Læknablaðið - 15.07.1998, Page 51

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
571
Frumvarp til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði
Vissulega þarf að setja leikreglur
en þetta frumvarp er algerlega óþarft
Örn Bjarnason kvartar yfir því hversu takmörkuð umræðan um
gagnagrunnsfrumvarpið er
Örn Bjarnason trúnaðar-
læknir á Ríkisspítölunum og
fyrrverandi ritstjóri Lækna-
blaðsins hefur fjallað inikið
um vísindastarf lækna og
siðferði í vísindum. Hann
hefur gert alvarlegar at-
hugasemdir við frumvarp til
laga um gagnagrunna á heil-
brigðissviði. Pað gerði hann
meðal annars á fundi á
Landspítalanum í apríl-
byrjun, nokkrum dögum
eftir að frumvarpið var lagt
fram á Alþingi. En hverjar
eru helstu athugasemdir
hans við frumvarpið?
„Fyrsta athugasemdin er
einfaldlega sú að það eru þegar
til staðar allar þær reglur sem
til þarf - lög um réttindi sjúk-
linga og alþjóðlegar samþykkt-
ir og samningar sem Island er
aðili að, svo sem samningurinn
um verndun mannréttinda og
mannlegrar reisnar, það er sátt-
málinn um lífsiðfræði sem
undirritaður var á síðasta ári. í
rauninni er þetta frumvarp því
óþarft.
Það sem virðist vera megin-
inntak frumvarpsins er að það
þurfi að setja lög sem veita
einum aðila aðgang að öllum
heilsufarsupplýsingum. Ef
menn telja þetta nauðsynlegt
vaknar strax spurningin um
eignarrétt á þessum upplýsing-
um sem eru í vörslu heilbrigð-
isstofnana og heilbrigðisstarfs-
manna. I upphaflegri gerð
frumvarpsins sem Læknafélag-
ið fékk til umsagnar er gengið
út frá því að það sé enginn eig-
andi að þessum upplýsingum.
Síðan er haldið áfram og sagt
að þær megi bæta og stilla
þeim þannig upp að þær verði
verðmætari.
Sá sem þarna hefur haldið
um penna aðhyllist greinilega
skoðanir læknisins og heim-
spekingsins Johns Lockes sem
lagði grunninn að þeirri hug-
mynd kapítalismans að eignar-
rétturinn væri hluti af náttúru-
réttindunum. Þessi kenning
byggir á því að þá hluti megi
taka sem enginn eigi og ef
maður bætir við þá vinnu sinni
verði þeir eign þess sem það
gerir. Það sem er rangt í rök-
semdafærslu frumvarpshöf-
undar er að þessi verðmæti
hafa orðið til á spítölunum,
upplýsingarnar skráðar og
þeim safnað og ýmsu kostað
til. Það má því kalla þetta bæði
vondan kapítalisma og vonda
röksemdafærslu. Og þótt
margir hafi áhyggjur af því að
einkaréttur ríkisins sé afleitur
þá er einkaréttur eins og hér
um ræðir jafnafleitur ef hann
er kominn í hendur einstakra
manna eða fyrirtækja.
Þar á ofan hefur Dögg Páls-
dóttir hæstaréttarlögmaður
bent á það að í lögum um rétt-
indi sjúklinga sé gert ráð fyrir
því að þessi gögn séu eign
sjúklinganna enda kom það
greinilega fram í framsögu-
ræðu formanns heilbrigðis-
nefndar Alþingis þegar hann
mælti fyrir frumvarpinu. For-
sendumar fyrir því að ráðherra
sé heimilt að afhenda þær em
fallnar og það leiðir aftur að
því sama að frumvarpið er ger-
samlega óþarft.“
Einkaleyfi á genum
„En látum það vera, það þarf
vissulega að setja leikreglur á
þessu sviði. Gallinn við um-