Dagblaðið Vísir - DV - 24.10.1998, Qupperneq 35

LAUGARDAGUR 24. OKTÓBER 1998
Qelgarviðtal
„Ef upplýsingamar sem eru í krabbameins-
skránni hafa verið teknar frá spítölum sem eru
hluti af heilbrigðiskerfinu er spuming hvort sér-
leyfishaflnn hafl ekki lagalegan rétt til þess að fá
þessar upplýsingar. Það er margt af þessu svo
loðið að ég held að við þurfum miklu lengri tima
og það þarf líka miklu lengri tíma til að ræða
siðferðismálin sem em stórmál," segir Snorri.
Finnland hunsað
Snorri segir kollega sína vera mjög gagnrýna
á frumvarpið.
„Ég held að mönnum þyki óvarfæmislega far-
ið að. Það er ekki nokkur vafl á því að það er
hægt að brjóta þessa dulkóðun og það er hægt að
brjóta hana hvaðan sem er úr heiminum.
Yfir höfuð hafa þeir menn, bæði hér í
Bandaríkjunum og öðrum löndum sem hafa
komið til mín og rætt þessi mál, verið mjög hissa
og áhyggjufullir yflr meðferð þessara mála á
íslandi. Ef við tökum þjóð eins og Finna, sem
eiga margt sameiginlegt með okkur á þessu
sviði, þá era þeir með mjög góða skráningu á
sinni sögu, mjög góðar ættfræðiupplýsingar og
hafa staðið sig mjög vel við rannsóknir á erfða-
sjúkdómum. Þeir gera þetta allt öðruvísi. Þessi
mál eru undir stjórn heilbrigðisráðuneytis
þeirra og upplýsingamar era geymdar í aðskild-
um gagnagrunnum. Menn sækja um aðgang að
þeim og nefhd fer yfir umsóknir og í henni era
að sjálfsögðu enginn af þeim aðilum sem era að
sækja um. í gagnagrunnsframvarpinu er gert
ráð fyrir að sérleyflshafinn hafi einn fulltrúa af
þremur í slíkri nefnd. Það er náttúrlega út í hött.
Finnar era mjög hissa á hvemig íslendingum
dettur í hug að láta þetta í hendur eins fyrirtæk-
is sem er hreint gróðafyrirtæki og í tengslum við
önnur fyrirtæki, sérstaklega lyfjafyrirtæki, sem
era ekki að leggja fé í þetta af góðgerðastarfsemi.
Þeir vilja fá eitthvað fyrir sinn snúð og það yrði
aðgangur að þessum gögnum sem þeir gætu nýtt
sér við sinn iðnað.
Af hverju hefur heilbrigðisráðuneytið ekki
boðið heim flnnskum fulltrúum, sem hafa mjög
mikla reynslu í þessum málum og era að mörgu
leyti á rmdan íslendingum að byggja upp þessa
gagnagranna? Ég veit ekki til að það hafi verið
gert.“
Háskólann þarf að styrkja
Snorri telur að til að líftækniiðnaður á íslandi
verði öflugur þurfl margt að koma til. Til að
mynda þurfi að styrkja háskólann betur en gert
hefur verið. Það sé efnahagslega mikilvægt að
halda uppi góðri og frjórri framhaldsmenntun. í
þvi skyni telur hann æskilegt að tengja einkafyr-
irtæki meira við háskólann og aðrar rannsókn-
arstofnanir likt og gert er í Bandaríkjunum með
mjög góðum árangri. Með því fáist aukið íjár-
magn inn í háskólann og verkefnum fyrir vís-
„Spurningin er bara sú að ef þetta er allt sam-
tengt hvort við getum treyst einhverjum einum
aðila fyrir þvf að þetta fari ekki í hendurnar á
óviðkomandi aðilum. Ef þessu er safnað f ein-
staka gagnagrunna er hægt að gera nákvæm-
lega það sama þótt það sé svolftið erfiðara."
undsjúkir" íslendingar úti i heimi sem gagnrýna
frumvarpið," segir Unnur. „Mér flnnst íslend-
ingar lítilsvirtir gagnvart erlendum aðilum með
því hvemig íslenska þjóðin er auglýst eins og til-
raunadýr. Það er alveg sama hvað Kári segir og
hve falleg orð hann notar, það er ekki hægt að
túlka það öðravísi þegar skýrsla deCode er les-
in. Það er ekki verið neitt að fela það. Það er
mjög skorinort. Þetta er eins og söluvamingur
sem á að þrýsta í gegn til að hækka hlutabréf í
félaginu. Þá kemur upp spumingin hver sé ætl-
un fjárfestanna."
