Morgunblaðið - 28.05.2006, Blaðsíða 38

38 SUNNUDAGUR 28. MAÍ 2006 MORGUNBLAÐIÐ
UMRÆÐAN
Í ÞESSUM mánuði legg ég loka-
hönd á rannsóknarverkefni mitt um
Tourette-sjúkdóm sem ég hef unnið
að í lokaáfanga í uppeldis- og mennt-
unarfræði við Menntaskólann á Ak-
ureyri. Verkefnið, sem
hlaut nafnið ,,Það skiptir
máli hvernig samfélagið
tekur á móti okkur“,
fjallar um Tourette út
frá aðstandendum en
tekin voru opin viðtöl við
foreldri, vin og ættingja
tiltekins einstaklings
sem er með Tourette.
Mismunandi viðhorf
komu fram og virðist
erfiðara hafa verið að ala
einstaklinginn upp en að
þekkja hann sem leik-
félaga. Ég kýs að kalla
sjúkdóminn hér eftir TS.
Megintilgangur með
skrifum mínum um TS
er sá að mér finnst vanta
umræðu og hreinlega al-
menna þekkingu á þessum sjúkdómi.
Almenningur leitast ekki eftir því að
fræðast um hann og því þarf á ein-
hvern hátt að miðla efninu til fólks.
Vonast ég til þess að þessi pistill veki
upp umræðu og áhuga til fræðslu.
Eftir að hafa grennslast fyrir um
TS komst ég að því að vitneskja mín
var ekki mikil í byrjun. Það er svo
margt sem mig ekki óraði fyrir og sem
dæmi þá hugsaði ég lítið hvað þetta
hefur gríðarleg áhrif á aðstandendur
og aðstæður.
TS er taugasjúkdómur sem ekki er
hægt að læknast af heldur eru ein-
kennin mjög einstaklingsbundin.
Stundum minnka einkennin með aldr-
inum en einnig geta þau haldist stöðug
og varað ævilangt. Sálfræðimeðferð
virkar ekki við TS þar sem sjúkdóm-
urinn er ekki sálrænn kvilli. Uppeldis-
aðstæður hafa ekkert með það að
segja hvort menn fái sjúkdóminn eins
og sumir halda. Hann
erfist en einnig geta
menn borið sjúkdóminn
án þess að sýna nein
einkenni hans og kall-
ast menn þá berar. TS
er ekki hrörnunar-
sjúkdómur og styttir
ekki líf fólks.
Það er tvennt ólíkt að
greinast með sjúkdóm-
inn fyrir 40 árum og í
dag. Sá einstaklingur
sem mitt verkefni
fjallar um er um fimm-
tugt í dag og þegar
hann var á barnsaldri
var farið með hann á
sjúkrahús í borginni. Þá
var lítið vitað hvað var
að og hann settur á
mjög sterk lyf, of sterk lyf, sem gerðu
það að verkum að hann hneig niður á
leið sinni í bæinn og lá eftir á götunni
sem sofandi. Þetta kæmi ekki fyrir í
dag með þeirri þekkingu sem orðin er
í læknavísindunum. Læknar sem hittu
hann töldu ótrúlegt hvað þessi ein-
staklingur var vel gefinn miðað við
ástand hans, en honum gekk vel í
skóla og átti marga vini. Sýnir þetta
dæmi mikla vanþekkingu.
Það gagnaðist mér mjög mikið að
vinna með Upplýsinga- og fræðslurit
TS-samtakanna sem var gefið út árið
2001. Í því riti er viðtal við Arthúr
Morthens sem unnið hefur að skóla-
málum í tæp 30 ár. Þar segir hann að
það sem hefur fyrst og fremst breyst
á þessum 30 árum sem hann var við
kennslu er að nú vita flestir kennarar
að eitthvað sé til sem heiti Tourette.
Áður vissi enginn hvað sjúkdómurinn
var. Þetta á mjög vel við það sem ég
upplifði. Eins og ég greindi frá hér að
ofan vissu skólayfirvöld ekki fyrir 40
árum hvað amaði að þessum ein-
staklingi. Því er nú ver og miður að
fólk gerði grín, bæði stórir sem smáir.
