Læknablaðið - 15.07.1998, Page 55

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
575
vegis. Slík vinnubrögð þykja
sjálfsögð áður en ráðist er í
meiriháttar verklegar fram-
kvæmdir.
Ég hef áður sagt að mér
finnst hafa verið farið fram
með mjög óvenjulegum hætti
í þessu máli. Þegar um svo
stórt mál er að ræða sem varð-
ar alla þjóðina er einkennilegt
að ekki skuli haft samráð við
þá sem það snertir mest -
lækna, aðra vísindamenn,
stóru sjúkrahúsin, heilsugæsl-
una í landinu og þau félaga-
samtök sem þegar hafa unnið
mikið verk við að koma sér
upp gagnagrunnum, Hjarta-
vernd, Krabbameinsfélagið og
fleiri. Það vakti líka tortryggni
eftir að frumvarpið var lagt
fram að rjúfa átti þá hefð sem
ríkt hefur í meðferð slíkra
frumvarpa. Venjan er að senda
þau til umsagnar hjá tugum
aðila sem fá nokkrar vikur til
að lesa þau yfir og skila at-
hugasemdum sínum til þings-
ins. Þetta ferli átti að fella nið-
ur. I staðinn áttu áhugamenn
að fá að koma fyrir heilbrigð-
isnefnd þingsins á einum eða
tveimur dögum til þess að lýsa
skoðunum sínum að lítt athug-
uðu máli. Síðan átti frumvarp-
ið að fá flýtimeðferð á Al-
þingi.
Þetta fannst mörgum alger-
lega óverjandi þegar um
svona stórt mál var að ræða.
Þess vegna beittu læknar og
fleiri sér fyrir því að fá málinu
frestað svo tóm gæfist til að
ræða það betur. Því var ekki
haldið fram að þetta frumvarp
væri ótækt með öllu, en þegar
um væri að ræða svo mikla
breytingu í íslensku heilbrigð-
is- og vísindasamfélagi þyrftu
menn að vanda sig betur.“
Tólf ára binding óráðleg
- Það hafa margir orðið til
þess að lýsa áhyggjum af
einkaleyfisákvæði frumvarps-
ins. Tekur þú undir það sjón-
armið?
„Já, einkaleyfið er það sem
ég á erfiðast með að sætta mig
við í frumvarpinu. Ég er þeirr-
ar skoðunar að það sé hægt að
finna lausnir á hinum málun-
um, meðferð upplýsinganna
og persónuverndinni. Mér
finnst hins vegar þörf á að
skoða sérstaklega vel réttmæti
þess að draga þessar upplýs-
ingar saman á einn stað í
gagnabanka. Samkvæmt mín-
um skilningi á frumvarpinu
yrði stjórn hans falin einhverj-
um óskilgreindum aðila til allt
að 12 ára. Hann fengi einka-
rétt til þess að vinna þessar
upplýsingar inn í grunninn,
geyma þær, ráðstafa þeim og
hugsanlega selja aðgang að
öllum heilsufarsupplýsingum
íslensku þjóðarinnar. Þetta er
bara allt of stór biti til að
kyngja í einu lagi.
Ég hef ekki ennþá heyrt þau
rök sem sannfæra mig um að
þetta sé réttlætanlegt gagnvart
fólkinu í landinu og vísinda-
mönnunum. Ég hef fylgst með
og tekið þátt í lækningarann-
sóknum í nokkra áratugi og
séð hve óskaplega hröð þró-
unin er. Ef þessi umræða um
miðlægan gagnagrunn og
söfnun lífsýna hefði komið
upp fyrir 10 árum hefði hún
ekki orðið svona áköf. Ástæð-
an er sú að framfarir í líf-
tækni, sérstaklega í erfða-
fræði, hafa verið mjög örar á
undanförnum árum. Skilningi
okkar á erfðaefninu og þeim
aðferðum sem nú er beitt til að
leita að genum og kortleggja
litningana hefur fleygt svo
gífurlega fram að mér finnst
við ekki geta fest okkur í því
fari að íslenskir vísindamenn
þurfi hugsanlega að leita til
erlendra aðila til að komast í
þau gögn sem safnað hefur
verið um íslensku þjóðina.
Umhverfið getur breyst svo
mikið á þessum 12 árum sem
um er rætt að ég get ekki tekið
þátt í að binda okkur til svo
langs tíma.“
Gífurlegt kapphlaup
um genin
- En Kári Stefánsson segir í
viðtali við Læknablaðið að
aðgangur að upplýsingunum
verði óbreyttur, einkaleyfið
nái einungis til skráningar
þeirra í gagnagrunninn og
rekstrar hans.
„Þetta er ekki í samræmi
við það sem stendur í frum-
varpinu. En þótt svo væri að
upplýsingarnar yrðu áfram
jafnaðgengilegar og þær hafa
verið þá tel ég samt ekki rétt-
lætanlegt að binda svo lengi
einkaleyfi á því að vinna úr
þessum upplýsingum á við-
skiptagrunni frekar en á
grunni vísinda. Islendingar
eru óvanir því að heilsufars-
upplýsingar séu notaðar í við-
skiptaskyni og mér finnst við
þurfa að hugsa okkur vel um
áður en við veitum einhverj-
um einum aðila einkarétt á því.
Við vitum að það er í gangi
gífurlegt kapphlaup um að
uppgötva gen sem tengjast
ákveðnum sjúkdómum. Að
vísu er það svo að þeir eru
mjög fáir sjúkdómarnir sem
tengjast bara einu geni, flestir
eru þeir fjölgena og við það
bætast umhverfisþættir svo
vandamálið er mjög flókið. I
þessu kapphlaupi hafa fyrir-
tæki verið að fá einkaleyfi á
ákveðnum genum en ég skil
ekki hvernig það er hægt. Ég
skil að hægt sé að veita einka-
leyfi á ákveðnum uppfinning-
um eða öðru hugviti en öðru
máli gegnir um gen. Ég held