Læknablaðið - 15.07.1998, Qupperneq 57

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
577
Um gen og menn
Skúli Sigurðsson
Undanfarinn aldarfjórðung
hefur orðið gífurleg umræða
beggja vegna Atlantshafs um
flókið samband erfðatækni,
líffræði, heilbrigðismála og
samfélags (1). Afkastamikil
gagnagrunnstækni er mikið
notuð í erfðatækni sem og á
öðrum sviðum tæknivísinda,
en hún er ekki kjarni málsins
og það sem mestum deilum
hefur valdið heldur siðfræði-
leg, söguleg og pólitísk vanda-
mál.
Nýleg umræða á Islandi um
gagnagrunna á heilbrigðis-
sviði ber því vitni að vitneskju
skorti um þessa erlendu um-
ræðu, og því hafi menn vikið
sér hjá því að ræða það sem
mestu máli skiptir.
Undirritaður telur háskalegt
að kynna sér ekki þau sjónar-
mið sem fram hafa komið er-
lendis. Það jaðrar við glanna-
skap og ofmetnað taki Islend-
ingar ekki tillit til þessara er-
lendu sjónarmiða; þau hvetja
Höfundur lauk doktorsprófi í vísinda-
sögu frá Harvard-háskóla, Cam-
bridge, Mass. 1991. Hann hefurmeð-
al annars verið styrkþegi Alexander-
von-Humboldt-stofnunarinnar, gesta-
prófessor í vísinda- og tæknisögu í
Hamborg og Vínarborg og verið
styrkþegi og unnið við fVlax-Planck-
stofnunina í vísindasögu í Berlín.
Netfang: skuli@mpiwg-berlin.
mpg.de
til þess að gengið sé hægt um
gleðinnar dyr á sviði erfða-
tækni.
í umræðu á íslandi um þau
vísindastörf, sem kunna að
geta skapast verði frumvarp
um gagnagrunna á heilbrigð-
issviði (2) samþykkt, hefur
mikið skort á að uppbygging
vísindasamfélaga og eðli vís-
indastarfa hafi verið rætt sem
skyldi. Það er varhugavert að
ræða ekki ítarlega um þá kosti
og galla sem felast í hraðri
uppbyggingu vísindastofnana,
til dæmis á sviði erfðatækni
og gagnagrunnsgerðar.
I þessari grein rökstyð ég
að fyrst þurfi að svara tveimur
grundvallarspurningum áður
en frumvarpið er rætt frekar á
Alþingi. Það bryti í bága við
heilbrigða skynsemi og kynni
að höggva að rótum íslensks
lýðræðis að víkja sér hjá því
að svara þeim.
Frumvarpið
Frumvarpið er lítill angi af
mjög flóknu og nýstárlegu
vandamáli, það er hvernig á
að semja lög á sviði erfða-
tækni, heilbrigðismála og há-
tækni.
Umræða um frumvarps-
drögin bendir til þess að það
sé lagt fram of fljótt. Eigin-
lega er byrjað á öfugum enda.
í stað þess að ræða um kosti
og galla frumvarpsins og
tæknileg vandamál á sviði
gagnagrunnsgerðar og -notk-
unar þarf fyrst að taka afstöðu
til tveggja grundvallarspurn-
inga. Auk þess þarf að hug-
leiða hvers sé þörf svo allir ís-
lendingar skilji vel og geti
metið sjálfstætt hvað felist í
flókinni lagagerð á sviði
erfðatækni. En fyrst og fremst
þarf að svara eftirfarandi
spurningum:
I. Þarf að beita erfðatækni í
stórauknum mæli í heil-
brigðisþjónustu á Islandi?
II. Væri svarið við fyrri spurn-
ingu jákvætt, þyrfti samt að
beita víðtækri og öflugri
gagnagrunnstækni?
I athugasemdum við frum-
varpið segir:
„Þróun upplýsingatækni
hefur opnað margvíslega nýja
möguleika á sviði heilbrigðis-
þjónustu, en víða um heim
glíma stjórnvöld og stofnanir á
heilbrigðissviði við að mæta
kröfum og þörfum um aukin
gæði og bætta þjónustu heil-
1. Sjá t.d. Hubbard og Wald 1997;
Mendelsohn 1984.
2. Frumvarp til laga um gagnagrunna á
heilbrigðissviði. 122. Löggjafarþing
1997-1998. Þskj. 1134 - 661. mál.