Morgunblaðið - 15.08.1999, Qupperneq 29

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 15. ÁGÚST 1999 29
EG VEIT ekki hvað ég gerði ef
ég hefði ekki Álfaland," segir
Guðbjörg Magnúsdóttir, móð-
ir Magnúsar Óla Jóhannssonar,
sem er þriggja ára og fjölfatlaður
frá fæðingu. Hann þarf stöðuga
umönnun, getur ekki tjáð sig og
hefur ekki stjórn á hreyfingum
sínum. Magnús hefur átt við mikil
veikindi að stríða frá upphafi.
Hann er flogaveikur en er á lyfj-
um sem halda sjúkdómnum niðri
að mestu. Nú er svo komið að
hann nærist eingöngu í gegn um
slöngu á maganum.
Þegar Magnús fæddist bjó
Guðbjörg í Þýskalandi. Hún kom
heim til Islands til þess að eign-
ast hann og fór aftur út nokkru
síðar. Ekki vöknuðu neinar
grunsemdir um að ekki
væri allt með felldu hjá
Magnúsi fyrr en hann fékk
fyrsta flogakastið viku-
gamall. „Upp frá því kom
smátt og smátt í ljós hvað
hann er mikið fatlaður. Við
bjuggum í Þýskalandi fyrstu tvö
árin hans og vorum meirihluta
þess tíma inni á sjúkrahúsum,"
segir Guðbjörg. „Það er ekki
hægt að skilgreina fötlun hans
nákvæmlega og ástæðan fyrir
henni er ekki kunn. Veikindin
sem hann hefur átt í stafa að
hluta til af fötluninni, til dæmis
fær hann mjög oft lungnabólgu
sem þarf að leita lækninga við, en
lungnabólgan kemur meðal ann-
ars vegna þess að hann liggur svo
mikið og andar grunnt. Annars er
hann búinn að vera mjög hraust-
ur undanfarið. Hefur ekki þurft
að leggjast inn á spítala síðan í
apríl.“
Guðbjörg er söngkona og getur
hagað vinnu sinni þannig að hún
er heima á daginn. Magnús er sex
stundir á dag í leikskólanum
Lyngási, sem er eingöngu ætlaður
fötluðum börnum. „Það er yndis-
legt fyrir okkur bæði,“ segir hún.
„Hann er sóttur í rútu á morgn-
ana og keyrður heim. Þar fer hann
í sund og sjúkraþjálfun og hittir
önnur börn.“
Hún segist afar ánægð með
starfsemina í Álfalandi. „Það er
nauðsynlegt fyrir mig að geta látið
hann frá mér þangað sem ég veit
að annast er fullkomlega um hann.
Ég verð að fá tækifæri til að eiga
mitt eigið líf líka og geta gert hluti
sem ég get ekki þegar ég er með
hann.“
Magnús dvelur oftast eina helgi
og þrjá virka daga í mánuði í
Alfalandi. Guðbjörg segist þó
kjósa að hann gæti dvalið þar
lengur því með tímanum verður
erfiðara og erfiðara og annast
hann. „Hann er orðinn svo stór og
þungur að það er orðið mjög erfitt
HREFNA Egilsdóttir segir að Álfaland sé orðið eins og annað heim-
ili írisar dóttur sinnar og eðlilegur hluti af lífi fjölskyldunnar.
Foreldrar ánœgðir
með Alfaland
ÓLAFUR Snævar Aðalsteinsson tók Iagið í tómstundaherberginu
þar sem hægt er að sinna ýmsum listgreinum. Með lionum eru móðir
hans, Hrönn Kristjánsdóttir og Sigríður Ragnarsdóttir.
GUÐBJÖRG Magnúsdóttir með son sinn, Magnús Óla Jóhannsson.
„Ég veit ekki hvað ég gerði ef ég hefði ekki Álfaland," segir hún.
að lyfta honum. Ég get ekki séð
hvernig ég get annast hann í
framtíðinni, það verður meira en
eins manns vinna." Hún tók ný-
lega þá ákvörðun að sækja um
fyrir hann á vistheimili fyrir börn.
„Það var að sjálfsögðu mjög erfið
ákvörðun, en ég verð líka að
hugsa um heilsu mína og framtíð.
