Dagblaðið Vísir - DV - 26.11.1994, Page 28

Dagblaðið Vísir - DV - 26.11.1994, Page 28
28 LAUGARDAGUR 26. NÓVEMBER 1994 LAUGARDAGUR 26. NÓVEMBER 1994 37 Ásdís Stefánsdóttir, hjarta- og lungnaþegi, hefur lagthjólastólnum: Hún fékk nýtt líf í afmælisgiöf Elisabet Jóhannesdóttir og Ásdís. Elísabet er búin að bíða í Gautaborg í eitt og hálft ár ettir hjarta og lungum. Ásdís ásamt systur sinni, Ölmu Valdísi Sverrisdóttur, skömmu eftir aðgerðina. Ásdís Stefánsdóttir hefur fengið nýtt líf. Hún hefur lagt hjólastólnum og ætlar að fá sér snúning á þorra- blóti íslendinga í Gautaborg í vetur. „Ég var búin að segja læknunum að besta afmælisgjöfm mín væri að fá nýtt líf. Ég gat ekki fengið betri gjöf,“ segir Ásdís sem varð fertug í ágústlok. Nokkrum dögum síðar fékk Ásdís, sem fæddist meö hjartagalla, nýtt hjarta og ný lungu eftir margra ára bið. Klukkan var 7.40 þann 9. septemb- er þegar síminn hringdi heima hjá Ásdísi og eiginmanni hennar, Svein- birni Reynissyni, í Gautaborg. Þeim var sagt að koma strax til Sahl- grenska sjúkrahússins þar í borg. Stundin sem þau höfðu beðið eftir \ter runnin upp. „Ég áttaði mig eiginlega ekki á þessu. Mér fannst ég nýsofnuð. Það var enginn tími til að velta þessu fyrir sér. Þetta gerðist svo snöggt. Venjulega er meiri tími til stefnu,“ greinir Ásdís frá. Líffærin sótt til Danmerkur Þau hjónin búa skammt frá sjúkra- húsinu og þaö var Sveinbjörn sem ók Ásdísi þangað um morguninn. Þau voru beðin að hafa hraðan á. Kall hafði komið frá Danmörku um aö þar væru líffæri fáanleg og héldu læknar frá Gautaborg í flugvél til Danmerkur. Þegar komið var með líffærin til Gautaborgar var tilkynnt í útvarpinu að veriö væri að flytja líffæri tii Sahlgrenska sjúkrahússins og voru vegfarendur í umferðinni beðnir að taka tillit til þess. Tveir íslenskir læknar komu við sögu í atburðarásinni. Felix Valsson svæfmgarlæknir var meðal þeirra sem sóttu líffærin til Danmerkur. Vigdís Hansdóttir svæfingarlækmr svæfði Ásdísi og hún var einnig læknir hennar á gjörgæsludeild. Klukkan 8.30 var Asdís komin á skurðstofuna. Sex klukkustundum síðar var hún komin á gjörgæslu- deild. Feimin að líta í spegil „Þegar ég vaknaði sá ég að litar- hátturinn á höndunum var orðinn eðlilegur. Seinna færði Vigdís mér spegil. Ég þorði varla að líta í hann. Maður varð bara feiminn. Ég hafði alltaf verið blá en nú var ég komin með rauðar varir og rauðar tær. Þetta var stórkostlegt. Mér fannst þetta samt óraunverulegt og ég velti því fyrir mér hvort ég yrði ekki blá þegar ég vaknaði næst.“ Asdís fékk ekki mikinn tíma til hugleiðinga því endurhæfing hófst strax. „Það var nauðsynlegt til að koma nýju líffærunum af stað og ná upp þreki. í raun fannst mér ég alls ekid hafa kraft til þess en ég gerði auövitað eins og mér var sagt að gera. Þetta var stíf dagskrá frá því snemma á morgnana og langt fram á kvöld.“ Daginn eftir aðgerðina var Ásdís látin fara fram úr. Á þrettánda degi gekk hún í stuðningsgrind fram í setustofu. En í millitiðinni hafði komið bakslag. Hún fékk sýkingu og var mikið veik í nokkra daga. „Þetta er tröppugangur. Það má alltaf reikna með bakslagi og þaö gerist yfirleitt. En þá er bara að taka á því,“ leggur hún áherslu á. í gegnum lífið á þrjóskunni Ásdís hefur alltaf tekið á hlutun- um, eins og Sveinbjörn eiginmaður hennar orðar það. „Ég held stundum að hún hafi komist í gegnum allt á þrióskunni," tekur hann fram. Sjálf er Ásdís ekki frá því aö það sé rétt. „Ég fæddist með gat á milli hjartahólfa og var skorin upp í Kaup- mannahöfn þegar ég var sex ára. Það tókst að laga eitthvaö en ekki allt. Læknamir gáfu móður