Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1995, Page 8

Sigurveig Alexandersdóttir varaform. FOSH:
FEPEDA
Ráðgjafarþjónusta foreldrafélaga heyrnarlausra /-skertra barna. Liðveisla -vinátta
Flest mætum við einhvern tímann
á lífsleiðinni erfiðum og þung-
bærum aðstæðum af ýmsum toga, en
sagt er að erfiðleikarnir séu til þess
að sigrast á. Það er mikið áfall að
eignast “fatlað barn” því innst inni
gerum við öll ráð fyrir að eignast
“heilbrigð og eðlileg” börn. Það eru
því ekki óeðlileg viðbrögð að finna
til vonbrigða, reiði og sektarkenndar,
finnast jafnvel að “fötlun” barnsins
komi í veg fyrir að við getum verið
stolt - en með elju, óbilandi trú, hjálp
og skilningi tekst að yfirvinna þetta
og sigur næst. Heyrnarleysi er ekki
sýnileg “fötlun” og sumir vilja líta á
heyrnarlausa barnið frábrugðið í stað
þess að telja það fatlað, en það er
staðreynd að einangrun heyrnarlausra
er afar mikil og öll mannleg samskipti
út á við ótrúlega erfið. Heyrandi for-
eldrar sem eignast heyrnarlaust bam
þurfa að læra nýtt tungumál og þá er
ekki spurt: Hefur þú áhuga á að læra
nýtt tungumál?, heldur: Þú verður að
læra nýtt tungumál til að geta talað
við barnið þitt.
Undirrituð á heyrnarlausan dreng
og þegar hann fæddist eða þegar hans
heyrnarleysi greindist fyrir 18 árum
síðan var þekkingarleysið mikið og
vöntun á skilningi í þjóðfélaginu á
heyrnarleysi. Við foreldrarnir vissum
ekki sjálf hvað “heymarleysi” þýddi,
við höfðum aldrei kynnst neinum sem
var heyrnarlaus og þörf okkar til að
tala við einhvern með þekkingu og
reynslu var gífurleg, en hvert gátum
við leitað varðandi liðveislu, örvun og
vináttu, hver gat gefið okkur innsýn í
framtíð drengsins? Margar spurning-
ar hrönnuðust upp.
s
Eg tel að foreldrafélögin eigi að
gegna þarna mikilvægu hlutverki
en hvemig getum við komið upp góðri
foreldraráðgjöf?
Hin ýmsu foreldrafélög fatlaðra
barna eru orðin mjög öflug í dag og
eru enn að eflast. Árið 1991 voru
stofnuð Evrópusamtök foreldra
heyrnarlausra barna, FEPEDA og er
Island eitt af aðildarríkjum þeirra
samtaka.
Sigurveig
Alexandersdóttir.
FEPEDA hefur frá upphafi haft
mikinn áhuga á að koma á fót for-
eldraráðgjöf í hverju aðildarlandi og
eftir umræður á fjórða aðalfundi
samtakanna í Southampton í fyrra var
ákveðið að halda vinnuráðstefnu á
þessu ári um “þjálfun í foreldraráð-
gjöf’ eða “Training Parent Advisers”
s.s. nafn hennar var á ensku.
Fyrir hönd FEPEDA tóku ensku og
írsku foreldrasamtökin (NDCS og
NAD) að sér að skipuleggja ráðstefn-
una, sem haldin var í Dublin þann 24.
og 25. mars sl. Frönsku foreldrasam-
tökin (ANPEDA) tóku hins vegar að
sér að sjá um að útvega fjármagn frá
sjóði þeim er tengist Helios II verk-
efninu hjá Evrópusambandinu og
þaðan kom hin ágætasta aðstoð til
þessa.
80 manns sóttu ráðstefnuna frá 13
aðildarríkjum FEPEDA og voru þau
auk Irlands og Islands: Frakkland,
Tékkland, Portúgal, Bretland, Belgía,
Austurríki, Spánn, Ítalía, Luxemborg,
DanmörkogHolland. Ráðstefnan var
haldin á fimm tungumálum: ensku,
þýsku, frönsku, spænsku og írsku
táknmáli.
Undirrituð sem á sæti í fulltrúa-
ráði FEPEDA fyrir hönd For-
eldra- og styrktarfélags heyrnar-
daufra sótti fundinn.
Meginmarkmið ráðstefnunnar var
að safna saman því besta úr þekkingu
og reynslu foreldraráðgjafar sem nota
má við þjálfun í evrópskri foreldra-
ráðgjöf, ennfremur að semja fram-
kvæmdaáætlun sem gagnast mætti við
slíka þjálfun í FEPEDA löndunum.
Og til að þessu markmiði sé náð
er nauðsynlegt:
að skilgreina þarfir þeirra foreldra sem
vilja læra að verða ráðgjafar,
að deila reynslu af foreldraráðgjöf
innan einstakra aðildarlanda,
að útbreiða bestu vinnubrögð sem völ
er á meðal foreldra sem eru að læra
að verða ráðgjafar.
Bæði ensku og írsku foreldrasam-
tökin gáfu okkur góða innsýn í
þeirra foreldraráðgjafar-
þjónustu, bæði hvað varð-
ar uppbyggingu og fram-
kvæmd. Dr. Susan Phon-
eix, sem á að baki margra
ára rannsóknarstörf í sam-
vinnu við samfélag heym-
arlausra á Norður írlandi,
sagði í erindi sem hún
flutti, að rannsóknir bentu
til að börn vel upplýstra
foreldra sem notið hafa
foreldraráðgjafar standi
sig að öðru jöfnu betur í
námi (á tilteknum prófum)
en böm foreldra í saman-
burðarhópi, sem ekki hafa
fengið foreldraráðgjöf.
Reynsla hvers einstakl-
ings fyrstu æviárin er mik-
ilvæg í mótun sjálfsmynd-
ar en þessi tími er sérstak-
Kastalinn góði í Dublin.
8