Morgunblaðið - 10.10.2002, Blaðsíða 42

UMRÆÐAN
42 FIMMTUDAGUR 10. OKTÓBER 2002 MORGUNBLAÐIÐ
HVERNIG reiðir þeim af sem
hlotið hafa varanlega fötlun af völd-
um geðsjúkdóms? Hvernig líður
þeim í þjóðfélaginu okkar og hver
hugsar um þá? Þetta er spurning
sem alltaf kemur upp annað slagið
og einkennist umræðan oft af úr-
ræðaleysi og ringulreið. Það er
stundum pottur brotinn í þjónustu
við þessa einstaklinga og fyrir því
geta verið margar ástæður. Oft er
um hróplegt vanmat að ræða á því
hversu sjálfbjarga geðsjúkur ein-
staklingur er og skapast það af van-
mati á þeirri fötlun sem geðsjúkdóm-
ur getur valdið. Eru það lífsgæði að
búa í eigin húsnæði ef getan til að
sinna athöfnum daglegs lífs er nán-
ast engin? Bjóðum við einstaklingi í
hjólastól upp á það að búa í íbúð þar
sem þröskuldar eru inn í hvert her-
bergi? Það má samt alls ekki útiloka
að þessir einstaklingar geti búið ein-
ir en það þarf að tryggja þeim nauð-
synlega þjónustu heim og byggja
fyrir þá brú til þess stuðnings sem
þeir þurfa meðan þeir búa einir eða í
litlum búsetueiningum með öðrum
geðfötluðum einstaklingum. Grund-
völlur þess að viðkomandi ráði við
þess háttar búsetu er að viðeigandi
lyfjameðferð sé til staðar og henni
fylgt eftir. Ef misbrestur er á lyfja-
meðferð er yfirleitt þörf á langtíma
stuðningi og endurhæfingu/hæfingu
á sjúkradeild. Geðsjúkdómar eru í
eðli sínu þannig að slæm geðræn ein-
kenni hverfa ekki á einum degi nái
þau að blómstra. Það er þessi tími
sem geðsjúkur einstaklingur hefur
oft ekki innsæi í að þörf sé fyrir og
niðurskurður í heilbrigðiskerfi og
hraði þjónustunnar hentar þessum
sjúklingahópi mjög illa og bitnar oft
hart á honum. Stór hluti geðfatlaðra
einstaklinga vinnur vel í sínum mál-
um í baráttunni við sjúkdóminn og
leitast við að lifa góðu lífi og til þess
getur viðkomandi fengið stuðning
frá starfsfólki heilbrigðisþjónust-
unnar og félagsþjónustunnar í land-
inu. Þessi þjónusta getur verið
margþætt og einstaklingsbundin,
allt frá þjónustu í nokkra klukkutíma
á dag og upp í sólarhringsþjónustu
og sennilega er þörfin fyrir sólar-
hringsþjónustu mjög vanmetin. Það
er svo von mín að umræða um mál-
efni geðsjúkra í fjölmiðlum verði á
jákvæðum nótum þannig að fordóm-
ar minnki gagnvart geðsjúkum í
þjóðfélaginu. Geðsjúkir eru upp til
hópa gott fólk sem gerir litlar kröfur
til samfélagsins og þurfa á stuðningi
og samborgara sinna að halda.
Lífsgæði
geðfatlaðra
einstaklinga
Eftir Ingibjörgu Hrönn
Ingimarsdóttur
Höfundur er geðhjúkrunarfræð-
ingur og forstöðumaður búsetuþjón-
ustu fyrir geðfatlaða hjá Fé-
lagsþjónustunni í Reykjavík.
„Ef mis-
brestur er á
lyfjameðferð
er yfirleitt
þörf á lang-
tíma stuðningi og end-
urhæfingu/hæfingu á
sjúkradeild.“
ÁRIÐ 1995 tók stjórn Um-
hyggju, félags til stuðnings lang-
veikum börnum, þá ákvörðun að
leita eftir því að félagið yrði að
regnhlífarsamtökum fyrir foreldra-
félög langveikra barna. Árangurinn
af þeirri vinnu er að í dag eru að-
ildarfélög Umhyggju þrettán tals-
ins og fleiri foreldrahópar hafa
áhuga á þátttöku. En í allri þeirri
vinnu kom í ljós hvað ástandið var
slæmt í hópi langveikra barna. For-
eldrar voru almennt illa upplýstir
um réttindi sín og barna sinna,
mikill munur var t.d. á réttindum
langveikra barna og fatlaðra barna.
Síðan þá hefur umræðan um ein-
hvers konar þjónustumiðstöð farið
ört vaxandi. Á síðustu árum hefur
ástandið sem betur fer tekið tals-
verðum breytingum. En betur má
ef duga skal.
Það er mikið áfall fyrir fjölskyldu
þegar barn greinist með alvarlegan
og langvinnan sjúkdóm. Oft á tíðum
er óljóst hvað er framundan og of-
an á áhyggjur af heilsufari barnsins
bætast oft áhyggjur af fjárhagslegu
öryggi fjölskyldunnar. Mikilvægt er
fyrir fjölskylduna að hafa greiðan
aðgang að upplýsingum um ýmis
réttindamál og stuðning á þessum
erfiðu tímum. Rannsókn Huldu S.
