Morgunblaðið - 21.10.2001, Blaðsíða 35

SKOÐUN
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 21. OKTÓBER 2001 35
AUGLÝSING TIL
ÞINGEYSKRA KVENNA
Konur, sem fæddar eru, uppaldar eða hafa búið í
Þingeyjarsýslum um lengri eða skemmri tíma.
Menningarsjóður þingeyskra kvenna er 50 ára um þessar
mundir og í tilefni af því hefur stjórn sjóðsins ákveðið að gefa
út bók með hugverkum þingeyskra kvenna, eins langt aftur og
þau finnast og til dagsins í dag.
Við vonumst eftir að sem allra flestar konur sem eiga
eitthvað í fórum sínum, sendi efni svo útkoma bókarinnar verði
reglulegur menningarviðburður. Efnið, sem leitað er eftir, er t.d.
ljóð, lausavísur, smásögur, leikrit, barnabækur
og greinar af ýmsu tagi.
Efni sendist til Hólmfríðar Pétursdóttur,
Víðihlíð, 660 Mývatnssveit,
sími 464 4145
eða Solveigar Önnu Bóasdóttur,
Reykjavíkur Akademían,
Hringbraut 121, 107 Reykjavík,
netfang: solveig@akademia.is,
vinnusími 561 0124, heimasími 554 1813.
Æskilegt væri að fá efnið sent á disklingi eða beint á netfang.
Tekið verður við efni fram til 1. janúar 2002.
Hvað á bókin að heita?
Við auglýsum einnig eftir nafni á bókina og verðlaun verða
veitt fyrir bestu hugmyndina.
Stjórn Menningarsjóðs þingeyskra kvenna.
HjálpumAfganistan
Afganistan er eitt fátækasta land í heimi.
Þar vofir yfir hungursneyð nú þegar vetur gengur
í garð. Stríðshrjáðir landsmenn þurfa mat, tjöld,
teppi og hreint vatn.
Þú getur hjálpað. Með því að hringja í 907 2003
leggur þú 1.000 krónur inn á sérstakan reikning. Fénu
verður varið til að hjálpa Afgönum í mikilli neyð.
Einnig er hægt að setja framlög á reikning númer 1150 26 21000
í Sparisjóði Reykjavíkur og nágrennis.
En tíminn er naumur. Hringdu núna.
árangurslausar. Ég sagði dr.
Shemesh að ég hefði oft leitt hug-
ann að þessum möguleika. Hann
svaraði því til að það væri eins gott
að ég hefði ekki ráðist í það og
hann gæti staðfest að hávaðinn
hefði haldið áfram þrátt fyrir að
klippt væri á heyrnartaugina hjá
mér. Meðferð hans samanstendur
af viðtölum og miklum blóðgrein-
ingum. Síðan er sérútbúið ákveðið
lyf sem ætlað er til bata fyrir við-
komandi sjúkling.
Batinn bannaður
Ég tók með mér nokkurra mán-
aða skammt af lyfinu mínu þegar
ég sneri aftur til Íslands eftir fjög-
urra vikna dvöl í Jerúsalem. Dr.
Shemesh varaði mig við og sagði að
ástand mitt myndi jafnvel versna
áður en til bata kæmi. Það gekk
eftir og erfiður tími fór í hönd. En
svo allt að því skyndilega breyttist
ferlið í síðari hluta maímánaðar.
Nú tók við tímabil þar sem góðum
dögum fjölgaði á kostnað þeirra
vondu. Best af öllu var að samfellt
tímabil vondu daganna styttist,
meira um uppbrot með góðum dög-
um. Þetta er lykilatriði því ástand-
ið er miklu verra eftir fimm sam-
fellda vonda daga en t.d. þrjá.
Þessi breyting varð nokkuð var-
anleg í júní, júlí og ágúst, en þá
kom afturkippur í þetta jákvæða
ferli. Þökk sé Lyfjastofnun ríkisins.