Honum líður mjög vel hér í
Álfalandi og vist hans hér hefur
hjálpað mér við að sætta mig við
þá hugmynd að ef til vill komi ég
ekki til með að geta annast hann
alla tíð. Ég er þó alls ekki að fara
að senda hann á vistheimili alveg
á næstunni, það getur tekið allt að
því tíu ár að fá pláss, því heimilin
eru svo fá.“
Líka góður fé-
lagsskapur fyrir
krakkana
„Óli er alltaf
hæstánægður
með að fá að
koma hingað,"
segir Hrönn Kristjánsdóttir um
son sinn, Ólaf Snævar Aðalsteins-
son, sjö ára. Hann fæddist með
Mohr-heilkenni sem er erfðagalli
sem lýsir sér meðal annars í al-
mennum vöðvaslappleika, skarð í
vör og holum gómi og veldur því
að hann er mjög seinn til andlega
sem líkamlega. „Hann fór mjög
seint að ganga og líklegt þótti að
hann myndi ekki tala. Það hafa þó
orðið ótrúlegar framfarir á hon-
um, og mun meiri en við þorðum
nokkurn tímann að vona,“ segir
Hrönn. „Hann er orðinn vel
talandi þótt stundum sé erfitt að
skilja hann, en hann bara gefst
ekki upp fyrr en hann hefur kom-
ið fólki í skilning um það sem
hann meinar. Hreyfiþroskinn hef-
ur aukist mikið og hann hleypur
núorðið um allt.“
Óli hóf að venja komur sínar í
Álfaland áður en hann náði
tveggja ára aldri. „Mér fannst
þetta mjög erfitt til að byrja með,“
segir Hrönn. „I fyrstu beið ég
bara heima eftir því að geta sótt
hann og gat alls ekki notið þess að
vera án hans. Það er líka erfitt að
brjóta odd af oflæti sínu og viður-
kenna að maður þurfi aðstoð.
Hann er afskaplega krefjandi og
maður lítur ekki af honum eitt ein-
asta augnablik og því er nauðsyn-
legt fyrir alla fjölskylduna að fá
stundum frí til að gera aðra hluti
en við gerum með hann. Hann á
tvö eldri systkini sem voru tólf og
fimmtán ára þegar hann fæddist
og voru afskaplega dugleg með
hann og eru enn. Þau þurftu samt
sitt, enda nýttum við tímann með
þeim þegar Óli var í burtu.“
Hún segir að félagsskapurinn í
Álfalandi sé einnig mjög mikil-
vægur fyrir Óla. „Hann er í
Öskjuhlíðarskóla sem er ekki í
hverfinu hans og því þekkir hann
lítið af krökkum í nágrenninu. Það
er nú bara þannig að krakkar
koma ekki og spyrja eftir honum
og því hittir hann fáa utan skól-
ans. Honum finnst því afskaplega
gaman að hitta krakkana í
Álfalandi þegar hann kemur hing-
að.“
Hluti af lífi fjölskyldunnar
„ÁJfaland er orðið hennar annað
heimili og eðlilegur hluti af lífi
fjölskyldunnar," segir Hrefna
Égilsdóttir um dóttur sína, Irisi
Ósk Sigurðardóttur, 11 ára. Hún
er fjölfötluð, með litningagalla
sem nefnist Angelman-heilkenni.
íris talar ekki, en getur tjáð sig ei- •
lítið með hljóðum. Hún er hreyfi-
hömluð, getur setið sjálf en er að
mestu hætt að mjaka sér um eins
qg hún gerði þegar hún var yngri.
Iris gerir mikinn mannamun og
lætur óspart í ljós ef hún er ekki
ánægð. Hrefna segir því mikið ör-
yggi að sama starfsfólkið hafi
starfað svo lengi í Álfalandi sem
raun ber vitni.
Fötlun írisar var ekki greinileg
við fæðingu. Þegar hún var
þriggja mánaða vaknaði grunur
um að eitthvað væri að, þegar hún
var sex mánaða var ljóst að hún
væri mikið fötluð og smám saman
kom það betur og betur í ljós. Iris
er jafnframt flogaveik og tekur
inn lyf til að halda því niðri.
„Hún þarf hjálp við alla umönn-
un,“ segir Hrefna, „og því er það
algjörlega nauðsynlegt að geta
komið henni í vistun öðru hverju.
Ég vildi sjá fleiri svona heimili því
ég veit hvað þau eru mikil hjálp.“
Hún segir að á meðan íris dveljist
í Álfalandi noti fjölskyldan tæki-
færið og geri ýmislegt saman sem
ekki er hægt að gera þegar Iris er
heima. „Það væri erfitt að hafa
hana heima ef maður gæti ekki
hvílt sig öðru hvoru og hlaðið batt-
eríin,“ segir hún jafnframt.
íris á þrjú systkini, sex ára og
fjórtán ára systur og tuttugu og
eins árs bróður sem er fluttur að
heiman. Að sögn Hrefnu er yngri
systirin mjög tengd henni og bíð-
ur jafnvel eftir því að íris komi
heim úr Álfalandi meðan hún
dvelst þar.
