Morgunblaðið - 27.11.2014, Blaðsíða 18

18 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 27. NÓVEMBER 2014
VIÐTAL
Helgi Bjarnason
helgi@mbl.is
„Ég er örmagna út af þessu karpi.
Fólk á ekki að þurfa að vera í stríði til
að fá lögbundna grunnþjónustu,“ seg-
ir Kolfinna S. Magnúsdóttir kennari
sem búsett er í Reykjanesbæ.
Hún hefur þurft að ganga eftir því
að fá þjónustu við fatlaða dóttur sína í
Garði og nú í Reykjanesbæ en mætir
tómlæti þegar hún gagnrýnir félags-
þjónustu sveitarfélaganna opin-
berlega. Kolfinna telur að lögleiðing
sáttmála um réttindi fatlaðra myndi
auðvelda fötluðum að sækja réttindi
sín í samfélaginu.
Dóttir Kolfinnu, Alda Karen Tóm-
asdóttir, fæddist með Downs-
heilkenni fyrir 25 árum. „Hún fæddist
hraust og spræk. Lífið gekk sinn
vanagang þar til hún veiktist alvar-
lega á unglingsárunum. Þá reyndi á
stoðkerfi og heilbrigðisþjónustu hér á
Íslandi,“ segir Kolfinna en hún og fað-
ir Öldu bjuggu úti í Danmörku þegar
hún fæddist. Kolfinna segist hafa
gengið á milli sérfræðinga til að at-
huga hvað væri að Öldu. Hún telur að
sárlega vanti sérfræðilækna á sviði
þroskahömlunar til að þjóna þessum
hópi. „Þeir almennu sérfræðingar
sem hafa ekki tilviljunarkennda þekk-
ingu á fötlun, í gegn um eigin reynslu,
eru hræddir við að meðhöndla þroska-
hamlaða einstaklinga,“ segir Kolfinna.
Alda er einhverf og flogaveik og
greindist með alzheimerhrörnun.
Nýta ekki þekkinguna
Sem dæmi um vandamál sem upp
koma nefnir Kolfinna að ekki sé al-
mennileg aðstaða til að gera við tenn-
ur í þroskahömluðu fólki. Fólk sem
fær tannpínu geti þurft að bíða vikum
og mánuðum saman eftir tíma hjá
tannlækni vegna þess að tannlækn-
irinn þurfi að fá aðstöðu á spítala. Síð-
an komi tvöfaldur reikningur, fyrir
tannlæknaþjónustuna og aðstöðuna.
Kolfinna var kennari í Garði og bjó
þar þangað til í sumar að hún flutti til
Reykjanesbæjar. Hún hefur þurft að
ganga hart eftir því að fá þá þjónustu
sem Alda átti rétt á.
Þegar þjónusta við fatlaða var flutt
frá ríki til sveitarfélaga voru gerðar
ákveðnar kröfur um samvinnu sveit-
arfélaga á svæðum sem ekki ná
ákveðinni stærð, til að tryggja að allir
fái nauðsynlega þjónustu. Á Suður-
nesjum leystu sveitarfélögin þrjú
sem standa saman að félagsþjónustu,
Sandgerði, Garður og Vogar, málið
með því að gera samning við félags-
þjónustu Reykjanesbæjar. Kolfinna
segir að þar sé þekking og reynsla
fyrir hendi. Þessi samningur hafi hins
vegar verið lítið annað en orðin tóm.
Minni sveitarfélögin hafi ekki notað
sérfræðiþekkinguna hjá Reykjanes-
bæ.
„Ég var kannski óheppin að búa í
litlu sveitarfélagi þar sem engin
reynsla eða þekking var til staðar.“
Hún segist hafa fundið stuðning hjá
þeim sem stjórnuðu málum í Reykja-
nesbæ og flutt þangað.
Alda var áfram í Garði, leigði þar
íbúð og fékk þjónustu. Tekjur hennar
voru hins vegar það lágar, undir
neysluviðmiðum velferðarráðuneyt-
isins, að hún gat ekki framfleytt sér
og greitt fyrir þá þjónustu sem krafist
var. Munaði háum fjárhæðum á hverj-
um mánuði, ekki síst vegna kröfu um
að hún greiddi fæði starfsfólks síns og
akstur. Það kom í hlut foreldranna að
greiða það sem á vantaði til að heim-
ilishald gengi upp en Kolfinnu svíður
að brotið hafi verið á dóttur hennar
með þessum hætti.
