Dagblaðið Vísir - DV - 07.02.2014, Blaðsíða 15

Helgarblað 7.–10. febrúar 2014 Fréttir 15
Hefur alltaf forðast að viðurkenna veikindin
n Erla Guðrún er með sóragigt n Hélt fyrst að um íþróttameiðsl væri að ræða n Getur lítið sem ekkert gert vegna verkja n Vonast eftir auknum bata með nýju lyfi
ur á lyfjunum eftir að hún eignaðist
dóttur sína. Þau virkuðu hins vegar
ekki eins og þau höfðu gert.
„Það var mjög lítill árangur af lyf-
inu. Eftir að ég hafði verið á því í eitt
og hálft ár var ég enn rúmliggjandi.
Það hefur verið mjög erfitt því við
reiknuðum ekki með því. Ég er kom-
in á annað lyf núna sem ég vona að
geri kraftaverk og ég finn strax mun
á mér en ég er samt enn mjög slæm,“
segir Erla.
Gæti ekki verið með barnið
heilan dag
Þrátt fyrir að nýja lyfið sé farið að
virka þá getur hún lítið sem ekk-
ert gert. „Ég skutla dóttur minni á
leikskólann og sæki hana. Það er
eigin lega það eina sem ég geri. Ég
er mjög lengi að vakna á morgnana
og er mjög stirð þegar ég vakna. Það
tekur mig smá tíma að liðka fæt-
urna og fara fram úr. Hingað til hef
ég lifað með því að vera í algjörri
afneitun og láta eins ég sé ekki veik,
gera áætlanir eins og ég sé frísk. Það
er svolítið það sem ég hef verið að
gera í gegnum tíðina.“
Erla er búsett í Bandaríkjun-
um með eiginmanni sínum og
dóttur. Hún var heima með dóttur
sína fyrsta árið og segist hafa getað
það þar sem dóttir hennar hafi sof-
ið mikið yfir daginn. „Ég gæti hins
vegar ekki verið með hana ein heilan
dag í dag. Við vorum heppin hversu
róleg og vær hún var. Hún svaf mikið
þannig að ég gat hvílt mig á meðan.
Þegar maðurinn minn kom heim úr
skólanum var hins vegar allt eftir.
Hann þurfti að sjá um að kaupa inn,
elda, taka til og allt þetta. Það hefur
því verið mikið álag á honum.“
Fannst hún þurfa að sanna að
hún væri veik
Erla segist finna mikinn mun
á heilbrigðisþjónustunni í
Bandaríkjunum og hér heima.
Henni hafi oft liðið eins og hún væri
ein í heiminum með sjúkdóm sinn
og þurfti sjálf að bera sig eftir allri
hjálp. Því sé öðruvísi farið í Banda-
ríkjunum. „Þegar ég veiktist fyrst
fann ég mikið fyrir því að ég þurfti
að bera mig sjálf eftir öllu og stund-
um fannst mér læknarnir ekki trúa
mér. Fyrst þegar ég veiktist fannst
mér ég ekki mæta miklum skilningi,
ég var auðvitað mjög ung en mér
leið eins og ég þyrfti að sanna að ég
væri veik og það var mjög skrýtin til-
finning. Svo skipti ég um lækni og
það var mjög mikil framför því hann
trúði mér og sagði að ég væri best til
þess fallin að segja hvernig mér liði.
Það var mikill léttir.
Það hefur spilað inn í að á þeim
tíma var ég ung, hraust og það var
ekkert sjáanlegt á mér og því ekkert
skrýtið að þeir vildu gera rannsóknir
á mér en það var samt mjög erfitt að
mæta þessu viðhorfi.“
Hún segir að í raun hafi það ver-
ið mikil lukka fyrir sig að flytja út
því þar sem hún hafi mætt allt öðru
viðhorfi. „Ég var sett á ný lyf og það
kom læknunum strax mikið á óvart
að það hefði ekki verið löngu búið
að láta mig fara á annað lyf þar sem
hitt hefði virkað illa. Ég var ítrekað
búin að reyna að fá að skipta um lyf
heima því árangurinn var svo lítil
af hinu en það var ekki í boði. Það
er því mjög gott að heyra að það sé
fylgst með manni og ég sé ekki að
standa ein í þessu.“
Þungt skref að verða öryrki
Erla segir eitt það erfiðasta við veik-
indin hafi verið þegar hún var úr-
skurðuð öryrki. „Mér fannst rosa-
lega erfitt að verða öryrki. Það var
mjög þungt skref. Alþingismenn
leyfa sér stundum að tala mjög illa
um öryrkja – alls ekki allir en það er
hluti sem talar mjög illa um okkur.
Það voru mjög þung skref að verða
öryrki og verða hluti af þessum hópi
sem er á bótum. Mér fannst það
mjög skammarlegt. Ég segi yfirleitt
fólki ekki frá því að ég sé á bótum
því við sem samfélag kunnum yfir-
leitt illa að meta öryrkja. Fólk segir
oft að það sé ekki að meina mig, ég
sé raunverulega veik, það séu allir
hinir að slæpast. En það er ekki
satt – flestir sem eru öryrkjar eru
það vegna erfiðra sjúkdóma. Það er
nógu erfitt að þurfa takast á við það
en svo bætist ofan á það gífurleg
skömm yfir að vera baggi á samfé-
laginu.“
Erla segir stuðning fjölskyldu og
vina hafa verið sér afar dýrmætan.
