Dagblaðið Vísir - DV - 05.02.2010, Blaðsíða 39

VIÐTAL 5. febrúar 2010 FÖSTUDAGUR 39
eins og algengt er með börn sem eru alin
upp á sjúkrahúsi. Það er samt ekkert sem
bendir til þess að hann muni ekki ná jafn-
öldrum sínum með tímanum. Hann er
klár strákur sem er viljugur að læra. Við
vonum að aðgerðin verði gerð hér heima
en ef ekki förum við til Svíþjóðar eða
Bandaríkjanna. Hingað til hefur hann ekki
þurft að fara út og hefur getað fengið alla
aðstoð hér heima,“ segir mamma hans.
Aðspurð segir hún að þau Óskar passi
bæði sem nýrnagjafar en að læknarnir
hafi valið Óskar sem gjafa. „Við verðum
að leyfa sérfræðingunum að ráða og þeir
segja að það sé best ef mamman getur
verið hjúkkan. Við erum víst ómöguleg-
ar ef við verðum bara að liggja og getum
ekki hugsað um börnin okkar. Ólafur Karl
er heppinn að því leytinu til að ef eitthvað
kemur upp á og pabbi hans getur ekki gef-
ið honum sitt er ég til vara,“ segir hún og
bætir við að þau hafi ekki hugsað sig tvisv-
ar um varðandi líffæragjöfina.
„Ég gæfi úr mér hjartað ef það mætti
ef það gæti gert líf hans auðveldara. Þetta
var aldrei nein spurning en ég var mest
hrædd um að hvorugt okkar myndi henta.
Það hefði orðið rosalegt sjokk. Stóri bróð-
ir hans er 11 ára og samkvæmt íslenskum
lögum verða lifandi gjafar að vera orðn-
ir 18 ára. Ég var fegin að fá að vita það
strax því þá þurftum við ekki einu sinni að
hugsa út í þann valmöguleika ef við for-
eldrarnir hefðum ekki passað.“
Verður alltaf veikur
Tvísýnt var um líf Ólafs Karls fyrstu dag-
ana eftir að hann fæddist. Hann gat hvorki
pissað né kúkað og þurfti á aðstoð öndun-
arvélar að halda fyrst um sinn.
„Læknarnir voru ekki bjartsýnir og þótt
þeir reyndu að milda fréttirnar gáfu þeir
okkur ekki miklar vonir. Ég var bara dof-
in þessa fyrstu daga en sem betur fer hef-
ur allt verið á uppleið síðan og við vorum
komin heim þegar hann var átta vikna
gamall,“ segir Ásrún og bætir við að þess-
ir fæðingargallar séu afar sjaldgæfir og sér
í lagi svona margir saman. „Þetta þekkist
betur í Bretlandi og í Bandaríkjunum og
sérfræðinga grunar að þetta tengist litn-
ingum en enginn veit af hverju svona ger-
ist.
Ólafur Karl mun ekki geta lifað eðli-
legu lífi upp að því marki sem við hin telj-
um eðlilegt og hann á eftir að þurfa lyf alla
sína ævi. Það verður bara að koma í ljós
hvort hann eigi eftir að geta gengið. Hann
mun alltaf verða með stómapoka því hann
er ekki með neinn hringvöðva og hann
mun alltaf teljast langveikur og fatlaður.
En fötlun hans fylgja ekki verkir. Hann er
sæll og ánægður, sem betur fer. Nóg finnst
manni samt.“
Erfitt fyrir stóra bróður
Ásrún hefur ekki unnið síðan Ólafur
Karl fæddist. Þau Óskar tóku þá ákvörð-
un að hún yrði heima þar til hann kemst
í leikskóla. „Við stefnum á að hann kom-
ist í leikskóla með tímanum en þá verður
hann að vera kominn yfir erfiðasta hjall-
ann eftir ígræðsluna. Hann mun fá mik-
ið af ónæmisbælandi lyfjum og getur því
ekki verið innan um fólk en þegar það er
yfirstaðið er ekkert því til fyrirstöðu að
hann fari á leikskóla.
Ég er ánægð með að vera heima hjá
honum því þetta er dýrmætur tími auk
þess að það er bæði dýrt og erfitt að finna
dagmömmu sem getur hugsað um svona
fatlað barn. Ég hefði líka aldrei getað
unnið fullan vinnudag því við þurfum að
mæta reglulega í eftirlit, í endurhæfingu
og til lækna,“ segir Ásrún en bætir við að
henni þyki mikilvægt að Ólafur Karli fái að
lifa sem eðlilegustu lífi.
