Morgunblaðið - 31.12.1993, Blaðsíða 13

MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 31. DESEMBER 1993
13
Leitaði um allan heim
„Við vildum vita hvað væri að
gerast annars staðar í heiminurn,"
segir Guðrún Ruth. Og hún sýnir
mér stóra möppu með lesefni og
upplýsingum, sem hún hafði safn-
að hvaðanæva. Ekkert af því kom
þó að gagni, en hún tók heimilis-
föng lækna og rannsóknastofnana
og skrifaði eftir nánari upplýsing-
um. Halldór segir að hún hafi skrif-
að 35 bréf í allar áttir, flest til
Bandaríkjanna, en líka til Japans,
Ástralíu, Kanada og víðar. Japanir
svöruðu um hæl og síðan komu
önnur 20 svarbréf.
„Þrír læknanna bentu á Nation-
al Institute of Child Health and
Human Development í Bethesda í
Maryland í Bandaríkjunum, en það
er eini staðurinn í heiminum sem
er með slíkar rannsóknir í gangi.
Þar er íslenskur læknir, Snorri
Þorgeirsson, við krabbameinsrann-
sóknir. Hann talaði við rétta aðila
fyrir okkur og þeir sendu okkur
upplýsingar og samning um með-
ferð,“ segir Guðrún. „Þarna hafa
tilraunir verið í gangi í tvö ár og
beitt við 12 aðila. Sá yngsti er 18
ára, svo Halla Ruth verður lang-
yngsti sjúklingurinn. Þetta hefur
gengið vel og þeir eru bjartsýnir,
þótt sá varnagli sé sleginn að hugs-
anlega geti hún myndað mótefni.
En í þessu felst vonin um að bjarga
nýrunum, ef hún fær aðra meðferð
en hún verður að lifa við í dag.
Búið er að ákveða 3 ferðir þangað
á næsta ári, í janúar, apríl og júlí.
Síðan hugsanlega heimsóknir
tvisvar sinnum á ári í framhaldi,
ef vel gengur. Og á milli verðum
við í stöðugu sambandi við þá og
sendum þeim vikulega sýni.“
Meðan þau hjónin eru að segja
mér frá öllu þessu, er alltaf að
skjótast upp í hugann spurningin:
Hvernig í ósköpunum fara þau að
því að kljúfa þetta - og koma því
fyrir í lífi sínu? Halldór segir að
læknishjálpin og lyfin vestra verði
ókeypis, þar sem þetta er rann-
sóknarverkefni. Flugfarið kostar
sjúkrasamlagið í Svíþjóð. En
kostnaðurinn er engu að síður heil-
mikill. Þau þurfa að vera þarna í
hálfan mánuð í hvert sinn. Kiwan-
isklúbburinn Esjan ætlar að
styrkja þau og þau segjast reyna
að kljúfa þetta með hjálp góðra
manna. Kváðust þau vilja nota
tækifærið til að þakka öllum sem
hafa veitt þeim lið. Sjálfur verður
Halldór að sjálfsögðu að taka sér
fri úr vinnu.
„Það sem er erfitt við þennan
sjúkdóm, er að við höfum aldrei
fundið . neinn annan með sömu
reynslu til að bera okkur saman
við. Læknarnir eru líka óöruggir,
því að þeir hafa heldur enga viðm-
iðun eða samanburð. Þetta er svo
sjaldgæfur sjúkdómur. En við eig-
um góða fjölskyldu og vini hér sem
stappa í okkur stálinu. Þetta er
auðvitað búið að vera mikið álag
á alla fjölskylduna. Flutningurinn
til Svíþjóðar var erfiður fyrir systk-
inin. Við gátum lítið sinnt þeim
meðan Halla hafði mestu kramp-
ana og þá höfðum við enga vini
og fjölskyldu nærri. Kerfið hér
heima gerði ekki ráð fyrir svona
tilfelli. Slíkt getur algerlega kippt
fótunum undan einni fjölskyldu.
En mér er nú sagt að það hafi
eitthvað lagast síðan. Og ég er enn
ekki sátt við þessi mistök sem urðu
í upphafí og að ekki var hlustað á
mig, farið með mig eins og „hyster-
íska“ kerlingu. Það hefði getað
sparað mikið álag á Höllu ef sjúk-
dómurinn hefði fundist fyrr.“
Hjónin segja að Halla Ruth sé
ákaflega duglegt barn, samvinnu-
þýð og þroskuð. „Maður talar við
hana og útskýrir, reynir að gera
þetta eðlilegan þátt í lífinu og já-
kvætt. Hún skilur og tekur hveiju
sem er. Maður hefur einfaldlega
ekki viljað gefast upp. Við höfum
verið staðráðin í að Halla skyldi
fá læknishjálp hvað sem það kost-
aði og hvar sem hana væri að
finna," segja þau hjónin að lokum.
Sýning
Sæmundar
Gunnars-
sonar
Sæmundur Gunnarsson opnaði
myndlistarsýningu í nýjum húsa-
kynnum Bókasafns Keflavíkur 22.
desember sl. Sæmundur hefur áður
tekið þátt í samsýningum en þetta
er fyrsta einkasýning hans. Hann
sýnir aðallega vatnslitamyndir.
Sýning Sæmundar stendur til
20. janúar nk.
Fyrirhugaðar eru fleiri mynd-
listarsýningar í Bókasafni. Kefla-
víkur.
Jólahraðskák
Sævar sig-
urvegari
JÓLAHRAÐSKÁKMÓT Taflfé-
lags Garðabæjar var haldið 27.
desember. Sigurvegari varð
Sævar Bjarnason með 13 vinn-
inga af 13 mögulegum.
I öðru sæti varð Róbert Harðar-
son með 11 vinninga. í 3. sæti
varð Jónas P. Erlingsson með 10,5
vinninga. í 4. sæti varð Björn Jóns-
son með 9,5 vinninga. í 5.-7. sæti
urðu Leifur Vilmundarson, Baldvin
Gislason og Sindri Guðjónsson með
8 vinninga.
Þátttakendur voru fjórtán.
Kynningartilbob
til Kanarí 26. janúar
- Sí&ustu sætin til Kanarí 6. janúar -
Með einstökum samningum geta Heimsferðir nú boðið
3ja vikna ferð með dvöl í þessum
nýuppgerðu íbúðum á hreint ótrúlegu verði.^É
Aðeins 8 íbúðir eru í boði
á þessum einstöku kjörum.
Gríptu tækifærið og bókaðu strax. HbMtcI
44.900
pr. mann m.v. 4 í íbúð.
54.900
pr. mann m.v. 2 í íbúö
Innifalið í verði er flug, gisting í 3
vikur ferðir til og frá flugvelli á Kanarí
og íslensk fararstjórn.
HK IMM
ímm Wm '1P
Flugvallarskattar og forfallagjöld, kr.
3.630 f. fullorðna, kr. 2.375 f. börn
B|. | I | 26. fanúar - 6 vibbótarsœti
I U J I I I d ló.febrúar- uppselt
Þessi glæsilega ferð er nú uppseld þann 16. febrúar og síbustu
sætin að seljast 26. janúar. Verfc frá kr. 96.600
AUKAFERÐ 23. mars. Verb frá kr. 99.800
Flugvallarskattar og forfallagjöld, kr. 4.830 fyrir fullorbna.
■HMHMMMHHMHHHMHMMHMMMMMMHMMMHMMHMMMHnHMMMHMMMMMMMMMMMMMMMHMHHHHHHH^Mt*.^
air europa
HEIMSFERÐIR hf.
Austurstræti 17, 2. hæð • Sími 624600
TURAUIA