Læknablaðið

Árgangur

Læknablaðið - 15.07.1998, Blaðsíða 52

Læknablaðið - 15.07.1998, Blaðsíða 52
572 LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84 ræðuna er hins vegar sá að hún hefur snúist nær eingöngu um gagnagrunnsmálið. Það sem hefur gleymst er að málið er miklu víðtækara og snýst raun- verulega um það hver á að gæta almenninganna á heil- brigðissviðinu. Um allan heim er verið að leita að hlutum í genamenginu. Verkefni sem hrundið var af stað árið 1990 er kostað af almannafé og allt sem hefur fundist verið birt jafnóð- um. Hins vegar hafa ýmsir að- ilar farið að leita að hlutum genamengisins í þeim tilgangi að finna gen sem þeir geta fengið einkarétt á. Þetta hefur farið hljótt í umræðunni vegna þess að í rauninni hefur aldrei verið skilgreint nákvæmlega hvað Islensk erfðagreining ætl- ast fyrir. Það hafa komið fram óljósar lýsingar á einhverri starfsemi. I nágrannalöndum okkar tala menn upphátt um það að þetta sé leit að genum sem hægt er að sýna fram á að gegni ákveðnu hlutverki og þá geti menn fengið einkaleyfi á því sem starfsemi þeirra beinist að. Þess vegna hafa menn reynt að fá aðgang að íslensku heilsufarsupplýsingunum sem taldar eru mjög mikilvægar af því að þar geta menn fundið svarið við því hvað genið gerir sem þeir hafa fundið í ákveðn- um fjölskyldum. Það segir sig sjálft að sá sem á þennan gagnagrunn eða ræð- ur yfir honum hlýtur að fá eitt- hvert gjald fyrir aðganginn að honum. Þess vegna hefur kom- ið upp sú hugmynd að heil- brigðisstjómin sjálf eigi þenn- an gagnagrunn. En þá kemur aftur að þessari röksemd um eignarréttinn: ef heilbrigðis- stjómin á ekki gagnagrunninn þá hefur hún ekki leyfi til að afhenda hann einhverjum ein- um aðila.“ Vísindi og iðnaðar- rannsóknir - Er eitthvað í þessu fmm- varpi sem þér finnst stinga í stúf við almennar siðareglur sem eiga að gilda í vísindum? „Mér finnst að sú hugmynd að veita einhverjum einum að- ila einkarétt á upplýsingum geri það. Vísindin eiga að vera frjáls. Það er tekið fram í öllum þeim samþykktum og samn- ingum sem við eigum aðild að. Það stingur líka í stúf við þá hugmynd sem bandaríski fé- lagsvísindamaðurinn Robert K. Merton setti fram að af- rakstur vísinda sé almanna- eign, sameign allra manna. Auðvitað er það ljóst að lyfjafyrirtækin þurfa að hafa sitt og það verða engar fram- farir nema þau græði og græði mikið. Það er ekki nema gott eitt um það að segja ef hér á ís- landi kemur upp fyrirtæki sem ætlað er að stuðla að góðum vísindum, en við verðum að skilja á milli þess að annars vegar fer hluti rannsókna Is- lenskrar erfðagreiningar fram á sviði vísinda þar sem rann- sóknaráætlanir eru lagðar fyrir rétta aðila og fá siðferðilega og vísindalega yfirferð áður en þær eru samþykktar. Hinn þátt- urinn sem er leitin að genunum eru hreinar iðnaðarrannsóknir og verða að vera algerlega að- skildar frá vísindarannsóknun- um. Það er þar sem vandinn liggur. Við vitum ekki ná- kvæmlega hvað er að gerast og hvað getur gerst. í ljósi þess að við höfum fengið upp í hendumar þetta öfluga tæki sem er þekkingin á genamenginu og einstökum genum þá verðum við að krefj- ast þess að um það séu settar strangar leikreglur. Við höfum fullnægjandi reglur um vís- indarannsóknirnar en við þurf- um að setja reglur um iðnaðar- rannsóknirnar og þar verður allt að vera opið. En eins og fram kemur í nýlegri grein í Newsweek" þá birta þeir sem vinna að hinum opinberu gena- rannsóknum niðurstöður sínar daglega en aðrir sem eru í þessu birta þær á þriggja mán- aða fresti til þess að geta feng- ið einkarétt á þeim í millitíð- inni. Við þetta bætist að í iðnað- arrannsóknunum eru sýnin notuð með öðrum hætti en gert er ráð fyrir í alþjóðasamning- um sem gera kröfu til þess að viðkomandi einstaklingur sem gefur sýni verði að veita sam- þykki sitt fyrir rannsókninni og að það sé útskýrt fyrir honum hvað er að gerast. í reglum sem settar hafa verið um erfðapróf- anir og erfðaskimun er auk þess gert ráð fyrir því að þeir sem taka þátt í slíkum prófun- um fái erfðaráðgjöf.“ Viðskipti og vísindi - Viltu þá meina að þetta frumvarp og sú starfsemi sem þar er gert ráð fyrir sé hluti af alþjóðlegri þróun þar sem við- skiptasjónarmið eru að bera vísindin ofurliði? „Þessi tvö sjónarmið, við- skiptin og vísindin, eru alltaf að vegast á, sú barátta er eilíf. En það sem er sérkennilegt við þetta mál er að hvergi á byggðu bóli væri hægt að leggja svona frumvarp fram án þess að til mótmæla komi. Þýskir vinir mínir hafa sagt að í þeirra heimalandi væru þeir grænu löngu komnir út á stræt- in og farnir að mótmæla ef svona hugmyndum væri hreyft þar. Slík einokun á upplýsing- um gengur þvert á allar frelsis- 1) Dogar R. Biotech Brawl. Newsweek 1998; 8 júní: 52-3.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80
Blaðsíða 81
Blaðsíða 82
Blaðsíða 83
Blaðsíða 84
Blaðsíða 85
Blaðsíða 86
Blaðsíða 87
Blaðsíða 88
Blaðsíða 89
Blaðsíða 90
Blaðsíða 91
Blaðsíða 92
Blaðsíða 93
Blaðsíða 94
Blaðsíða 95
Blaðsíða 96
Blaðsíða 97
Blaðsíða 98
Blaðsíða 99
Blaðsíða 100
Blaðsíða 101
Blaðsíða 102
Blaðsíða 103
Blaðsíða 104

x

Læknablaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.