Morgunblaðið - 23.11.1999, Page 13

MORGUNBLAÐIÐ
ÞRIÐJUDAGUR 23. NÓVEMBER 1999 13
FRÉTTIR
HREYFITAUGUNGAHRÖRNUN
eða MND/ALS er alvarlegur
sjúkdómur sem einkennist af vöð-
varýrnun og vaxandi lömunum,
sem draga hinn veika til dauða á
þremur til fimm árum. Hérlendis
eru að meðaltali 15-20 manns með
sjúkdóminn hérlendis sem er
svipað og gerist víða erlendis að
teknu tilliti til fólksfjölda.
Lítið er vitað um orsakir MND
og hann virðist í meginatriðum
leggjast tilviljunarkennt á fólk.
Þó er vitað að hann erfist í 5-10%
tilvika. Ekki er til lækning við
sjúkdómnum en fyrir nokkrum
árum kom á markað lyf sem hæg-
ir talsvert á gangi hans eða um
verið þekktur fyrir að haga málum
sínum þannig að íslensk fræði
þynnist út og kennsla í íslenskum
bókmenntum verði keppni um
hver sé bestur að tjá sig á ensku
um það fágæti sem ís-
lenskar bókmenntir og
menning eru þrátt fyrir
allt. Þá fer að vakna
spurning_ um það
hvernig Island stendur
gagnvart heiminum.
Staða Reykjavíkur gagnvart heim-
inum verður þá kannski svipuð og
landsbyggðarinnar gagnvart
Reykjavík."
I fyrirlestri Kristjáns kemur
fram að hann telur að ekki sé nein
trygging fyrir því að áhugi og for-
vitni fræðimanna leiði þá til að
rannsaka íslensk fræði. Hann seg-
ir að miðað við þá alþjóðahyggju
sem ríki í Háskólanum teljist það
ólíklegt að rannsóknir og kennsla í
íslenskum fræðum muni eflast á
næstunni. Hann vitnar í þessu
sambandi aftur til þess að nem-
endafjöldi í almennum greinum
heimspekideildar og erlendum
greinum hafi stóraukist í hlutfalli
við íslensku. „Hér er nauðsynlegt
að hyggja að stefnumótun til langs
tíma frekar en að treysta á alræði
markaðarins eða hið akademíska
frelsi,“ sagði Kristján.
Menntun
sem söluvara
Kristján talaði einnig
breytta skilgreiningu
menntunarhugtaksins.
Hann sagði mælikvarð-
ana hafa breyst í átt til
nytsemdarsjónarmiða.
„Ef það er rétt greint
hjá mér að mennta-
stefnan sem nú er uppi sé ny-
tsemdarstefna, þá er það alveg
rökrétt, sem virðist æ algengara
að litið sé á menntun sem söluvar-
ning. Nú á tímum virðast menn í
auknum mæli kaupa sér menntun-
ina í þeirri von að geta síðar selt
hana með hagnaði. Menntunin er
þá ekki markmið i sjálfu sér held-
ur tæki til að ná ein-
hverjum öðrum markm-
iðum,“ sagði Kristján.
Markaðsfrelsi í
menntunarmálum var
einnig umtalsefni í fyr-
irlestri Kristjáns. Hann
tók fram að Háskólinn fær nú
greitt eftir fjölda nemenda sem
innritast til prófs í þeim greinum
sem boðið er upp á. Hann benti á
að hægt væri að halda því fram að
markaðurinn ráði miklu um
stefnumótun Háskólans. „Fari
markaðurinn fram á rannsóknir og
kennslu í íslensku máli mun Há-
skóli Islands að sjálfsögðu reyna
að bjóða þann vaming, en ef ekki
er eftirspurn eftir honum þýðir
auðvitað ekki að bjóða hann fram í
viðskiptum. Hér ríkir með öðrum
orðum markaðsfrelsi," sagði
Kristján.
