heilsugæslu-
læknar hafa skorað á Alþingi að
samþykkja ekki frumvarpið um
miðlægan gagnagrann á heil-
brigðissviði og segjast ekki ætla að
senda upplýsingar um sjúklinga
sína í væntanlegan grann nema
fyrir liggi skrifleg ósk þeirra.
Sveinbjöm Sveinsson, læknir við
Heilsugæslustöðina í Mjódd, sagði
í gær að ástæðan fyrir því farið
hefði verið að safna undirskrifum
væri sú að borist hefðu fregnir um
að afgreiða ætti framvai-pið fyrir
vikulok og þeir fímm læknai-, sem
söfnuðu undirskriftunum, hefðu
talið að berjast ætti til þrautar í
þessu máli.
„Við vissum af óánægju og
andúð heilsugæslulækna á málinu,“
sagði Sveinbjöm, sem er einn
læknanna fímm. „Og við vildum
gefa þeim, sem hefðu hug á þvi að
vera með í svona bréfí, kost á því.“
Undirskriftum safnað
á sólarhring
Hann sagði að bréf hefði verið
sent út á mánudagskvöld og
viðtakendum gefínn sólarhringur
til að svara og þessar 44 undir-
skrifír hefðu borist á þeim tíma.
„Þessi niðurstaða sýnir að þriðj-
ungur lækna hefur gert upp hug
sinn á afdráttarlausan hátt,“ sagði
hann og bætti við að ýmsir hefðu
hringt og ekki viljað skrifa undir
þótt þeir væru sammála. „Eg er
sjálfur sannfærður um að meiri-
hluti heilsugæslulækna er mjög á
móti þessum málatilbúnaði og það
að eitt svona mál skuli geta safnað
svona miklu andófi segir það eitt að
málið er ekki gott.“
I áskoraninni kveðast læknamir
telja að fyrirliggjandi frumvarp
„stangist á við siðareglur, þar sem
gert [sé] ráð fyrir rannsóknum á
persónugi-einanlegum upplýsing-
um um einstaklinga án samþykkis
þeirra“.
Einnig telja þeir að hætta stafí
af framvarpinu þar sem engin lög
séu til í landinu „um vernd einstak-
linga fyrir misnotkun á erfðafræði-
legum upplýsingum".
Segja frumvarpið
skaðlegt vísindum
Þá sé frumvarpið skaðlegt vís-
indum. „Framfarir í læknisfræði
og nauðsyn vísindanna kalla á
rannsóknir í erfðafræði, sem
tengdar eru persónugreinanlegum
heilsufarsupplýsingum, sem fá má
úr dreifðum gagnagrannum, þar
sem allar upplýsingar yrðu látnar
jafnt og þétt af hendi með upplýstu
samþykki þátttakenda,“ segir í
áskoruninni, sem dagsett er 30.
nóvember og send var til alþingis-
manna. „Við teljum að framvarpið
um gagnagranninn mæti ekki
þessum kröfum. Verði það að lög-
um getur það spillt fyrir öðram
rannsóknum, sem stundaðar kunna
að verða á þessu sviði.“
Segja heilsugæslulæknarnir að
fyrir þessar sakir hyggist þeir
aðeins senda upplýsingar um
sjúklinga sína í granninn óski þeir
þess skriflega.
Eins konar
vísindaleg drusla
„Það er öllum Ijóst að í fram-
tíðinni verður að gera rannsóknir
til að leysa gátuna um sjúkdómana
og hvemig meingenin taka þátt í
þróun sjúkdómanna," sagði Svein-
björn. „Það verður að leysa það
með því að tengja þær niðurstöður
heilsufarsupplýsingum og öðrum
Lands-
keppni í
skák á
Netinu
SÉRSTÆÐ landskeppni í
skák fer fram í dag við
Frakka. í henni taka þátt sex
skákmenn frá hvorri þjóð,
þrír titilhafar og þrír hreyfi-
hamlaðir. Islensku skák-
mennirnir sitja að tafli í
húsakynnum Símans-inter-
net á Grensásvegi 3 í Reykja-
vík, en þeir frönsku í mynd-
veri í frönsku borginni
Jonzac. Skákirnar verða
sýndar beint á stöð 2 franska
sjónvarpsins, í þætti þar sem
fjallað er um fötlun af völdum
vöðvaiýmunar og koma þar
við sögu frönsk og íslensk
ungmenni sem haldin era
þessari fötlun.
