Dagblaðið Vísir - DV - 26.11.1994, Blaðsíða 28

28
LAUGARDAGUR 26. NÓVEMBER 1994
LAUGARDAGUR 26. NÓVEMBER 1994
37
Ásdís Stefánsdóttir, hjarta- og lungnaþegi, hefur lagthjólastólnum:
Hún fékk nýtt
líf í afmælisgiöf
Elisabet Jóhannesdóttir og Ásdís. Elísabet er búin að bíða í Gautaborg í eitt og hálft ár ettir hjarta og lungum.
Ásdís ásamt systur sinni, Ölmu Valdísi Sverrisdóttur, skömmu eftir aðgerðina.
Ásdís Stefánsdóttir hefur fengið
nýtt líf. Hún hefur lagt hjólastólnum
og ætlar að fá sér snúning á þorra-
blóti íslendinga í Gautaborg í vetur.
„Ég var búin að segja læknunum
að besta afmælisgjöfm mín væri að
fá nýtt líf. Ég gat ekki fengið betri
gjöf,“ segir Ásdís sem varð fertug í
ágústlok.
Nokkrum dögum síðar fékk Ásdís,
sem fæddist meö hjartagalla, nýtt
hjarta og ný lungu eftir margra ára
bið.
Klukkan var 7.40 þann 9. septemb-
er þegar síminn hringdi heima hjá
Ásdísi og eiginmanni hennar, Svein-
birni Reynissyni, í Gautaborg. Þeim
var sagt að koma strax til Sahl-
grenska sjúkrahússins þar í borg.
Stundin sem þau höfðu beðið eftir
\ter runnin upp.
„Ég áttaði mig eiginlega ekki á
þessu. Mér fannst ég nýsofnuð. Það
var enginn tími til að velta þessu
fyrir sér. Þetta gerðist svo snöggt.
Venjulega er meiri tími til stefnu,“
greinir Ásdís frá.
Líffærin sótt
til Danmerkur
Þau hjónin búa skammt frá sjúkra-
húsinu og þaö var Sveinbjörn sem
ók Ásdísi þangað um morguninn.
Þau voru beðin að hafa hraðan á.
Kall hafði komið frá Danmörku um
aö þar væru líffæri fáanleg og héldu
læknar frá Gautaborg í flugvél til
Danmerkur. Þegar komið var með
líffærin til Gautaborgar var tilkynnt
í útvarpinu að veriö væri að flytja
líffæri tii Sahlgrenska sjúkrahússins
og voru vegfarendur í umferðinni
beðnir að taka tillit til þess.
Tveir íslenskir læknar komu við
sögu í atburðarásinni. Felix Valsson
svæfmgarlæknir var meðal þeirra
sem sóttu líffærin til Danmerkur.
Vigdís Hansdóttir svæfingarlækmr
svæfði Ásdísi og hún var einnig
læknir hennar á gjörgæsludeild.
Klukkan 8.30 var Asdís komin á
skurðstofuna. Sex klukkustundum
síðar var hún komin á gjörgæslu-
deild.
Feimin að
líta í spegil
„Þegar ég vaknaði sá ég að litar-
hátturinn á höndunum var orðinn
eðlilegur. Seinna færði Vigdís mér
spegil. Ég þorði varla að líta í hann.
Maður varð bara feiminn. Ég hafði
alltaf verið blá en nú var ég komin
með rauðar varir og rauðar tær.
Þetta var stórkostlegt. Mér fannst
þetta samt óraunverulegt og ég velti
því fyrir mér hvort ég yrði ekki blá
þegar ég vaknaði næst.“
Asdís fékk ekki mikinn tíma til
hugleiðinga því endurhæfing hófst
strax. „Það var nauðsynlegt til að
koma nýju líffærunum af stað og ná
upp þreki. í raun fannst mér ég alls
ekid hafa kraft til þess en ég gerði
auövitað eins og mér var sagt að gera.