„Við einbeitum okkur að því að honum
líði eins og barni en ekki sjúklingi og skipt-
um niður deginum eftir því. Á morgnana
á meðan Róbert, eldri sonurinn, er í skóla
sinnum við endurhæfingu og æfingum
en eftir hádegi reynum við að vera eðlileg
fjölskylda. Þá leikum við okkur saman og
gerum það sem eðlilegt fólk gerir. Heima
fær hann að vera hann sjálfur – lítill strák-
ur sem hefur gaman af því að skoða heim-
inn,“ segir hún og bætir við að oft sé álag á
stóra bróður.
„Ólafur Karl sér ekki sólina fyrir stóra
bróður en Róbert þurfti að þroskast ansi
hratt þegar sá minni kom í heiminn. Það
er alltaf áfall fyrir börn að eignast systkini
þegar þau eru orðin svona stór en það eru
tíu ár á milli þeirra og áfallið var enn meira
því Ólafur Karl þarf svo mikla umönnun.
Við höfum samt aldrei falið neitt fyrir Ró-
berti og leyfum honum að fylgjast með.“
Áfall sem breytir öllu
Ólafur Karl kom í heiminn haustið 2008,
rétt áður en íslensku bankarnir fóru á
hliðina. Ásrún segir lífsreynsluna, að hafa
eignast svo veikt barn, hafa breytt öllu. Í
dag sé forgangsröðunin önnur. „Við erum
löngu hætt að taka öllu sem sjálfsögðum
hlut og öll umræða um þetta hrun fór
mestmegnis fram hjá okkur svo við höf-
um lítið tekið þátt í einhverju krepputali.
Ég skil samt alveg reiði fólks og auðvitað
bitnar hrunið líka á okkur en maður tek-
ur því eins og hverju öðru verkefni. Það er
víst margt annað sem er mikilvægara.“
Hún segist ekki hafa upplifað mikla
reiði vegna veikinda Ólafs Karls, frekar
hafi verið um sorg og sársauka að ræða.
„Við fengum strax mikla og góða hjálp
þegar hann fæddist. Við ræddum bæði við
sálfræðing og sjúkrahúsprestinn og höfð-
um líka leitað okkur upplýsinga á með-
göngunni. Ég held að öll hjálp sé mjög
mikilvæg og ekki bara fyrir okkur held-
ur líka fyrir stóra bróður hans. Við vild-
um vita hvernig við gætum komið honum
nokkuð heilum í gegnum þetta. Það má
því segja að það hafi verið unnið með alla
fjölskylduna.“
Aðspurð hvort álagið hafi ekki reynt
á samband þeirra Óskars segir hún svo
vera. „Fyrst um sinn beindist öll okkar
orka og einbeiting að barninu en þegar
frá leið sáum við að við yrðum að hugsa
um eitthvað annað líka. Samband okk-
ar er sterkt og traust í dag og við pöss-
um upp á hvort annað. Ólafi Karli fylgir
ansi mikið svo við getum ekki hent hon-
um í pössun en við erum svo heppin að
eiga góða að sem geta hugsað um hann
og gefið okkur frí. Það eru helst afarnir
sem eru ragir við að sjá um hann,“ segir
hún brosandi og bætir við að ömmurnar,
frænkurnar og sér í lagi mágkona hennar
hafi verið afar hjálpleg. „Hún kann á allt
sem honum fylgir og synir hennar um-
gangast hann eins og hvert annað barn
á meðan mörg önnur börn eru óörugg í
kringum hann.“
Erfitt fjárhagslega
Ásrún segist ekki hugsa langt fram í tím-
ann. Næst á dagskrá sé nýrnaígræðslan og
annað verði bara að koma í ljós. „Við tök-
um bara einn dag í einu og ég horfi ekki
lengra en að aðgerðinni. Óskar gæti orð-
ið rúmliggjandi í tvo mánuði en sem bet-
ur fer tóku nýlega gildi lög sem heimila
líffæragjöfum greiðslu vegna vinnutaps.
Samt er þetta erfitt fjárhagslega. Við þurf-
um að borga iðjuþjálfun, leigu, uppihald
og margt annað og ekki getum við sleppt
að borga af íbúðinni á meðan við erum
ekki heima. Þess vegna hefur mágkona
mín opnað reikning og beðið þá sem geta
um aðstoð. Við yrðum ofsalega þakklát fyr-
ir stuðninginn, alveg sama hversu mikinn.