Kristján ítrekaði mikilvægi þess
að Háskólinn mótaði skýrari
stefnu í málefnum íslensku og ís-
lenskra fræða. „Ef íslensk tunga
og menning legðust af yrði ísland
ekki miðja heldur jaðar. Islending-
ar vilja vafalaust að land þeirra
verði miðja fyrir þá og Háskóli ís-
lands og aðrir íslenskir háskólar
hljóta því að vera veigamikið afl í
því að skapa þá miðju sem hér
verður að vera.“
Það var Islensk mál-
nefnd sem stóð að mál-
ræktarþinginu í sam-
vinnu við Samtök
móðurmálskennara og
Rannsóknarstofnun
Kennaraháskóla Islands. Þetta var
í fjórða sinn sem málræktarþing
vegna dags íslenskrar tungu var
haldið.
Er mennta-
stefnan
nytsemdar-
stefna?
um
Er menntun
ekki markmið í
sjálfu sér held-
ur tæki?
15-20 manns hérlendis eru haldnir alvarlegum sjúkdómi
sem kallast MND eða hreyfítaugungahrörnun
Leggst yfírleitt til-
viljanakennt á fdlk
Kolbrún Geirsdóttir hefur langa reynslu af
rekstri mötuneyta á virkjanasvæðum.
Jóhann G. Bergþórsson, staðarstjóri við
Vatnsfellsvirkjun.
Bessi Sveinsson (t.v.) og Óskar Helgason eru liðtækir í
billjarð eins og margir starfsmenn við virkjunina.
í þungum þönkum við skákborðið, en margir nota frí-
stundir til að tefla eða taka í spil.
Grétar Guðmunds-
son taugalæknir
ustu ár hafa verið gerðar tilraunir
með önnur lyf með mismunandi
verkunarmáta en ekkert þeirra er
enn komið á markað. Þá er verið
að prófa ýmsa meðferðarmögu-
leika eða leiðir fyrir lyfin inn í
taugakerfið," segir Grétar og
bætir við að það hafi komið í ljós
að sjúklingar haldnir þessum
sjúkdómi séu tilbúnir til að prófa
nánast hvað sem er.
Meðhöndlun sjúklinga sem
haldnir eru MND er einna helst
vönduð umönnun. Flestir þeirra
dveljast mestan hluta veikindanna
utan sjúkrahúss með vaxandi að-
stoð ættingja, vina og heilbrigðis-
kerfisins. Að sögn Grétars var
slík aðstoð lengi
nokkuð tilviljana-
kennd og oft erfitt
fyrir hinn veika að
finna hana og nálg-
ast. Fyrir rúmum
fjórum árum var til
reynslu hafin starf-
semi MND-göngu-
deildar við tauga-
lækningadeild Land-
spítala og fyrir
tæpum tveimur árum
var MND-teymi
Landspítala stofnað
til að sinna þessu
vandamáli betur.
MND-teymi Land-
spítalans hefur sinnt
þeim sjúklingum sem
haldnir eru sjúkdómnum í mis-
mikilli samvinnu við aðra aðila svo
sem heilsugæslu, heimahjúkrun,
heimilishjálp, heimahlynningu
Krabbameinsfélagsins, Karitas,
hjálpartækjamiðstöðina og MND-
félagið.
Andlegur undirbúningur
mikilvægur
í MND-teymi Landspítalans
starfa sérfræðingar á öllum svið-
um. í því eru sjúkraþjálfari, iðju-
þjálfari, talmeinafræðingur, sál-
fræðingur, næringarráðgjafi,
prestur, félagsráðgjafi, tauga-
læknir, hjúkrunarfræðingar, tal-
meinafræðingur, taugasálfræð-
ingur og fulltrúi MND-félagsins.
„MND-sjúklingar og fjölskyld-
ur þeirra hafa þannig einn stað til
að leita til um aðstoð. Þeir geta
þegar vandamálin koma upp eitt
af öðru með æ styttra millibili
leitað til þess í teyminu sem þeir
telja að helst geti aðstoðað hverju
sinni. Urlausnin getur síðan verið
margskonar í takt við þann mikla
fjölda fylgikvilla og líkamlegra,
andlegra og félagslegra vanda-
mála sem beint og óbeint fylgja
hreyfitaugungahrörnuninni. Tals-
vert er meðal annars um innlagnir
til rannsókna, leit að meðferð,
samstillingu meðferða og með-
ferðaraðila og hvfld á taugalækn-
ingadeild og líknardeild Land-
spítalans," segir Grétar.
