Morgunblaðið - 26.09.1998, Síða 43

MORGUNBLAÐIÐ
AÐSENDAR GREINAR
LAUGARDAGUR 26. SEPTEMBER 1998 43
B arnamyndir
Við brosum - þú líka
Skráning heilsufars-, ættar- og
erfðafræði upplýsinga barna
EINS og kunnugt er
á sér stað umræða í
þjóðfélaginu um víð-
tækari samsöfnun upp-
lýsinga um einkahagi
einstaklinga og sam-
tengingu þeirra á ein-
um stað en áður hefur
þekkst.
Ljóst er að mál þetta
snertir marga fleti ís-
lensks mannlífs, ekki
hvað síst komandi kyn-
slóðir. Því er að minni
hyggju mikilvægt að
gætt sé að réttarstöðu
barna og hvemig
færsla allra heilsufars-
og félagslegra upplýs-
inga þeirra geti haft áhrif á líf
þeirra í framtíðinni. Eitt mikilvæg-
asta atriðið í þessu sambandi er
Mikilvægt er að gætt
sé að réttarstöðu
barna, segir Reynir
Arngrímsson, og
hvernig færsla allra
heilsufars- og félags-
legra upplýsinga þeirra
geti haft áhrif á líf
þeirra í framtíðinni.
samtenging heilsufarsupplýsinga,
ættarupplýsinga, félagslegrar stöðu
og erfðaeiginleika einstaklingsins.
í dag er mögulegt að meta
áhættu einstaklings, bams eða full-
orðins á að veikjast af ákveðnum
arfgengum sjúkdómum. Enn sem
komið er nær þetta fyrst og fremst
til sjaldgæfra sjúkdóma, en þó er í
sumum löndum, s.s. Bandaríkjunum
og ýmsum löndum Evrópu, hægt að
fá keypt erfðafræðileg próf sem lúta
Reynir
Arngrímsson
að algengari heilsufars-
vandamálum s.s.
brjóstakrabbameini og
Alzheimer-sjúkdómi
(snemmkomin elliglöp
og heilabilun). Ljóst er
að með hverju ári sem
líður fjölgar þessum
forspárprófum sjúk-
dóma, svo mjög að lög-
gjafanum í Bandaríkj-
unum, Bretlandi og
fleiri Evrópulöndum
hefur þótt ástæða til að
setja sérstaka löggjöf
sem bannar mismunun
einstaklinga á grund-
velli erfðauppbygging-
ar, t.d. með tilliti til
trygginga (þ.m.t. sjúkratrygginga)
og atvinnumöguleika. Sumir ganga
svo langt að óheimilt sé að spyrjast
fyrir um fjölskyldusögu hvað þá að
krefjast eða afla upplýsinga um
erfðafræðileg greiningarpróf. En
slíkar upplýsingar verða óneitan-
lega til um alla íslendinga verði af
gerð miðlægs gagnagrunns á heil-
brigðissviði.
I þeirri umræðu sem nú á sér
stað á Islandi um gerð miðlægs
gagnagrunns hefur ekki verið tekið
á því hvemig bmgðist skuli við
rannsóknarniðurstöðum sem hafi
forspárgildi um þróun slíkra sjúk-
dóma. I hinu dulkóðaða kei-fí er
gert ráð fyrir að hægt sé að rjúfa
kóðann og fínna hinn umrædda ein-
stakling (þ.e.a.s ekki er gert ráð
fyrir fullkominni aftengingu per-
sónu- og heilsufarsupplýsinga). Því
vaknar sú spurning hvort okkur
beri siðferðileg skylda til að láta
einstakling, fjölskyldur eða hópa
vita af slíkum upplýsingum gefi þær
vísbendingar um yfirvofandi sjúk-
dóm í ókominni framtíð eða hvort
slíkt gæti skaðað viðkomandi ein-
stakling, fjölskyldu eða hóp (t.d.
með tilliti til atvinnumöguleika og
trygginga).
