Morgunblaðið - 01.11.2000, Blaðsíða 12

12 MIÐVIKUDAGUR 1. NÓVEMBER 2000
MORGUNBLADIÐ
FRÉTTIR
Skipulagsbreytingar samþykktar á þingi BSRB
Öll aðildarfélögin 34
fá fulltrúa í stjórn
Ögmundur Jónasson
Morgunblaðið/Ásdís
Á ÞINGI BSRB sem haldið var um síðustu
helgi voru samþykktar breytingar á stjórn-
kerfi samtakanna sem felast í því að öll aðild-
arfélögin 34 fá nú fulltrúa í stjórn samtak-
anna. Ögmundur Jónasson formaður BSRB
segir að mikill einhugur hafi ríkt innan sam-
takanna um þessar breytingar.
„Við erum að tengja félögin betur saman á
vettvangi heildarsamtakanna og gera alla
starfsemina, að okkar dómi, markvissari og
lýðræðislegii. Áður var 21 manns stjórn en
aðildarfélögin eru hins vegar 34 og þar var sá
hængur á að fjöldi félaga hafði ekki lögbund-
inn rétt til ákvarðanatöku. Nú er gert ráð
fyrír því að formenn allra aðildafélaga BSRB
eigi aðild að stjórn samtakanna og í umboði
þessarar stjórnar stai-fi svo framkvæmda-
nefnd,“ segir Ögmundur.
Þingið var haldið undir kjörorðinu „Bætum
samfélagsþjónustuna" og segir Ögmundur að
í samræmi við þá yfirskrift hafi verið fjallað
ítarlega um skipulagsbreytingar í samfélag-
inu og var meðal annars ályktað um kjaramál
og skatta- og efnahagsmál þar sem „megin-
áherslan var lögð á að tryggja meiri jöfnuð í
samfélaginu," segir Ögmundur. „Við ræddum
einnig húsnæðismálin og þann mikla vanda
sem við stöndum frammi fyrir þar. Við teljum
að það þurfí að grípa til róttækra breytinga á
húsnæðiskerfinu svo að það þjóni betur hags-
munum landsmanna."
Vara við þeirri einkavæðingarstefnu
sem rekin hefur verið
Ögmundur segir að á þinginu hafi talsvert
verið rætt um réttarstöðu launafólks og mik-
ilvægi þess að efla stöðu trúnaðarmanna á
vinnustöðum.
„Bæði var rætt um mikilvægi ráðningar-
festu trúnaðarmanna og einnig að þeim verði
búin skilyrði til að gegna þeim skyldum sem
farið er að leggja þeim á herðar. Reyndai' lof-
uðu ummæli fjármálaráðherra góðu því hann
nefndi í sinni ræðu að efla þyrfti stöðu trún-
aðarmanna.“ Ögmundur segir að einnig hafi
verið rætt um vinnuverndarmál,
jafnréttismál og aðra þá helstu þætti sem
samtökin hafi verið að beita sér fyrir undan-
farið.
Unnið áfram að sameiginlegum
réttindamálum
„Við viljum vara við þeirri einkavæðingar-
stefnu sem rekin hefur verið,“ segir Ögmund-
ur og segist hann telja að hún hafi ekki
tryggt þau þrjú atriði sem BSRB telji mikil-
vægust þegar ráðist sé í breytingar á opin-
benim rekstri; að bæta hag þess sem þjón-
ustunnar nýtur og þess sem þjónustuna veitir
og að leiða til þess að hagur starfsmanna
batni.
Samningamál eru svo á borði hvers aðild-
arfélags fyrir sig en Ögmundur segir að á
þingingu hafi verið samþykkt að hvetja til
þess að tryggð yrðu 112.000 króna lágmarks-
laun í komandi kjarasamningum og auk þess
hafi verið ályktað um það á þinginu að stefna
að styttri vinnutíma.