„Ég hef alltaf mætt miklum skilning
minna nánustu, hvort sem það er
fjölskylda, vinir eða vinnufélagar og
ég er mjög þakklát fyrir það.“
Ómetanlegur stuðningur
Erla segir að þó það geti reynt mik-
ið á andlegu hliðina að vera í þeirri
stöðu sem hún er í þá hafi það hjálp-
að henni mikið að hún sé glaðlynd
að eðlisfari. „Ég hef yfirleitt get-
að tekið þessu eins og þetta er.
Það koma samt tímar sem eru erf-
iðari en aðrir. Til að mynda eftir að
ég átti dóttur mína þá fannst mér
ég á tímabili hafa verið eigingjörn
að eignast barn sem ég gæti ekki
almennilega hugsað um. Það get-
ur verið mjög erfitt en sem betur fer
á ég góða að,“ segir hún og minn-
ist þess þegar vinir hennar héldu
styrktartónleika fyrir hana fljótlega
eftir að hún veiktist. „Það var stuttu
eftir að ég veiktist og ég var orðin
mjög vonlítil um að ná að líða bet-
ur. Ég er frá Blönduósi og fór heim
um sumarið. Þar fékk ég vinnu en
fyrrverandi vinnuveitendur mín-
ir sérsniðu fyrir mig starf eftir mín-
um þörfum. Ég vann í tvo tíma og fór
heim að hvíla mig og kom svo aftur í
tvo tíma. Það var algjörlega ómetan-
legt að fá tækifæri til þess að vinna
aftur og finnast maður vera hluti af
samfélaginu,“ segir Erla og heldur
áfram. „Þarna á sama tíma héldu
vinir mínir styrktartónleika fyrir mig
þar sem mætti fjöldi fólks. Það var
algjörlega ómetanlegt að finna allan
þennan stuðning og það gaf mér
kraft til þess að halda áfram,“ seg-
ir Erla og röddin brestur við að rifja
upp góðmennsku vina sinna. „Fyrir
peninginn sem safnaðist gat ég svo
keypt mér sjálfskiptan bíl sem dugði
mér í níu ár. Þarna var ég hætt að
geta farið í strætó og það var of mikið
álag fyrir mig að keyra beinskiptan.
Þetta skipti mig því gríðarlega miklu
máli.“
Góðs viti ef henni leiðist
Næstu skref hjá Erlu er bara að bíða
og sjá hvort nýju lyfin reynist henni
það kraftaverk sem hún vonast eftir.
Hún finnur mikinn mun á lyfjunum
og hefur minni verki en áður. Áður
verkjaði hana svo mikið að tíðum gat
hún ekki hugsað. Hún segir erfitt að
reyna útskýra hvernig það lýsi sér.
„Ég segi stundum að ef ég hef tíma
til að láta mér leiðast þá sé það góðs
viti. Þá eru verkirnir minni og þá veit
ég að þetta er í rétta átt.“
Hún veit þó að sjúkdómurinn
mun fylgja henni til lífstíðar en von-
ast til þess að geta komist á þann stað
að hún geti lifað með honum án þess
að hann hái henni of mikið. Á blogg-
síðu sinni sagði hún frá því að hún
hefði sett sér markmið að hlaupa
fimm kílómetra í Húnahlaupi næsta
sumar. Hún efast þó um að geta gert
það. „Ég þarf að passa mig í öllu sem
ég geri. Ég fór til dæmis í göngutúr
fyrir nokkrum dögum og gleymdi
mér aðeins. Það var svo gott veður
og ég gekk í tíu mínútur eða svo. Ég
var marga daga að jafna mig.“
Vonast til þess að geta lifað
eðlilegu lífi
Hún segist vonast til þess að hún
verði það góð að hún geti gert
venjulega hluti eins að vera með
dóttur sinni, kaupa inn, jafnvel
vinna aðeins. „Núna vonumst við
eftir því að það sama gerist og síð-
ast – þetta muni koma á endanum
þannig maður nái að lifa nokkuð
eðlilegu lífi eins og gerðist síðast.
Það tók þrjú ár en eftir það þá gat
ég ekki hlaupið eða neitt slíkt en ég
gat gengið niður Laugaveginn og
unnið aðeins. Lifað eðlilegu lífi að
mestu leyti og ég vona að það ger-
ist aftur.“ n
Erfið barátta Erla greindist
með sóragigt fyrir 10 árum.
Eftir að hún eignaðist dóttur sína,
Katrínu Önnu,virkuðu lyfin ekki
eins og þau gerðu áður og hefur
hún því verið mjög veik.
„Eftir að ég átti
dóttur mína þá
fannst mér ég á tímabili
hafa verið eigingjörn
að eignast barn sem ég
gæti ekki almennilega
hugsað um.
Hjallahraun 2 - 220 Hfj.
s. 562 3833 - 852 4556
www.asafl.is
asafl@asafl.is
FPT bátavélar frá 20-825 hö.
Um það bil 75% þeirra sem veikjast af
sóragigt hafa þegar þekktan húðsjúkdóm,
en hjá 15% virðist svo vera að liðsjúk-
dómurinn byrji á undan húðsjúkdómnum,
en 10% sjúklingahópsins fær húð- og
liðeinkennin samtímis.
En gera má ráð fyrir því að algengi
sóragigtar sé 0,3-0,5% hérlendis.
Flestir með þekktan húðsjúkdóm
Psoriasis Um 75% þeirra
sem eru með sóragigt eru
líka með undirliggjandi
húðsjúkdóma. Á myndinni
er einstaklingur sem með
psoriasis en sóragigt dregur
nafn sitt af psoriasis.