Vikan - 21.04.1993, Side 61

barninu sínu og eigin aöstæð-
um. Þegar foreldrum og fag-
fólki tekst aö mætast á jafn-
réttisgrundvelli og hver lærir
af öörum gengur samstarfiö
vel.
Mörgum foreldrum finnst
erfitt að leita til fagfólksins,
ekki sist fyrst eftir að fötlun
kemur í Ijós og foreldrar berj-
ast milli vonar og ótta. Þá get-
ur úrskurður sérfræöinganna
skipt sköpum í lífi fjölskyld-
unnar. Þaö er ekki skrýtiö aö
mörgum foreldrum finnist þeir
minnimáttar viö slíkar að-
stæöur og finni til óöryggis.
Fagfólkið, sem stundum þarf
aö bera foreldrum slæm tíð-
indi, finnur líka oft til óöryggis
gagnvart foreldrum. Þaö veit
best hversu skammt fræöin
duga stundum til að svara
spurningunum sem brenna á
foreldrum fatlaöra barna. Eng-
in greiningartæki eru óskeikul
og sérfræðingarnir geta ekki
gert fatlaö barn ófatlað.
Menn eiga misjafnlega auð-
velt meö aö ræöa saman í
bróöerni um viökvæm
mál. Foreldrar krefjast
oft mikils af sér-
fræðingum og
eiga þaö til aö
bregðast
reiöir við
fái
batnar þjónustan tæpast. Því
er mikilvægt að foreldrar séu
óhræddir við aö kvarta telji
þeir ástæöu til og benda á
aðrar leiðir. Stundum veröa
foreldrar þó aö sætta sig í bili
viö úrlausnir sem ekki henta
þeim og barni þeirra nægilega
vel. Þegar þannig stendur á er
mikilvægt aö foreldrar þiggi
þann valkost sem I boði er, sé
þaö nauðsynlegt, en leiti síðan
til annarra foreldra og foreldra-
samtaka eftir hjálp til að þrýsta
á um að lagfæra þjónustuna.
FORELDRAR FATLAÐRA
BARNA GETA LÆRT
MARGT HVORIR AF
ÖDRUM
Mörgum foreldrum finnst gott
aö hitta aöra foreldra fatlaöra
barna, ekki síst barna meö
líka fötlun og þeirra barn.
Þessir foreldrar búa yfir skiln-
ingi og reynslu sem þeir geta
miðlað. Rannsóknir á fjöl-
legs félagsskapar sem kallast
„Frá foreldri til foreldris".
LOKAORÐ
Þaö er ástæöa til aö vera
nokkuð bjartsýnn um framtíð
fatlaös barns. Þekkingu fleygir
fram á hinum ýmsu sviðum
sem varöa uppeldi, kennslu
og umönnun fatlaöra barna og
fullorðinna. Þjónusta hefur
batnaö til muna á undanförn-
um áratugum þótt víða megi
enn gera betur. Fátt ætti aö
vera því til fyrirstöðu að barn
vaxi úr grasi sátt viö sjálft sig
og aðra og geti síðar lifað og
starfað í samfélaginu og eign-
ast þar vini, fái þaö til þess
stuðning.
Foreldrum er óhætt að
láta sig dreyma. Fæst börn
uppfylla drauma foreldra
sinna aö öllu leyti og svo
mun einnig veröa um fötluð
börn. Samt er mikilvægt aö
setja sér markmið um fram-
þeir
ekki svör
sem þeim finnast
viöunandi. Telji foreldrar
sér misboðiö eiga þeir allan
rétt á aö láta óánægju sína í
Ijósi og leita annað. Hins veg-
ar er vert að hafa hugfast aö
fagfólk er líka manneskjur,
fólk sem reynir oftast eftir
bestu getu aö vinna störf sín
vel, fólk sem á sína góðu og
vondu daga líkt og við hin.
1» i-«' •Mt.
sjálfir greitt fyrir. Ný lög um
aðstoð við fatlaða byggjast á
þeirri forsendu aö þjónustan
sé réttur en ekki ölmusa og
enn fremur að þaö sé mikil-
vægt aö fötluð börn og aö-
standendur þeirra eigi sér
valkosti.