Lyfin mín voru uppurin í ágúst-
byrjun. Sá Íslendingur sem fyrstur
hafði farið til Ísraels til að leita
bata vegna tinnitus hafði fengið
lyfin sín send reglulega í ár og án
nokkurra vandkvæða en nú hafði
orðið breyting þar á. Niðurstaða
átti samt að hafa náðst milli hans
og stofnunarinnar. Hún var sú að
pakkinn yrði sendur til Lyfjastofn-
unar og beiðni um afhendingu
þeirra til viðkomandi sjúklings
bærist frá íslenskum heimilislækni
hans ásamt upplýsingum um inni-
hald lyfjanna. Í mínu tilfelli hafði
heimilislæknirinn fulla vitneskju
um meðferð mína í Ísrael, hafði séð
gögn og niðurstöður auk þess sem
síðasta greiningin átti sér stað hér
á landi fyrir tilstilli hans. Auðvelt
var því að framfylgja þessu. Nú
leið og beið en ekki skiluðu lyfin
sér. Loks fékk ég tilkynningu frá
TVG ZIEMSEN, flutningsmiðlara,
sem á stóð: „Lyfjaeftirlit hafnaði
innflutningi, vara bönnuð.“ Hvað
áttu þessar köldu kveðjur að fyr-
irstilla? Til að fyrirbyggja mis-
skilning skal það tekið fram að fyr-
ir löngu var fyrirliggjandi að í
lyfinu sem ég tek eru eingöngu efni
sem leyfileg eru á Íslandi og öll
hægt að fá í næstu lyfja- eða
heilsuvöruverslun. Eftir að hafa
grennslast fyrir um ástæður þess
að ákvörðun var tekin um end-
ursendingu að mér forspurðum
fékk ég þau svör að krafist væri
öðruvísi umbúða og pökkunar.
Rangalar kerfisins
Í fyrstu var ég undrandi og sár
en tilbúinn að fyrirgefa mannleg
mistök. Hvað annað gat valdið
þessari framkomu? Lyfjastofnun
hafði jú upplýsingar um innihalds-
greiningu. Lyfin, þ.e. pillurnar,
voru send í innsigluðu fóðruðu um-
slagi, sem síðan var sett í annað
umslag sem innsiglað var af flutn-
ingsmiðlara. Þá var ljóst að send-
andinn var virtur sérfræðingur hjá
viðurkenndri sjúkrastofnun. Og
síðast en ekki síst var fyrirliggj-
andi skrifleg beiðni frá íslenskum
lækni um að viðkomandi lyf væru
sérbúin fyrir ákveðinn sjúkling,
þ.e. mig. Ég bað lögfræðing um að
kynna sér málið og eiga fund með
Lyfjastofnun því heilsunnar vegna
vildi ég leita leiða samvinnu og
sátta. Í ljós kom að Lyfjastofnun
var ákveðin í því að skýla sér bak
við reglugerðarákvæði og stöðva
allar frekari sendingar til mín og
annarra sem notið höfðu meðferðar
í Ísrael. Hinsvegar var upplýst að
heimild væri fyrir því að sjúklingar
gætu tekið sjálfir með sér til lands-
ins allt að100 daga lyfjaskammt án
þess að kröfur um umbúðir eða
innihaldslýsingu ættu við. Mér er
sem sagt heimilt að fljúga á
þriggja mánaða fresti til Ísraels og
sækja mín lyf án þess að nefndum
reglum verði beitt en ekki að fá
þau send innsigluð með viður-
kenndum flutningsmiðlara. Halló!
Það er því miður oft tilhneiging
stofnunar eins og Lyfjastofnunar
að skýla sér bak við þrengstu skil-
greiningar laga og reglugerða til
að verja ákvarðanir sínar. Þá er
sama hversu úr sér gengnar slíkar
reglur kunna að vera orðnar eða
stangast á við breytta tíma og al-
menna skynsemi. Venjulegir borg-
arar verða einfaldlega heimaskíts-
mát ef þeir eru afvegaleiddir inn á
þrönga stigu reglugerðarveldisins.
