Vikan


Vikan - 21.04.1993, Qupperneq 61

Vikan - 21.04.1993, Qupperneq 61
barninu sínu og eigin aöstæð- um. Þegar foreldrum og fag- fólki tekst aö mætast á jafn- réttisgrundvelli og hver lærir af öörum gengur samstarfiö vel. Mörgum foreldrum finnst erfitt að leita til fagfólksins, ekki sist fyrst eftir að fötlun kemur í Ijós og foreldrar berj- ast milli vonar og ótta. Þá get- ur úrskurður sérfræöinganna skipt sköpum í lífi fjölskyld- unnar. Þaö er ekki skrýtiö aö mörgum foreldrum finnist þeir minnimáttar viö slíkar að- stæöur og finni til óöryggis. Fagfólkið, sem stundum þarf aö bera foreldrum slæm tíð- indi, finnur líka oft til óöryggis gagnvart foreldrum. Þaö veit best hversu skammt fræöin duga stundum til að svara spurningunum sem brenna á foreldrum fatlaöra barna. Eng- in greiningartæki eru óskeikul og sérfræðingarnir geta ekki gert fatlaö barn ófatlað. Menn eiga misjafnlega auð- velt meö aö ræöa saman í bróöerni um viökvæm mál. Foreldrar krefjast oft mikils af sér- fræðingum og eiga þaö til aö bregðast reiöir við fái batnar þjónustan tæpast. Því er mikilvægt að foreldrar séu óhræddir við aö kvarta telji þeir ástæöu til og benda á aðrar leiðir. Stundum veröa foreldrar þó aö sætta sig í bili viö úrlausnir sem ekki henta þeim og barni þeirra nægilega vel. Þegar þannig stendur á er mikilvægt aö foreldrar þiggi þann valkost sem I boði er, sé þaö nauðsynlegt, en leiti síðan til annarra foreldra og foreldra- samtaka eftir hjálp til að þrýsta á um að lagfæra þjónustuna. FORELDRAR FATLAÐRA BARNA GETA LÆRT MARGT HVORIR AF ÖDRUM Mörgum foreldrum finnst gott aö hitta aöra foreldra fatlaöra barna, ekki síst barna meö líka fötlun og þeirra barn. Þessir foreldrar búa yfir skiln- ingi og reynslu sem þeir geta miðlað. Rannsóknir á fjöl- legs félagsskapar sem kallast „Frá foreldri til foreldris". LOKAORÐ Þaö er ástæöa til aö vera nokkuð bjartsýnn um framtíð fatlaös barns. Þekkingu fleygir fram á hinum ýmsu sviðum sem varöa uppeldi, kennslu og umönnun fatlaöra barna og fullorðinna. Þjónusta hefur batnaö til muna á undanförn- um áratugum þótt víða megi enn gera betur. Fátt ætti aö vera því til fyrirstöðu að barn vaxi úr grasi sátt viö sjálft sig og aðra og geti síðar lifað og starfað í samfélaginu og eign- ast þar vini, fái þaö til þess stuðning. Foreldrum er óhætt að láta sig dreyma. Fæst börn uppfylla drauma foreldra sinna aö öllu leyti og svo mun einnig veröa um fötluð börn. Samt er mikilvægt aö setja sér markmið um fram- þeir ekki svör sem þeim finnast viöunandi. Telji foreldrar sér misboðiö eiga þeir allan rétt á aö láta óánægju sína í Ijósi og leita annað. Hins veg- ar er vert að hafa hugfast aö fagfólk er líka manneskjur, fólk sem reynir oftast eftir bestu getu aö vinna störf sín vel, fólk sem á sína góðu og vondu daga líkt og við hin. 1» i-«' •Mt. sjálfir greitt fyrir. Ný lög um aðstoð við fatlaða byggjast á þeirri forsendu aö þjónustan sé réttur en ekki ölmusa og enn fremur að þaö sé mikil- vægt aö fötluð börn og aö- standendur þeirra eigi sér valkosti. SAMVINNA FORELDRA OG FAGFÓLKS „Við hjónin ætluðum aö eign- ast barn. Þegar Mary fæddist varö okkur aö ósk okkar. Flún er yndisleg. Hins vegar fylgdi böggull skammrifi. Þar sem hún er fötluð fékk ég í kaup- bæti alls kyns þjálfunar- prógrömm, endalausa fundi hjá læknum, alls konar fag- fólki og skriffinnum, deilur og misskilning viö bláókunnugt fólk sem haföi menntaö sig til þess að hjálpa okkur, umtals- verð útgjöld, bréfaskriftir og eyðublöð til útfyllingar, hjóna- band sem stendur völtum fót- um og nánast engan tíma til aö sinna sjálfri mér, vinum mínum og áhugamálum." Þetta skrifaði móðir fatlaðr- ar stúlku í Bandaríkjunum í bók sem nefnist Parents Speak Out og kom út vestra fyrir nokkrum árum. Samskipti foreldra og fag- fólks geta veriö