Guðmundsdóttur sálfræðings, frá
árinu 1999, leiddi í ljós að veruleg-
ur hluti foreldra langveikra barna
telur þörf á aukinni þjónustu á
þessu sviði. Af þessum sökum vinn-
ur Umhyggja að undirbúningi á
opnun þjónustumiðstöðvar fyrir
langveik börn og fjölskyldur þeirra.
Í stórum dráttum má skipta
starfsemi þjónustumiðstöðvarinnar
í fjóra þætti: Daglegan rekstur
Umhyggju, rekstur Styrktarsjóðs
Umhyggju, þjónustu við aðildar-
félög og aðstoð við aðstandendur
langveikra barna.
Helstu áherslur í starfi Um-
hyggju eru:
Bætt umönnun og aðbúnaður
langveikra barna, bæði innan
sjúkrahúsanna og úti í samfélaginu,
að félagsleg réttindi séu tryggð og
mannréttindi langveikra barna séu
virt með hliðsjón af Barnasáttmála
Sameinuðu þjóðanna.
Að upplýsa stjórnvöld, skóla og
almenning um hina ýmsu sjúkdóma
sem hrjá langveik börn.
Að veita foreldrafélögunum
stuðning í störfum þeirra.
Hlutverk styrktarsjóðsins er að
styrkja fjölskyldur langveikra
barna sem orðið hafa fyrir veruleg-
um fjárhagsörðugleikum vegna
veikindanna. Á þessu þriðja starfs-
ári sjóðsins sést að þörfin er mikil.
Stór hluti foreldra langveikra
barna á í gífurlegum fjárhagserf-
iðleikum.
Aðildarfélög Umhyggju eru
þrettán talsins. Félögin starfa að
málefnum barna með mismunandi
sjúkdóma og eru mjög ólík að
stærð, en flest þeirra eiga það sam-
merkt að hafa ekki bolmagn til að
reka eigin skrifstofu. Þjónustumið-
stöðin gæti að verulegu leyti komið
til móts við grunnþarfir félaganna
með því að veita þeim aðgang að
skrifstofu og fundaraðstöðu. Gera
má ráð fyrir að slík samvinna efli
enn betur starf félaganna í ýmsum
málum, s.s. réttindamálum, fjáröfl-
unum og ekki síst í fræðslu- og
kynningarmálum.
Þjónusta við aðstandendur lang-
veikra barna mun skipa stóran sess
í væntanlegri þjónustumiðstöð. Það
má reikna með að þjónustumiðstöð-
in haldi utan um heildstæðar upp-
lýsingar um sem flesta þætti sem
varða langveik börn og fjölskyldur
þeirra. Þangað geti fólk leitað og
fengið margs konar fræðslu og
stuðning, auk þess sem það fái að-
stoð við að átta sig á þeim rétt-
indum sem þeim standa til boða í
tengslum við veikindi barnanna.
Við sem höfum starfað í grasrótinni
teljum að sálfélagslegur stuðningur
og ráðgjöf við fjölskyldur lang-
veikra barna geti haft mikið for-
varnargildi. Erfiðleikar í fjölskyld-
um sumra hópa langveikra barna
geta verið mjög fjölþættir og mikl-
ir. Þetta mun verða mikilvægur
þáttur í starfsemi þjónustumið-
stöðvar, þar sem ljóst er að þörfin
er til staðar. Foreldrar langveikra
barna hafa oft á tíðum litla orku til
að leita réttar síns á þessum fyrstu
og erfiðu tímum eftir greiningu
barnsins. Starfsemi þjónustumið-
stöðvar þarf að vera lifandi og í sí-
felldri endurskoðun með það fyrir
augum að veita bestu mögulegu
þjónustu á hverjum tíma. Rekstur
fullkominnar þjónustumiðstöðvar
er mjög dýr og Umhyggja getur
ekki staðið undir slíkum rekstri án
fjármagns frá utanaðkomandi að-
ilum.
Þjónustusetur líknarfélaga í Há-
túni 10 rekur ekki ósvipaða þjón-
ustumiðstöð og hér hefur verið lýst.
Þar inni eru nokkur félög fullorð-
inna sjúklinga og er Þjónustusetrið
á fjárlögum frá Alþingi til að
standa straum af húsnæðismálum
og fleiru. Umhyggja hefur sent
heilbrigðisráðherra ýtarlega grein-
argerð um þjónustumiðstöð um
málefni langveikra barna og bíður
nú svars.
Eitt af aðildarfélögum Umhyggju
er Foreldrafélag geðsjúkra barna
og unglinga. Í dag er geðvernd-
ardagurinn og er það einlæg von
okkar allra, hvort sem börnin okk-
ar eru haldin geðrænum sjúkdóm-
um eða öðrum alvarlegum og lang-
vinnum sjúkdómum, að stefnu
ríkisstjórnarinnar í málefnum lang-
veikra barna sem boðuð var í febr-
úar 2000 verði framfylgt.
