Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1999, Page 48

Ólöf S. Eysteinsdóttir form. MG félags íslands:
Fyrsti fundur NRMG
Fyrsti fundur Norræns MG-ráðs
(NRMG) var haldinn helgina
14.-16. maí síðastliðinn í
Turku í Finnlandi, en Norrænt MG-
ráð var formlega
stofnað 1997.
Fulltrúar MG-
félags íslands á fund-
inum voru Ólafur
Stephensen, Dröfn
Jónsdóttir og Þórdis
„ . . Jóna Hrafnkelsdóttir
Evsteinsdottir , , . , _
lækmr (aðstoðar-
maður), en auk þeirra sátu fulltrúar
frá Finnlandi, Svíþjóð og Noregi
fundinn.
Fundurinn var að hluta haldinn á
Masku endurhæfingarstöðinni þar
sem yfirlæknir stofnunarinnar hélt
áhugavert erindi um starfsemina.
Stofnunin í Masku býður upp á að-
lögunarþjálfun (adaption training)
fyrir sjúklinga með ýmsa vöðva- og
taugasjúkdóma. Markmið þjálfunar-
innar er ekki eingöngu að sinna
líkamlegum vandamálum sjúkling-
anna, heldur er rík áhersla lögð á
fræðslu, félagslega hæfingu og að fá
sjúklinginn til að læra að lifa með
sinn sjúkdóm. Hefðbundin endur-
hæfing hentar ekki MG-sjúklingum
sérlega vel en í Masku bjóðast
þriggja vikna löng aðlögunar/þjálf-
unarnámskeið fyrir MG-sjúklinga og
styttri námskeið þar sem aðstand-
endurn gefst einnig kostur á þátttöku.
Talmeinafræðingur stofnunar-
innar hélt afar gagnlegt erindi
um þá erfiðleika tengda talfærum,
sem MG-sjúklingar geta átt við að
etja. Hún fjallaði meðal annars um
óskýrmælgi (dysartri), veikan radd-
styrk (dysfoni) sem getur stafað af
kraftleysi í öndunarfærum, og kyng-
ingarerfiðleika (dysfagi). Hún nefndi
að þjálfun væri mikilvæg ekki síst til
að auðvelda notkun þeirra vöðva sem
fyrir hendi eru og til að minnka hættu
á rangri beitingu. Oft er nægilegt að
talmeinafræðingur skoði sjúklinginn,
gefi upplýsingar og einstaklings-
bundin þjálfunarprógrömm.
Fram kom á fundinum að upp hafa
komið erfiðleikar i Svíþjóð og
Noregi með að útvega lyfin Mestinon
og Neostigmin og er það mjög alvar-
legt þar sem sjúklingarnir eru háðir
þessum lyfjum margir hverjir.
Almenn ánægja var með fundinn,
sem var opinn og gagnlegur. Fundar-
menn voru sammála um að starf MG-
félaganna, ekki síst í formi norræns
samstarfs, hafi þegar skilað sér í þágu
MG-sjúkra og enn frekari árangurs sé
að vænta í framtíðinni. Norsku full-
trúarnir fara með formennsku í
NRMG fram að næsta fundi ráðsins
sem haldinn verður í Noregi að
tveimur árum liðnum.
Ólöf S. Eysteinsdóttir
formaður MG-félags íslands.
Ásgerður Ingimarsdóttir:
En svo
koma jól
Lækkar á himni ljúfust sól
lág ský um himin þjóta.
Haustar nú að um byggð og ból
best er litanna að njóta.
Litanna fögru sem ljóma svo frítt
um landið sem bráðum verður hvítt
svo sést varla gjá né gjóta.
Skammdegið færist nær og nær
nú er ei glatt í sinni
eins og á vori er hugur hlær
held ég nú birtunni linni.
En allt í einu er aftur bjart
á undanhaldi er myrkrið svart
það syngur í sálu inni.
Því jólin nálgast hægt og hægt
hugurinn fyllist gleði.
Vetrarmyrkri er burtu bægt
brátt okkur léttir í geði.
Við sjáum á himni hækka sól
og höldum saman gleðileg jól
svo leiðumst að ljúfum beði
Frelsarans sem að færði oss
fagnaðarboðskap að læra.
Lagði í fang þér ljúfast hnoss
og lofsöngva hjörtun að bæra.
Lifið í friði í fögrum heim
fagnandi grípið höndum tveim
hátíð helga og kæra.
Ásgerður Ingimarsdóttir.
Ólöf S.
48