Fréttatíminn - 17.12.2010, Blaðsíða 48

hugsuðum um að fara í göngutúr lengra en yfir göt-
una. En við lærðum það fljótlega að það á fólk að gera.
Læknarnir hvöttu okkur til að fara út og skoða okk-
ur um, hvíla okkur aðeins. Það væri nauðsynlegt til að
halda sönsum. Við tókum eiginlega ekki mark á þeim
fyrr en þeir sögðu okkur að ef við gætum ekki sýnt að
við værum skynsöm, þá færum við ekki með barnið
okkar heim! Í þessari fyrstu ferð sátum við nánast alla
daga, öll kvöld og langt fram á nótt á spítalanum, en
við höfum sýnt í seinni ferðum að við getum líka verið
skynsöm. Þessi fyrsta ferð var líka frábrugðin öðrum
að því leytinu að ég var nýbúin að fæða barn og eyddi
miklum tíma í að reyna að ná upp mjólkinni. Ég fór
á tveggja tíma fresti í „mjókurherbergið“ til þess að
reyna að mjólka. Sólarhringurinn snerist því um þetta,
að heimsækja Regínu Kristu og reyna að mjólka þess
á milli”.
Með mús frá stóra bróður
„Það var mjög erfitt að skilja stóra bróður eftir heima.
Verst þótti okkur að hann væri skilinn eftir á meðan
mamma og pabbi færu með litla barnið langt í burtu.
En hann var búinn að velja og kaupa litla mús sem
hann gaf systur sinni þegar hún fæddist. Þessi mús
fylgdi henni hvert sem hún fór á spítalanum og hann
var myndaður með henni við hin ýmsu tækifæri. Þess-
ar myndir skoðaði hann svo með ömmu í rólegheitum
á heimasíðunni. Þetta þótti honum skemmtilegt og
færði hann aðeins nær litlu systur. Músin fylgir henni
enn og hún hefur nú farið sjö sinnum til Boston með
Regínu Kristu og hefur upplifað ýmislegt. Vilhjálmur
Kristinn hefur tvisvar sinnum fengið að koma með
til Boston. Einu sinni þurftum við að vera þar í tvo
mánuði og þá kom hann í heimsókn í eina viku og í
enn einni aðgerðinni fékk hann að koma og átti að
vera með okkur allan tímann. Þá var nefnilega gert
ráð fyrir að við yrðum bara eina viku, en þær urðu
fimm, svo Vilhjálmur Kristinn var sóttur fljótlega.Við
lærðum fljótt að systkin eiga ekkert erindi á spítalann.
Þarna snýst eðlilega allt um veika barnið, það er mikið
stress og oft ansi daprir dagar. Þetta er ekkert auðvelt
að horfa upp á, hvað þá fyrir lítil börn. Við höfum því
í síðari skiptin alltaf skilið hin börnin eftir heima. Þó
að það sé erfitt að skilja þau eftir, þá er enn erfiðara að
bjóða þeim upp á þetta.
Tíminn var lengi að líða þessa tvo mánuði. Þetta var
virkilega erfiður tími. En hann var samt gleðilegur,
þar sem allar aðgerðirnar tókust vel. Það gekk á ýmsu
og það var ýmist gleði eða sorg. Við kynntumst nokkr-
um bandarískum fjölskyldum á þessum tíma, fjöl-
skyldur sem við höfum hitt aftur í seinni ferðum okkar
og við höldum enn sambandi við nokkra. Við hópuð-
umst saman fyrir tilviljun, um fimm fjölskyldur í allt,
og urðum ein stór fjölskylda þennan tíma. Gengum í
gegnum ýmislegt saman en þarna fengum við þennan
félagslega stuðning sem við höfðum ekki í fyrsta
skiptið. Þetta var erfiður tími en þegar við hugsum til
baka þá var hann ekki svo skelfilegur, og það er fyrst
og fremst þessu fólki að þakka.“
Erfitt fyrir ömmur og afa að vera fjarri
„Það er ekki auðvelt að vera einungis ,,áhorfandi“
þegar maður stendur barninu nærri, eins og til
dæmis fyrir ömmur og afa. Við foreldrarnir erum jú á
staðnum, erum í samskiptum við læknana og höfum
yfirleitt allar staðreyndir á hreinu. Það hafa aðrir
aðstandendur ekki. Við upplifðum það í gegnum for-
eldra okkar að þetta tímabil var mjög erfitt og að vissu
leyti var erfiðara að vera í þeirra sporum en okkar, þar
sem við erum svo inni í öllu á meðan hinir fá aðeins
einfaldar útskýringar okkar á málunum. Ágætis dæmi
er þegar við vorum í eitt sinn í tvo mánuði í Boston og
