Læknablaðið - 15.07.1998, Page 52

572
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
ræðuna er hins vegar sá að hún
hefur snúist nær eingöngu um
gagnagrunnsmálið. Það sem
hefur gleymst er að málið er
miklu víðtækara og snýst raun-
verulega um það hver á að gæta
almenninganna á heil-
brigðissviðinu. Um allan heim
er verið að leita að hlutum í
genamenginu. Verkefni sem
hrundið var af stað árið 1990 er
kostað af almannafé og allt sem
hefur fundist verið birt jafnóð-
um. Hins vegar hafa ýmsir að-
ilar farið að leita að hlutum
genamengisins í þeim tilgangi
að finna gen sem þeir geta
fengið einkarétt á. Þetta hefur
farið hljótt í umræðunni vegna
þess að í rauninni hefur aldrei
verið skilgreint nákvæmlega
hvað Islensk erfðagreining ætl-
ast fyrir. Það hafa komið fram
óljósar lýsingar á einhverri
starfsemi. I nágrannalöndum
okkar tala menn upphátt um
það að þetta sé leit að genum
sem hægt er að sýna fram á að
gegni ákveðnu hlutverki og þá
geti menn fengið einkaleyfi á
því sem starfsemi þeirra beinist
að. Þess vegna hafa menn reynt
að fá aðgang að íslensku
heilsufarsupplýsingunum sem
taldar eru mjög mikilvægar af
því að þar geta menn fundið
svarið við því hvað genið gerir
sem þeir hafa fundið í ákveðn-
um fjölskyldum.
Það segir sig sjálft að sá sem
á þennan gagnagrunn eða ræð-
ur yfir honum hlýtur að fá eitt-
hvert gjald fyrir aðganginn að
honum. Þess vegna hefur kom-
ið upp sú hugmynd að heil-
brigðisstjómin sjálf eigi þenn-
an gagnagrunn. En þá kemur
aftur að þessari röksemd um
eignarréttinn: ef heilbrigðis-
stjómin á ekki gagnagrunninn
þá hefur hún ekki leyfi til að
afhenda hann einhverjum ein-
um aðila.“
Vísindi og iðnaðar-
rannsóknir
- Er eitthvað í þessu fmm-
varpi sem þér finnst stinga í
stúf við almennar siðareglur
sem eiga að gilda í vísindum?
„Mér finnst að sú hugmynd
að veita einhverjum einum að-
ila einkarétt á upplýsingum
geri það. Vísindin eiga að vera
frjáls. Það er tekið fram í öllum
þeim samþykktum og samn-
ingum sem við eigum aðild að.
Það stingur líka í stúf við þá
hugmynd sem bandaríski fé-
lagsvísindamaðurinn Robert
K. Merton setti fram að af-
rakstur vísinda sé almanna-
eign, sameign allra manna.
Auðvitað er það ljóst að
lyfjafyrirtækin þurfa að hafa
sitt og það verða engar fram-
farir nema þau græði og græði
mikið. Það er ekki nema gott
eitt um það að segja ef hér á ís-
landi kemur upp fyrirtæki sem
ætlað er að stuðla að góðum
vísindum, en við verðum að
skilja á milli þess að annars
vegar fer hluti rannsókna Is-
lenskrar erfðagreiningar fram á
sviði vísinda þar sem rann-
sóknaráætlanir eru lagðar fyrir
rétta aðila og fá siðferðilega og
vísindalega yfirferð áður en
þær eru samþykktar. Hinn þátt-
urinn sem er leitin að genunum
eru hreinar iðnaðarrannsóknir
og verða að vera algerlega að-
skildar frá vísindarannsóknun-
um. Það er þar sem vandinn
liggur. Við vitum ekki ná-
kvæmlega hvað er að gerast og
hvað getur gerst.
í ljósi þess að við höfum
fengið upp í hendumar þetta
öfluga tæki sem er þekkingin á
genamenginu og einstökum
genum þá verðum við að krefj-
ast þess að um það séu settar
strangar leikreglur. Við höfum
fullnægjandi reglur um vís-
indarannsóknirnar en við þurf-
um að setja reglur um iðnaðar-
rannsóknirnar og þar verður
allt að vera opið. En eins og
fram kemur í nýlegri grein í
Newsweek" þá birta þeir sem
vinna að hinum opinberu gena-
rannsóknum niðurstöður sínar
daglega en aðrir sem eru í
þessu birta þær á þriggja mán-
aða fresti til þess að geta feng-
ið einkarétt á þeim í millitíð-
inni.
Við þetta bætist að í iðnað-
arrannsóknunum eru sýnin
notuð með öðrum hætti en gert
er ráð fyrir í alþjóðasamning-
um sem gera kröfu til þess að
viðkomandi einstaklingur sem
gefur sýni verði að veita sam-
þykki sitt fyrir rannsókninni og
að það sé útskýrt fyrir honum
hvað er að gerast. í reglum sem
settar hafa verið um erfðapróf-
anir og erfðaskimun er auk
þess gert ráð fyrir því að þeir
sem taka þátt í slíkum prófun-
um fái erfðaráðgjöf.“
Viðskipti og vísindi
- Viltu þá meina að þetta
frumvarp og sú starfsemi sem
þar er gert ráð fyrir sé hluti af
alþjóðlegri þróun þar sem við-
skiptasjónarmið eru að bera
vísindin ofurliði?
„Þessi tvö sjónarmið, við-
skiptin og vísindin, eru alltaf
að vegast á, sú barátta er eilíf.
En það sem er sérkennilegt við
þetta mál er að hvergi á
byggðu bóli væri hægt að
leggja svona frumvarp fram án
þess að til mótmæla komi.
Þýskir vinir mínir hafa sagt að
í þeirra heimalandi væru þeir
grænu löngu komnir út á stræt-
in og farnir að mótmæla ef
svona hugmyndum væri hreyft
þar. Slík einokun á upplýsing-
um gengur þvert á allar frelsis-
1) Dogar R. Biotech Brawl. Newsweek
1998; 8 júní: 52-3.