„Við höldum auk þess áfram að huga að
sameiginlegum réttindamálum. Búið er að
ganga frá samningum varðandi veikindarétt
og fæðingarorlof og nú erum við að hyggja að
ýmsu sem lýtur að slysatryggingu, stöðu
trúnaðarmanna og ýmsum öðrum réttinda-
málum,“ segir Ögmundur.
Þáttur RÚV um sjávar-
útveg gagnrýndur
Mismimun
hagsmuna-
aðila óvið-
unandi
GUÐBJÖRN Jónsson formaður Land-
sambands íslenskra fiskiskipaeigenda
sendi í gær útvarpsstjóra Ríkisútvarpsins
- Sjónvai'ps harðorðar mótbárur vegna
einhliða umfjöllunar um fiskveiðistjórnun
í þættinum Aldahvörf - sjávarútvegur á
tímamótum.
I bréfinu, sem einnig var sent til dag-
skrárstjóra innlendrar dagski'árgerðar,
lýsir Guðbjörn fyrir hönd félagsmanna
sinna yfir undrun á „þeim vinnubrögðum
sjónvarpsins, við gerð svona þáttar, að
einungis skuli haft inni sjónarmið þein'a
aðlila sem hvað harðast hafa barist fyrir
viðhaldi þess ranglætis sem felst í núver-
andi stjórnun fiskveiða." Guðbjörn segir
sjónvarpið einnig með þessari framgöngu
sinni hafa „gengið til liðs við hinn þrönga
hóp sem vill viðhalda ranglætinu, en al-
gjörlega hunsað sjónarmið þeirra sem
benda með skýrum rökstuðningi á það
ranglæti sem viðgengst."
Guðbjörn telur að vegna meintrar mis-
mununar hagsmunaaðila í sjávarútvegi
sem fjallað hafi verið um í Aldahvörfum
sé annað óviðunandi en sjónvarpið geri
annan þátt þar sem sjónarmið „þess
breiða hóps sem telur á sér brotið með
núverandi framkvæmd fiskveiðistjórnun-
ar“ komi fram. Segir hann nauðsynlegt að
slíkur þáttur verði gerður sem fyrst, „svo
eðlilegt mótvægi myndist gegn þeim sjón-
armiðum sem túlkuð voru í þættinum."
Að lokum segist Guðbjörn treysta því að
ekki þurfi frekari aðgerðir til að fá fram
„eðlilegt jafnræði milli hagsmunaaðila í
sjávarútvegi, í umfjöllun sjónvarpsins um
framkvæmd fiskveiðistjórnunar."
Tölvunefnd gerir athugasemdir við vinnu rannsóknarhóps sem skoðar tengsl erfða og alzheimer
TÖLVUNEFND hefur ákveðið að
endurskoða skilmála sem nefndin
setti vegna rannsóknar á erfðum alz-
heimer-sjúkdómsins. Ástæðan er sú
að við rannsóknina hafi komið fram
hnökrar sem ýmist hafi verið and-
stæðir lögum eða leyfinu sem rann-
sóknin byggðist á. Tiilvunefnd er nú
með til umfjöllunar drög að nýju leyfi
sem gerir ráð fyrir að skilmálar verði
hertir. Endurskoðað leyfi hefur enn
ekki verið formlega afgreitt í nefnd-
inni.
í apríl 1998 gaf tölvunefnd út leyfi
til Jóns Snædal, Pálma Jónssonar,
Björns Einarssonar og Sigurbjöms
Björnssonar, sem allir eru sérfræð-
ingar í lyf- og öldrunarlækningum,
til að vinna með persónuupplýsingar,
þ.á m. lífssýni, vegna rannsóknar á
erfðum alzheimer-sjúkdómsins.
Leyfið var bundið sömu skilmálum
og tölvunefnd hafði sett um önnur
skyld samstarfsverkefni lækna og
Islenskrar erfðagreiningar en þeir
voru grundvallaðir á samkomulagi
nefndarinnar og IE um fyrirkomulag
tæknilegra og skipulagslegra ráð-
stafana til að vernda persónuupplýs-
ingar.