„Þetta er ekki sveitapólitík," segir Snorri, „og
ég er ekki viss um að íslendingar geri sér grein
fyrir því að það er virkilega horft til þeirra
núna. íslendingar verða dæmdir ef þeir gera ein-
hverja vitleysu í þessum málum. Við erum
skrefi á undan með þessari umræðu og það má
ekki ljúka henni núna því hún er rétt að byrja.
Við verðum að halda þessíiri umræðu áfram því
að við erum i rauninni að skapa algjörlega nýtt
svið með þessu; í Norðrinu er að kristallast mál
sem allar þjóðir vita að kemur fyrr eða seinna til
þeirra. Þess vegna er verið skrifa ákveðna fram-
tíðarsögu og það má ekki flýta sér.“
„Mér finnst íslendingar lítilsvirtir gagnvart eriendum aðilum með því hvernig íslenska þjóðin er
auglýst eins og tilraunadýr."
indamenn myndi auk þess fjölga.
„Slíkt þarf ekki að draga úr akademísku
frjálsræði til þess að stunda rannsóknir," segir
Snorri.
Auk stuðnings við háskólann segir Snorri að
breyta þurfi fl'umvarpi um gagnagrunn á heil-
brigðissviði enn frekar.
„Ég myndi hiklaust segja að æskilegast væri
að gagnagrunnar á heilbrigðissviði séu í hönd-
um heilbrigðisráðuneytisins, ekki í höndum
eins fyrirtækis. Það á að halda þeim aðskildum.
Ég sé heldur enga ástæðu til þess að setja upp
samtengda gagnagrunna. Það má fá allar upplýs-
ingar án samtengingar þótt það sé aðeins erflð-
ara. Það er komið fordæmi fyrir þessu hjá Finn-
um og það hefúr gengið mjög vel. y
Ég er ekki sannfærður um að búið sé að leysa
öll raunveruleg og hugsanleg vandamál sem
tengjast samtengdum gagnagrunni. Það má vera
að hægt sé að gera það en til þess þarf miklu
lengri tíma og meiri vinnu.“
Tilraunadýrin íslendingar
UmQöllun erlendra Qölmiðla hefur verið mjög
gagnrýnin og hafa Islendingar verið kallaðir „til-
raunadýr".
„Þannig að þetta era ekki bara einhverjir „öf-
Verðlaus gagnagrunnur?
„Þversögnin er: Af hverju er verið að djöflast
svona í þessum gagnagrunni ef það gengur
svona vel með íslenska erfðagreiningu og annaö
fyrirtæki er komið á sviðið og þau verða eflaust
fleiri. Af hverju þessi djöflagangur vegna mið-
lægs gagnagrunns sem kannski verður verðlaus.
Og það er hugsanlegt að svo verði,“ segir Snorri.
„Svarta hliðin er sú að þetta séu hreinlega
pegónísk sjónarmið. íslensk erfðagreining er
100% eign deCode sem er fyrirtæki í Delaware.
Eigendur deCode era með meirihluta í stjóm og
þeir era allir áhættufjárfestar. Allt í lagi með
það, þetta er ekki slæmt fólk. Þeir vilja auðvitað
fá hámarksávöxtun. Þeim er nokkuð sama hvað
gerist hugsanlega á íslandi. Þeir sofna örugglega
á kvöldin.
Hvemig fá þeir þá sitt kapítal inn? Annars
vegar með því að eitthvað gott komi út úr þessu,
til dæmis einkaleyfi á notkun nýrra meingena
sem má selja til lyflafyrirtækja. Hins vegar geta
þeir farið á hlutabréfamarkað og sagst hafa
einkaleyfi fyrir heila þjóð í tólf ár og boðið
mönnum hlutabréf. Það væri ekki óeðlilegt að
verð á hlutabréfunum myndi fara upp tíu til
tuttugufalt. Þeir geta selt þau sflax og þá era
þeir búnir.
Það má vel vera að þetta sé allur leikurinn.
Að minnsta kosti eru margir af vinum mínum i
fjármálaheiminum sem telja það mjög líklegt. Að
það verði aldrei byggður þessi gagnagrunnur.
Það sé bara verið að fá einkaleyfi til að selja. Það
verði selt og þá er þetta búið. Þetta er mál sem
þarf að taka tillit til í umræðum um frumvarpið
um miðlægan gagnagrunn."
Orwellískt fmmvarp
Snorri og Unnur telja að persónuvemd sé
langt frá því tryggð með því að setja allar heil-
brigðisupplýsingar í einn miðlægan gagna-
grunn.
„Frumvarpið er orwellískt," segir Snorri.
„Allar erfðafræðilegar upplýsingar era í þessum
grunni. Það er svolítið hrikalegt."
