Dagblaðið Vísir - DV - 04.12.1999, Blaðsíða 47
JjV LAUGARDAGUR 4. DESEMBER 1999
*bókarkafli
Kári hefur tekiö virkan þátt í samfélaginu meö ýmsum hætti og áhugi hans
á iistum er t.a.m. þekktur. Hér eru taliö frá vinstri: Hannes Smárason,
aöstoöarforstjóri ÍE, Kári, Magnús Kjartansson myndlistarmaöur og Kristján
Davíösson listmálari.
hrokann í Sigurbirni. Árangurs-
laust var reynt að róa Kára og fá
hann til að halda áfram að ræða
sættir í málinu en hann haggaðist
hvergi.
„Það verða engir Munchenar-
samningar gerðir,“ er haft eftir ein-
um fundarmanna og er þar vísað til
undanhalds Breta og Frakka árið
1938 þegar þeir féllust á að hluti
Tékkóslóvakíu yrði innlimaður í
Þriðja ríkið. Þarna er líklega átt við
að íslensk heilbrigðisyfirvöld séu í
hlutverki þess sem lætur undan.
Stríðssaga
Hér hefur verið reynt að draga upp
svipmynd af manninum Kára Stefáns-
syni og allt sem hér er sagt byggir á
áminnstri bók, Kári i jötunmóð eftir
Guðna Jóhannesson.
Bókin er í rauninni stríðssaga. Hér
hefur verið drepið á nokkrar baráttur
Kára en ekkert minnst á slagsmál
hans við Tölvunefnd, Læknafélagið,
Heilbrigðisráðuneytið, SÁÁ og fleiri
aðila sem eru ítarlega rakin í bókinni.
Ekkert hefur verið minnst á gagna-
grunninn margumtalaða en í bókinni
er leitt likum að þvi að frumvarpið
um grunninn hafi verið samið á lög-
mannsstofu Baldurs Guðlaugssonar
áður en það sást í heilbrigðisráðu-
neytinu.
Þar kemur einnig fram að ef verður
af boðaðri skráningu íslenskrar erfða-
greiningar á ameríska verðbréfa-
markaðnum þá verður Kári ekki að-
eins krónprins í íslensku atvinnulífi
heldur ríkasti maður á Islandi. Hann
getur líka orðið stærsti pappírstígur
íslandssögunnar ef allt fer á versta
veg.
-PÁÁr
Skrattinn
og amma
hans
au
„Þegar
Kinsella
mætti Kára
Stefánssyni stóð hann þó
ekki andspænis neinu peði.
Skratttinn hitti ömmu sína. Við-
skipti þessara stóru manna end-
uðu illa og líklega andar enn köldu
milli þeirra."
KinseUa kom hingað til lands
1995 eftir miklar bréfaskriftir við
Kára og fundaði mjög með honum
og ýmsum læknum og embættis-
mönnum. Hugmyndirnar um
gagnagrunn og einkaleyfi, frí lyf
til handa íslendingum og margt
fleira sem átti eftir að koma fram
heimsstyrjöld-
inni og í bókinni er skemmti-
leg saga af fundi í heilbrigðisráðu-
neytinu sem var í október síðast-
liðnum. Þar sat Kári Stefánsson og
honum nýkjörinn formaður Lækna-
félags íslands, Sigurbjörn Sveins-
son. Þar var rætt um að breyta
þyrfti gagnagrunnslögunum og kom
umræðan Kára í slíkt uppnám að
hann stóð upp og strunsaði út með
þeim orðum að hann þyldi ekki
Guöni Jóhannesson sagnfræðingur hefur fengist viö Stephen King og Kára Stefánsson.
- segir Guðni Jóhannesson sagnfræðingur, höfundur Kára í jötunmóð
sem draumur Kára um heimkomu
væri að rætast en hann breyttist
fljótt í martröð kerfistregðu og
skilningsleysis Frónbúa. Kári
gegndi starflnu í nokkrar vikur, lét
sig svo hverfa vestur um haf og bað
ráðherra svo lausnar með símbréfi í
október 1993.
Kinsella og Kári
Það er Ijóst af bókinni að hug-
myndin um gagnagrunn á heilbrigð-
issviði sem byggðist á sjúkraskrám
sem flestra Islendinga og hvíldi á
sérstöðu þjóðarinnar sem felst í
aldalangri einangrun, nánum skyld-
leika, ítarlegum ættfræðiupplýsing-
um og slíku, fæddist einhvem tím-
ann upp úr 1994. Þessi draumur
byggist á því að aðstæður líkar
þeim sem eru á íslandi auöveldi
mönnum leit að ýmsum þeim gen-
um sem valda sjúkdómum og stytti
leiðina að lækningu meina sem
hingað til hafa verið ólæknandi.