minni alltaf bara tvö ár til viðbótar þegar rætt var um lífslíkur mínar og á unglings- árunum vissi ég hvernig staðan var. Ég ætlaði hins vegar að sýna þeim hvað ég gæti. Ég gat að vísu ekki gert afit eins og jafnaldramir og var ekki í leikfimi og sundi en ég fékk að njóta mín þegar ég var barn. Ég renndi mér til dæmis á sleða eins og félagamir en varð náttúrlega að fara upp brekkuna í mörgum áföngum. Félagar mínir reyndust mér vel. Þeg- ar þaö kom fyrir að utanaökomandi krakkar stríddu mér vegna þess að ég var blá myndaði bekkurinn minn vamarmúr í kringum mig.“ Lungun eyðilögðust Ásdís tekur það fram að hún hafi ekki þurft að vera frá skóla vegna fötlunar sinnar en hún var oft veik. Aö loknu grunnskólanámi fór hún á húsmæðraskóla. Hún starfaði um skeið í Fríhöfninni á Keflavíkurflug- velli og einnig á bókasafninu í Garð- inum þar sem hún og Sveinbjörn eiga heimili. Bókasafnsstarfið reyndist þó of erfitt fyrir Ásdísi. Heilsunni fór að hraka. Seinna fékk hún hálfsdags- vinnu á símanum í Sparisjóðnum í Keflavik þar sem hún hafði unnið áður. Á þessum ánun sótti hún einn- ig námskeið í fjölbrautaskóla. En þrek hennar minnkaði stöðugt þar sem lungun voru farin að eyðileggj- ast. Að sögn Árna Kristinssonar, hjartalæknis á Landspítalanum og læknis Ásdisar, var það í fmm- bernsku hjartaskurðlækninganna þegar Ásdís var skorin f Kaup- mannahöfn. Læknarnir áttuðu sig ekki á fyrr en um seinan að hún var ekki bara með gat á milli forhólfa, sem þeir gerðu við, heldur einnig á milli slegla eða dæluhólfanna í hjart- anu. Sé ekki gert við slíkan galla á barnsaidri verður þrýstingurinn í lungnablóðrásinni sjö sinnum hærri en hann á að vera. Við það breytist æðaveggurinn í lungunum þannig að blóðið nær ekki súrefni úr innönd- unarloftinu. Þess vegna verða sjúkl- ingarnir bláir. Ábiðlista í London Áriö 1989 fór Ásdís á biðlista fyrir hjarta- og lungnaþega í London. Hún beið heima og stundaði sína vinnu en fór í rannsóknir á sex mánaða fresti til London. Ásdísar segir að það hafi þó verið talið næsta vonlaust aö komast í aðgerð í London vegna nýrrar reglugerðar sem takmarkaði aðgang. Þegar samningurinn miOi heilbrigðisyfirvaida á Islandi og í Svíþjóö um líffæraflutninga var að komast í höfn var ákveðið að senda Ásdísi tfi Svíþjóðar. En um það leyti sem hún átti að fara, í janúar 1992, veiktist hún hast- arlega. Ásdís var með ígerð í höföi og lamaðist hægra megin. Hún var skorin og fresta varð Svíþjóðarfor- inni um nokkra mánuði á meðan hún var að ná upp þreki aftur. Voru í verslun þegar kall kom Eftir um það bil hálfs árs dvöl í Svíþjóð kom kall frá sjúkrahúsinu um að komin væru líffæri frá Finn- landi. Við nánari rannsóknir kom í ljós að þau hentuðu ekki. „Við vorum í verslun og Sveinbjörn fleygði inn- kaupakerrunni út í hom. Ég var ró- legri og vildi að minnsta kosti borga vörurnar. En hann fékk að ráða og við keyrðum í flýti á sjúkrahúsið. Klukkan var þá um 4 síðdegis. Þaö var einnig kafiað í annan sjúkling því ekki höfðu fengist nægar upplýs- ingar um líffærin áður en þau voru send til Svíþjóðar. Klukkan 9 um kvöldið var ljóst að líffærin hentuðu mér ekki. Þetta var spurning um vír- usa sem sumir eru með en aörir ekki.