Dagblaðið Vísir - DV - 07.02.2014, Síða 14

Helgarblað 7.–10. febrúar 201414 Fréttir
Hefur alltaf forðast að viðurkenna veikindin
n Erla Guðrún er með sóragigt n Hélt fyrst að um íþróttameiðsl væri að ræða n Getur lítið sem ekkert gert vegna verkja n Vonast eftir auknum bata með nýju lyfi
É
g hef getað lifað með þessu
með því að vera í algjörri
afneitun og gert plön eins og
ég sé frísk. Ég hef kennt öðru
um en að ég sé veik að ég geti
ekki gert hlutina. En ég hef ákveðið
að reyna hætta þessari afneitun. Ég
er mjög veik, svo veik að ég get lítið
gert. Ég get ekki unnið og get meira
að segja takmarkað sinnt dóttur
minni. Samt hef ég alltaf forðast það
að viðurkenna að ég sé veik,“ segir
Erla Guðrún Gísladóttir sem berst
við sóragigt. Sjúkdómurinn dregur
nafn sitt af húðsjúkdómnum psoria­
sis en langflestir sem greinast með
sóragigt hafa undirliggjandi húð­
sjúkdóm.
Það eru tíu ár síðan Erla greindist
með sóragigt sem mun líklega fylgja
henni alla ævi. Hún er stundum svo
illa haldin að hún getur ekkert gert
annað en liggja fyrir. Veikindin hafa
tekið mikinn toll af Erlu sem gefst
þó ekki upp og eygir von um að lyf
sem hún byrjaði nýlega á muni bæta
líf hennar.
Varð undirlögð af verkjum
Erla veiktist fyrst árið 2004 og hefur
síðan glímt við sjúkdóminn en verið
misslæm og átt sín góðu tímabil inn
á milli. Veikindin gerðu í raun ekki
boð á undan sér og fyrst um sinn
hélt hún að um íþróttameiðsl væri
að ræða. „Þetta byrjaði sem bein­
himnubólga í sköflungnum, ég var
búin að vera í ræktinni og var aðeins
aum í sköflungnum og í höndunum
líka. Þetta byrjaði í júní og tveim­
ur mánuðum seinna var ég hætt að
geta gert allt.“
Verkirnir voru fljótir að breið­
ast út. Áður en hún fékk fyrstu ein­
kenni hafði hún aldrei fundið fyrir
sjúkdómnum. „Þetta byrjaði í fót­
unum og ökklunum og var meira
hægra megin heldur en vinstra
megin. Þetta fór svo yfir í hnén,
mjaðmirnar, hendurnar, eyrun, hár­
ið, kjálkaliðina og bara alls staðar í
líkamann,“ segir Erla sem var á þeim
tíma hætt að geta sinnt sínum dag­
legu verkum fyrir verkjum.
Greind með sóragigt
Fljótlega greindu læknar hana
með svokallaða sóragigt. „Ég er
með psoriasis og hafði fengið
dropapsoriasis þegar ég var í fram­
haldsskóla. Það lýsir sér eins og
psoriasis nema í stað þess að fá
nokkra stóra bletti færðu marga
litla. Það fór eftir veturinn – ég fékk
meðferð við því og eftir það var ég
bara með nokkra bletti. Um mánuði
eftir að ég fór að finna fyrir einkenn­
um fékk ég aftur útbrot. Þeir telja að
þetta sé sóragigt af því að ég er með
bletti og svo fæ ég þessi einkenni,“
segir hún.
Í fjölskyldu Erlu eru tvö þekkt til­
felli um sjúkdóminn. „Það er ekki
mikið talað um þetta enda ekki
beint töff sjúkdómur,“ segir hún
kímin. Sjúkdómurinn er talinn
ganga í erfðir en staðreyndin er sú
að meira er um hann í sumum fjöl­
skyldum en öðrum.
Hefur ekki viljað kenna
sjúkdómnum um
„Öfugt við margt annað sem
fólk veikist af þá er það yfirleitt
tímabundið. En þetta er yfirleitt til
lífstíðar. Í mínu tilviki er það ákveðin
leið til að lifa af að vera ekki að
hugsa of mikið um þetta. Svo eru
Íslendingar líka hörkutól, þeir eru
ekki mikið að barma sér. Ég held
það komi mest frá manni sjálfum að
vilja ekki að vera að væla,“ segir Erla
sem segist hingað til ekki hafa viljað
viðurkenna hversu illa haldin hún
er. Það fæli í sér vissa uppgjöf fyrir
sjúkdómnum og þess vegna hefur
hún frekar kennt öðrum hlutum um.
„Ég hef frekar kennt mér um að
ég geti ekki gert hlutina heldur en
gigtinni. Að ég sé löt og ekki nógu
drífandi manneskja. Það er auð­
veldara að horfa þannig á hlutina
heldur en að ég geti ekki gert
hlutina. Mér finnst þægilegra að
hugsa um þetta þannig heldur en að
það sé vegna þess að ég sé veik. Ég
held að flestir sem eru með svona
króníska sjúkdóma séu mjög mikil
hörkutól og alltaf að reyna ótrúlega
mikið og svo leitar maður skýringa
í eigin persónuleikabrestum í stað
þess að horfa á það augljósa,“ segir
Erla sem er þó staðráðin í því núna
að hlífa sjálfri sér og horfast í augu
við sjúkdóminn.
