Dagblaðið Vísir - DV - 24.10.1998, Page 34

LAUGARDAGUR 24. OKTÓBER 1998 JjV
34 %ilgarviðtal
Snorri Þorgeirsson krabbameinslæknir og Unnur Pétursdóttir krabbameinssérfræðingur eru gagnrýnin á frumvarp um miðiægan gagnagrunn:
Islendingar lítilsvirtir
„Gallinn við umrœðurnar er
að sumir líta á okkur sem
gagnrýnum þetta frumvarp
eins og við séum á móti ís-
lenskri erfðagreiningu. Það er
bölvuð della. Það verður að
aðskilja þessi mál. Ég óska
Kára alls hins besta og það er
engin ástœða til annars en að
œtla að fyrirtœkið blómstri
með eða án þessa miðlæga
gagnagrunns. “
Umræðan um heilbrigðismál hefur ver-
ið alls ráðandi í íslensku þjóðlífi und-
anfamar vikur og mánuði. Og aldrei
þessu vant er umræðan um gróða-
möguleika í krankleika íslendinga og
ættartölu og hvernig best sé aö beisla
og nýta þá auðlind sem uppgötvuð hef-
ur verið með tilkomu erfðarannsókna og líf-
iðnaðar. Islensk erfðagreining var lengi vel
eina fyrirtækið sem kom að þessari umræðu
en í ágúst kom fram nýtt fyrirtæki, Urður
Verðandi Skuld. Einn af stofnendum þess fyr-
irtækis er Snorri Þorgeirsson, krabbameins-
læknir við National Institute of Health í
Bandaríkjunum. Helgarblað DV tók hús á
Snorra og konu hans, Unni Pétursdóttur, sem
einnig starfar á NIH, á heimili þeirra í Bethes-
da í Maryland.
í nóbelshúsi
Snorri og Unnur komu til Bandaríkjanna árið
1972 og ætluðu að búa þar í þrjú ár. En... þau eru
þar enn. Þau eiga tvö böm, Sif, 26 ára, og Krist-
ján, 18 ára. Sif lauk nýlega lögfræðinámi og
Kristján hélt til New Hampshire til náms við
Dartmouth College.
„Þannig að við erum orðin alein í kotinu,“
segir Unnur.
Fyrst í stað bjuggu þau í Washington DC en
fljótlega fundu þau hús í Bethesda í Maryland
skammt frá Washington.
„Við fluttiun inn í þetta hús 1975 í október.
Hér höfum við verið síðan. Þetta hús er svolítið
merkilegt að því leyti að það var Sarah Stewart,
vísindakona á NIH, sem byggði það með fóður
sínum. Hún var vel þekkt vísindakona og m.a.
tilnefnd til nóbelsverðlauna. Hún vildi selja hús-
ið og flytja til Flórída. Við komum hér með dótt-
ur okkar þriggja ára og þegar hún sá stelpuna
ákvað hún að selja okkur þetta hús. Við áttum
enga peninga og höfðum ekki efni á að kaupa
það en hún var með þetta skuldlaust og sagðist
vilja að það væra vísindamenn á NIH sem ættu
þetta hús. Það varð úr,“ segir Unnur og Snorri
bætir við: „Ég held nú að við höfúm fengið hús-
ið út á Sif.“
Skyldu þau vera á leiðinni heim?
„Það em allir íslendingar á leiðinni heim en
sumir fara sér mjög hægt. Okkur þykir óskap-
lega vænt um ísland og eigum okkar bestu vini
á íslandi. Við fylgjumst vel með hvað er að ger-
ast þar. Með stofhun þessa nýja fyrirtækis tengj-
umst við landinu ennþá meira,“ segir Snorri.
Staðið frammi fyrír stórmáli
Snorri segir að ísland sé kjörið fyrir líftækni-
iðnað.
„Við teljmn að það séu mun meiri möguleik-
ar en menn virðast í upphafi hafa haldið," segir
Snorri. „Þama er greinilega pláss fyrir fleiri en
eitt, fleiri en tvö fyrirtæki. Auðvitað hefur mik-
il umræða spunnist kringum miðlæga gagna-
granninn. Ég held að í þessari umræðu sé mjög
mikið atriði að menn aðskilji gagnagrunnsffum-
varpið frá íslenskri eriðagreiningu. Allir vilja
þeim vel og tvímælalaust er æskilegt að það fyr-
irtæki blómstri. Það er þó ekki samasemmerki
þar á milli.
Umræðan um gagnagrunninn er í raun stór-
mál sem snertir marga fleti íslenska þjóðfélags-
ins og líka samskipti íslands viö útlönd. ísland
er í þessu máli undir alþjóðlegri smásjá. 1 raun
og vera era íslendingar tíu árum á undan flest-
um öðrum þjóðum í sambandi við þessi mál, þ.e.
hvemig eigi að geyma svona upplýsingar; hver
eigi að hafa aðgang að þeim og hver eigi heilsu-
farsupplýsingar. Það er stór spuming í hugum
margra hvort það sé rétt að eitt fyrirtæki hafl
þær undir höndum og hafi einkarétt á nýtingu
allra þeirra viðkvæmu persónuupplýsinga sem
era geymdar í sjúkraskýrslum.