“ Aðspurð hvort þau hafi ekki orðið fyrir miklum vonbrigðum segja þau. „Maður var kannski feginn að þurfa ekki að takast á við þetta en jafn- framt vonsvikinn yfir að hafa misst af þessu. En þaö var ágætt aö fá smáæfingu. Og við glöddumst yfir því að einhver annar gat notið líffær- anna í staðinn." Eins og ein fjölskylda Biðin í Svíþjóð var löng og erfið. Það sem veitti stuðning í biðinni var hversu gott samband var á milli ís- lensku sjúklinganna í Gautaborg. „Þetta hefur verið eins og ein fiöl- skylda. Það er gott þegar maður er langt að heiman að geta farið í heim- sóknir til íslendinga. Þetta hefur ver- ið hálfgerö útlegð en við höfum kynnst mörgu frábæru fólki," segja Ásdís og Sveinbjöm. Þau hafa haft sérstaklega mikið samband við Elísabetu Jóhannes- dóttur, sem bíður eftir sams konar aðgerð og Ásdís, og mann hennar Torfa Einarsson. Elísabet og Torfi hafa beöið í Gautaborg í um það bil eitt og hálft ár. „Við Elísabet dundum okkur við ýmislegt. Við tókum til dæmis slátur sem við fengum sent að heiman og svo höfum við tekið þátt í laufa- brauðsbakstri hjá einum af íslensku læknunum. Við erum einnig báðar að læra á píanó hjá presti íslendinga í Gautaborg, séra Jóni Dalbú Hró- bjartssyni. Elísabet hafði lært áður en ég er svona að athuga hvernig nóturnar líta út,“ segir Ásdís,- Sveinbjörn Reynisson og Ásdís Stefánsdóttir viö höfnina i Gautaborg. Þau voru búin að bíða lengi eftir kallinu þegar það loksins kom. Fyrir aðgerðina var Ásdís með bláan litarhátt. Þýðingarmikiö að fá íslenskan prest Þau Ásdís og Sveinbjörn segja það hafa þýtt gífurlega mikið fyrir ís- lendinga í Gautaborg að fá íslenskan prest þangað. „Það er bara verst aö hann skyldi ekki koma fyrr. Það var alveg nauðsynlegt að fá prest hingað. Það koma upp ýmsar spumingar og vandamál. Þegar við komum hingaö var enginn til að taka á móti okkur. Við höfðum aldrei komið hingað áð- ur og töluðum ekki máhð og skildum ekki neitt. Við þurftum einnig að útvega okkur húsnæði þegar við komum út. Sem betur fer voru ís- lenskir læknar á spítalanum boðnir og búnir til að hjálpa okkur á allan hátt og það bjargaði málunum." Sveinbjörn og Ásdís eru á dagpen- ingum frá Tryggingastofnun ríkis- ins. „Það hefur gert mér kleift að vera hér hjp Ásdísi og bjargað því að við höfum ekki þurft að selja ofan af okkur. Það hefur ekki verið hægt fyrir mig að starfa utan heimilisins því það hefur verið fullt starf að hugsa um Ásdísi og heimilið. Við erum ákaflega þakklát fyrir þetta framlag," segir Sveinbjörn sem er pípulagningamaður. Sveinbjörn getur þess að þegar Ásdís lá á sjúkrahúsi í London vegna rannsókna hafi þau orðið áþreifan- lega vör við að íslendingar búi við gott tryggingakerfi. „Mér virtist sem þarna væru olíufurstar frá araba- löndum sem gátu borgað og svo ís- lendingar. Þetta bitnaði á Englend- ingum og þess vegna voru sett lög um að þeir gengju fyrir.“ Stuðningurfrá öðrum hjartaþegum Áður en Ásdís og Sveinbjörn héldu til Svíþjóðar höfðu þau samband við hjartaþega heima á íslandi sem töldu í þau kjark og sendu þeim hlýjar kveðjur. Ásdís kynntist einnig sænskri konu sem fór í aðgerð á undan henni og veitti henni styrk. „Við lágum saman í rannsókn þeg- ar ég kom hingað vorið 1992. Hún fór í aðgerð í júlí sama ár en var reynd- ar nærri búin að missa af tækifær- inu. Hún var aö hugsa um að fara í sumarleyfisferð til Grikklands með manninúm sínum en læknarnir sögðu henni að hún dytti út af listan- um þær þrjár vikur sem hún yröi í burtu. Hún hætti við ferðina sem betur fer því það kom kall á þeim tíma sem hún hafði hugsaö sér að vera fiarverandi," greinir Ásdís frá. Ásdís og Sveinbjöm fengu að hreyfa sig eins og læknarnir töldu óhætt, bæði til Noregs og Danmerk- ur. Þau urðu að skipuleggja ferðir sínar þannig að þau kæmust til baka í tæka tíð ef kallið kæmi og þau urðu alltaf að láta vita af feröum sínum ef þau fóru út fyrir Gautaborg. Ekki búinn að átta sig Núna eru um það bil þrjár vikur síðan Ásdís kom heim af endurhæf- ingarstöð sem er eins konar Reykja- lundur