Þetta var stíf dagskrá frá því snemma
á morgnana og langt fram á kvöld.“
Daginn eftir aðgerðina var Ásdís
látin fara fram úr. Á þrettánda degi
gekk hún í stuðningsgrind fram í
setustofu. En í millitiðinni hafði
komið bakslag. Hún fékk sýkingu og
var mikið veik í nokkra daga. „Þetta
er tröppugangur. Það má alltaf
reikna með bakslagi og þaö gerist
yfirleitt. En þá er bara að taka á
því,“ leggur hún áherslu á.
í gegnum lífið
á þrjóskunni
Ásdís hefur alltaf tekið á hlutun-
um, eins og Sveinbjörn eiginmaður
hennar orðar það. „Ég held stundum
að hún hafi komist í gegnum allt á
þrióskunni," tekur hann fram.
Sjálf er Ásdís ekki frá því aö það
sé rétt. „Ég fæddist með gat á milli
hjartahólfa og var skorin upp í Kaup-
mannahöfn þegar ég var sex ára. Það
tókst að laga eitthvaö en ekki allt.
Læknamir gáfu móður minni alltaf
bara tvö ár til viðbótar þegar rætt
var um lífslíkur mínar og á unglings-
árunum vissi ég hvernig staðan var.
Ég ætlaði hins vegar að sýna þeim
hvað ég gæti. Ég gat að vísu ekki
gert afit eins og jafnaldramir og var
ekki í leikfimi og sundi en ég fékk
að njóta mín þegar ég var barn. Ég
renndi mér til dæmis á sleða eins og
félagamir en varð náttúrlega að fara
upp brekkuna í mörgum áföngum.
Félagar mínir reyndust mér vel. Þeg-
ar þaö kom fyrir að utanaökomandi
krakkar stríddu mér vegna þess að
ég var blá myndaði bekkurinn minn
vamarmúr í kringum mig.“
Lungun
eyðilögðust
Ásdís tekur það fram að hún hafi
ekki þurft að vera frá skóla vegna
fötlunar sinnar en hún var oft veik.
Aö loknu grunnskólanámi fór hún á
húsmæðraskóla. Hún starfaði um
skeið í Fríhöfninni á Keflavíkurflug-
velli og einnig á bókasafninu í Garð-
inum þar sem hún og Sveinbjörn eiga
heimili. Bókasafnsstarfið reyndist þó
of erfitt fyrir Ásdísi. Heilsunni fór
að hraka. Seinna fékk hún hálfsdags-
vinnu á símanum í Sparisjóðnum í
Keflavik þar sem hún hafði unnið
áður. Á þessum ánun sótti hún einn-
ig námskeið í fjölbrautaskóla. En
þrek hennar minnkaði stöðugt þar
sem lungun voru farin að eyðileggj-
ast.
Að sögn Árna Kristinssonar,
hjartalæknis á Landspítalanum og
læknis Ásdisar, var það í fmm-
bernsku hjartaskurðlækninganna
þegar Ásdís var skorin f Kaup-
mannahöfn. Læknarnir áttuðu sig
ekki á fyrr en um seinan að hún var
ekki bara með gat á milli forhólfa,
sem þeir gerðu við, heldur einnig á
milli slegla eða dæluhólfanna í hjart-
anu. Sé ekki gert við slíkan galla á
barnsaidri verður þrýstingurinn í
lungnablóðrásinni sjö sinnum hærri
en hann á að vera. Við það breytist
æðaveggurinn í lungunum þannig
að blóðið nær ekki súrefni úr innönd-
unarloftinu. Þess vegna verða sjúkl-
ingarnir bláir.