Gat ekkert gert
Fyrst eftir að Erla var greind fékk
hún lyf sem virkuðu illa og henni
hélt áfram að versna. „Ég fór að sofa
og þegar ég vaknaði á morgnana
þá var ég verri. Á þessu tímabili gat
ég varla tannburstað mig eða greitt
á mér hárið. Ég bjó í stúdíóíbúð
á stúdentagörðunum og gat varla
farið um hana. Af því að þetta var í
öllum líkamanum þá reyndi ég að
nota hækjur en þá varð mér svo illt
í höndunum að ég gat það eiginlega
ekki. Af þessum sökum var ég mik­
ið bara heima og gat nánast ekkert
gert,“ segir hún.
Varð þokkaleg með nýju lyfi
Erla fékk svo skömmu síðar annað
gigtarlyf sem virkaði betur á hana.
„Þá snerist þetta við. Ég fann strax
mun af fyrsta skammtinum en það
tók tíma að verða þokkaleg. Þetta
evar árið 2004 og árið 2007 var ég
orðin svona þokkaleg. Þá var ég
byrjuð að geta lifað eðlilegu lífi aft­
ur. Mér var samt enn illt og náði til
dæmis aldrei aftur tökum á því að
skrifa. Ég get samt skrifað á tölvur
og það er mikill munur,“ segir hún.
Næstu tvö ár á eftir voru nokkuð
góð. Hún gat sinnt hversdagslegum
hlutum og átt nokkuð eðlilegt líf.
„Ég fór að vinna í grunnskóla og það
gekk ágætlega. Að vísu átti ég ekkert
eftir að vinnudegi loknum en það
skipti ekki máli því ég var barnlaus
og gat legið í sófanum á kvöldin. Það
skipti mig miklu að komast út og
taka þátt í samfélaginu á ný.“
Varð að hætta á lyfjunum
Það kom svo að því að Erlu og eigin­
mann hennar langaði til þess að
eignast barn. Til þess að það væri
hægt varð hún að hætta á lyfjunum.
„Lyfin geta skaðað fóstrið og valdið
frumubreytingum. Við vorum búin
undir að það sama myndi gerast; ég
myndi hætta á lyfjunum og svo tæki
það 2–3 ár að verða aftur þokkaleg
eftir að ég byrjaði á þeim á ný. Ég varð
veik meðan við vorum að reyna en
við vorum búin undir það og ég vissi
betur út í hvað ég var að fara og þess
vegna var það kannski ekki jafn ógn­
vekjandi og þegar ég veiktist fyrst.“
Erla varð svo þunguð og byrjaði aft­
Viktoría Hermannsdóttir
viktoria@dv.is
„Þetta byrjaði í fót-
unum og ökklun-
um og var meira hægra
megin heldur en vinstra
megin. Þetta fór svo
yfir í hnén, mjaðmirnar,
hendurnar, eyrun, hárið,
kjálkaliðina og bara alls
staðar í líkamannn.
n Sóragigt getur komið fram í fimm
mismunandi sjúkdómsmyndum.
n 70% sjúklinga fá einkenni frá nokkrum
útlimaliðum í senn (oligoarthritis). Þá er
einkennandi að liðbólgan +er í meðalstór-
um eða stórum útlimaliðum og þá oftast í
ósamhverfum liðum, t.d. í öðrum ökkla og
olnbogalið í gagnstæðum líkamshelmingi.
n Í 15% tilfella líkist sóragigt klassískri
iktsýki, þ.e. að samhverfir smáliðir í hönd-
um og fótum og úlnliðum bólgna.
n Þriðja gerð sóragigtar er sú sjúkdóms-
mynd, sem líklegast er hvað best þekkt og
hefur einkennt að miklu leyti umræðuna
um sóragigt til fjölda ára, en það er
smáliðabólga í fjarkjúkum fingranna.
Eingöngu 5% sjúklinganna fá þessa
sjúkdómsmynd.
n Þá getur sóragigt valdið liðbólgum
í spjaldliðum og hrygg. Sjúklingurinn
þjáist þá af langvinnum bakverk, oft að
næturlagi, ásamt því að hafa áberandi
morgunstirðleika. Sjúkdómsmyndin
líkist þannig hryggikt (spondylitis
ankylopoitica). Þessi hópur er næst-
stærstur, en 30% allra með sóragigt fá
einkenni bólgu í spjaldliðum, meðan ein-
göngu 5% fá bólgu ofar í hryggjarliðina.
n Síðasta mynd sjúkdómsins er sjald-
gæfust (innan við 5%), en er jafnframt
alvarlegust. Liðir skemmast þá mjög ört
og verða ónothæfir á tiltölulega skömm-
um tíma. Kallast sú sóragigt „arthritis
mutilans“.
(Upplýsingar fengnar af gigt.is)
Sóragigt
Sóragigt, eins og iktsýki, veldur lið-
skemmdum og fötlun ef ekki er gripið til
virkrar lyfjameðferðar. Það sem einkennir
sóragigt frá iktsýki er að sjúklingar með
sóragigt eru með, auk bólgu í útlimalið-
um, húðsjúkdóm, áberandi festumein,
pulsufingur og þeir fá oft hraðar lið-
skemmdir í smáliði, aðallega fjarkjúkuliði í
höndum. Þá hafa sjúklingar með psoriasis
aukna áhættu á að hafa hryggikt.
Mismunandi sjúkdómsmyndir
„Það koma samt
tímar sem eru
erfiðari en aðrir