Regína gekkst undir að minnsta kosti fjórar aðgerðir
á því tímabili. Það sáu nánir ættingjar og vinir okkar
sem eitthvað mjög óhugnanlegt og erfitt – sem það
var auðvitað – en við vissum að með því að dvelja í
þetta langan tíma og hún færi í allar þessar aðgerðir
gæti það gefið henni hjarta sem starfaði eðlilega, sem
það gerði ekki áður, og í leiðinni mun betri lífslíkur. Á
þessu höfðu aðstandendur okkar ekki fullan skilning
eins og við.“
Sjö ferðir, tólf aðgerðir
„Regína Krista er búin að fara sjö sinnum til Boston,
og í þessi skipti hafa verið gerðar samtals tólf aðgerðir
með hjartaþræðingum. Það er dágóður slatti fyrir sex
ára snúllu. Það er að minnsta kosti ein aðgerð eftir,
en mjög líklega fleiri. Það vitum við ekki og því getur
enginn svarað á þessari stundu. Það eina sem við
vitum er að það er ein aðgerð á dagskrá. Það eru enn
flóknir hlutir sem ekki hefur tekist að laga en við von-
um svo sannarlega að það takist. Við erum eiginlega
hætt að spyrja. Að vísu spyrjum við alltaf, þegar við
erum í Boston, hvert framhaldið verði, hvort að það sé
aðgerð á dagskrá í nánustu framtíð. Við erum eigin-
lega farin að gera ráð fyrir að það verði alltaf „næst“,
þó að við vonum svo sannarlega að einn daginn verði
hún svo fín að þess þurfi ekki. En það kemur í ljós.“
Lífsglöð og kát sex ára dama
Þrátt fyrir að hafa upplifað meira og erfiðara en flestir
sem eru bara sex ára, tekur Regína Krista lífinu með
stóískri ró.
,,Já, Regína Krista er alveg yndisleg stúlka og ótrú-
lega lífsglöð og kát. Hún hefur sýnt mikinn þroska
og er með eindæmum þolinmóð og tekur þessu öllu
ótrúlega vel. Við höfum lagt okkur mikið fram um að
segja henni hvernig staðan er, hvað hún hefur gengið
í gegnum, en þó á þann hátt að hún sé meðvituð um
allt án þess að hræða hana eða gera hana að einhverju
fórnarlambi. Við höfum líka reynt að kenna henni að
hún sé yndisleg eins og hún er. Þá á ég til dæmis við
að hún er með stórt og mikið ör yfir alla bringuna,
auk þess sem hún er með mörg lítil ör eftir nálar og
slöngur. Svo er hún með sondu sem er mjög sýnileg.
Hún er líka mjög lágvaxin og grönn vegna allra að-
gerðanna og lyfja sem hún tekur. Hún er byrjuð í skóla
og þar eru önnur börn sem eðlilega hafa ekki endilega
skilning á því að hún líti svona út, en það sjá þau þegar
hún er í skólaleikfimi og sundi þar sem örin sjást vel. Í
stað þess að eltast við að fræða alla sem á vegi hennar
verða um ástand hennar, höfum við reynt að kenna
henni að vera sátt við sig eins og hún er og láta ekki á
sig fá ef að börn eða fullorðnir stara á hana eða segja
eitthvað. Þetta ræðum við reglulega heima. Nú er til
dæmis það nýjasta, eftir að hún var ítrekað kölluð
dvergur, að við ræddum við hana um að fólk liti mis-
jafnlega út og það væri í himnalagi að vera ekki eins
og allir aðrir. Hún getur tekið þátt í allflestu með vin-
um sínum. Hún þekkir til dæmis sín takmörk í skóla-
leikfimi. Hún þreytist fljótt en hún er dugleg og reynir
sitt allra besta. Hún var mjög á eftir í grófhreyfingum,
byrjaði seint að ganga, lærði seint að hoppa, hjóla og
þess háttar. En aðalmálið er að hún getur þetta þó að
hún fari sér stundum hægt. Við höfum reynt að gera
allar spítalaferðirnar pínulítið spennandi. Hún lítur
ekki bara á þetta sem „spítalaferðir“, þetta eru líka
samverustundir með mömmu og pabba og við höfum
alltaf gert eitthvað skemmtilegt eins og að fara á söfn,
í dýragarð eða slíkt. Við höfum ekki fundið fyrir því að
hún sé hrædd við að fara til Boston, en að sjálfsögðu
koma tímar þar sem henni líður ekki vel. Henni líður
alltaf mjög illa þegar hún vaknar eftir svæfingu en við
reynum okkar besta til að láta henni líða þolanlega.