Gautaborgarbúa. Þar dvaldi hún í þrjár vikur að lokinni sjúkra- húsvistinni sem tók um fimm vikur. Sveinbjörn kveðst varla búinn að átta sig á því að Ásdís getur gert ýmislegt nú sem hún gat ekki áður og þarf ekki alltaf að fá aðstoð hans. „Þegar hún fór fyrst út að ganga með þjálfaranum á sjúkrahúsinu leist mér ekki á blikuna. Hjólastóllinn, sem hún hafði þurft að feröast í utan- húss síðustu árin, var skilinn eftir og það var bara tekið strikið bak við einhveria blokk. Ég var efins um aö hún kæmist til baka. Þjálfarinn vissi auðvitað hvað hann var að gera og Ásdís gekk hringinn í kringum spít- alann og blés ekki úr nös. En þegar við förum út að ganga hérna í ná- grenninu tek ég hjólastólinn með til öryggis og labba á eftir henni. Við notum stólinn bara sem innkaupa- kerru núna.“ Ásdís nefnir að hún hafi aldrei áöur getað gengið og hitnað og svitnað. „Eftir aðgerðina fékk ég sams konar tilfinningu og pípari fær sennilega þegar hann hleypir heitu vatni á hús. Þetta var eins og heit flóðbylgja fram í tær og fingur. Ég varð sjóð- andi heit. Ég hafði alltaf verið kul- sækin vegna lélegrar blóðrásar. í sumar þegar það var yfir 30 stiga hiti hér í Svíþjóð leið mér mjög vel þó allir aðrir væru að drepast úr hita. Það verður spennandi að sjá hvemig mér liður næsta sumar,“ segir Ásdís. Gætirhjarta þess sem gaf Hún er á sterkum lyfium og þeim fylgja ýmsar aukaverkanir. Hún seg- ir þær þó smámuni í samanburði við nýtt líf. Ásdís leggur á það áherslu að hún og aðrir sjúklingar hefðu aldrei átt von um annað líf ef ekki væri til fólk sem gæfi líffæri. „Maður getur aldrei þakkað nóg aðstandendum sem gefa líffæri úr látnum ástvinum sínum. Maður verður bara áð gera það í bænum sínum." Þau Ásdís og Sveinbjöm segjast viss um að það hljóti að vera erfitt fyrir aðstandendur að taka ákvörðun um líffæragjöf. Þess vegna væri æskilegt að þeir einstaklingar sem geta hugsað sér að gefa líffæri sín gangi með sérstök kort á sér. Ásdís fékk ekki að vita frá hverjum hún fékk líffæri. En hún kveðst stundum hugsa um að hún sé með hjarta úr annarri manneskju. „Ég hugsa þá um það á þann hátt að ég sé að gæta þess og að þannig lifi við- komandi á vissan hátt áfram.“ Með nýtt hjarta og ný lungu ætlar Ásdís á fiöll þegar fram líða stundir. „Við höfum farið mikið um ísland á jeppa. Næst veröur hægt að taka skíði með í jeppann," segir hún. En fyrst ætlar Ásdís að fá sér snún- ing á þorrablóti íslendinga í Gauta- borg í vetur. „Það er gaman að finna hvernig þrekið fer vaxandi. Og ég verð í stööugum líkamsæfingum næstu mánuði jafnframt þvi sem ég fer í tíöar rannsóknir.“ Ómetanlegur stuðningur Það verður einhver bið á því að þau Ásdís og Sveinbjörn komist heim til vina og vandamanna sem þau segja að hafi reynst þeim frábærlega. „Við viljum koma á framfæri þakk- læti vegna þess stuðnings sem við höfum fengið að heiman. Fjölskyldur okkar beggja voru reiðubúnar að gera allt fyrir okkur sem hægt var að gera og við höfum einnig fengið ómetanlegan stuðning frá vinum, læknum og prestinum hér. Maður sér kannski fyrst núna hvað maður hefur átt góða vini sem voru tilbúnir að fóma sér. Sumir komu hingað út og gerðu biðina auðveldari eins og systir mín sem var með mér fyrsta mánuðinn hér. Hún kom einnig daginn sem ég var skorin. Foreldrar mínir hafa allt- af komið hingað á afmæli mínu. Það hefur einnig fiöldi fólks hugsað vel til okkar og þegar allt var sem erfið- ast núna í kringum aðgerðina var margt fólk sem bað fyrir mér. Við höfum alls ekki verið ein að beriast."

x

Dagblaðið Vísir - DV

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.