„Hún fer ekki lengur í pössun
til ættingja,“ heldur Hrefna
áfram. „Það er erfiðara að annast
hana eftir því sem hún eldist því
hún er orðin svo stór og þung.
Maður þyrfti því helst að fá
lengri vistun fyrir þau eftir því
sem þau eldast." Iris á einungis
rúmt ár eftir í Álfalandi og móðir
hennar segir ekki fullvíst hvað
taki þá við.
BIRTA Óskarsdóttir naut góðviðrisins og spókaði sig á baðfötum. Með
henni á myndinni er Þóra Óskarsdóttir starfsmaður í Álfalandi.
ÍRIS Ósk Sigurðardóttir fór ekki varhluta af veðurblfðunni þar sem
hún sat og fylgdist með félögum sínum að leik í garðinum.
sér að voða, lent fyrir bíl, villst og
svo framvegis, en hið sama getur
komið fyrir ófötluðu börnin.“
Heimilislegt og notalegt
húsnæði
Húsnæði Álfalands er endarað-
hús á einni hæð sem byggt var fyrir
fatlaðan einstakling og því fremur
rúmgott. Því var breytt áður en
starfsemin hófst til þess að falla
sem best að þörfum barna og
starfsfólks. Þrjú svefnherbergi eru
í húsinu og sofa oftast tvö og tvö
börn saman í herbergi, ýmist í sér-
smíðuðum rimlarúmum eða venju-
legum rúmum.
Tvö baðherbergi eru sérútbúin,
annað með baðlyftu sem auðveldar
allar tilfæringar. Stofan er stór og
rúm og þar hafast börn og starfs-
fólk töluvert við. Lítið föndur- og
tónlistarherbergi er inn af þvotta-
herberginu þar sem er mikið leikið.
Inn af því er skrifstofa forstöðu-
manns.
Að sögn Margrétar Lísu er hús-
næðið nokkuð hentugt. Það er
heimilislegt og notalegt en helsti
gallinn er að eitt svefnherbergi
mætti vera í viðbót því sum böm
verða að sofa ein í herbergi vegna
þess hve óróleg þau eru og halda
því oft vöku fyrir þeim sem þau
deila herbergi með. Komið hefur
verið upp ágætri aðstöðu í garðin-
um með vinsælum leiktækjum.
Ennfremur leggur hún mikla
áherslu á hve heppin þau hafi verið
með nágranna sem hafi ætíð sýnt
mikið umburðarlyndi í garð
Álfalands.
Dagurinn í Álfalandi hefst á því
að börnin borða morgunmat í eld-
húsinu. Að honum loknum taka sér-
úrræði barnanna við, sum fara í
leikskóla en önnur í skóla. í sumar
eru skólabörnin þó í fríi og nokkur
þeirra eru þess í stað á leikjanám-
skeiði á vegum íþrótta- og tóm-
stundaráðs Reykjavíkur. „Önnur
eru hér í Álfalandi og reynum við
þá að gera daginn sem skemmtileg-
astan með því að fara til dæmis í
sund eða í húsdýragarðinn."
Börnin halda áfram sínum dag-
legu venjum þótt þau dveljist á
Álfalandi og eru sótt þangað og
keyrð aftur að loknum hefbundum
degi í leikskóla, skóla eða öðru.
Þegai- heim í Álfaland er komið er
haft ofan af fyrir þeim með ýmsum
hætti fram að kvöldverði sem allir
snæða saman í borðstofunni. Oftast
er reynt að fara í göngutúr eða út í
garð að leika.
Ef veður er gott er stundum
grillað en að sögn Margrétar er
talsvert um að spilað sé af fingrum
fram. „Það er langt því frá að kerfið
hér í Álfalandi sé niðurnjörvað,"
segir hún. „Við borðum ekki endi-
lega alltaf á nákvæmlega sama
tíma, enda langar okkur stundum
að vera lengur úti og þá er bara
beðið með matinn. Svo erum við
stundum orðin svöng fyrr og þá
eldum við í einum grænum. I góðu
veðri langar okkur kannski bara í
ávexti og mjólkurhristing í hádeg-
inu en ekki kjöt og kjötsúpu, og þá
breytum við því bara. Við borðum
að sjálfsögðu alltaf hollan og góðan
mat, mikið af ávöxtum og græn-
meti, en reynum að matreiða hann
á sem fjölbreyttastan máta svo öll-
um líki. Ég er sjálf dauðleið á stofn-
anamat og því eldum við sjálf hér í
Álfalandi. Éyrst og fremst reynum
við að láta okkur líða vel og hafa
þetta sem líkast því sem gerist á
venjulegum heimilum."