Ábiðlista
í London
Áriö 1989 fór Ásdís á biðlista fyrir
hjarta- og lungnaþega í London. Hún
beið heima og stundaði sína vinnu
en fór í rannsóknir á sex mánaða
fresti til London. Ásdísar segir að það
hafi þó verið talið næsta vonlaust aö
komast í aðgerð í London vegna
nýrrar reglugerðar sem takmarkaði
aðgang. Þegar samningurinn miOi
heilbrigðisyfirvaida á Islandi og í
Svíþjóö um líffæraflutninga var að
komast í höfn var ákveðið að senda
Ásdísi tfi Svíþjóðar.
En um það leyti sem hún átti að
fara, í janúar 1992, veiktist hún hast-
arlega. Ásdís var með ígerð í höföi
og lamaðist hægra megin. Hún var
skorin og fresta varð Svíþjóðarfor-
inni um nokkra mánuði á meðan hún
var að ná upp þreki aftur.
Voru í verslun
þegar kall kom
Eftir um það bil hálfs árs dvöl í
Svíþjóð kom kall frá sjúkrahúsinu
um að komin væru líffæri frá Finn-
landi. Við nánari rannsóknir kom í
ljós að þau hentuðu ekki. „Við vorum
í verslun og Sveinbjörn fleygði inn-
kaupakerrunni út í hom. Ég var ró-
legri og vildi að minnsta kosti borga
vörurnar. En hann fékk að ráða og
við keyrðum í flýti á sjúkrahúsið.
Klukkan var þá um 4 síðdegis. Þaö
var einnig kafiað í annan sjúkling
því ekki höfðu fengist nægar upplýs-
ingar um líffærin áður en þau voru
send til Svíþjóðar. Klukkan 9 um
kvöldið var ljóst að líffærin hentuðu
mér ekki. Þetta var spurning um vír-
usa sem sumir eru með en aörir
ekki.“
Aðspurð hvort þau hafi ekki orðið
fyrir miklum vonbrigðum segja þau.
„Maður var kannski feginn að þurfa
ekki að takast á við þetta en jafn-
framt vonsvikinn yfir að hafa misst
af þessu. En þaö var ágætt aö fá
smáæfingu. Og við glöddumst yfir
því að einhver annar gat notið líffær-
anna í staðinn."
Eins og ein
fjölskylda
Biðin í Svíþjóð var löng og erfið.
Það sem veitti stuðning í biðinni var
hversu gott samband var á milli ís-
lensku sjúklinganna í Gautaborg.
„Þetta hefur verið eins og ein fiöl-
skylda. Það er gott þegar maður er
langt að heiman að geta farið í heim-
sóknir til íslendinga. Þetta hefur ver-
ið hálfgerö útlegð en við höfum
kynnst mörgu frábæru fólki," segja
Ásdís og Sveinbjöm.
Þau hafa haft sérstaklega mikið
samband við Elísabetu Jóhannes-
dóttur, sem bíður eftir sams konar
aðgerð og Ásdís, og mann hennar
Torfa Einarsson. Elísabet og Torfi
hafa beöið í Gautaborg í um það bil
eitt og hálft ár.
„Við Elísabet dundum okkur við
ýmislegt. Við tókum til dæmis slátur
sem við fengum sent að heiman og
svo höfum við tekið þátt í laufa-
brauðsbakstri hjá einum af íslensku
læknunum. Við erum einnig báðar
að læra á píanó hjá presti íslendinga
í Gautaborg, séra Jóni Dalbú Hró-
bjartssyni. Elísabet hafði lært áður
en ég er svona að athuga hvernig
nóturnar líta út,“ segir Ásdís,-
Sveinbjörn Reynisson og Ásdís Stefánsdóttir viö höfnina i Gautaborg. Þau voru búin að bíða lengi eftir kallinu þegar það loksins kom.
Fyrir aðgerðina var Ásdís með bláan litarhátt.
Þýðingarmikiö að
fá íslenskan prest
Þau Ásdís og Sveinbjörn segja það
hafa þýtt gífurlega mikið fyrir ís-
lendinga í Gautaborg að fá íslenskan
prest þangað. „Það er bara verst aö
hann skyldi ekki koma fyrr. Það var
alveg nauðsynlegt að fá prest hingað.