Fyrsta tilraunin af þessu tagi var
gerð 1993 í samvinnu kanadískra yf-
irvalda og erfðarannsóknafyrirtæk-
is sem hét Sequana Therapeutics og
fól í sér rannsóknir á 300 íbúum eld-
fjallaeyjunnar Tristan da Cunha í
miðju Átlantshafi. Þar eru aðeins 8
ættamöfn, allir meira og minna
skyldir enda allir komnir út af sex
hræðum sem settust að á klettinum
1816.
Forstjóra og frumkvöðul Sequ-
ana, Kevin Kinsella, fýsti mjög að
leika sama leikinn með íslendinga.
Hann vildi fá blóðsýni úr öllum
eyjaskeggjum, finna meingen, fá
einkaleyfi og afla tekna. Hann
sá í íslandi aðra Tristan da
Cunha, bara miklu stærri.
Kinsella setti sig í samband
við Kára Stefánsson sem
hafði getið sér gott orð í
heimi vísindanna fyrir
rannsóknir sínar á MS-
sjúkdómnum.
Kinsella þessi er þekkt-
ur áhættufjárfestir í
heimi erfðavisinda og af
mörgum talinn skrípa-
leikari og trúður enda
foreldrar hans leikari
og fyrirsæta. Hann er
rómaður fyrir metnað
og sjálfstraust og hef-
ur notið mikillar vel-
gengni. Hann er mjög
hávaxinn og yfir-
gnæfir fólk gjarnan
í samræðum og hef-
ur sitt fram hvað
sem það kostar. I
bókinni segir:
í samningi Hoffman-LaRoche við
ÍE bergmálaði þar um fundarsali.
Þegar Kinsella hugöist láta kné
fylgja kviði komst hann að þvi að
Kári ætlaði sjálfum sér, að mati
Kinsella, of stóran hlut í væntan-
legu fyrirtæki. Það rofnuðu öll
samskipti þeirra og Kári svaraði
ekki frekar skeytasendingum.
Kinsella telur að hann hafi verið
notaður til að auka orðstír Kára á
íslandi.
Smásögur og nasismi
I moldviðrinu kringum hinn mið-
læga gagnagrunn er jafnan grunnt á
tilvísunum í Þriðja ríkið og Adolf
Hitler en foringinn hafði mikinn
áhuga á mannrækt og hugmyndir
um miðlægar sjúkraskrár og mark-
vissa mannrækt munu hafa átt
•greiða leið að hjarta hans. Þetta var
fljótlega rifjað upp eftir að Kári kom
fram með hugmyndina um gagna-
grunn á heilbrigðissviði. Kári stillti
ekki alltaf skap sitt í kappræðum og
rökræðum við andstæðinga grunns-
ins en hann brást aldrei reiðari við
en þegar minnst var á þetta.
Baráttan tók oft á sig skoplegar
myndir og ein þeirra fyndnari var
þegar séra Öm Bárður Jónsson sem
fram til þess hafði ekki verið talinn
meðal skálda kompóneraði smásögu
um íslenska fjallasölu ehf. og fékk
birta í Lesbók Mbl.
I þeirri styijöld sem háð hefur
verið um gagnagrunninn er hart
barist og nýjustu fréttir af meiri-
hlutaeign ÍE í Gagnalind ehf. sýnast
stefna málinu í heild sinni í upp-
nám enn einu sinni. I orustunni hef-
ur jafnan verið grunnt á lík-
ingum úr fyrri
verður maður að öllu leyti. Síð-
astliðin ár hefur varla verið
fjallað jafnmikið um eitt ein-
stakt mál og ÍE, Kára og gagna-
grunninn. Þessi bók er bara lít-
il viðbót við það allt saman.
Svo vildi ég lika reyna að
skrifa um aðdraganda fyrir-
tækisins, hvað gerir ísland
svona gott til erfðarannsókna,
og hvað þær snúast um, í gróf-
um dráttum. En ég hefði aldrei
trúað því að bókin ætti eftir að
vekja svona mikið umtal.“
Kára leist illa
á hugmyndina
Stóð einhvern tímann til að
vinna bókina í samvinnu við
Kára Stefánsson og hvernig var
samskiptum ykkar háttað? „Ég
hafði samband við Kára. Hon-
um leist illa á hugmyndina og
hugsanlega aðstoð við ritun
bókarinnar.