Ekki tekið fram að setja ætti
saman samanburðarhóp
Tölvunefnd setti sérstakan tilsjón-
armann með rannsókninni. í júlí
1999 barst tilsjónarmanni ábending
um að í rannsókninni væri verið að
safna upplýsingum um aðra einstakl-
inga en þá sem tilgreindir væru í lýs-
ingu leyfis tölvunefndar á vísinda-
rannsókninni, þ.e. fólk í samanburð-
arhópi. Kom þar fram að tveir tauga-
sálfræðingar, starfsmenn Þjón-
ustumiðstöðvar rannsóknarverkefna
ynnu að þessum þætti rannsóknar-
innar. Jón Snædal staðfesti þetta við
nefndina.
I áliti tölvunefndar segir að í um-
sókn læknanna til nefndarinnar sé
þess í engu getið að ætlunin sé að
koma upp samanburðarhópi. Nefnd-
in segir að þýðingarmikið sé að um-
sóknum til tölvunefndar sé rétt lýst.
Rannsóknin ekki
unnin í samræmi við
rannsóknarleyfið
Tölvunefnd hefur gert athugasemdir við
hvernig staðið var að rannsókn á erfðum
alzheimer-sjúkdómsins. Nefndin telur að
við rannsóknina hafi komið fram hnökrar
sem ýmist hafí verið andstæðir lögum eða
leyfí tölvunefndar.
einstaklinga þegar verið var að afla
nýrra þátttakenda í rannsóknina.
„Þetta er ekki skilningur okkar sem
að þessari rannsókn höfum staðið frá
upphafi og óskiljanlegt að þessu
skuli hafa verið haldið fram,“ segir í
bréfi Jóns til tölvunefndar. Jafn-
framt tilkynnti hann að læknirinn
myndi ekki halda áfram þátttöku í
verkefninu.
Gagna aflað með
ólögmætum hætti
Jafnframt er gerð athugasemd við
að þeir sem gáfu samþykki sitt fyrir
þátttöku í samanburðarhópnum hafi
fengið í hendur eftirfarandi texta:
„Rannsóknin hefur hlotið samþykki
tölvunefndar og vísindasiðanefnd-
ar.“
Tölvunefnd segir í áliti sínu að
nefndin hafi aldrei samþykkt þetta
og leggur að ábyrgðaraðila rann-
sóknarinnar að breyta texta staðl-
aðrar samþykkisyfirlýsingar.
Fór um landið og skoðaði
sjúkragögn
I nóvember 1999 barst tölvunefnd
önnur ábending tilsjónarmanns um
að læknir, sem ekki var einn þeirra
sem fengið höfðu leyfi til rannsókn-
arinnar, hefði farið um landið og afl-
að nýrra þátttakenda í rannsókninni.
„Hafði hann sjálfur skoðað sjúkra-
gögn, spurst fyrir um minnisskert
fólk og lagt mat á það hvort viðkom-
andi væri með alzheimer. Hefðu og
borist kvartanir um að þetta hafi
gerst ýmist með eða án samþykkis
yfirlæknis. Tilsjónarmaður greindi
frá því að þegar haft hafi verið sam-
band við sjúklinga á grundvelli upp-
lýsinga, sem þannig voru fengnar,
hafi komið í ljós að hluti þeirra hafi
verið ranglega greindur með alz-
heimer og málið vakið undrun - bæði
þeirra sjálfra og aðstandenda
þeirra.“
Þegar tölvunefnd óskaði eftir
skýringum á þessu kom fram hjá
Jóni Snædal að umræddur læknir
hefði tekið yfir rannsóknarþátt
Björns Einarssonar. Ekki var þó
leitað eftir formlegu samþykki tölvu-
nefndar fyrir þessari breytingu sem
var þó nauðsynlegt samkvæmt for-
sendum fyrir leyfinu.