SAMVINNA FORELDRA
OG FAGFÓLKS
„Við hjónin ætluðum aö eign-
ast barn. Þegar Mary fæddist
varö okkur aö ósk okkar. Flún
er yndisleg. Hins vegar fylgdi
böggull skammrifi. Þar sem
hún er fötluð fékk ég í kaup-
bæti alls kyns þjálfunar-
prógrömm, endalausa fundi
hjá læknum, alls konar fag-
fólki og skriffinnum, deilur og
misskilning viö bláókunnugt
fólk sem haföi menntaö sig til
þess að hjálpa okkur, umtals-
verð útgjöld, bréfaskriftir og
eyðublöð til útfyllingar, hjóna-
band sem stendur völtum fót-
um og nánast engan tíma til
aö sinna sjálfri mér, vinum
mínum og áhugamálum."
Þetta skrifaði móðir fatlaðr-
ar stúlku í Bandaríkjunum í
bók sem nefnist Parents
Speak Out og kom út vestra
fyrir nokkrum árum.
Samskipti foreldra og fag-
fólks geta veriö viðkvæm, ekki
síst fyrstu æviár fatlaða
barnsins. Foreldrarnir þekkja
þarfir fjölskyldunnar. Foreldr-
arnir fylgjast best allra með
framförum fatlaöa barnsins,
þekkja styrk þess, hæfileika
og áhugamál. Fagfólk kynnist
aldrei jafnvel aðstæöum
barnsins og fjölskyldunnar.
Foreldrar vita oftast hvaö þeir
og barniö þurfa helst en síöur
hvernig unnt er aö mæta þörf-
unum. Þar kemur hins vegar
þekking og reynsla fagfólksins
til skjalanna. Foreldrar ættu
því að setja óskir sínar skýrt
fram.
Fagfólkiö er oft tímabundið.
Þaö þjónar mörgum fjölskyld-
um og börnum með ýmar sér-
þarfir. Fagfólkiö ætti aö kenna
foreldrunum það sem þeir
þurfa aö vita og geta lagt af
mörkum til aö hjálpa barninu
en sjá sjálft um aö fram-
kvæma aöra hluti. Fagfólk er
ekki alltaf sammála um hvaö
beri helst aö gera. Því fá for-
eldrar stundum misvísandi
ráð og upplýsingar. Þeir þurfa
sjálfir aö vega og meta ráö
fagfólksins og velja úr þaö
sem hentar barninu og fjöl-
skyldu þess hverju sinni.
Þetta merkir alls ekki aö for-
eldrar ættu aö gerast sérfræö-
ingar á öllum sviöum heldur
aö þeir eru sérfræöingar í
OPINBERA KERFIÐ
ER EKKI FULLKOMIÐ
Opinbera kerfiö er ekki full-
komiö. Þaö er sniöiö aö þörf-
um hópa eftir tilteknum regl-
um. Foreldrar þurfa því aö
bera sig eftir aðstoð. Ekki er
víst að úrlausnirnar falli ævin-
lega aö þörfum sérhverrar fjöl-
skyldu. Hver fjölskylda er ein-
stök op þarfir manna mismun-
andi. An aðhalds frá foreldrum
skyldum fatlaöra barna benda
til þess aö þrátt fyrir alla sér-
fræöiaöstoö nýtist foreldrum
og öörum ástvinum fatlaðra
barna oft best stuðningur og
upplýsingar frá öörum foreldr-
um.
Hér á landi eru foreldrafélög
víöa starfandi og tengjast oft
heildarsamtökum eins og Ör-
yrkjabandalagi íslands og
Landssamtökunum Þroska-
hjálp. Þessi tvö heildarsamtök
annast meðal annars réttinda-
baráttu fyrir hönd fatlaðra og
aðstandenda þeirra og eiga
greiðan aögang að þekkingu á
mörgum sviðum. Ef fatlað
barn er haldiö mjög sjaldgæfri
fötlun má ná sambandi við
fjölskyldur I öörum löndum
sem eiga slík börn, til dæmis í
gegnum upplýsinganet alþjóö-
tíö fatlaðs barns og gera á-
ætlanir. Hvar ætti barnið
helst aö vera í dagvistun eöa
skóla? Hvaöa vini væri gott
að barnið eignaðist og hvar
er þá aö finna? Hvar og með
hverjum ætti þaö helst aö
búa og starfa þegar þaö
veröur uppkomiö? Þegar vel
tekst til um stuðning og upp-
eldi geta langflest fötluö börn
lært aö taka eigin ákvaröan-
ir. Á fullorðinsárum er mikil-
vægt aö fatlað fólk njóti
stuönings ástvina við að
velja sér sjálft lífshætti og
starf sem hugur þess stend-
ur til. Þótt mörgum reynist
erfitt aö hugsa fram I tímann
meö lítið barn á arminum efl-
ir draumurinn mönnum á-
ræöi og varðar leiöina aö
settu markmiöi. n
8. TBL. 1993 VIKAN 61