Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2008, Qupperneq 26

Heimsókn til Svíþjóðar
Fyrirmyndokkaráíslandiífræðsluogundirbúningisjúklingsfyrirmeöferðinaersótttilónæmisfræðideildarinnar
Immunbristenheten á Huddinge-sjúkrahúsinu í Stokkhólmi. Þangað fór Sigrún Þóroddsdóttir, hjúkrunar-
fræðingur á Barnaspítala Hringsins, í upphafi til að kynna sér meðferðina. Undirrituð heimsótti deildina í
apríl síðastliðnum til að kynnast nýjungum, fara yfir verkferla, ræða við hjúkrunarfræðinga deildarinnar og
kynnast daglegu starfi þeirra.
Deild þessi er eina ónæmisfræðideildin á öllu Stokkhólmssvæðinu og þangað koma allir sjúklingar sem
þurfa á gammaglóbúlínmeðferð að halda og eru þar einnig í eftirliti.
Heimsókn mína á Huddinge-sjúkrahúsið tengdi ég við norrænt þing sjúklinga með ónæmisgalla og
aðstandenda þeirra. Þing þetta er haldið annað hvert ár. í ár voru það sænsku samtökin PIO sem héldu
þingið og var það óvenjuveglegt vegna 30 ára afmælis samtakanna. Dagskráin var mjög áhugaverð, auk
ýmissa fyrirlestra var Baxter-lyfjaverksmiðjan skoðuð og framleiðsla gammaglóbúlíns kynnt en lyfið er mjög
dýrt og framleiðsluferlið er mjög flókið og kostnaðarsamt. Áhugaverðasti fyrirlesturinn fannst mér vera
kynning Ann Gardulf, hjúkrunarfræðings og dósents, á niðurstöðum úr mjög stóru rannsóknarverkefni, ALPI,
Att Leva med Primer Immunbrist, að lifa með ónæmisgalla, sem hún ásamt níu öðrum hjúkrunarfræðingum
stóð fyrir þar sem könnuð eru líðan og viðhorf fólks með ónæmisgalla til sjúkdómsins og meðferðarinnar,
hvort og hvað hefur breyst eftir að meðferðin hófst. Þeir sem tóku þátt og svöruðu voru 841 fullorðinn, 25
börn og unglingar, foreldrar voru 93. Hópurinn hafði samvinnu við 52 barna- og fullorðinsónæmisdeildir
víðs vegar í Svíþjóð. Rannsókn þessi er hingað til sú stærsta í heiminum sem gerð hefur verið á þessu
sviði. Mjög margar og merkar niðurstöður komu út úr þessari rannsókn, t.d. sýndi hún að langflestir eru
ánægðir með sína meðferð og finnst þeir hafa góða vörn gegn sýkingum. Marktækur munur er á fækkun
innlagna á sjúkrahús. Talsvert fleiri drengir en stúlkur greinast með ónæmisgalla, það er alveg öfugt við
fullorðna, þar greinast miklu fleiri konur en karlar. Mikill meirihluti þeirra sem ekki eru í heimameðferð myndi
helst vilja nýta sér hana. Einnig komu fram athugasemdir um hvað heilbrigðisþjónustan getur gert betur í
þessum málaflokki. Niðurstöður rannsóknarinnar verða kynntar á Evrópuþingi ESID (European Society for
Immunodeficiencies) sem haldið verður í Hollandi í október 2008.
sig mjög vel. Hann þarf aö læra á dæluna,
mikilvægi hreinlætis í sambandi við lyfjagjöfina
og einnig að læra alla meðhöndlun lyfsins
og þess búnaðar sem þarf, auk þess
að læra að stinga sig. Fullorðnir fá alla
sína þjálfun á göngudeild A-3, ofnæmis-
og lungnagöngudeild á LSH í Fossvogi.
Börnin og foreldrar þeirra fá sína þjálfun á
göngudeild Barnaspítala Hringsins. Mæta
þarf á deildina einu sinni í viku í átta vikur til
þess að ná góðum tökum á meðferðinni. Ef
upp koma vandamál við lyfjagjöfina þegar
heim er komið er alltaf hægt að hafa
samband símleiðis við hjúkrunarfræðinga
viðkomandi deildar og leita ráða.
Læknir sækir um lyf og búnað til
Tryggingastofnunar ríkisins sem
síðan er afhent á sjúkrahúsinu þegar
Tryggingastofnun hefur veitt leyfið. Sækja
þarf um hvert atriði fyrir sig, s.s. dælu
til að gefa lyfið undir húð, sprautur sem
passa í dæluna til að draga upp lyfið,
nálar með slöngu til að stinga undir húð,
síu á sprautustútinn, uppdráttarrör og
lyfjaskírteini fyrir Gammanormi.
Heimameðferðina er farið að nota í flestum
löndum Evrópu og í Bandaríkjunum.
Víðast hvar er hún fyrsti kostur. Ef
heimameðferðin gengur af einhverjum
ástæðum ekki vel er meðferðin veitt á
sjúkrahúsi.
Lokaorð
Það er álit langflestra sem breytt hafa yfir
í eða hafið heimameðferð hér á íslandi
að það sé mikill munur að þurfa ekki að
leggjast inn á sjúkrahús og „upplifa sig
sem sjúkling". Þeir verða sjálfra sín herra
og þeim finnst þeir verða meðvitaðri um
eigin sjúkdóm og hvernig á að bregðast
við honum. Einnig hefur minna borið á
aukaverkunum og líðanin verður stöðugri.
Helsti ókosturinn við heimameðferðina er
að hún þarf að fara fram vikulega. Flestir
sem breytt hafa yfir í heima meðferð
segja þó að stöðugri líðan og stjórn á
eigin meðferð vegi þyngra.
Fyrir þjóðfélagið er heimameðferðin
einnig mun ódýrari en meðferð á
sjúkrahúsi. Einungis þeir sem þurfa á
langtímameðferð með gammaglóbúlíni
að halda fá heimameðferð.
Ásta Karlsdóttir er hjúkrunarfræðingur á göngudeild
ofnæmis- og lungnadeildar á Landspítala í Fossvogi
og er í stjórn Lindar sem eru samtök einstaklinga
með meðfædda ónæmisgalla, aðstandenda þeirra
og áhugafólks.
24
Tlmarit hjúkrunarfræðinga - 4. tbl. 84. árg. 2008