í bréfi Jón Snædals til tölvunefnd-
ar kemur fram að umræddur læknir
hafi í samtali við hann tjáð þann
skilning að rannsóknarhópnum hafi
verið heimilt að fara í sjúkraskýrslur
í janúar á þessu ári sendi tilsjón-
armaður rannsóknarinnar tölvu-
nefnd bréf þar sem segir: „Þann 20.
janúar var undirrituð við tilsjónar-
störf í ÞR. [Þjónustumiðstöð rann-
sóknarverkefna] í Nóatúni 17. Kom
þá í Ijós mappa með gögnum sem
skv. skilmálum tölvunefndar mega
ekki koma í ÞR. Gögnin varða að
stórum hluta einstaklinga sem ekki
eru þátttakendur í alzheimer-rann-
sókninni. Um þessa einstaklinga eru
ýmsar upplýsingar, s.s. um innlagnir
á heilbrigðisstofnunum, lyfjanotkun
og samþykkisyfirlýsing vegna svæf-
ingar.“
I framhaldi af þessu hélt tilsjónar-
maður fund með Jóni Snædal og
starfsfólki ÞR þar sem gerð var
grein fyrir alvöru málsins. Jafnframt
voru gögnin afhent tölvunefnd sem
aftur afhenti þau landlækni sem kom
þeim til réttra aðila. Tölvunefnd seg-
ir ljóst að þessara gagna hafi verið
aflað með ólogmætum hætti.
Þá gerir tölvunefnd athugasemd
við að það hafi borið við að læknar
hlutaðeigandi sjúklings hafi ekki
fyrst kannað vilja sjúklinganna og
aðstandenda þeirra til þátttöku í
rannsókninni áður en ábyrgðaraðilar
hennai' eða heilbrigðisstarfsmenn á
þeirra vegum höfðu samband við þá.
í niðurlagi álits tölvunefndar seg-
ir: „í bréfi Jóns Snædal, dags. 9.
febrúar 2000, er viðurkennt að það sé
ljóst að við framkvæmd þessarar
rannsóknar hafi komið fram hnökrar
á meðferð persónuupplýsinga sem
ekki verði fram hjá litið. í ljósi þess
sem hér að framan greinir telur
tölvunefnd að þar sé hvergi ofmælt.
Þegar litið er til þess um hve mörg
atriði vinnsla persónuupplýsinga við
rannsókn á erfðum alzheimer-sjúk-
dómsins hefur ýmist verið andstæð
lögum eða leyfi því sem hún grund-
vallast á, s.s. hér að framan gi'einh',
telur tölvunefnd óhjákvæmilegt að
taka skilmála leyfisins til endurskoð-
unar.“
Að sögn Páls Hreinssonar, for-
manns tölvunefndar, hafa verið lögð
fyrir nefndina drög að nýjum og
hertum skilmálum vegna rannsókn-
arinnar. Hann segir að skilmálarnii'
hafi enn ekki fengið formlega af-
greiðslu.
Tekið skal fram að nafn þess lækn-
is sem um tíma tók þátt í rannsókn-
inni er þurrkað út í áliti tölvunefnd-
ar.
Sigurður Guðmundsson landlækn-
ir sagði aðspurður að landlæknis-
embættið hefði fjallað um mál þessa
læknis. Það hefði verið sín ákvörðun
að hann hætti þátttöku í rann-
sókninni og í því fælist áfellisdómur
um störf hans. Að öðru leyti hefði
embættið ekki brugðist við þeirri
gagnrýni sem hefði beinst að störf-
um hans. Sigurður sagði mikilvægt
að rannsóknin hefði haldið áfram
þrátt fyrir þá hnökra sem orðið
hefðu á framkvæmd hennar. Um
væri að ræða rannsókn sem vænta
mætti að skilaði merkum niður-
stöðum.