Dagblaðið Vísir - DV - 17.05.2003, Blaðsíða 46

46
HelQctrhloö H>V LAUCARDAGUR 17. MAÍ 2003
J

Jón Hlöðver
þurfti að leggja
hljóðfæraslátt á
hiiluna þegar
hann lamaðist en
hefur komið scr
upp ágætri að-
stöðu til tölvu-
vinnslu á tónlist á
heimili sínu cn
Jón fæst við tón-
smíðar og útsetn-
ingar.
DV-mynd GVA
Að vakna við vondan draum
ÞegarJón Hlöðver Áskelsson fór íaðgerð
við heilaæxli gerði hann sér litla grein fgr-
ir áhættunni sem fglgir slíkum aðgerðum.
Hann vaknaði við vondan draum með stór-
lega skerta hregfigetu en hefur tekist að
laga lífsittað bregttum aðstæðum.
Það kannast líklega flestir við orðatiltækið: Að vakna
upp við vondan draum. Flestir upplifa það eflaust ein-
hvern tímann á ævinni en þó í misjafnlega bókstaflegri
merkingu. Jón Hlöðver Áskelsson, tónlistarmaður og
fyrrverandi skólastjóri Tónlistarskólans á Akureyri, fékk
að reyna það með nokkuð hastarlegum hætti fyrir rúm-
um 14 árum hvemig það er að vakna upp við vondan
draum.
Jón Hlöðver útskrifaðist frá tónlistarskóla á Akureyri
1965, frá tónlistarskóla í Reykjavík 1967 og fór síðan í
framhaldsnám í Salzburg í Austurríki og Hannover í
Þýskalandi og kom alkominn heim 1970 og sneri heim
aftur til fæðingarbæjar síns Akureyrar.
Hann starfaði í rúmlega 20 ár viö tónlistarkennslu,
tónsmíðar og hljóðfæraleik á Akureyri og var mestan
hluta starfsferils síns skólastjóri Tónlistarskólans þar frá
1974 til 1991 og námsstjóri í tónlist í menntamálaráöu-
neyti frá 1982 til 1984.
Jón lenti í erfiðum veikindum sem leiddu til skurðað-
gerðar sem hann taldi að ætti að lækna mein hans að
fullu og öllu en þegar hann vaknaði úr aðgerðinni var
hann með mjög skerta hreyfigetu, stórgallað jafnvægis-
skyn og lamaður í hálfu andlitinu.
Födun engin fyrirstaða
DV hitti Jón Hlöðver á heimili hans við Þingvalla-
stræti á Akureyri á dögunum. Þar hefur Jón búið um sig
í húsnæði sem hentar fötlun hans vel. Hann styðst við
hækju þegar hann gengur milli herbergja en sérhönnuð
handföng og hjálparbúnaður auðvelda ferlimál hans.
Þetta er hús sem er troðfullt af alls konar hljóðfærum og
tölvubúnaði því Jón Hlöðver er enn starfandi af fullum
krafti við tónsmíðar og útsetningar með aðstoð tölvu-
tækninnar og hann tekur virkan þátt í ýmsum félagsmál-
um og skipulagsverkefnum tónlistarmanna. Hann situr í
stjóm Gilfélagsins á Akureyri, er formaður Jazzklúbbs-
ins á Akureyri og hefur ásamt félögum sínum staðið fyr-
ir alþjóðlegum hátíðahöldum í tengslum við djasstónlist
á Akureyri kenndum við Django Reinhardt en Django
var jassgítarleikari með einstakan stíl. En ferill Jóns
sjálfs sem hljóðfæraleikara endaði þegar hann vaknaði
eftir aðgeröina á sínum tíma.
Brennt við heilastofninn
- En hvað var það sem nákvæmlega kom fyrir Jón
Hlöðver?
„Ég fékk æxli við heilastofninn. Það virtist í fyrstu
vera krabbamein en reyndist síðar vera blóðæxli sem
myndast af gallaðri æð. Æxlið óx og þrýsti á taugar í
heilastofninum og ég var farinn að fmna fyrir dofa í
fmgrum. Það var fyrst kannað hvort hægt væri að eyða
æxlinu með geislatækni sem er kennd við Lasker en svo
var ekki og því var afráðið að skera mig upp til að fjar-
lægja það. Þegar verið var að brenna fyrir æðar i heila-
stofninum skemmdust nokkrir taugakjarnar sem valda
jafnvægisleysi og lömun í andliti,“ segir Jón Hlöðver og
sýnist harla rólegur yfir örlögum sínum.
„Ég hef sjálfsagt ekki gert mér fulla grein fýrir þeirra
áhættu sem fylgir svona aðgerðum og hélt fyrst að þetta
hefði mistekist eitthvað. En það var nú öðru nær því
þama vann Aaron Bjömsson skurðlæknir eitt af sínu
mörgu stórafrekum og læknamir bentu mér á að aðgerð-
in heföi tekist 98%. Ég hef síðan verið að glíma við þessi
tvö prósent og þau valda mér nokkrum erfiðleikum enn-
þá.
Þetta vora samt ekki læknamistök. Eftir á að hyggja
heföi það verið eins og að vinna þrefaldan í lottóinu að
sleppa alveg heill frá þessu. Ætli megi ekki segja að ég
hafi fengið einfaldan vinning."