Oft var eldra fólkið verra en það yngra
og einnig kom það fyrir að skólastarfs-
maður kom með virkilega leiðinlega
athugasemd gagnvart þeim sem sjúk-
dóminn hafði, hann sagði að hann vildi
ekki heyra nein helvítis búkhljóð því
að það ætti að vera þögn í bekknum.
Sjúkdómnum geta fylgt margs kon-
ar fylgikvillar eins og athyglisbrestur,
ofvirkni og þunglyndi. Ljóð eftir 9 ára
gamlan bandarískan dreng sem heitir
Justin Packer-Hopke snerti mig við
skrifin og tók ég brot úr ljóðinu til
skýringar. Ljóð hans heitir Dýrin inni
í mér og hafði hann fylgikvilla eins og
athyglisbrest með ofvirkni, áráttu- og
þráhyggjuröskun og þunglyndi og
vegna alls þessa gat hann ekki lengur
stundað skóla.
Þetta samdi hann í baráttu sinni við
Tourette:
Ég er með tígrisdýr inni í mér
og það lætur mig hvæsa.
Ég er með tígrisdýr inni í mér
Og þegar ég ærist segi ég ,,urrrrrrr“.
Það heitir Tourette.
Ég ætla að skjóta þessi dýr.
Ég ætla að skjóta með banana.
Ég ætla að skjóta þessi dýr.
Ég ætla að vera Tarzan.
Og þá mun hvolpurinn inni í mér
Gera mig glaðan og leika sér.
Og þá mun hvolpurinn inni í mér
Aldrei hlaupa frá mér.
Hann heitir Justin eins og ég.
Með þessu lýsir hann upplifun sinni
á sjúkdómnum.
Einkennin versna við allt álag,
hvort sem það er jákvætt eða nei-
kvætt. Ekki má gleyma því að TS er
fjölskyldusjúkdómur og ríkir oft mikil
streita í þeim fjölskyldum. Í ritgerð
minni kem ég inn á það að mikil
streita hafi ríkt á því heimili sem um
ræddi. Það var ekki tími til að hugsa
um einn frekar en annan og sjúkling-
urinn fékk ekki þá hjálp sem hann
þurfti vegna lítillar vitneskju.
Sem betur fer hefur ástandið
breyst til hins betra þó svo að ekki sé
búið að grafast fyrir um rót vandans.
Erfitt er að segja til um tíðni TS á Ís-
landi en talið er að um fleiri tilfelli sé
að ræða en áætlað var. Fyrir nokkrum
árum var talið að um 100 Íslendingar
væru með svokölluð alvarleg einkenni
en um 300–400 einstaklingar með
vægari einkenni. Það er athyglisvert
að strákar eru sex sinnum líklegri til
að greinast með sjúkdóminn heldur en
stelpur.
Dýrin inni í mér
Elva Hjálmarsdóttir
fjallar um Tourette
’Hvað veist þúum Tourette-
heilkenni?‘
Elva Hjálmarsdóttir
Höfundur er í 4. bekk
í Menntaskólanum á Akureyri.
Stórglæsilegt 216 fm tvílyft raðhús með 24 fm
innb. bílskúr við Boðagranda. Eignin er mikið end-
urnýjuð á vandaðan og smekklegan hátt og eru
breytingar hannaðar af Rut Káradóttur innanhúss-
arkitekt. Lýsing er hönnuð af
Lúmex. Stórar stofur auk arin-
stofu, glæsilegt eldhús með inn-
réttingum úr beyki og mjög góðri
borðaðstöðu, sjónvarpsstofa
með útgangi á suðursvalir, 4
herbergi og vandað baðherbergi
auk gestasnyrtingu. Gott
geymsluris yfir stórum hluta efri
hæðar. Sandsteinn og parket á
gólfum. Lóð til suðurs með mikl-
um veröndum og skjólveggjum.
Hiti í innkeyrslu og stéttum fyrir
framan hús. Verð 69,0 m.
FASTEIGNA-
MARKAÐURINN
ÓÐINSGÖTU 4, SÍMI 570 4500, FAX 570 4505. OPIÐ VIRKA DAGA KL. 9–17.
