Læknablaðið - 15.07.1998, Qupperneq 56

576
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
að alþjóðasamfélög lögfræð-
inga og vísindamanna ásamt
stjórnvöldum þurfi að koma
sér saman um vinnureglur á
þessu sviði, líkt og gert var
um himinhvolfið og úthöfin.
Við hljótum að þurfa að koma
okkur saman um það hvort
hægt eigi að vera að búta lík-
amann niður og veita einka-
leyfi á einstökum hlutum
hans. Þess vegna tel ég ófært
að löggjafinn sé að binda
hendur okkar með lögum eins
og þessum áður en slíkar
vinnureglur eru orðnar til.“
Sleppum vonandi við
kvótakerfi
- Verður þú var við að er-
lendir læknar séu að ræða
þessi málefni og hlut íslend-
inga í þeim?
„Eg sé að erfðarannsóknir
og hlutir sem tengjast þeim
eru mikið til umræðu í vís-
indatímaritum og öðrum fjöl-
miðlum og þar ber ísland oft á
góma. Eg hef nú ekki sótt
neina alþjóðlega fundi sem
beinlínis hafa snúist um þetta
mál en í byrjun júní var haldið
hér á landi þing norrænu
krabbameinsfélaganna þar
sem umræðuefnið var áhrif
erfða og umhverfis á tilurð
krabbameina. Þar var verið að
ræða meðal annars um krabba-
meinsskrár og önnur gögn
sem orðið hafa til í starfi
krabbameinsfélaganna og að
sjálfsögðu bar frumvarpið um
gagnagrunna á góma þar.
I því samhengi vil ég nefna
að það er að renna upp fyrir
okkur á þessari tækniöld
hversu mikla gersemi við eig-
um í þessum krabbameins-
skrám og ekki síður í þeim líf-
sýnum sem framsýnir menn
höfðu rænu á að fara að safna
og geyma fyrir 60 árum. Aður
fyrr þótti mönnum það algert
óráð að vera að geyma allan
þennan vef en nú kemur í ljós
að þetta er alger gullnáma.
Þess vegna finnst okkur að
þessi gögn eigi áfram að vera
öllum aðgengileg. Það má
ekki setja þau inn í alþjóðleg-
an gagnabanka sem einhver
fámennur hópur fær að
stjórna. Ég held að verðmætin
í þessu séu mun meiri en rætt
hefur verið um í sambandi við
gagnagrunninn og það eru
áreiðanlega til einhverjar að-
ferðir til að nýta þau verðmæti
án þess að þjóðin þurfi að
ganga í gegnum eitthvert
kvótatímabil líkt og það sem
við þekkjum úr íslenskum
sjávarútvegi.
En ég get bætt því við að Is-
land er mikið í sviðsljósinu
hjá erlendum kollegum og
fjölmiðlum sem fjalla um
erfðavísindi. Við fáum margar
fyrirspurnir um þessi mál og
mér hlýnar óneitanlega um
hjartaræturnar þegar ég heyri
erlenda kollega vitna í vinnu
íslenskra vísindamanna. Ég
vil taka ofan fyrir íslenskri
erfðagreiningu fyrir að vekja
athygli umheimsins á stöðu
Islendinga, hversu vel þeir
hafa staðið að söfnun upplýs-
inga um heilsufar þjóðarinnar,
á einsleitni þjóðarinnar og
þeim ættfræðiupplýsingum
sem við eigum og ná langt aft-
ur í tímann. Þetta ásamt mik-
illi velmegun gerir það að
verkum að hér er eftir ýmsu
að slægjast og útlendingar vita
af því. Ég veit að margir hafa
knúið á um samvinnu við ís-
lenska lækna og vísindamenn,
ekki bara norrænir læknar
heldur vísindamenn bæði í
Evrópu og Norður-Ameríku.
Að mínu mati má ekkert gera
til þess að hindra að slíkt sam-
starf geti haldið áfram,“ segir
Sigurður Björnsson.
-ÞH
Lí efnir til umræðufundar um
gagnagrunnsfrumvarpið í haust
Læknafélag íslands mun efna til umræðu- lýst yfir að frumvarpið verði lagt fram að nýju
fundar í haust þar sem fjallað verður um á haustþingi og afgreitt fyrir 20. október.
gagnagrunnsfrumvarpið, en því hefur verið Dagskrá fundarins verður auglýst nánar síðar.