Grétar bendir á að mikilvægast
sé að sjá fyrir þróunina hjá hverj-
um sjúklingi og undirbúa hann
undir hana. Til dæmis sé mikil-
vægt að sjá fyrir hvenær viðkom-
andi þurfi staf, göngugrind eða
hjólastól svo hægt sé að undirbúa
hann undir það andlega, því fyrst
í stað vilji fólk oft ekki nýta sér
hjálpartæki af þessu tagi. Hann
segir að einnig sé mikilvægt að
gefa sjúklingum upplýsingar um
sjúkdóminn og áhrif hans á réttan
hátt og það sé mjög vandasamt
verk. MND-teymið sé þó að verða
mjög þjálfað og öruggt í að veita
slíkar upplýsingar og hjálpa öðr-
um við að sinna þeim sem þjást af
hreyfitaugungahrörnun sem allra
best.
MND eða hreyfítaugungahrörnun er sjúk-
dómur sem leggst tilviljanakennt á fólk og
getur dregið sjúklinga til dauða á 3-5 árum.
Grétar Guðmundsson taugalæknir sagði
Rögnu Söru Jónsdóttur frá helstu einkenn-
um MND og hvernig meðhöndlun þessa
ólæknandi sjúkdóms er háttað.
25%. Algengast er að fólk greinist
með sjúkdóminn á milli fimmtugs
og sextugs, en þó má
finna dæmi þess að
mun yngra fólk fái
hann.
Grétar Guðmunds-
son taugalæknir hefur
fengist við rannsókn
og umönnun MND-
sjúklinga hér á landi
og er hann einn af tólf
starfsmönnum á
Landspítala með mis-
munandi sérhæfingu
sem mynda MND-
teymi sjúkrahússins
og annast sjúklinga
með sjúkdóminn. Að
sögn Grétars kemur
sjúkdómurinn fram
við að svokallaðir
hreyfitaugungar skemmast.
Hreyfitaugungar eru þær frumur
í taugakerfinu sem mestu skipta
um stjórn hreyfinga. Hreyfitaug-
ungar eru í meginatriðum tvenns
konar og kallast efri og neðri
hreyfitaugungar.
Fyrstu einkenni eru erfiðleik-
ar með ákveðnar hreyfingar
„Þeir leiða boð frá heila og
mænu til allra þverrákóttra vöðva
líkamans, en það eru þeir vöðvar
sem lúta vilja okkar. Ef hreyfi-
taugungarnir skemmast þá
skemmast jafnframt vöðvar líka-
mans sem þeir eiga að bera boð
til. Einungis örfáir hreyfitaug-
ungar og vöðvar sem þeir stýra
skemmast lítið eða ekkert en þeir
stjórna augnhreyfingum og að
nokkru þvaglátum og hægðum. Á
lokastigi sjúkdómsins koma fram
vaxandi örðugleikar við allar
hreyfingar og þá meðal annars við
að tala, tyggja, kyngja og anda og
það er öndunarlömun sem venju-
lega dregur MND-sjúklinginn til
dauða,“ segir Grétar.
Fyrstu sjúkdómseinkenni koma
gjarnan fram með þeim hætti að
viðkomandi verður var við að
hann hefur minni stjórn á ákveðn-
um líkamshluta, til dæmis hendi
eða fæti. Einkennin geta einnig
komið fyrst fram í talfærunum, þá
verður viðkomandi var við að
hann á erfiðara með að syngja,
tala eða tyggja. Síðan fer lömunin
vaxandi og einkennanna fer að
gæta víðar og að lokum um allan
líkamann. Oftast líða 3-5 ár þar til
lömunin er orðin alger.
Nýtt lyf hægir
á gangi sjúkdómsins
Að sögn Grétars er engin lækn-
ing til við þessum sjúkdómi. „Fyr-
ir nokkrum árum kom á markað-
inn lyf sem hægir um 25% á gangi
sjúkdómsins að jafnaði. Lyfið
dregur úr áhrifum glutamats sem
er örvandi boðefni í miðtaugakerfi
og er talið virka með því að
minnka álag á taugafrumur. Það
kjósa nánast allir sjúklingar að fá
lyfið. Þó vill einn og einn ekki
nota það eða þolir það ekki. Síð-