Þar segir: „Í stefnuyfirlýsingu
ríkisstjórnarinnar „Í fremstu röð á
nýrri öld“ frá 28. maí 1999 segir að
ráðist skuli í aðgerðir til að bæta
þjónustu við sjúk börn og ung-
menni. Í því skyni og í samræmi
við ályktun Alþingis um stefnumót-
un í málefnum langveikra barna,
sem samþykkt var hinn 2. júní
1998, mun ríkisstjórnin á kjörtíma-
bilinu stuðla að samræmdun og
heildstæðum aðgerðum á sviði heil-
brigðis- og tryggingarmála,
menntamála, félagsmála og fjár-
mála á þeim sviðum sem varða
langveik börn og ungmenni.“
Hvers vegna þjónustu-
miðstöð um málefni
langveikra barna?
Eftir Rögnu K.
Marinósdóttur
„Þjónusta
við aðstand-
endur lang-
veikra barna
mun skipa
stóran sess í vænt-
anlegri þjónustumið-
stöð.“
Höfundur er formaður Umhyggju,
félags til stuðnings langveikum
börnum.
EINS og mörgum er kunnugt rek-
ur Rauði kross Íslands þrjú athvörf
fyrir geðfatlaða. Eitt þeirra er Vin í
Reykjavík.
Innan Vinjar fer fram ýmiskonar
starfsemi til að létta gestum at-
hvarfsins lífið.
Þar á meðal er rekstur ferðafélags
sem kallað er Ferðafélagið Víðsýn.
Aðild að því geta átt gestir athvarfs-
ins, launaðir starfsmenn og sjálfboða-
liðar sem starfa í athvarfinu. Félagar
greiða árgjald, sem nú er 1.000 kr., og
öðlast ýmis ferðafríðindi í staðinn.
Miðað er við að farin sé utanlands-
ferð annað hvert ár, en hitt árið löng
ferð innanlands. Þegar talað er um
langar ferðir er átt við allt að fimm
daga, þar eð heilsa margra þátttak-
enda leyfir ekki lengri ferðalög.
Félagið hefur notið dyggs stuðn-
ings Bílaleigu Akureyrar og ferða-
þjónustu Guðmundar Jónassonar í
innanlandsferðum.
Í ár var farið í þrjá daga norður í
Húnavatnssýslu með þrettán manns,
þar sem rauðakrossdeildirnar á
hverjum stað tóku á móti hópnum.
Sögðu þátttakendur að hvarvetna
hefði verið tekið á móti þeim af hlý-
hug og virðingu.
Hinn 5.–9. september fór tuttugu
manna hópur til Edinborgar og tók
undirritaður þátt í þeirri ferð, sem
var reyndar hans fyrsta utanlands-
ferð.
Í Edinborg komum við í tvö at-
hvörf sem voru að mörgu leyti ólík
því sem við þekkjum. Í vesturhluta
borgarinnar er rekin stór stofnun
sem heitir latneska nafninu Pen-
umbra, sem þýðir „Út úr skuggan-
um“. Þar fara starfsmenn út til skjól-
stæðinga, en þeir koma ekki til
stofnunarinnar. Það kom í hlut und-
irritaðs að kynna félagið. Einkum var
áhugi á að vita hvernig ferðin hefði
verið fjármögnuð. Þeirra fólk hefði í
mesta lagi efni á dagsferðum. Ég
rakti að við fengjum styrk frá ís-
lenska Öryrkjabandalaginu og
Reykjavíkurborg og hefðum haldið
bingó með veglegum vinningum frá
ýmsum fyrirtækjum. Svo nefndi ég
það sem þeim þótti merkilegast,
Pokasjóð verslunarinnar á Íslandi, en
úr honum hefðum við fengið 200.000
kr. Í Edinborg eru burðarpokar gefn-
ir og fjúka um götur. Þótti forráða-
mönnum Penumbra mjög athyglis-
vert að á Íslandi seldi verslunin
burðarpoka og rynni hluti andvirðis
þeirra til styrkveitinga til umhverfis-,
menningar- og líknarmála.
Í október er fyrirhuguð tuttugu
manna ferð til Akureyrar til að halda
upp á alþjóðlega geðheilbrigðisdag-
inn 10. október með félögum okkar í
Laut, athvarfinu á Akureyri.
Það verður seint nógsamlega
áréttað hve mikilvæg þessi starfsemi
RKÍ er. Hún sparar líka þjóðfélaginu
stórfé, en það sem mestu máli skiptir;
hún bætir heilsu gestanna og veitir
þeim mikla lífsfyllingu.
Heilsulindin Víðsýn
Eftir Garðar Sölva
Helgason
„Það verður
seint nóg-
samlega
áréttað hve
mikilvæg
þessi starfsemi RKÍ er.“
Höfundur er gjaldkeri ferðafélags-
ins Víðsýnar.