Það hefur líka hjálpað henni hvað Músi, gjöfin frá
stóra bróður, er alltaf duglegur, því hann gengur alltaf
í gegnum það sama og hún.
Það hafa þó nokkuð margir foreldrar og ömmur haft
samband við okkur, aðallega foreldrar sem eiga börn
á leið í hjartaaðgerð en einnig aðrir foreldrar sem eru
á leiðinni með börn til Boston í annars konar aðgerð-
ir. Okkur finnst sjálfsagt að miðla okkar reynslu til
annarra.
Við höfðum þó nokkuð mikið fyrir því að reyna að
komast í samband við aðra foreldra áður en við fórum
út í fyrsta skipti. Það lukkaðist ekki. En ég er alveg
viss um að það hefði hjálpað okkur. Læknarnir eru
auðvitað allir boðnir og búnir til að aðstoða foreldra
og þeir hafa svörin við þessu praktíska, en hafa ekki
endilega eins góða reynslu af því að vera þarna úti í
langan tíma og svona almennt hvernig það er að vera
með barnið sitt á spítala. Það er því öllum sem eru á
leið til Boston með börnin sín í aðgerðir velkomið að
hafa samband við okkur. Við erum bæði í símaskránni
og eins má senda mér tölvupóst á thordiselin@gmail.
com,“ segir Þórdís Elín.
Gott stuðningsnet mikilvægt
„Við höfum verið ótrúlega heppin hvað fjármálin
varðar. Ég hef í fjögur skipti verið í fæðingarorlofi,
þar af tvö skipti á meðan ég var í fæðingarorlofi með
Regínu Kristu og í tvö skipti var ég í orlofi með yngri
dætur mínar. Hin þrjú skiptin var ég í sumarfríi og
var því ekki launalaus á meðan. Maðurinn minn hefur
aftur á móti misst töluvert úr vinnu. Vinir okkar og
ættingjar opnuðu styrktarreikning fyrir snúlluna og
okkur þykir ótrúlega vænt um allan þann stuðning
sem fólk hefur og getur sýnt okkur. Það var alltaf
fjarri mér að ég myndi standa í þeim sporum að
eignast barn sem þyrfti að fara í aðgerðir til útlanda og
hugsaði því aldrei út í það hvernig ég myndi bregð-
ast við. Ég sá mig ekki geta gengið í gegnum slíkt.
En svo þegar maður kemur að brúnni, þá fer maður
bara yfir hana. Maður getur það. Það er ekki eins og
þetta sé eitthvert val, maður gerir þetta bara, mjög
einfalt. En það breytir því ekki að þetta er oft mjög
erfitt og það verður það áfram. En við eigum val um
hvernig við tökumst á við þetta og það er mjög mikil-
vægt að það sé gott stuðningsnet, fjölskylda og vinir.
Við einangruðumst svolítið á tímabili en ég er mjög
þakklát fyrir það hvað fólk í kringum okkur er duglegt
að spyrja okkur hvernig gangi. Það þykir okkur vænt
um. Mér finnst aftur á móti mjög sérstakt að það er
enginn fagaðili sem hugsar um líðan foreldra þegar
svona gengur yfir eins og hjá okkur í upphafi. Það er
Í stappi við Tryggingastofnun
O kkur finnst allt vera orðið þyngra sem varðar þennan
málaflokk. Við höfum þurft að
standa í smá stappi við Trygg-
ingastofnun og það er ekkert
voðalega þægileg tilfinning.
