Læknablaðið - 15.07.1998, Qupperneq 63

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
581
Lokaorð
Ég hef rætt nauðsyn þess að
hugleiða spurningar I og II.
Að því loknu er fyrst orðið
tímabært að ræða um frum-
varpið á opinberum vettvangi
og á Alþingi. Allir þættir þess
verða að fá rækilega umfjöll-
un án leyndar (11). Sýnd veiði
er ekki gefin í erfðatækni,
hræðsluáróður er varasamur
og loks getur verið tvíeggjað
að beita stökkbreytingum við
uppbyggingu vísindasamfé-
laga. Þar sem á öðrum sviðum
mannlífsins er sígandi lukka
best.
11. Alfreð Árnason 1998.
HEIMILDIR
Alfreð Árnason. Um gagnagrunn og
skyld efni. Morgunblaðið 22. aprfl
1998, s. 31.
Beck U. Risk Society: Towards a New
Modernity (Theory, Culture &
Society Series) London: Sage
Publications [1986] 1992.
Graham L. The Ghost of the Executed
Engineer: Technology and the Fall
of the Soviet Union. Cambridge,
Mass.: Harvard University Press
1993.
Greely HD. Health Insurance, Employ-
ment Discrimination, and the Gene-
tics Revolution. í: Kevles D, Hood
L, ritstj. The Code of Codes: Scien-
tifíc and Social Issues in the Human
Genome Project. Cambridge,
Mass.: Harvard University Press
1992: 264-80.
Holloway D. The Politics of Catastro-
phe. The New York Review of
Books 10. júní 1993, s. 36-8.
Hubbard R, Wald E. Exploding the Gene
Myth: How Genetic Information is
Produced and Manipulated by
Scientists, Physicians, Employers,
Insurance Companies, Educators,
and Law Enforcers (With a New
Afterword). Boston: Beacon Press
1997.
Kári Stefánsson. Getur haft byltingar-
kennd áhrif um allan heim. Mbl. 3.
aprfl 1998, s. 6.
Lander E. DNA Fingerprinting: Science,
Law, and the Ultimate Identifíer. í:
Kevles og Hood, ritstj., The Code
of Codes 1992, s. 191-210.
Lewontin RC. Biology as Ideology: The
Doctrine of DNA. New York:
Harper Perennial [1991] 1993.
Lindee MS. The ELSI Hypothesis. Isis
1994; 85: 293-6.
Mendelsohn E. Frankenstein at Harvard:
The Public Politics of Recombinant
DNA Research. í: Mendelsohn E,
ritstj. Transformation and Tradition
in the Sciences: Essays in Honor of
I. Bernard Cohen. Cambridge:
Cambridge University Press 1984,
317-35.
Oddur Benediktsson. Mælt gegn frum-
varpi um gagnagrunna á heilbrigð-
issviði. Læknablaðið 1998; 84:
409-11.
Algerlega óheimilt að fara með frumgögn
út af sjúkrahúsinu
- segir Jóhannes M. Gunnarsson lækningaforstjóri
Sjúkrahúss Reykjavíkur
í byrjun júní gerð Tölvu-
nefnd athugasemdir við með-
ferð gagna í rannsóknum sem
fram fóru í húsnæði íslenskrar
erfðagreiningar ehf. í Nóatúni.
Þar voru starfsmenn fyrirtæk-
isins að vinna með persónu-
tengd gögn sem flutt höfðu
verið af heilbrigðisstofnunum
í húsnæði fyrirtæksins.
Málið var afgreitt í góðu
samkomulagi þeirra sem það
snerti, en þessi uppákoma
vakti þó upp spurningar um
það hvort þarna hefði ekki
verið brotnar reglur um með-
ferð á sjúkraskrám og öðrum
gögnum um sjúklinga. Lækna-
blaðið bað Jóhannes M.
Gunnarsson lækningaforstjóra
Sjúkrahúss Reykjavíkur að
segja álit sitt á því.
„Ég vil taka það fram að ég
hef ekki fengið neina staðfest-
ingu á því að þarna hafi verið
gögn frá Sjúkrahúsi Reykja-
víkur. En ef svo hefði verið
væri um skýlaust brot á regl-
um um meðferð upplýsinga.
Þær kveða svo á um að óheim-
ilt sé að fara með frumgögn út
af stofnuninni. Um þetta gilda
bæði lög, reglugerð og starfs-
reglur sjúkrahússins. Sam-
kvæmt lögum er ábyrgðin á
varðveislu frumgagna lögð á
herðar yfirlæknum meðan
sjúklingur er til meðferðar.
Hins vegar eru oft skráðar í
sjúkraskýrslu upplýsingar frá
mörgum deildum svo við höf-
um sett þá reglu að lækninga-
forstjóri beri ábyrgð á varð-
veislu gagnanna."
- Hvernig er eftirliti með
þessum málum háttað?
„Það er ekki mikið, enda
hefur ekki þótt ástæða til þess
hingað til. Ég man aðeins eftir
einu dæmi þar sem læknir fór
heim með sjúkraskrá vegna
þess að hann þurfti á henni að
halda við vottorðsgerð. Það er
hins vegar ekki heimilt þótt
mörgum þyki það hart. Það
eru hreinar línur að sjúkra-
skrár og önnur frumgögn
mega ekki fara út af stofnun-
inni, ekki einu sinni til land-
læknis. Við höfum hafnað
slíkri beiðni,“ segir Jóhannes
M. Gunnarsson lækningafor-
stjóri Sjúkrahúss Reykjavíkur.
-ÞH