Læknablaðið - 15.07.1998, Page 59

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
579
tækni, heilbrigðismála og nú-
tímatækni á í hlut. Leita þarf
til færustu sérfræðinga innan
lands og utan í lagagerð á
sviði erfðatækni, heilbrigðis-
mála og hátækni, sem og
heimspeki, siðfræði og sögu
þessara mála. Eiga Islending-
ar annað skilið en bestu hugs-
anlegu löggjöf uin þessi efni?
Á sjötta og allt fram á sjö-
unda áratuginn voru miklar
framfaravonir bundnar við
nýtingu kjarnorkunnar. Eftir
lok kalda stríðsins hefur þessi
framfaravíxill fallið og það
veldur íslendingum nokkrum
áhyggjum, til dæmis vegna úr-
vinnslustöðvar á geislavirkum
úrgangi í Skotlandi (5).
Ekki er einungis hætta á því
að geislavirkur úrgangur geti
mengað Norðurhöf. Saga vís-
inda, tækni og stjórnmála á
undanförnum áratugum sýnir
þörf þess að ákvarðanir og
lagagerð á sviði erfðatækni,
hátækni, heilbrigðis-, orku-
og uinhverfismála sé gerð fyr-
ir opnum tjöldum svo þegnar
þess samfélags sem í hlut á,
auk hugsanlegra erlendra
þjáningarsystkina, geti skilið
hvað er á ferðum og metið alla
áhættuþætti. Leyndin getur
eitrað út frá sér. Saga Sovét-
ríkjanna og hruns þeirra er
átakanlegt dæmi um afleið-
ingar leyndareitrunar (6).
Ásakanir um hræðsluáróður
er afleitt veganesti þegar setja
á flókin lög af þessu tagi.
Fyrst þarf að svara spurning-
um I og II. Eftir það er tíma-
bært að meta nýtt gagna-
grunnsfrumvarp á öfgalausan
hátt, þannig að hvorki bjart-
sýni, bölsýni né tilfinningahiti
stjórni ferðinni, heldur ábyrgt
áhættumat sem unnt er að
kynna fyrir öllum landsmönn-
um á skiljanlegan og lýðræð-
islegan hátt (7).
Erfðatækni
I prýðilegri grein í Morgun-
blaðinu 22. apríl 1998 útskýrir
Alfreð Árnason erfðafræðing-
ur hyldýpið á milli sýndar og
veruleika í erfðalækningum,
en sjúkdómar geta átt sér ein-
gena, fjölgena, eða aðrar or-
sakir: „I dag er þekktur fjöldi
erfðavísa fyrir eingena sjúk-
dóma, en lyf sem byggja á
þeirri þekkingu hafa látið
standa á sér. Það er nefnilega
langur vegur frá eifðavísi til
lyfs. “
Alfreð segir því næst: „Al-
gengir sjúkdómar eru flestir
fjölgena og auk þess er líka að
finna þar áhrif umhverfis. “
Það er einkar fróðlegt að bera
yfirvegaða lýsingu Alfreðs
saman við glaðbeitta yfirlýs-
ingu Kára Stefánssonar læknis
í Morgunblaðinu 3. apríl
1998. „Allir sjúkdómar sem
ég þekki til í okkar samfélagi
eru annað hvort algerlega
arfgengir eða hafa arfgenga
þœtti“ segir Kári.
Hann lætur hjá líða að upp-
fræða lesendur Morgunblaðs-
ins um það að út frá sjónar-
miði erfðalækninga þarf að
fara varlega í sakirnar og gera
skýran greinarmun á ein- og
fjölgena sjúkdómum, hafa
áhrif umhverfis og samfélags í
huga og jafnframt ítreka að
torsótt hefur reynst hingað til
að finna lyf til lækninga þótt
margt hafi áunnist við leit að
erfðavísum (therapeutic gap).
Þvílík ítrekun á ekkert skylt
við bölsýni eða hræðsluáróður
heldur ber hún vott um það að
læknar og vísindamenn lofi
ekki upp í ermina á sér á sviði
erfðatækni né veki óraunhæf-
ar vonir eða ótta. Þeir verða
að vera ábyrgir og forðast að
fara bjartsýnu offari.
Af hverju á að leita að
erfðavísum ef þekkingin leiðir
ekki ótvírætt til lækninga? Eru
sjúklingar og aðstandendur
þeirra einhvers bættari að vita
að þeir hafi skaddaðan erfða-
vísi sem gæti leitt til veikinda
eða dauða sé lækning ekki í
sjónmáli? I hverju væri lækn-
ing fólgin?
Þetta þýðir ekki að erfða-
lækningar eigi ekki rétt á sér,
heldur að meðalhóf er best á
sviði lækninga og ábyrgðar-
laust að lofa meiru en unnt er
að standa við eða binda trúss
sitt um of við nýjungar á sviði
hátækni. I ritdómi um fjórar
nýlegar bækur um erfðatækni
(8) segir um hástemmdar lýs-
ingar á sviði erfðatækni:
„Þess konar heillandi lof-
orð eru auðvitað hluti af
ákveðinni pólitískri orðrœðu
sem hefurfest sig í sessi en er
sennilega ekki tekin of alvar-
lega, allra síst af þeim sem
halda þessufram. En þau [lof-
orðin] hafa bœtt sterkum til-
finningum (sársauka) við hina
opinberu umrœðu, þar sem
þeir sem þjást af erfðasjúk-
dómum eða óttast að þeir
kunni að hrjá börn þeirra
bíða í óþreyju eftir DNA þýð-
ingunni í þeirri von að hún
bindi enda á þjáningar sem
ásótt hafa œtt þeirra kynslóð
eftir kynslóð. “ (9)
Til þess að gera sér í hugar-
lund hvað erfðatækni er flók-
in, vandmeðfarin og fátæk af
skyndisigrum er fróðlegt að
kynna sér viðhorf þeirra sem
gagnrýna gegndarlausar lof-
5. Sjá t.d. forsíðugreinina Secret
Nuclear Deal: Special Dispensation
for Dounreay after Blair-Clinton
Accord, The Guardian 22. apríl
1998, og Morgunblaðið 22. apríl
1998, forsíða og s. 20.
6. Sjá Holloway 1993; Graham 1993.
7. Sjá Beck [1986] 1992.
8. Þar á meðal um Kevles og Hood
1992.
9. Lindee 1994: 293-4.