Flestar þjóðir sem ég þekki til hafa geymt upp-
lýsingamar í aðskildum og ótengdum gagna-
grunnum og allir sem ég hef talað við segja það
vera langöraggustu geymsluna.
Árið 1997 var gerð úttekt á heilbrigðismálum
á íslandi af heilbrigðisráðrmeytinu. Þar var
komist að þeirri niðurstöðu að allar þær upplýs-
ingar sem snertu heilsu og heilsugæslu væra
langöruggastar og best geymdar á þeim stöðum
þar sem þær væra skráðar og ekki færðar neitt
annað. Þar var þetta skýrt tekið ffarn. Núna er

„Þetta er ekki sveitapólitík," segir Snorri, „og
ég er ekki viss um að íslendingar geri sér
grein fyrir því að það er virkilega horft til
þeirra núna. íslendingar verða dæmdir ef þeir
gera einhverja vitleysu í þessum rnálurn."
DV-myndir E.ÓI.
allt annað upp á teningniun. Það er því
nauðsynlegt að heilbrigðisráðherra skýri
ítarlega breytinguna á afstöðu ráðuneytisins til
gæslu upplýsinga sem snerta heilsu og
heilsugæslu."
Hvemig mun það koma við starfsemi UVS ef
íslensk erfðagreining fær einkaleyfi á miðlæg-
um gagnagrunni?
„Eins og frumvarpið er í dag mun það ekki
hjálpa til við uppbyggingu annarra fyrirtækja í
líflækniiðnaði. Það er verið að tala um mjög
miklar og viðkvæmar upplýsingar og ekki vel
skilgreint hvað í þessu felst. Það þýðir að fyrir-
tækið sem hefur einkaleyfið getur farið á erlend-
an fjármagnsmarkað og sagt: „Við erum með
einkaleyfi á heilsufarsupplýsingum heillar
þjóðar." Það gerir það erfiðara fyrir önnur
fyrirtæki sem vilja vinna á þessu sviði, en ekki
ómögulegt, að draga fjármagn heim til íslands
því að sjálfsögðu verða öll fyrirtæki sem á ís-
landi era að leita á alþjóðafjármálamarkað.
En við höldum auðvitað áffarn. Forsætisráð-
herra hefur sýnt að hann er hlynntur þessari
starfsemi og vill hjálpa uppbyggingu á
liftækniiðnaði á íslandi. Það er mjög lofsamlegt.
Ég tel að ítarleg endurskoðun framvarpsins sé
nauðsynleg. Það er ekki ólíklegt að með
breytingum sé mögulegt að gera frumvarpið svo
úr garði að það hvorki skerði starfsemi annarra
liftæknifyrirtækja á íslandi né komi í veg fyrir
trygga varðveislu heilsufars- og
persónuupplýsinga. En til að svo verði þarf að
sjálfsögðu meiri tíma til umfjöllunar, enda er
engin ástæða til þess að flýta sér með slíkt
stórmál," segir Snorri.
Stórar spumingar um siðferði
Snorri og Unnur era hissa á umræðunni. Þau
segja að erfitt sé að halda uppi málefnanlegri
umræðu ef öll gagnrýni á ffumvarpið er túlkuð
sem gagnrýni á og andstaða við íslenska erfða-
greiningu. Einnig era þau undrandi á því hvað
þingmenn hafa lítið haft sig í frammi í umræð-
um um málið og ennfremur að fjölmiðlar hafl
ekki þrýst meira á þá að láta skoðanir sínar i
ljós.
Snorri segir upphaflega frumvarpið hafa ver-
ið allhrikalegt en skref til bóta hafi verið stigin
með endurskoðun þess. Hann telur þó að ræða
þurfi mun lengur hvað felist í frumvarpinu og
hvaða áhrif það muni hafa á stöðu líftækniiðn-
aðar á íslandi og einnig ásýnd íslands á alþjóða-
vettvangi. Sem dæmi um mál sem þurfi meiri
skoðunar við nefnir hann gagnagrunna Hjarta-
vemdar og Krabbameinsfélagsins. I endurskoð-
uðu ffumvarpi era Hjartavemd og Krabba-
meinsfélagið ekki skyldug til að veita sérleyfis-
hafa aðgang að gagnagrunninum en Snorri seg-
ir að engu að síður sé margt varðandi það mál
sem orki tvímælis í framvarpinu.
„Það má vel vera að þetta sé allur leikurinn. Að minnsta kosti eru margir af vinum mínum í
fjármálaheiminum sem telja það mjög líklegt. Að það verði aldrei byggður þessi gagnagrunnur.
Það sé bara verið að fá einkaleyfi til að selja.“