Það má segja um Jón Hlööver og systkini hans að það
var mikið sungið á þeirra heimili en faðir Jóns var
Áskefl Jónsson organisti frá Mýri í Bárðardal. Systkinin
vora alls sjö, þar af tveir bræður sem lögðu báðir fyrir
sig tónlist en bróðir Jóns Hlöðvers er Hörður Áskelsson,
organisti og söngstjóri við Hallgrímskirkju.
Hlúum að styrk hvers og eins
Jón Hlöðver hefúr beitt sér talsvert í félagsmálum fatl-
aðra og er talsverður baráttumaður á því sviði og þegar
okkur bar að garði var hann að undirbúa ávarp sem
hann hélt fyrsta maí.
- Hvemig hefur honum gengið að sætta sig við hlut-
skipti sitt?
„Það er mannlegt að vera ósáttur þegar hlutir ganga
ekki eins og maður heföi viljað. Maöur þarf að endur-
hanna aflt sitt líf og þaö tekur langan tima en það er
einmitt tíminn sem hjálpar manni.
Mér finnst að endurhæfmg fatlaöra eigi að beinast
miklu meira að því að rækta sértæka hæfileika þess sem
er fatlaður í stað þess að allir fái líka eða áþekka með-
ferð. Það þarf að finna styrk hvers og eins og hlúa að
honum. Á þessu Evrópuári fatlaðra er það eitt af grund-
vallaratriðunum að reynt sé að ryðja öllum hindrunum
úr vegi fatlaðra svo hæfileikar þeirra fái notið sín.
Ég vil ekki gera lítið úr iðjuþjálfun og endurhæfingu
en ég held að hún miðist of mikið við staðla og norm. Ég
hef ekkert að gera með að ganga hraðar eða hlaupa en
beti'i kunnátta á tölvu er mér mikilvægari.
Þegar fólk missir hæfni á einu sviði þá styrkjast oft
hæfileikar á öðra. Það eru t.d. dæmi um fólk sem missir
sjón og þá eykst lyktarskyn og heym. Það þarf líka að
upplýsa fólk betur. Það er ekkert frumkvæði til þess að
fólk leiti sér þeirrar aðstoðar sem er í boði. Kerfið er afls
ekki gagnsætt heldur lokað og dimmt. Það þarf að greina
hæfileika og getu hvers og eins og hjálpa fólki að frnna
leiðina þangað.
Það var frábært tækifæri að láta rödd fatlaðra heyrast
1. maí. Það eru 39 milljónir manna í Evrópu sem era fatl-
aðir svo þetta er stórt samfelag og þeirra kraftur væri
mikill ef allir beittu sér i senn.“
Stríð sem framleiðir fatiaða
- Jón Hlöðver segir að það sé mikil fásinna og hugsun-
arleysi þegar menn líta á málefni og aðstæður fatlaðra
sem eitthvað sérstakt eða sértækt verkefni.
„Það era allar manneskjur fatlaðar á einhverju sviði.
Þegar gagnvegir era bættir milli fólks og aðgengi þá era
það endurbætur sem nýtast öllum. Það er röng hugsun
að afmarka þetta í þröngum ramma. Það á að vera leið-
arljós okkar að samfélagið sé þannig uppbyggt að fötlun
sé eins og hvert annað lífsform sem hindrar fólk ekki í
starfi og leik.
Erfiðast er að horfa upp á strið sem framleiðir fleiri
fatlaða en nokkurt annað athæfi mannsins. Mestu fram-
farir í gerö hjálpartækja verða afltaf á stríðstímum.
Hjólastóllinn var t.d. fundinn upp fyrir fatlaða her-
menn.“
Fötiun er ekld sjúkdómur
- Jón er sonur organista og bróöir organista en starf-
aði aldrei sjálfur sem organisti nema í afleysingum fyrir
föður sinn í Lögmannshlíðarkirkju.
„Einu sinni var alltaf sagt um Hörð bróður að hann
væri bróðir Jóns Hlöðvers en nú hefur þetta löngu snú-
ist við.
Ég varð að hætta aö spila því vinstri höndin dugir ekki
nema í einfaldar skipanir á tölvuna en ekkert í spila-
mennsku. Það þýðir ekkert að sýta orðinn hlut en það
sem virðist vera smáfötlun í augum utanaðkomandi get-
ur verið stórmál fyrir viðkomandi."
- Fötlun Jóns Hlöðvers er mjög sýnileg vegna lömun-
ar í andliti en hann segist oft mæta sérkennilegu við-
móti.
„Þeir sem ég hitti spyrja stundum í hluttekningartón
hvernig heilsan sé og hrökkva við þegar ég segist vera
við hestaheilsu. Það er út af fyrir sig rétt því ég er mjög
hraustur. En ég lít ekki á fötlun mína sem sjúkdóm eins
og margir virðast gera. Fötlunin er bara ástand.
Allir sem fatlast kynnast ákveðinni fælni hjá fólki sem
finnst óþægilegt að nálgast fatlaða einstaklinga. Fólk tek-
ur jafnvel á sig krók fram hjá manni fýrst í stað en svo
lagast það.“ -PÁÁ