Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2006, Qupperneq 25

valdið álagi á alla fjölskylduna. Barnið eða unglingurinn með nýtilkominn erfiðan sjúkdóm stendur frammi fyrir nýjum aðstæðum,
systkinin hafa jafnvel öðlast nýtt hlutverk við að vernda systur sína eða bróður og foreldrarnir þurfa að takast á við áhyggjur og
kvíða vegna daglegs lífs barnsins og framtíðar þess. Lífsmynstur fjölskyldunnar, samskipti og tengsl milli aðstandendanna kunna
að breytast, svo og hlutverk og ábyrgð aðstandendanna.
Rannsakendum, sem hafa kannað áhrif langvinnra veikinda barna á foreldra, ber saman um að áhrif veikindanna séu mismikil og
breytileg eftir tímabilum, bæði hvað varðar sjúkdóminn, fjölskyldulífið og barnið sjálft. Þannig hefur verið bent á fimm tímabil þar
sem hætt er við að sjúkdómur barnsins hafi meiri áhrif og valdi meiri streitu innan fjölskyldunnar en annars og þessi tímabil eru
þegar foreldrarnir hefja vinnu á ný eftir sjúkdómsgreiningu barnsins, sjúkrahúsinnlagnir, þroskabreytingar barnsins, breytingar á
lyfjum og breytingar á sjúkdómnum.
3. Starfshættir sem mælt er með (recommendation)
Veita upplýsingar, meta úrræði og stuðning við fjölskylduna
Fjölskyldan gegnir lykilhlutverki í að efla og viðhalda heilbrigði einstaklinganna innan hennar og það á svo sannarlega við þegar
um börn með langvinna sjúkdóma er að ræða. Sýnt hefur verið fram á að ef stuðningsþörfum fjölskyldunnar er ekki fullnægt af
heilbrigiðsstarfsfólki eru ættingjarnir líklegri til að þjást af sálrænum vandamálum en ella.
Hér skiptir máli að fræða um sjúkdóminn, gefa góðar leiðbeiningar, meta úrræði og hvaða stuðning fjölskyldan hefur þörf fyrir og hvaða
stuðning fjölskyldan hefur nú þegar. Þannig má styrkja fjölskyldur við umönnun barnanna og bæta þannig líðan og aðstæður barnsins
og fjölskyldunnar. Lagt er til að hjúkrunarfræðingur veiti upplýsingar, meti úrræði og stuðning í þremur flokkum:
Innan fjölskyldunnar (intrafamilial)
• Við greiningu langvinns sjúkdóms hjá barni er mikilvægt að gera foreldrum grein fyrir tílfinningum sem vakna við greiningu slíks
sjúkdóms. Þetta eru eðlileg og mikilvæg viðbrögð eða úrræði við aðlögun að sjúkdómnum.
• Hjúkrunarfræðingur fræðir og veitir upplýsingar um sjúkdóm barnsins og meðferð einkenna svo og hvers fjölskyldan megi vænta.
• Veita þarf upplýsingar um áhrif langvinnra veikinda á fjölskylduna, hvernig fjölskyldan getur haft áhrif á samskipti, tengsl, hlutverk
og ábyrgð allra í fjölskyldunni.
• Benda þarf fjölskyldunni á hvar styrkur hennar liggur svo og úrræði sem nýst geta fjölskyldunni á erfiðum tímum, svo sem
stuðningur stórfjölskyldunnar svo að þeir ættingjar geti leyst foreldrana af ef leggja þarf barnið inn á spítala.
• Benda þarf á mikilvægi þess að foreldrar hugi vel að sínum eigin þörfum svo og þörfum systkina veika barnsins.
• Virkja þarf stuðningsnet, vera í sambandi við skólahjúkrunarfræðing, láta starfsmenn skóla eða dagvistar barnsins vita hvernig
ástatt er í samráði við foreldrana.
• Veita þarf eftirfylgd, t.d. með heimahjúkrun, símaviðtölum eða á göngudeild.
Milli fjölskyldna (interfamilial)
• Hjúkrunarfræðingurinn veitir aðstoð vegna stuðningshópa, svo sem fyrir unglinga eða foreldra
• Hjúkrunarfræðingurinn stendur fyrir fræðslu fyrir fjölskylduna, svo sem fræðslukvöldi fyrir stórfjölskylduna (afa, ömmur, frænkur,
frændur og aðra stuðningsaðila
• Hjúkrunarfræðingurinn stendur fyrir eða styður við atburði sem hafa gildi fyrir fjölskylduna, svo sem sumarbúðir fyrir langveik börn.
Utan fjölskyldna (extrafamilial)
• Vera talsmaður fjölskyldnanna
• Kenna hjúkrunarfræðingum og fræða þá og aðrar heilbrigðisstéttir um heilbrigðisvandann
• Upplýsa stjórnvöld um aðstæður fjölskyldnanna
• Fræða og auka skilning almennings á heilbrigðisvandanum
• Samhæfa og auðvelda aðgang að samfélagslegum úrræðum, svo sem endurhæfingu, hvíldarinnlögnum og sambýlum
• Standa vörð um réttindamál skjólstæðinga og kynna þau.
Nursing Best Practice Guideline, 2006
Tímarit hjúkrunarfræðinga - 4. tbl. 82. árg. 2006
23