Netfang: fastmark@fastmark.is - Heimasíða: http://www.fastmark.is/.
Jón Guðmundsson, sölustjóri og lögg. fasteigna- og skipasali.
Raðhús við KR-völlinn
Laugavegi 170, 2. hæð.
Opið virka daga kl. 8-17.
Sími 552 1400 ● Fax 552 1405
www.fold.is ● fold@fold.is
Þjónustusími eftir lokun er 694 1401.
Ólafsgeisli 119 - Grafarholti
Opið hús í dag, sunnudag, á milli kl. 14-15
og mánudag milli kl. 17-18
Viðar Böðvarsson, viðskiptafr. og lögg. fasteignasali.
Nýlegt parhús með bílskúr við golfvöllinn. Stór björt stofa með
miklu úrsýni. Þrjú rúmgóð svefnherbergi, fataherbergi og tvö
baðherbergi. Vönduð eign á góðum og friðsælum framtíðarstað.
V. 48,0 millj.
Sérlega fallegt einbýli á þessum frið-
sæla stað í Garðabæ. Húsið er 217 fm
með bílskúr sem er skráður 54,8 fm.
Skipting eignarinnar: 4 svefnherbergi,
hol, stofa, borðstofa, eldhús með
borðkróki, þvottahús, baðherbergi,
gestasnyrting, forstofa, herbergi með
sturtu og bílskúr. Búið er að útbúa
aukaíbúð sem er um 50 fm. Þetta er eign sem vert er að skoða. Nánari uppl. veita
sölumenn Hraunhamars. Guðríður tekur á móti ykkur.
Bæjarhrauni 10 • Hafnarfirði • Sími 520 7500 • www.hraunhamar.is
Holtsbúð 42 - Gbæ
Opið hús sunnudag kl. 14-16
FASTEIGNASALAN
GIMLI GRENSÁSVEGI 13 SÍMI 570 4800 - FAX 570 4810
Traust þjónusta í 20 ár
Árni Stefánsson, viðskiptafræðingur
og lögg. fasteignasali.
BREIÐAVÍK - FALLEG EIGN
OPIÐ HÚS Í DAG FRÁ KL. 15:00-17:00
Falleg og vel skipulögð 4ra
herb. íbúð á 2. hæð í fallegu
fjölbýli. Þrjú rúmgóð herbergi og
stór og björt stofa með útg. á
stórar suðursvalir. Fallegt út-
sýni. Fallegar kirsuberjainnrétt-
ingar og hurðir. Parket og flísar
á gólfum. Mögul. er að byggja
bílskúr. Verð 22,6 millj. LAUS
FLJÓTLEGA.
Sigurður og Sigríður sýna eignina í dag, sunnudag,
frá kl. 15:00-17:00.
LÁTRASEL 9 - EINBÝLI
M/AUKAÍBÚÐ
OPIÐ HÚS Í DAG FRÁ KL. 15:00-17:00
Í einkasölu 191,9 fm einbýlishús
á tveimur hæðum ásamt 38,3
fm bílskúr, samtals 230,2 fm.
Húsið er staðsett í enda í botn-
langagötu. Á aðalhæð eru 3
svefnherbergi, stofa, baðher-
bergi og eldhús. Aukaíbúð er
með 2 svefnherbergjum, stofu
eldhúsi og baði. Auðvelt er að
tengja aukaíbúð aftur við aðal-
hæð. Bílskúrinn er rúmgóður með sjálfvirkum hurðaropnara.
Snyrtilegur garður. Verð 47 millj.
Opið hús verður í dag, sunnudag, frá kl. 15:00-17:00.
GÓÐ STAÐSETNING.
www.gimli.is - www.mbl.is/gimli
FÉLAG
FASTEIGNASALA
Suðurlandsbraut 16,
108 Reykjavík
Húsin í bænum
585 9999
Þjónustusími um
helgar: 664 6999
Sigurður Óskarsson lögg. fasteignasali
BÁRUGRANDI - 3JA HERB.
Glæsileg 3ja herbergja útsýnisíbúð í Vesturbænum.
Verð 22,7 m.kr. (4608)