Niðurskurður í Reykjanesbæ
„Sjálfstæð búseta fatlaðs fólks er
ekkert annað en orðin tóm eins og
tekjum þeirra er háttað. Það er í
höndum yfirvalda á hverjum stað að
útfæra það hvort þjónustuþeginn er
látinn greiða fyrir fæði starfsfólk eða
ekki.“
Því til viðbótar fékk hún ekki akst-
ursþjónustu eftir klukkan fjögur á
daginn og um helgar, þótt Kolfinna
reyndi að fara með það mál til yfir-
valda.
„Við foreldrarnir áttum tvo erfiða
kosti. Að vita af henni sem hálf-
gerðum fanga í þjónustuíbúðinni úti í
Garði eða taka hana heim.“
Þau tóku síðari kostinn og flutti
Alda heim á ný nú í haust. Við tók
þvarg um þjónustu á nýjum stað og
hver ætti að borga fyrir hana í milli-
bilsástandinu. „Það á ekki að vera
flókið þegar fatlaður einstaklingur
flyst á milli sveitarfélaga innan sama
þjónustusvæðis. Fötlunin hefur verið
metin og ákveðnir fjármunir fylgja
hverjum og einum samkvæmt því.“
Þótt góð þjónusta sé á þessu sviði í
Reykjanesbæ eru blikur á lofti. Verið
er að skera niður vegna skulda og
peningaleysis og Alda hefur ekki
fengið svör um það hvort hún fær
þjónustu allan sólarhringinn. Kol-
finna vitnar í kynningu bæjarfulltrúa
á sparnaðaraðgerðum þar sem fram
hafi komið að þær yrðu ekki látnar
bitna á lögbundinni þjónustu sveitar-
félagsins. Kolfinna segir í þessu sam-
bandi að þjónusta við fatlaða sé í þeim
flokki, eins og til dæmis fræðsla
barna. Ekki sé hægt að neita fötl-
uðum um þjónustu frekar en grunn-
skólabörnum. „Það yrði stórslys ef
minni sveitarfélög fengju að skerða
þjónustuna, eins og getur stefnt í hér,
og hætta skapast á því að brotið verði
gegn réttindum fatlaðra.“
Sáttmáli myndi hjálpa
Kolfinna vekur athygli á því að þótt
í landinu séu í gildi góð lög um mál-
efni fatlaðra virðist það ekki duga að-
standendum og réttindagæslumönn-
um fatlaðra til að sækja rétt þeirra.
Eins og Öryrkjabandalag Íslands
hefur verið að benda á eru sjö ár síð-
an Ísland var í hópi 150 ríkja sem
skrifuðu undir samning Sameinuðu
þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.
Aðeins fjögur ríki hafa ekki leitt
samninginn í lög og er Ísland eitt
þeirra.
Segir Kolfinna að það myndi létta
mjög baráttuna fyrir réttindum fatl-
aðs fólks ef þessi samningur yrði lög-
festur hér. „Það eiga ekki allir for-
eldra eða nána aðstandendur til að
berjast við kerfið í hálfu starfi eins og
ég hef þurft að gera í tvö ár.“
Kolfinna segir erfitt að standa í
slíkri baráttu í litlum samfélögum,
sérstaklega þegar fólk er látið finna
fyrir því að umræða og gagnrýni sé
ekki af hinu góða fyrir staðinn og geti
fælt fólk frá því að setjast þar að.
„Kerfið er búið til af mannfólkinu
og á að þjóna því en ekki öfugt. Til
þess að hægt sé að laga hlutina þarf
málefnaleg gagnrýni að fá að koma
fram,“ segir Kolfinna.
Örmagna eftir stríð við kerfið
 Alda Karen Tómasdóttir er flutt heim á ný  Móðir hennar segir sjálfstæða búsetu ekki raunhæf-
an kost vegna lágra tekna  Lögfesting sáttmála um réttindi fatlaðra myndi hjálpa fólki í baráttunni
Morgunblaðið/RAX
Mæðgur Alda Karen Tómasdóttir er hluta úr degi í Hæfingarstöðinni. Kolfinna S. Magnúsdóttir er í heimsókn.
Stórhöfða 17 | Sími 577 5555 | veggsport.is
Ketilbjöllur
þriðjud. og fimmtu
d. kl 12:00
Cross train Extre
me XTX
Mánud. þriðjud. o
g fimmtud. kl. 17.
15
Laugardagar kl.10
.00
Spinning
mánudaga, miðvik
udaga og
föstudaga kl. 12:0
0 og 17:15
Opnir
tímar:
Frír prufutími
Persónulegt þjónusta og
vinalegt umhverfi