Fréttablaðið - 14.03.2009, Blaðsíða 28

28 14. mars 2009 LAUGARDAGUR
U
m síðustu helgi
birtist viðtal í
Fréttablaðinu við
mæðgurnar Helgu
Hjörleifsdóttur og
Bergdísi Jónsdóttur
en Bergdís er fjölfötluð. Gyða segir
að Helga hafi verið brautryðjandi
í málefnum fatlaðra barna og hún
hafi notið góðs af því sem komið
var til leiðar í tíð Helgu. Gyða seg-
ist til að mynda alltaf hafa feng-
ið góða umönnun og stuðning frá
því að Ólöf fæddist. Ólöf er núna á
starfsbraut við Fjölbrautaskólann
í Ármúla og það er framtíðin sem
er efst á baugi hjá þeim mæðgum
því Gyða segir fá úrræði vera fyrir
fjölfatlaða krakka eftir skólaskyldu.
Góðærið hafi litlu breytt þar um.
Gerðum okkur ekki óraunhæfar
vonir
„Á meðgöngunni var það talsvert á
reiki hvað ég var komin langt á leið.
Höfuðið var minna en það átti að
vera miðað við hversu langt ég var
gengin og af einhverjum ástæðum
var ekki kallað á sérfræðing til að
skoða það nánar. Ólöf fæddist svo
hálfum mánuði fyrir tímann og
þá sást strax að það var eitthvað
sem var ekki í lagi. Ég var þreytt
eftir erfiða fæðingu og eyddi þeim
hugsunum bara. Barnalæknirinn
ráðfærði sig við kollega sína og til-
kynnti okkur fljótlega hvers kyns
var. Við tóku svo rannsóknir og þá
kom í ljós hversu alvarlega fötl-
uð Ólöf var. Ég get samt ekki sagt
að við foreldrarnir höfum fengið
þetta áfall sem yfirleitt fylgir því
að eignast fatlað barn. Við ræddum
strax fyrsta daginn um að reyna að
hafa lífið sem eðlilegast og taka á
þessu með raunsæi og gera okkur
engar vonir.“
Hefur ekki borðað mat í tíu ár
Ólöf er með klofinn mjúka góm-
inn sem þýðir að hún hefur alla
tíð átt erfitt með að nærast en hún
lærði þó að taka pela. Ólöf þurfti
að læra alla hluti eins og að sofa en
það gekk erfiðlega að kenna henni
það. „Það var það sem var erfið-
ast fyrstu árin. Hún tók allan sól-
arhringinn eins og svaf helst, ef
eitthvað var, á kvöldin. Þegar hún
var tveggja og hálfs árs gáfumst
við upp en við sáum það eftir eina
helgina að samskipti okkar hjóna
þá helgi höfðu verið þegar við hitt-
umst við það að fara sitt á hvað inn
í svefnherbergi og leggja okkur.
Við fengum því svefnmeðal fyrir
Ólöfu og allt breyttist mjög mikið.
Hún varð rólegri og þótt hún svæfi
yfirleitt ekki alla nóttina kom það
þó fyrir.“
Heilsufar Ólafar hefur oft verið
mjög slæmt og spítalaferðir voru
margar fyrstu árin þar sem hún
var til að mynda með mikið maga-
bakflæði. „Í maí 1999 var ákveðið
að setja upp magasondu hjá Ólöfu,
þar sem illa gekk að gefa henni að
borða og eftir það hefur hún ekki
viljað sjá mat. Hún er einnig með
afar viðkvæmt ónæmiskerfi og
stundum er enga skýringu að finna
á veikindunum. Fyrir tveimur árum
fékk hún mjög slæma lungnabólgu,
en það var þriðja skiptið á stuttum
tíma, en hefur verið nokkuð hraust
síðustu tvö árin. Við erum mjög
þakklát, og Ólöf, fyrir hvern góðan
dag. Það er ekkert líf að vera svona
veikur,“ segir Gyða.
Hefur ekki stjórn á hreyfingum
sínum
Í dag býr Ólöf á heimili fyrir fjöl-
fatlaða í Fossvogi en hún hefur búið
þar alveg frá fimm ára aldri. „Hún
flutti hingað tæplega fimm ára og
var þá viku hér og viku heima. Nú
seinni árin, frá 1999, hefur hún hins
vegar alveg búið hér því við getum
ekki boðið henni upp á svo góðar
aðstæður sem eru hér og henni
líður mun betur í þessu umhverfi
þar sem hún er alveg örugg. Hér
sefur hún í bólstruðu rúmi því
skortur á litla heila hefur þau áhrif
að hún hefur ekki stjórn á hreyfing-
um sínum og á því til að slasa sig.“
Gyða segir að þegar henni hafi boð-
ist vistun í Fossvoginum hafi þau
foreldararnir ekki þurft að hugsa
sig um. „Það komst mikil regla á
þegar við þurftum ekki lengur
að vera á flakki milli heimilisins,
stuðningsfjölskyldu og skamm-
tímavistunar í Álfalandi. Hún fór
að sofa betur á nóttunni enda var
alltaf einhver vakandi yfir henni.