Það koma upp ýmsar spumingar og
vandamál. Þegar við komum hingaö
var enginn til að taka á móti okkur.
Við höfðum aldrei komið hingað áð-
ur og töluðum ekki máhð og skildum
ekki neitt. Við þurftum einnig að
útvega okkur húsnæði þegar við
komum út. Sem betur fer voru ís-
lenskir læknar á spítalanum boðnir
og búnir til að hjálpa okkur á allan
hátt og það bjargaði málunum."
Sveinbjörn og Ásdís eru á dagpen-
ingum frá Tryggingastofnun ríkis-
ins. „Það hefur gert mér kleift að
vera hér hjp Ásdísi og bjargað því
að við höfum ekki þurft að selja ofan
af okkur. Það hefur ekki verið hægt
fyrir mig að starfa utan heimilisins
því það hefur verið fullt starf að
hugsa um Ásdísi og heimilið. Við
erum ákaflega þakklát fyrir þetta
framlag," segir Sveinbjörn sem er
pípulagningamaður.
Sveinbjörn getur þess að þegar
Ásdís lá á sjúkrahúsi í London vegna
rannsókna hafi þau orðið áþreifan-
lega vör við að íslendingar búi við
gott tryggingakerfi. „Mér virtist sem
þarna væru olíufurstar frá araba-
löndum sem gátu borgað og svo ís-
lendingar. Þetta bitnaði á Englend-
ingum og þess vegna voru sett lög
um að þeir gengju fyrir.“
Stuðningurfrá
öðrum hjartaþegum
Áður en Ásdís og Sveinbjörn héldu
til Svíþjóðar höfðu þau samband við
hjartaþega heima á íslandi sem töldu
í þau kjark og sendu þeim hlýjar
kveðjur. Ásdís kynntist einnig
sænskri konu sem fór í aðgerð á
undan henni og veitti henni styrk.
„Við lágum saman í rannsókn þeg-
ar ég kom hingað vorið 1992. Hún fór
í aðgerð í júlí sama ár en var reynd-
ar nærri búin að missa af tækifær-
inu. Hún var aö hugsa um að fara í
sumarleyfisferð til Grikklands með
manninúm sínum en læknarnir
sögðu henni að hún dytti út af listan-
um þær þrjár vikur sem hún yröi í
burtu. Hún hætti við ferðina sem
betur fer því það kom kall á þeim
tíma sem hún hafði hugsaö sér að
vera fiarverandi," greinir Ásdís frá.
Ásdís og Sveinbjöm fengu að
hreyfa sig eins og læknarnir töldu
óhætt, bæði til Noregs og Danmerk-
ur. Þau urðu að skipuleggja ferðir
sínar þannig að þau kæmust til baka
í tæka tíð ef kallið kæmi og þau urðu
alltaf að láta vita af feröum sínum
ef þau fóru út fyrir Gautaborg.
Ekki búinn
að átta sig
Núna eru um það bil þrjár vikur
síðan Ásdís kom heim af endurhæf-
ingarstöð sem er eins konar Reykja-
lundur Gautaborgarbúa. Þar dvaldi
hún í þrjár vikur að lokinni sjúkra-
húsvistinni sem tók um fimm vikur.
Sveinbjörn kveðst varla búinn að
átta sig á því að Ásdís getur gert
ýmislegt nú sem hún gat ekki áður
og þarf ekki alltaf að fá aðstoð hans.
„Þegar hún fór fyrst út að ganga með
þjálfaranum á sjúkrahúsinu leist
mér ekki á blikuna. Hjólastóllinn,
sem hún hafði þurft að feröast í utan-
húss síðustu árin, var skilinn eftir
og það var bara tekið strikið bak við
einhveria blokk. Ég var efins um aö
hún kæmist til baka. Þjálfarinn vissi
auðvitað hvað hann var að gera og
Ásdís gekk hringinn í kringum spít-
alann og blés ekki úr nös. En þegar
við förum út að ganga hérna í ná-
grenninu tek ég hjólastólinn með til
öryggis og labba á eftir henni. Við
notum stólinn bara sem innkaupa-
kerru núna.“
Ásdís nefnir að hún hafi aldrei áöur
getað gengið og hitnað og svitnað.