Við því var ekkert að segja.
Eflaust eiga einhverjir eftir að
segja þessa sögu í samvinnu
við hann og þá verður yfir-
bragðið annað. Hvort sú saga
verður trúverðugri verða menn
að dæma um þegar þar að kem-
ur.“
10 tilvísanir af 600
nafnlausar
Voru heimildarmenn sam-
vinnuþýðir og fúsir til að segja
alla söguna af samskiptum sín-
um við Kára? „Þeir voru vissu-
lega til sem vildu ekki tala við
mig vegna þess hvers eðlis bók-
in er, og ég vil einmitt taka
fram að ég sagði öllum sem ég
setti mig í samband við að
þetta væri ekki unnið að undir-
lagi Kára eða íslenskrar erfða-
greiningar. Það er fullkomlega
eðlilegt að ýmsir ráðamenn og
embættismenn vilji ekki íjalla
um þetta hitamál núna, alveg
eins og það er eðlilegt að sumir
vilji ekki segja skoðanir sínar
undir nafni. Sá frasi, „sam-
kvæmt heimildum fréttastof-
unnar, eða blaðsins" heyrist
hvern einasta dag á íslandi.
Reyndar er það nú svo að af
yfir 600 tilvísunum í bókinni
eru innan við tíu í ónafn-
greinda heimildarmenn."
Meiri menn en ég hafa
farið illa út úr þvi að
rífast við Kára
Kári Stefánsson hefur sent
frá sér yfirlýsingu þar sem
hann telur rangt farið með
ýmsar staðreyndir og dregur
trúverðugleika bókarinnar í
efa. Hvað viltu segja um það?
„Út af yfirlýsingu Kára um
bókina held ég að það sé rétt að
segja það eitt að menn líta á
þetta hver frá sínum sjónar-
hóli. Svona fyrirtæki eins og ís-
lensk erfðagreining vilja auð-
vitað reyna að stjórna umfjöll-
un um sig, en ég held að það sé
gott í nútímasamfélagi að aðrar
raddir heyrist líka, og þá ekki
bara frá hatrömmum andstæð-
ingum fyrirtækisins. Þeir sem
hafa talað við mig segja að bók-
in sé góð en það verður því
miður aldrei alveg umflúið að
einhvers staðar gæti misskiln-
ings, eða rangt sé farið með
eitthvað. I yfirlýsingunni talaði
Kári til dæmis um Nýja bóka-
forlagið þegar hann átti örugg-
lega við Nýja bókafélagið sem
gefur verkið út. Annars vil ég
ekki reyna að rífast við hann í
íjölmiðlum; það hafa meiri
menn en ég farið illa út úr
því.“
-PÁÁ
DV sló á þráðinn til höfund-
ar þar sem hann situr
við skriftir úti í
London. Hvern-
ig bar það til að
þú hófst að
skrifa bókina
Kári í jötunmóð?
„Nýja bókafélagið
spurði mig hvort
ég vildi ráðast í
þetta og eftir
nokkra umhugsun
sló ég til. Ég þekki
að góðu einu þá sem
standa að forlaginu
og þeir sögðust
treysta mér til að
vinna þetta,“ sagði
Guðni.
„Ég hef ekki skrifað
heila bók áður, en hef
birt greinar um sagn-
fræði og skrifað ritgerð
til MA-prófs við háskól-
ann um stuðning íslands
við sjálfstæðisbaráttu
Eystrasaltslandanna.Svo
hef ég lengi verið viðloö-
andi fréttamennsku og ver-
ið að kenna, og þýða Steph-
en King. Þannig að maður
er sískrifandi.“
Það á að skrifa
svona bækur
Hver eru helstu rökin fyrir
því að vinna bókina með þess-
um hætti, þ.e. í óþökk viðfangs-
efnisins? „Mér finnst að það
eigi að skrifa bækur um mál-
efni líðandi stundar, ekki láta
umfjöllun í íjölmiðlum nægja.
Stofnun íslenskrar erfðagrein-
ingar er með því merkasta sem
hefur gerst í íslensku vísinda-
og viðskiptalífi, og Kári Stef-
ánsson var potturinn og pann-
an í því. Hann er þar að auki
ófeiminn við að láta skoðanir
sínar í ljós, og mjög eftirtektar-
Bjóst aldrei við slíkri athygli