Við foreldrarnir gátum því líka tek-
ist betur á við það að geta ekkert
sofið eina vikuna þegar við vissum
að við myndum geta hvílt okkur þá
næstu.“
Norah Jones í uppáhaldi
Ólöf er mikil dama að sögn móður
hennar og elskar falleg föt. Hún
fer stundum í bíó, og vill þá helst
sjá hugljúfar myndir, og hlustar
mikið á tónlist Noruh Jones. „Hún
er sterkur karakter og hefur mikl-
ar meiningar. Þegar hún var yngri
og vildi til að mynda ekki dvelja í
sumarbúðum Reykjadals þóttist
hún vera ægilega veik en læknaðist
svo í bílnum á leiðinni heim. Hún
fer líka í manngreinarálit og tekur
ekki alltaf öllum svo glatt strax.
Ákveðni hennar hefur líka hjálp-
að henni mikið í gegnum veikind-
in því hún hefur alltaf farið þetta
á hnefanum. Það er mikill töggur
í henni,“ segir Gyða og Ólöf lætur
vita að henni finnist sitthvað um
það sem móðir hennar segir.
Engin framtíðarúrræði
Ólöf mun útskrifast í vor en þá er
ekki víst hvað tekur við og í raun
engin úrræði að sögn Gyðu. „Lyng-
ás, dagheimilið hennar, er frábær
staður, en þar hefur hún og þess-
ir fjölfötluðu einstaklingar verið
frá því þeir voru tveggja ára. Það
myndi engin manneskja sætta sig
við að vera fullorðin enn þá á leik-
skólanum. Það eru sjálfsögð mann-
réttindi allra að fá að hafa eitthvað
fyrir sinn aldur fyrir stafni. Góð-
ærið færði þessum krökkum ekk-
ert, framtíðin hefur alltaf verið
afskaplega óljós. Og á Lyngási er
bara dagskrá smá brot úr degi
fyrir þennan aldur. Fjölmennt
býður líka upp á námskeið en það
eru líka fáar stundir í viku. Á milli
er ekkert fyrir þau að hafa nema
hanga heima sem er engum manni
boðlegt.“ Gyða segist vera búin að
panta tíma hjá félagsmálaráðherra
en hafi ekki enn þá fengið viðtals-
tíma, líklega vegna ástandsins. Hún
hafði svo samband við Svæðisskrif-
stofu Reykjavíkur á fimmtudag og
fékk þau svör að eitthvað væri í
bígerð og segist bíða spennt eftir
því. „Maður vonar að þessir ein-
staklingar gleymist ekki núna. Þau
þurfa mikla aðhlynningu og það var
algjör lukkupottur að komast með
hana í Fjölbraut í Ármúla. En svona
hefur maður þurft að taka þetta –
eitt ár í einu – og sjá svo hvað verð-
ur næst. Dagþjónustuúrræði fyrir
þennan fjölfatlaða aldurshóp annar
ekki eftirspurn og ég veit að úrræð-
in eru engin. Einstaklingur eins og
Ólöf þarf umhverfi þar sem hún er
innan um fólk, eins mikil selskaps-
manneskja og hún er.“
Góðærið færði þessum krökkum ekkert
Ólöf Bjarnadóttir fæddist fjölfötluð, án litla heila og stóri heilinn er lítill. Þrátt fyrir að geta ekki talað eða tjáð sig öðruvísi en
með látbragði hélt Ólöf upp á 19 ára afmæli sitt í haust að venju með fullt hús af fólki og móðir hennar, Gyða Einarsdóttir, segir
að það fari ekki á milli mála að Ólöfu finnist mun skemmtilegra að halda veislur sjálf en sækja aðrar þar sem hún er ekki í aðal-
hlutverki. Júlía Margrét Alexandersdóttir hitti þær mæðgur á heimili Ólafar.
DAMA Í SÉR Ólöf Bjarnadóttir er 19 ára og er að sögn móður hennar, Gyðu Einarsdóttur, mikil dama og elsk að fallegum fötum.
Ólöf fæddist fjölfötluð og getur ekki tjáð sig en hlustar mikið á tónlist. FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON
Á FERMINGARDAGINN Ólöf fermdist
fyrir sex árum og stefnir nú að útskrift í
vor úr Fjölbrautaskólanum í Ármúla.
Í ÞROSKAÞJÁLFUN Ólöf er þarna tveggja
ára. Hún er afar ákveðinn karakter og
segir móðir hennar skapi hennar að
þakka hve vel henni hefur gengið að
sigrast á veikindum sínum.