Mínir draumar fyrir fjölskyldu mína
eru einfaldir. Ég vil bara að við verðum
hamingjusöm og þá á ég jafnt við Róbert
og Ólaf Karl. Ég óska þess innilega að þeir
eigi eftir að eiga gott líf.“
indiana@dv.is
Ég gæfi úr mér hjartað ef það mætti ef það gæti gert líf hans
auðveldara. Þetta var aldrei nein spurn-
ing en ég var mest hrædd um að hvorugt
okkar myndi henta.
Við verðum að leyfa sérfræðingunum
að ráða og þeir segja að
það sé best ef mamman
getur verið hjúkkan. Við
erum víst ómögulegar ef
við verðum bara að liggja
og getum ekki hugsað um
börnin okkar.
Samrýnd fjölskylda Ásrún segir áfallið sem fylgir því að eignast fatlað barn gjörbreyta öllu.
Ólafur Karl kom í heiminn rétt fyrir bankahrun en lítið hefur verið um krepputal á heimilinu.
MYND: BJARNI EIRÍKSSON
Ég heiti Ólafur Karl og er lítil hetja.
Ég fæddist þann 23. september 2008. Ég
fæddist með VACTERL Association en það
eru margvíslegir fæðingargallar. Ég er með
klumbufót hægra megin, hægri mjöðmin úr
lið, of mörg rifbein hægra megin. Ég er með
afmyndun á hryggjarliðum frá spjaldhrygg
og niður úr sem veldur því að ég sveigist til
hægri. Einnig vantar mig rófubeinið. Ég er
með bakflæði en það tengist víst þessum
göllum. Ég fæddist ekki með endaþarm
og er þar af leiðandi með kólóstóma. Ég
er líka með mjög þrönga þvagrás og get
því ekki pissað eins og aðrir strákar. Ég er
með þvagstóma sem kemur raunar beint
út frá nýranu. Já, og þá er komið að stærsta
vandamálinu mínu. Ég er nefnilega bara
með eitt nýra sem starfar langt undir getu og
er þar af leiðandi með alvarlega nýrnabilun.
Ég þarf í nýrnaígræðslu og er hún áætluð
á næsta ári. Pabbi minn ætlar að gefa mér
annað sitt og er ég rosalega heppinn að
hafa gjafa við hendina. Þegar ég varð eins
árs var ég búinn að fara í fimm aðgerðir og
alls konar rannsóknir og myndatökur sem
útheimtu meðal annars svæfingu.
Einu sinni í mánuði fer ég suður með pabba
og mömmu að hitta Viðar, nýrnasérfræðing-
inn minn. Ég fer um það bil einu sinni í viku
í eftirlit hjá barnalækni á FSA. Ég fer þrisvar
í viku í sjúkraþjálfun og einu sinni í viku í
iðjuþjálfun. 7. desember var gerð aðgerð á
hægri mjöðminni minni til að setja hana í lið
og gekk það ágætlega og nú þarf ég að vera
í gifsi frá mitti og niður í 5 – 6 mánuði.
Ég veit að þetta er ansi mikið sem er lagt á
einn lítinn strák og fjölskyldu hans en við
höfum öll staðið okkur eins og hetjur og ekki
síst stóri bróðir minn hann Róbert.
En það er nú einu sinni þannig að mín
þrautaganga er rétt að hefjast og á næstu
árum er mikið sem hægt er og verður gert
fyrir mig svo mér líði nú sem allra best.
Þrátt fyrir allt er ég bara lítill strákur sem
sér ekki sólina fyrir stóra bróður og er mjög
geðgóður og glaðlyndur strákur.
n Foreldrar Ólafs eru Óskar Árnason og
Ásrún Hersteinsdóttir. Stóri bróðir Ólafs er
Róbert Alexander Ásrúnarson.
n Styrktarreikningur hefur verið opnaður
fyrir Ólaf og fjölskyldu. Hver króna skiptir
máli. Reikningur 565-14-401412 og
kt. 250867-2989.
Bréf frá Ólafi Karli
Lítil hetja Ólafur er
aðeins 16 mánaða en
hefur þegar eytt mestallri
ævinni á sjúkrahúsum.
MYND: BJARNI EIRÍKSSON