Tryggingastofnun borgar yfir-
leitt fyrir einn fylgdarmann, en
þegar um alvarlegar aðgerðir
er að ræða, eins og hjartaað-
gerðir, borga þeir fyrir tvo
fylgdarmenn. Við finnum það
alveg að þetta hefur breyst.
Við reynum að láta þetta ekki
á okkur fá en það er ekki hægt
að leiða þetta alveg hjá sér. Við
vitum að Regína Krista þarf að
fara fljótlega til Boston aftur og
við kvíðum því mikið hvernig
ástandið verður þá. Fréttaflutn-
ingur undanfarið hefur heldur
ekki hjálpað okkur. Það var
ofsalega óþægileg tilfinning
að heyra það nýlega að heima-
hjúkrun barna væri í hættu.
Þetta er nokkuð sem við vorum
algjörlega háð í upphafi og
vitum að skiptir börnin og fjöl-
skyldur þeirra miklu máli. Við
höfum alveg hugsað okkur vel
um hvað þetta varðar, til dæmis
hvort að það væri betra fyrir
dóttur okkar að við flyttumst
af landi brott. Við vonum svo
sannarlega að þess þurfi ekki,“
segir Þórdís.
mjög mikilvægt að það sé einhver sem foreldrar geta
leitað til og rætt málin við og þá á ég við sérfræðinga,
félagsráðgjafa eða sálfræðing. Það er ýmislegt sem
maður getur ekki rætt við vini og vandamenn og þess
vegna er nauðsynlegt að einhver taki þetta að sér. Það
er að vísu starfandi félagsráðgjafi hjá Umhyggju en
það er líka mín reynsla að það eru ekki allir tilbúnir að
hafa frumkvæði að því að leita sér aðstoðar ef eitthvað
bjátar á. Það þarf að fylgjast betur með foreldrum.
Sama segi ég um systkin. Ég veit ekki til þess að það
sé neinn einstaklingur eða hópur sem leggur áherslu
á að halda utan um systkin þessara barna. Það hefur
að minnsta kosti enginn fagaðili, svo ég muni, spurt
okkur hvernig við höfum það eða hvernig hinum börn-
unum okkar líði við þessar aðstæður.“
Hræðslan alltaf í farangrinum
„Það var að vissu leyti öðruvísi að koma þarna í annað,
þriðja – svo að ég tali nú ekki um sjöunda skiptið! En
það á þá bara við um hið praktíska, við vitum hvar
hótelið er staðsett, við rötum um spítalann, það fer
ekki langur tími í að leita að þeim stöðum sem við
eigum að fara á, blóðprufur, röntgen, hjartaómun og
svo framvegis, en spítalinn er tíu hæðir með fullt,
fullt af krókaleiðum á hverri hæð svo þetta gat verið
ruglandi í fyrstu. Við getum orðið sjálf séð um að
panta flug fram og til baka, við skiljum alla pappíra
frá Tryggingastofnun og þess háttar. Við vitum líka
hvernig þetta gengur fyrir sig, hve margir dagar fara
í undirbúning fyrir aðgerð, hvað við þurfum að gera
fyrir aðgerð eins og að láta Regínu fasta, þvo henni
með sérstakri sápu, hvað tekur langan tíma að jafna
sig eftir hjartaþræðingu og skurðaðgerð. En það er
alltaf sama tilfinningin sem kemur upp. Það er alltaf
þessi hræðsla sem fylgir því að fara með barnið sitt
í hjartaaðgerð. Sú tilfinning hverfur aldrei og maður
venst henni aldrei, þótt maður færi hundrað sinnum.
Þannig séð er hver ferð alltaf eins og sú fyrsta. Við
vitum aldrei hvað kemur í ljós og hvernig gengur. Það
er jú fyrst og fremst það sem býr til þessa hræðslu og
þetta óöryggi.“
Anna Kristine Magnúsdóttir
ritstjórn@frettatiminn.is
Já, Regína
Krista er
alveg yndis-
leg stúlka og
ótrúlega lífs-
glöð og kát.
Hún hefur
sýnt mikinn
þroska og
er með
eindæmum
þolinmóð og
tekur þessu
öllu ótrúlega
vel.
Regína Krista er lífs-
glöð lítil stúlka þrátt
fyrir alla erfiðleikana
sem hún hefur gengið í
gegnum. Móðir hennar
Þórdís Elín vakir yfir
henni.
48 viðtal Helgin 17.-19. desember 2010