viðkvæm, ekki síst fyrstu æviár fatlaða barnsins. Foreldrarnir þekkja þarfir fjölskyldunnar. Foreldr- arnir fylgjast best allra með framförum fatlaöa barnsins, þekkja styrk þess, hæfileika og áhugamál. Fagfólk kynnist aldrei jafnvel aðstæöum barnsins og fjölskyldunnar. Foreldrar vita oftast hvaö þeir og barniö þurfa helst en síöur hvernig unnt er aö mæta þörf- unum. Þar kemur hins vegar þekking og reynsla fagfólksins til skjalanna. Foreldrar ættu því að setja óskir sínar skýrt fram. Fagfólkiö er oft tímabundið. Þaö þjónar mörgum fjölskyld- um og börnum með ýmar sér- þarfir. Fagfólkiö ætti aö kenna foreldrunum það sem þeir þurfa aö vita og geta lagt af mörkum til aö hjálpa barninu en sjá sjálft um aö fram- kvæma aöra hluti. Fagfólk er ekki alltaf sammála um hvaö beri helst aö gera. Því fá for- eldrar stundum misvísandi ráð og upplýsingar. Þeir þurfa sjálfir aö vega og meta ráö fagfólksins og velja úr þaö sem hentar barninu og fjöl- skyldu þess hverju sinni. Þetta merkir alls ekki aö for- eldrar ættu aö gerast sérfræö- ingar á öllum sviöum heldur aö þeir eru sérfræöingar í OPINBERA KERFIÐ ER EKKI FULLKOMIÐ Opinbera kerfiö er ekki full- komiö. Þaö er sniöiö aö þörf- um hópa eftir tilteknum regl- um. Foreldrar þurfa því aö bera sig eftir aðstoð. Ekki er víst að úrlausnirnar falli ævin- lega aö þörfum sérhverrar fjöl- skyldu. Hver fjölskylda er ein- stök op þarfir manna mismun- andi. An aðhalds frá foreldrum skyldum fatlaöra barna benda til þess aö þrátt fyrir alla sér- fræöiaöstoö nýtist foreldrum og öörum ástvinum fatlaðra barna oft best stuðningur og upplýsingar frá öörum foreldr- um. Hér á landi eru foreldrafélög víöa starfandi og tengjast oft heildarsamtökum eins og Ör- yrkjabandalagi íslands og Landssamtökunum Þroska- hjálp. Þessi tvö heildarsamtök annast meðal annars réttinda- baráttu fyrir hönd fatlaðra og aðstandenda þeirra og eiga greiðan aögang að þekkingu á mörgum sviðum. Ef fatlað barn er haldiö mjög sjaldgæfri fötlun má ná sambandi við fjölskyldur I öörum löndum sem eiga slík börn, til dæmis í gegnum upplýsinganet alþjóö- tíö fatlaðs barns og gera á- ætlanir. Hvar ætti barnið helst aö vera í dagvistun eöa skóla? Hvaöa vini væri gott að barnið eignaðist og hvar er þá aö finna? Hvar og með hverjum ætti þaö helst aö búa og starfa þegar þaö veröur uppkomiö? Þegar vel tekst til um stuðning og upp- eldi geta langflest fötluö börn lært aö taka eigin ákvaröan- ir. Á fullorðinsárum er mikil- vægt aö fatlað fólk njóti stuönings ástvina við að velja sér sjálft lífshætti og starf sem hugur þess stend- ur til. Þótt mörgum reynist erfitt aö hugsa fram I tímann meö lítið barn á arminum efl- ir draumurinn mönnum á- ræöi og varðar leiöina aö settu markmiöi. n 8. TBL. 1993 VIKAN 61
Qupperneq 1
Qupperneq 2
Qupperneq 3
Qupperneq 4
Qupperneq 5
Qupperneq 6
Qupperneq 7
Qupperneq 8
Qupperneq 9
Qupperneq 10
Qupperneq 11
Qupperneq 12
Qupperneq 13
Qupperneq 14
Qupperneq 15
Qupperneq 16
Qupperneq 17
Qupperneq 18
Qupperneq 19
Qupperneq 20
Qupperneq 21
Qupperneq 22
Qupperneq 23
Qupperneq 24
Qupperneq 25
Qupperneq 26
Qupperneq 27
Qupperneq 28
Qupperneq 29
Qupperneq 30
Qupperneq 31
Qupperneq 32
Qupperneq 33
Qupperneq 34
Qupperneq 35
Qupperneq 36
Qupperneq 37
Qupperneq 38
Qupperneq 39
Qupperneq 40
Qupperneq 41
Qupperneq 42
Qupperneq 43
Qupperneq 44
Qupperneq 45
Qupperneq 46
Qupperneq 47
Qupperneq 48
Qupperneq 49
Qupperneq 50
Qupperneq 51
Qupperneq 52
Qupperneq 53
Qupperneq 54
Qupperneq 55
Qupperneq 56
Qupperneq 57
Qupperneq 58
Qupperneq 59
Qupperneq 60
Qupperneq 61
Qupperneq 62
Qupperneq 63
Qupperneq 64
Qupperneq 65
Qupperneq 66
Qupperneq 67
Qupperneq 68

x

Vikan

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Vikan
https://timarit.is/publication/368

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.