Fyrir Islands hönd tefla
þeir Jóhann Hjartarson,
stórmeistari, Helgi Ólafsson,
stórmeistari, og Jón Viktor
Gunnarsson, alþjóðlegur
meistari, og þeii' Sigurður
Björnsson, Sveinbjörn Axels-
son og Heiðar Þórðarson úr
hópi hreyfihamlaðra skák-
manna.
Hægt er að fylgjast með
keppninni beint á Netinu
gegnum heimasíðu evrópska
skákþjónsins
www.freechess.org.
umhverfisþáttum, til að mynda.
Það verður ekki hjá því komist.
Það er hins vegar miklu betur gert
í smærri gagnagrunnum, sem
verða til dæmis til í kringum mein-
genaleitina og þá sjúklinga, sem
taka þátt í henni, þar sem gögnin
eru persónutengd og í höndum vís-
indamanna, sem eru að rannsaka
þessa hluti og þar sem traust ríkir
milli rannsakendanna og þátttak-
endanna í rannsókninni og hægt er
að fara fram og til baka til að
skoða gögnin og leita nýrra mögu-
leika, sem leiða munu til niður-
stöðu.
Þessi gagnagrunnur, sem nú ei'
verið að fara af stað með verður
bara götóttur, eins konar vísinda-
leg drusla, sem ekki mun leiða til
neins og jafnvel mun verða aft-
urför. Þetta er mín skoðun, en ekki
allra þeirra sem skrifuðu undir.
En þetta er lykilatriði, enda getur
enginn svarað því hvaða tilgangi
hann á að þjóna, þessi gagna-
grunnur.“
Hann sagði að Islensk erfða-
greining hefði gert þau mistök að
búa ekki einfaldlega til persónu-
tengda gagnagranna í kringum
fólkið, sem kæmi þangað í
blóðgjöf.
Sjálfsbjörg veitir viðurkenningar á alþjóðadegi fatlaðra
Þrír fá viðurkenningu
fyrir gott aðgengi
SJÁLFSBJÖRG, landssamband
fatlaðra, afhenti á alþjöðlegnm
degl fatlaðra í fyrradag viður-
kenningu fyrir gott aðgengi
hreyfíhamlaðra að fyrirf ækjum
og þjónustustofnunum. Veittar
voru þrjár viðurkenningar og
fengu þær tannlæknastofa
Gunnars E. Vagnssonar í
Garðabæ, Sundanesti í
Sundagörðum og hið endur-
nýjaða Iðnó í Reykjavík.
Guðinundur Magnússon, for-
maður Sjálfsbjargar, afhenti
fulltrúum framangreindra aðila
viðurkenningar og sagði hann
Sjálfsbjörg nú veita þær í fjórða
sinn. Viðurkenningar eru ann-
ars vegar veittar fyrir nýtt eða
nýlegt húsnæði, sem uppfylla
þarf ýtrustu kröfur úr bygging-
arreglugerð og helst svolítið
meira, sagði Guðmundur, og
hins vegar fyrir eldri byggingar
þar sem aðgengi fyrir fatlaða
hefur verið bætt verulega.
Guðmundur sagði tannlækna-
stofu Gunnars E. Vagnssonar
að vísu á annarri hæð en lyfta
væri góð, útihurð létt, annar
endi afgreiðsluborðs væri lágur
og vel rúmt og salerni fyrir
fatlaða. Sundanesti við Sundag-
arða 2 er tengt bensínstöð Olís
og er með sölulúgum. Rekstur-
inn er í höndum hjónanna Ás-
gerðar Flosadóttur og Jóhann-
esar Gunnarssonar og sagði
Guðmundur þar allt til fyrir-
myndar, rafknúnar útidyr og
rúmgott. Þá var Iðnó veitt við-
urkenning fyrir vel heppnaða
aðgerð til að bæta aðgengi
fatlaðra og sagði Guðmundur
vel hafa tekist til með andlits-
lyftingu hússins í endurnýjuðu
hlutverki þess sem leikhús og
veitingahús.
Morgunblaðið/Golli
IÐNO, tannlæknastofa Gunnars E. Vagnssonar og Sundanesti fengu
viðurkenningu Sjálfsbjargar fyrir gott aðgengi fatlaðra, sem Guð-
mundur Magnússon afhenti.