Læknablaðið - 15.07.1998, Qupperneq 53

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
573
hugsjónir. Við skulum sleppa
öllu tali um hætturnar af þessu,
þau mál er hægt að leysa, en
þetta gengur þvert á allar hug-
myndir manna um frelsi í vís-
indum. Hvað um alla hina vís-
indamennina sem vilja komast
í þessar upplýsingar? Það er
óskiljanlegt mitt í þeirri einka-
hyggju sem er að baki frum-
varpinu að það skuli eiga að
gefa viðkomandi fyrirtæki
þetta. Það er eitthvað rangt við
það.“
- En ef við gefum okkur að
svona gagnagrunnur muni nýt-
ast til þeirra hluta sem honum
er ætlað, hver ætti þá að vinna
hann og stjórna honum?
„Þessar upplýsingar hafa
orðið til í heilbrigðiskerfinu og
þótt lög geri ráð fyrir að þær
séu eign sjúklinganna þá fínnst
mér eðlilegt að heilbrigðiskerf-
ið ráði yfir þessu. Ef allt það er
rétt sem sagt hefur verið um
gagnsemi upplýsinganna er
fáránlegt að ætla sér að svipta
heilbrigðisþjónustuna þessu
stjómtæki í 12 ár. Það er í
þessu sú ranghugsun að það er
aðeins horft á þarfir eins fyrir-
tækis. Það hefur því miður
ekki átt sér stað nein vitræn
umræða um þetta mál. Það er
látið nægja að segja að ef
menn em á móti frumvarpinu
þá séu þeir á móti framfömm á
Islandi. Þetta minnir helst á
það hvernig menn urðu að
sanna sakleysi sitt austantjalds
á sinni tíð. Það er settur upp al-
þýðudómstóll á sovétvísu yfir
öllu því fólki sem dirfist að
hugsa öðruvísi en þeir sem
þarna fara í fylkingarbrjósti.“
Ekki nóg að finna genin
- En sérðu fyrir þér ein-
hvem aðila í samfélaginu sem
gæti tekið sér þetta fyrir hend-
ur?
„Það á auðvitað að vera öll-
um frjálst að leita að genum í
blóði íslendinga ef farið er eft-
ir öllum reglum um vísinda-
rannsóknir. Reynsla mín af því
að leita í sjúkraskrám eftir
upplýsingum segir mér nú að í
þeim sé kannski ekki eftir eins
miklu að slægjast og ætla
mætti af umræðunni. En ef
menn telja að af þessu megi
hafa gagn þá ætti heilbrigðis-
stjórnin að halda utan um slík-
an gagnagmnn og veita mönn-
um aðgang að upplýsingum í
samræmi við hverja einstaka
vísindarannsókn.
Það getur vel verið að ein-
hver hafi trú á því að eitthvað
komi út úr því að moka þess-
um upplýsingum inn í ein-
hverja hít og keyra svo allt
saman. En sagan sýnir okkur
að slíkt skilar ekki alltaf þeim
árangri sem menn vonast eftir.
Það er ekki nóg að finna ein-
hver gen heldur verður að
finna orsakasamhengi milli
þeirra og tiltekinna sjúkdóma.
Það getur verið erfitt og ekki
síður að finna úrlausnina. Það
er meginregla að menn eiga
ekki að vera að leita að áhættu-
þáttum án þess að leita um leið
að lausn á þeim vanda sem
kann að finnast. Málið er því
mjög flókið og umræðan hefur
því miður einskorðast við það
hvort gagn sé að þessu og
hvort þetta sé gott fyrir efna-
hagslífið. En það sem máli
skiptir er að það sé yfirstjórn
yfir svona gagnagrunni og að
leyft sé að fara inn í hann í
ákveðnum tilgangi til að ná í
upplýsingar sem menn skil-
greina fyrirfram. Það má ekki
leyfa það að hver sem er geti
farið þar inn og tekið það sem
honum sýnist.
í því sambandi langar mig
að vitna til nýlegs samnings
um mannréttindi og læknis-
fræði sem Island hefur undir-
ritað. Þar er kveðið mjög
strangt á um það að allir eigi
rétt á því að einkalíf þeirra sé
virt, að því er varðar upplýs-
ingar um heilbrigði þeirra, og
að allir eigi rétt á að vita hvaða
upplýsingum er safnað um
heilbrigði þeirra. Það er því
brýnt að við afgreiðslu þessa
frumvarps sé girt fyrir það að
hægt sé að safna upplýsingum
um einstaklinga án þess að þeir
séu látnir vita hvaða upplýs-
ingar það eru, hvar þær eru
geymdar og umfram allt til
hvers eigi að nota þær,“ segir
Örn Bjarnason.
-ÞH
Gagnagrunnsmálið í Læknablaðinu
Læknablaðið hefur fjallað
um frumvarp til laga urn
gagnagrunna á heilbrigðis-
sviði í tveimur síðustu tölu-
blöðum. í maíblaðinu var
frumvarpið birt í heild ásamt
athugasemdum. Einnig voru
birtar umsagnir um það,
greinar eftir Tómas Zoéga,
Jón Jóhannes Jónsson og Odd
Benediktsson og viðtöl við
Harald Briem og Einar Odds-
son. Einnig var fjallað um
frumvarpið í formannsspjalli
og ritstjórnargrein blaðsins.
I júníblaðinu voru svo við-
töl við Kára Stefánsson og
Dögg Pálsdóttur.