Þau óttast líka tengsl þess sem rekur slíkan
gagnagrunn við tryggingafélög og segja menn
vestra vera mjög tortryggna á slík sambönd.
„Það hefur komið upp varðandi
brjóstakrabbamein að konur vilja ekki fara í
krabbameinsskoðun af hræðslu við tryggingafé-
lögin. Þær myndu vilja fá upplýsingamar en
þær er svo hræddar um að það væri ekki hægt
að tryggja fjölskyldur þeirra. Og ekki bara
venjulegar tryggingar heldur lika heilbrigðis-
tryggingar.“
„Það er enginn að segja að söfnun gagna og
nýting þeirra sé ekki gagnleg," segir Snorri.
„Spurningin er bara sú að ef þetta er allt sam-
tengt hvort við getum treyst einhverjum ein-
um fyrir því að þetta fari ekki í hendurnar á
óviðkomandi aðilum. Ef þessu er safnað í ein-
staka gagnagranna er hægt að gera nákvæm-
lega það sama þótt það sé svolítið erfiðara.Það
er því ekki verið að koma í veg fyrir neitt.
Þau rök að þetta sé nauðsynlegt til að hafa
betri aðstöðu við að finna gen og lækna fólk
standast ekki.“
Snorri og Unnur setja spumingamerki við
það hvemig á að fá samþykki fólks fyrir notkun
heilbrigðisupplýsinga.
„Ég held að sá sem leitar eftir upplýsingum
verði að leita eftir samþykki en ekki að sjúkling-
urinn þurfi að láta vita að hann vilji ekki láta
þær af hendi. Annað gengur á móti öllum siða-
reglum sem menn vinna eftir varðandi persónu-
helgi. Samkvæmt frumvarpinu þarf ekki einu
sinni að minnast á þetta við sjúklinginn. Það era
þessi mál sem fólk sem hefur spáð mikið í sið-
fræðihluta málsins er skíthrætt við. í rauninni
hefur fólk ekki vald yfir þessum upplýsingum
sjálft."
„Það er ekki bara verið að kortleggja okkur,
foreldra okkar, ömmur og afa, heldur líka böm-
in okkar,“ segir Unnur. „Það er verið að ákveða
fyrir komandi kynslóðir. Það er mjög alvarlegt."
Næstu ár mikilvæg
Snorri segir það merkilegt hve mikill stuðn-
ingur er við einkaleyfi á miðlægum gagna-
grunni á sama tíma og mikil umræða sé um hve
fáir eigi fiskimiðin.
„Málið er að þetta er stórmál fyrir íslensku
þjóðina og framtíð hennar. Ég sé líftækniiðnað
sem atvinnugrein Islendinga á næstu öld og það
era ekki bara þessi tvö fyrirtæki. Við vitum ekk-
ert hvaða hugmyndir ungt fólk kemur með eftir
tíu ár og það á enginn að þurfa að biðja um
skömmtunarseðla frá Kára Stefánssyni eða okk-
ur í Urði Verðandi Skuld. Það er út í hött. Það á
að hafa það frjálsræði sem er nauðsynlegt til að
skapa frjóa nálgun til þessara viðfangsefna.
Það sem er að gerast er að upplýsingaöldin
hefúr gert það að verkum að það þarf ekki hund-
rað milljóna manna þjóðir til að geta orðið
virkur, og áhrifamikill þátttakandi í
líftækniiðnaði framtíðarinnar. Netið er „The Big
Equalizer". Ef þjóðin er vel menntuð þá er hægt
að gera óhemju mikið þrátt fýrir mannfæðina.
Þama era að skapast geysilega miklir möguleik-
ar fyrir íslendinga til að hasla sér í rauninni völl
langt fram á næstu öld. Kannski verða þetta okk-
ar næstu fiskimið.
I Bandaríkjunum era 2000 fyrirtæki sem eru í
þessum iðnaði. Þau era núna metin á 110 billjón-
ir dollara. 1992 voru bara fjögur fyrirtæki sem
skiluðu ágóða. Nú í ár eru þau líklega í kringum
20. Þessi nýja þekkingaröld er búin að taka dálít-
inn tíma i þróun en nú er hún komin á það stig
að við getum farið mjög hratt. Þess vegna er út
í hött að njörva niður nýtingu á íslenska erfða-
efninu. I rauninni á íslenska þjóðin að eiga upp-
lýsingamar og við sem erum aö hagnýta þetta
eigum að sækja um leyfi til hennar.
Næstu tíu ár era mjög mikilvæg fyrir íslend-
inga til að hasla sér völl á þessu sviði því að þá
er það til framtíðar. Aftur á móti erum við úr
leik ef þetta lendir í einhverri vitleysu og við
missum þetta út úr höndunum."
-sm