Enda virðist markmið slíks nær
eingöngu vera leit að réttlætingu
embættismannsins fyrir (mis-)
gjörðum sínum. Ef mál leiðast inn
á slíkar brautir tapast fljótlega
sjónir á því sem var upphaflegt
markmið. Þá eru það ekki mann-
eskjuleg sjónarmið heldur reglurn-
ar sem gilda. Þetta er nákvæmlega
það sem hefur átt sér stað. Emb-
ættismannakerfi Lyfjastofnunar og
heilbrigðisráðuneytis hefur verið
að þvæla málum frá manni til
manns með vangaveltum um
hvernig lyfjaglösin eigi að vera,
hvað eigi að standa á límmiða,
hvort límmiði eigi að vera frá loki
niður á glas og hvort eigi að krefj-
ast þess að fá frekari upplýsingar
um innihald, þ.e. nákvæmt magn
hvers efnis fyrir sig í lyfinu.
Mannúð og reglur
Hægan nú. Hvað með mig? Það
var jú ég og ég einn sem var byrj-
aður að finna batann. Er ekki aðal-
atriðið að lyfið berist mér svo að
bataferlið haldi áfram? Hvaða máli
skipta umbúðirnar? Umræða um
þær getur átt fullan rétt á sér ef
um er að ræða lyf til dreifingar og
endursölu. Það er meginhlutverk
Lyfjastofnunar að fylgjast með
slíku. Hér á það einfaldlega ekki
við. Um er að ræða sérbúin lyf,
sem send eru til mín í gegnum
Lyfjastofnun, sem hefur allar upp-
lýsingar um tilurð og not þeirra
auk meðmæla íslensks læknis sem
er málum kunnur. Kjörið tækifæri
á undantekningu til að sanna regl-
una. Á það að vera vandkvæði að
sjúkdómurinn er ekki skráður sem
slíkur, þar sem læknisfræðileg or-
sök er ekki þekkt? Á skráning-
arleysi eða óþekkt orsök að hamla
því að hægt sé að leita sér lækn-
inga? Hefur Lyfjastofnun leyfi til
þess að svipta fólk sjálfsbjargarvið-
leitni og hindra bata sem var orð-
inn áþreifanlegur? Hvort skiptir
meiru mannúðin eða reglurnar? Er
ekki verið að bera mannréttindi
fyrir borð?
Eitt af því sem gert er í þeirri
meðferð vegna tinnitus sem ég fór í
er að halda súlurit um styrk og
ferli sónsins. Á myndinni hér getur
að líta hvernig þetta kom út í mán-
uðunum ágúst og september.
Glöggt má sjá áhrif hinnar ófor-
skömmuðu stöðvunar á lyfjasend-
ingunni. Í ágúst voru góðu dag-
arnir 13,5 sem er eitt það besta
sem ég hef upplifað en í september
voru þeir 4,5. Þetta er munurinn
milli bærilegs og nánast óbærilegs
ástands. Fyrir mig og þann mikla
fjölda sem þjáist af krónískum
tinnitus skiptir það öllu að árangur
náist í glímunni við sjúkdóminn. Ef
það er eitthvað í lögum og reglum
hérlendis sem neyðir Lyfjastofnun
út í að beita sér á móti því að borg-
arar landsins nái bata séu þeir
þjáðir, þá verður að aflétta þeirri
kvöð af starfsmönnum stofnunar-
innar. Það getur ekki hafa verið til-
gangurinn með setningu þeirra
laga sem stofnunin á að starfa eft-
ir. Ef reglurnar eiga að gilda í heil-
brigðisgeiranum verða þær að gera
það fyrir sjúklinga í landinu en
ekki embættismannakerfið.
Ef það er eitthvað í lög-
um og reglum hérlendis
sem neyðir Lyfjastofn-
un út í að beita sér á
móti því að borgarar
landsins nái bata séu
þeir þjáðir, segir Stein-
ar Berg Ísleifsson, þá
verður að aflétta þeirri
kvöð af starfsmönnum
stofnunarinnar.
Höfundur er framkvæmdastjóri
tónlistarsviðs Norðurljósa hf.