Einnig er mikilvægt að taka af-
Meiriháttar
pelsúlpur
með hettu
Mörg snið
Stuttar og síðar
pelskápur
Opið laugard. 10-16.
\o<Pms\ö
Mörkinni 6, sími 588 5518.
Ert þú Silki-damask
EINMANA? í metratali
í úrvali
Við erum til staðarl
Póstsendum
VINALINAN
vinur í raun CT
561 6464 fe(+)! 800 6464 öll kvöld ki. 20-23 fp nonon)- UflaggB
Skólavördustíg 21, Reykjavík, sími 551 4050.
stöðu til þess hvernig skuli farið
með upplýsingar um börn í þessu
sambandi. Hvort yfir höfuð skuli
leyfa færslu upplýsinga og rann-
sóknh' sem geti haft forspárgildi um
heilsufar þeima eins og óumdeilan-
lega verður hægt í hinum miðlæga
gagnagrunni, út frá fjölskyldusögu
einni saman eða erfðarannsóknum á
skyldum einstaklingum.
Flestir sem að þessum málum
hafa komið út frá erfðafræðilegu
sjónarmiði hafa dregið þá ályktun
að hvorki foreldrar né samfélagið
geti tekið slíka ákvörðun fyrir hönd
barnanna, nema brýn læknisfræði-
leg ástæða liggi fyrir því s.s. að sé
sjúkdómurinn ekki greindur í tíma
geti það leitt til varanlegs skaða
fyrir barnið. Þannig er t.d. réttlætt
að leita á meðal nýbura að ákveðn-
um efnaskiptasjúkdómum sem
ómeðhöndlaðir leiða til alvarlegrar
vangefni. Öðru máli skiptir um
sjúkdóma sem koma fram síðar á
ævinni. Þá þykir rétt að bíða eftir
að barnið verði sjálfráða og geti
sem fullveðja einstaklingur tekið
sínar eigin ákvarðanir og veitt upp-
lýst samþykki fyrir þátttöku.
Að mínu mati verður íslenska
þjóðin og Aiþingi íslendinga að taka
afstöðu til skráningar upplýsinga
um böm á jafnvíðtækan hátt og er
fyrirhugað, sérstaklega þar sem
ekki er ætlað að aftengja heilsufars-
(þ.m.t. erfðafræðileg gögn sbr. skil-
gr. frumvarps til laga um gagna-
grann á heilbrigðissviði) og félags-
legu gögnin persónuupplýsingum
um bamið heldur einungis dulkóða
sem þýðir að í framtíðinni verður
hægt að auðkenna einstaklinginn á
ný með hjálp dulkóðunar-lykilsins.
Hvað framtíðin ber í skauti sér, t.d.
með tilkomu erfðafræðilegs stýri-
kerfís í heilbrigðissviði, sem forsæt-
isráðherra boðaði á fundi SUS ný-
verið vitum við ekki, en mikilvægt
er að við byggjum nú ekki upp upp-
lýsingakerfi sem getur mismunað
börnum okkar síðar.
Höfundur er dr. med. dósent (
klínískri erfðafræði og sérfræðing-
ur ( erfðalæknisfræði og erfðasjúk-
dómum.
BARNA ^FJÖLSKYIDU
LJOSMYNDIR
Ármúla 38 • sími 588-7644
Gunnar Leifur Jónasson
HSM pappírstætarar
Leiðandi merki - Margar stærðir
Þýzk gæði - Örugg framleiðsla
HSM390
m/vsk.
m/vsk.
m/vsk.
m/vsk.
Kr. 123.685 m/vsk.
J. ÍÍSTVniDSSON HF.
Shiphoki 33,105 Revkjovík, sími 533 3535
Þægilegur
og flottur
róttagalli
sem fæst
í svörtu
og bláu í
stærðum
92-164
og kostar
aðeins
HAGKAÐP
AHtaf betri kaup