Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.07.2001, Qupperneq 19

meltingarfærasjúkdómum. Þær mæður, sem fannst þær
ekki fá nægilega fræðslu í upphafi sjúkdómsgreiningar,
fundu fyrir óöryggi gagnvart sjúkdómsástandi unglingsins.
Flestar voru mæðurnar í einhverjum tengslum við Samtök
Crohns- og colitissjúklinga en fundu fyrir lítilli þörf á sam-
skiptum við samtökin. Hins vegar lýsti ein móðirin því að
hún hefði haft þörf fyrir að tala við einhvern utan fjölskyld-
unnar, t.d. fagaðila, á ákveðnum tímapunkti. Hún sagði:
Mér hefði fundist voðaiega gott ef einhvers staðar á
tímabilinu hefði komið einhver sem ég hefði getað talað
við vegna þess að þessi sjúkdómur er svo þrúg-
andL.Þú getur ekki endalaust verið að tala við vini
þína. Þú getur bara ekki lagt það á þá og þú getur ekki
endalaust verið að tala um þetta í þinni eigin fjölskyldu.
Þess vegna væri rosalega gott að hafa eitthvert fag-
fóik...sem væri þarna bara til að tala um þetta.
Minningar um erfiðleika kringum sjúkdómsgreiningu
Hjá flestum tók langan tíma að greina sjúkdóm barnanna og
voru þau orðin mjög vannærð og illa á sig komin þegar þau
loks fengu sjúkdómsgreininguna. Mæðurnar áttu erfiðar
jafnvel sársaukafullar minningar tengdar þessu tímabili. Öll
börnin voru á barnsaldri þegar þau voru greind. Börnin
höfðu verið lengi veik og því var það léttir fyrir mæðurnar að
fá sjúkdómsgreiningu. Það barnanna, sem var yngst við
greiningu, var 18 mánaða gamalt þegar það veiktist og það
fékk ekki sjúkdómsgreiningu fyrr en við 3 og 1/2 árs aldur.
Móðir þess lýsti mikilli þrautagöngu milli lækna: „Maður
gekk á milli lækna, það var ofboðslega erfitt og svo leit hann
út eins og Biafrabarn, nærðist ekki og iék sér ekki.“
Önnur móðir, sem á dóttur sem veiktist snögglega og
fékk strax greiningu, lýsti því hvernig fjölskyldan varð fyrir
áfalli þegar greiningin lá fyrir. Hún sagði: „Fyrst þegar þetta
kemur þá verða náttúrlega allir í fjölskyldunni bara veikir.
Þegar fólk er hrætt, það grípur um sig ótti og kvíði...“. Ein
átti verulega sársaukafullar minningar um sjúkdómsgrein-
ingu og hún komst í uppnám og grét við að minnast þess.
Hún fékk sjúkdómsgreiningu sonar síns á stofugangi að
mörgum viðstöddum: „Allt þetta fólk, mér var bara sagt
þetta inni á svona sal. Það var ekkert verið að pæla í mér
sem einstaklingi."
Þrengt lífsrými unglinganna
Allir unglingarnir lifðu við þrengt lífsrými þar sem sjúkdómur-
inn hefti þá í athöfnum daglegs lífs. Þeim var þrekleysi
sameiginlegt sem leiddi til þess að þeir gátu ekki fylgt
félögum sínum eftir. Unglingarnir misstu úr skóla og gátu
lítið eða ekki tekið þátt í íþróttum, þeir gátu takmarkað fylgt
félögum í félagslífi, ekki stundað sumarvinnu eins og aðrir
unglingar og erfiðleikar voru samfara mataræði og tíðum
salernisferðum. Þessu mátti líkja við eins konar duldafötlun.
Móðir lýsti samskiptum dóttur sinnar við félaga sína þannig:
Henni gengur illa að halda sömu vinkonum. Þær sækja í
hana en það er bara þegar þær koma heim og eru
kannski eitthvað heima, þessir krakkar eru svo full af lífs-
orku og hamingju og að gera eitthvað og bara, en þau
þreyta hana.
Móðir elsta unglingsins taldi að sonur hennar væri að
einangrast vegna þess hvað hann hefði verið veikur síð-
asta árið og ekki getað tekið þátt í félagslífi þannig að
félagarnir væru farnir.
Skert sjálfstæði og færri tækifæri unglinganna
Skert sjálfstæði skarast við þemað um þrengt lífsrými.
Mæðurnar höfðu ekki sleppt eins mikið hendinni af
unglingunum sínum eins og aldur þeirra sagði til um. Mæð-
urnar tóku ábyrgð á mataræði og lyfjameðferð og þær
fylgdu unglingunum í læknisheimsóknir. Ein móðirin lýsti því
að hún skildi ekki dótturina enn eftir eina heima því hún
hefði mikla öryggisþörf og væri mjög háð foreldrunum.
Önnur móðir var því fegin að dóttirin tæki nú sjálf ábyrgð á
lyfjunum; „Maður verður að passa svolítið, ég þurfti
eiginlega orðið meira á henni að halda en hún mér.“ Önnur
taldi son sinn ekki hafa tekið nóga ábyrgð á sjúkdómnum:
Ég kenni mér kannski sjálfri svolítið um. Maður hefur
litið á hann kannski yngri en hann er. Það er svo mikil
ábyrgð á manni þannig að manni finnst hann kannski
yngri en hann er. En ég er svona aðeins að létta
hendinni af honum.
Unglingarnir áttu færri kosta völ varðandi tómstunda-
iðju og einnig töldu sumar mæðurnar þá hafa færri tæki-
færi varðandi störf og fjölskyldulíf í framtíðinni. Sem dæmi
sá ein móðir son sinn fyrir sér sem öryrkja og hafði áhyggj-
ur af fjárhagslegu sjálfstæði hans. Önnur talaði um að það
væru til:.fullt, fullt, fullt af störfum sem hún kemur aldrei
til með að geta eða verið í....“ og lagði áherslu á mikilvægi
þess að koma dóttur sinni í gegnum eitthvert skólanám.
Skert sjálfsmynd unglinganna
Flestar mæðurnar sögðu að unglingarnir liðu fyrir hvað þeir
væru lágvaxnir. Allir unglingarnir nema einn höfðu vaxtar-
truflanir vegna sjúkdómsins og meðferðarinnar. Móðir
einnar stúlkunnar nefndi sérstaklega að hún liði fyrir að
hafa hvorki brjóst né rass nú þegar jafnöldrur hennar
hefðu þroskast meira. Sama móðir talaði iíka um að stúlk-
an væri mjög ósátt við bólur í andliti sem hún hefði aldrei
losnað við eftir að sterakúr lauk og að dóttir hennar nyti
lítils skilnings í heilbrigðiskerfinu. Móðir annars piltsins
sagði: „Hann er kominn á þann aldur að skemmta sér og
svona. Hann fer ekki með þeim á böllin, hann er svo lítill
þannig að hann er ekki alveg samþykktur..." Hún sagði
enn fremur að sonur hennar spáði í hvern hálfan senti-
meter og helsta áhyggjuefni hans væri hæðin. Mæðurnar
nefndu líka „steraútlitið" meðan á þeim lyfjakúrum stóð.
Skert sjálfsmynd skarast einnig við fyrri þemu tengd
unglingunum þar sem það hafði neikvæð áhrif á sjálfs-
“ 171
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 77. árg. 2001