„Eftir aðgerðina fékk ég sams konar
tilfinningu og pípari fær sennilega
þegar hann hleypir heitu vatni á
hús. Þetta var eins og heit flóðbylgja
fram í tær og fingur. Ég varð sjóð-
andi heit. Ég hafði alltaf verið kul-
sækin vegna lélegrar blóðrásar. í
sumar þegar það var yfir 30 stiga
hiti hér í Svíþjóð leið mér mjög vel
þó allir aðrir væru að drepast úr hita.
Það verður spennandi að sjá hvemig
mér liður næsta sumar,“ segir Ásdís.
Gætirhjarta
þess sem gaf
Hún er á sterkum lyfium og þeim
fylgja ýmsar aukaverkanir. Hún seg-
ir þær þó smámuni í samanburði við
nýtt líf.
Ásdís leggur á það áherslu að hún
og aðrir sjúklingar hefðu aldrei átt
von um annað líf ef ekki væri til fólk
sem gæfi líffæri. „Maður getur aldrei
þakkað nóg aðstandendum sem gefa
líffæri úr látnum ástvinum sínum.
Maður verður bara áð gera það í
bænum sínum."
Þau Ásdís og Sveinbjöm segjast
viss um að það hljóti að vera erfitt
fyrir aðstandendur að taka ákvörðun
um líffæragjöf. Þess vegna væri
æskilegt að þeir einstaklingar sem
geta hugsað sér að gefa líffæri sín
gangi með sérstök kort á sér.
Ásdís fékk ekki að vita frá hverjum
hún fékk líffæri. En hún kveðst
stundum hugsa um að hún sé með
hjarta úr annarri manneskju. „Ég
hugsa þá um það á þann hátt að ég
sé að gæta þess og að þannig lifi við-
komandi á vissan hátt áfram.“
Með nýtt hjarta og ný lungu ætlar
Ásdís á fiöll þegar fram líða stundir.
„Við höfum farið mikið um ísland á
jeppa. Næst veröur hægt að taka
skíði með í jeppann," segir hún.
En fyrst ætlar Ásdís að fá sér snún-
ing á þorrablóti íslendinga í Gauta-
borg í vetur. „Það er gaman að finna
hvernig þrekið fer vaxandi. Og ég
verð í stööugum líkamsæfingum
næstu mánuði jafnframt þvi sem ég
fer í tíöar rannsóknir.“
Ómetanlegur
stuðningur
Það verður einhver bið á því að þau
Ásdís og Sveinbjörn komist heim til
vina og vandamanna sem þau segja
að hafi reynst þeim frábærlega.
„Við viljum koma á framfæri þakk-
læti vegna þess stuðnings sem við
höfum fengið að heiman. Fjölskyldur
okkar beggja voru reiðubúnar að
gera allt fyrir okkur sem hægt var
að gera og við höfum einnig fengið
ómetanlegan stuðning frá vinum,
læknum og prestinum hér. Maður
sér kannski fyrst núna hvað maður
hefur átt góða vini sem voru tilbúnir
að fóma sér.
Sumir komu hingað út og gerðu
biðina auðveldari eins og systir mín
sem var með mér fyrsta mánuðinn
hér. Hún kom einnig daginn sem ég
var skorin. Foreldrar mínir hafa allt-
af komið hingað á afmæli mínu. Það
hefur einnig fiöldi fólks hugsað vel
til okkar og þegar allt var sem erfið-
ast núna í kringum aðgerðina var
margt fólk sem bað fyrir mér. Við
höfum alls ekki verið ein að beriast."