Læknablaðið - 15.05.1997, Qupperneq 8

288
LÆKNABLAÐIÐ 1997; 83
dags og nýir tæknimöguleikar koma fram eru
aðrir sem spyrja hvert hin nýja tækni muni
leiða mannkynið. Þó markmiðin séu göfug, að
auka heilbrigði, eru vaxandi áhyggjur af mögu-
leikum á misnotkun á hinni nýju tækni. Hvað
telst misnotkun mótast að verulegu leyti af
þeim siðfræðilegu gildum sem ríkja í hverju
þjóðfélagi, á hverjum tíma. Kröfur um vinnu-
og siðareglur í erfðavísindum verða háværari
og útbreiddari. Margar hverjar öfgakenndar
en aðrar taka mið af rétti vísindamanna til
rannsóknarstarfa og þörfum minnihlutahópa
(til dæmis kröfur sjúklinga með erfðasjúkdóma
um að vísindamenn og heilbrigðisyfirvöld fjár-
festi í rannsóknum sem snúa að heilbrigði
þeirra og mögulegum lækningum í framtíð-
inni). Framþróun í erfðavísindum verður ekki
stöðvuð, en rétt er og sjálfsagt að fylgja megin
vinnu- og siðareglum í samskiptum vísinda-
manna og þeirra sem taka þátt í rannsóknum.
Leysa þarf mörg álitamál og mikilvægt að vís-
indasamfélagið hafi frumkvæði að umræðu um
þau. Meðal þeirra eru; hvernig ber að nýta
lífsýnabanka, hvernig ber að standa að erfða-
rannsóknum og söfnun upplýsinga og sýna í
þeim tilgangi. Jafnframt þarf að vera hægt að
skjóta álitamálum um rannsóknarefni og sið-
fræðilegum spurningum til aðila sem endur-
spegla ríkjandi viðhorf samfélagsins og hafa í
heiðri rétt vísindamanna og þarfir sjúklinga við
öflun nýrrar þekkingar.
Mikið umrót hefur einkennt rannsóknar-
samfélag heilbrigðisvísinda á undanförnum
mánuðum og stendur þar tvennt upp úr. í
fyrsta lagi hversu ófullnægjandi aðstaða er til
að taka á móti alþjóðlega viðurkenndum vís-
indamönnum. Þetta hefur leitt til þess að þeir
veigra sér við að koma til starfa innan háskóla-
samfélagsins og snúa jafnvel við á miðri leið
þegar þeim verða ljós kjör og starfsaðstaða
sem í boði eru. Slíkur atgervisflótti og tap á
mannauði bitnar, þegar til lengri tíma er litið, á
möguleikum þjóðarinnar til framþróunar og
nýrrar atvinnusköpunar og veldur stöðnun í
rannsóknarsamfélaginu. Islensku háskóla- og
rannsóknarsamfélagi er því hægt og bítandi að
blæða út vegna stefnu- og sinnuleysis yfirvalda
sem ættu að taka frumkvæði í þessu máli með
mótun rannsóknarstefnu sem þau geta veitt
brautargengi og stutt í sama mæli og til dæmis
stóriðjudrauma. Virkjun mannauðs er ekki
síður mikilvæg en virkjun fljóta og sennilega
heillavænlegri í heimi sem einkennist af harðn-
andi samkeppni á sviði tækniþekkingar og hug-
vits.
í öðru lagi er athyglisvert að amerískir fjár-
festar skuli á undan íslenskum mennta- og heil-
brigðisyfirvöldum gera sér grein fyrir mögu-
leikum íslendinga á sviði erfðavísinda. Það er
ánægjulegt að fyrirtæki þeirra vinnur allar
rannsóknir hérlendis í stað þess að flytja sýni
og upplýsingar til útlanda, eins og oft hefur
viljað brenna við þegar áhugamenn um erfða-
rannsóknir hafa dottið niður á athyglisverð
fjölskyldufyrirbæri. Án efa skapar fyrirtækið
íslensk erfðagreining tækifæri sem engan hefði
dreymt um að væri möguleiki á næstu áratug-
um, bæði sem atvinnuskapandi og aflandi nýrr-
ar þekkingar. Hinu má ekki gleyma að upp-
bygging rannsóknarumhverfis innan háskóla-
samfélagsins verður að eiga sér stað samhliða.
Margir vísindamenn kjósa sér starfsvettvang
innan háskólans og mörg athyglisverð verkefni
standa utan áhugasviðs einkafyrirtækja og svo
mætti lengi telja. Jafnræðis verður að gæta með
tilliti til möguleika þessara hópa á að vinna á
sínurn áhugasviðum og þegar áhugaefni skar-
ast er mikilvægt að góð samvinna og samhugur
um framvindu náist, báðum til hagsbóta.
Mikilvægast er að virða rétt íslenskra vís-
indamanna til að stunda og hafa frumkvæði að
rannsóknum á íslandi. Erfðamengi íslendinga
hefur að geyma grundvallarupplýsingar um
uppruna þjóðarinnar og sérkenni. Því eru
rannsóknir á íslensku erfðaefni sambærilegar
við aðrar rannsóknir sem tengjast menningu
þjóðarinnar. Meginreglan verður að vera sú að
rannsóknir á íslensku erfðaefni fari sem mest
fram hérlendis. En ekki má gleyma þjóðinni
sem tekur þátt í rannsóknunum. Það er mikil-
vægt að nýjum upplýsingum, sem geta skipt
sköpum fyrir heilsu þeirra og framtíðarhorfur
sé miðlað af nærgætni og á fagmannlegan hátt.
í nágrannlöndum okkar, svo sem Bretlandi,
hafa stjórnvöld gert sér grein fyrir þessari
hættu og stuðlað að uppbyggingu miðstöðva
fyrir erfðagreiningu og erfðaráðgjöf, þar sem
frumkvæði er haft að því að hagnýta nýja þekk-
ingu sem skapast af grunni erfðafræðirann-
sókna og stuðlað að fræðslu um áhrif og afleið-
ingar hinnar nýju tækni sem er að ryðja sér til
rúms. Það er orðið tímabært að heilbrigðisyfir-
völd hérlendis axli þessa ábyrgð líka og vinni
að uppbyggingu slíkrar miðstöðvar, eða eigum
við að bíða þar til í óefni er komið?
Reynir Arngrímsson