Morgunblaðið - 15.11.2002, Blaðsíða 53

FRÉTTIR
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 15. NÓVEMBER 2002 53
SAMTÖK psoriasis- og exemsjúk-
linga (SPOEX) voru stofnuð 15. nóv-
ember 1972 og eru því 30 ára í dag.
Þessara tímamóta var minnst í lok
september. Haldin var ráðstefna um
psoriasis og exem með mörgum
fróðlegum erindum, en daginn áður
var fundur stjórnar og fulltrúa
deilda á landsbyggðinni. Veglegt af-
mælisblað SPOEX er gefið út í til-
efni afmælisins þar sem m.a. er út-
dráttur úr flestum erindanna auk
ótal margs annars fróðleiks.
Markmið samtakanna
Markmið samtakanna er að sinna
hagsmunamálum psoriasis- og ex-
emsjúklinga, berjast fyrir rétti
þeirra og fræða félagsmenn um
þessa sjúkdóma, auka skilning og
fræðslu á þeim meðal almennings og
eyða fordómum. Félagsmenn eru nú
um 1.400.
Psoriasis og exem
Psoriasis og exem eru langvinnir
húðsjúkdómar sem engin lækning
er til við. Ýmsar meðferðir geta
haldið einkennum í skefjum í lengri
eða skemmri tíma. Álitið er að 6–
9.000 manns þjáist af psoriasis hér á
landi og fleiri af exemi. Sjúklingarn-
ir upplifa útbrotin, sem einkenna
sjúkdómana, oft sem líkamslýti og
reyna eftir megni að fela þau. Oftar
en ekki fylgir útbrotunum mikill
sviði og kláði og einnig getur blætt
úr þeim. Sjúklingarnir upplifa því
oft vanmáttarkennd, óöryggi og
verða stundum fyrir einelti einhvern
tíma á lífsleiðinni. Þannig hefur
sjúkdómurinn líkamlega, andlega og
félagslega erfiðleika í för með sér.
Undanfarin ár hafa farið fram
rannsóknir á psoriasis hér á landi og
erlendis. Íslensk erfðagreining
stendur að erfðarannsóknum í góðri
samvinnu við samtökin. Sérfræðing-
ar telja sig hafa fundið a.m.k. tvö
gen sem valda sjúkdómnum, auk
þess sem álitið er að um fleiri sjúk-
dóma en einn sé að ræða. Psorias-
isgigt er einn fylgikvilla psoriasis.
Þar til nýlega var álitið að einungis
7% sjúklinga fengju psoriasisgigt en
nýlegar rannsóknir sýna að allt að
30% sjúklinga fá hana. Psoriasis og
psoriasisgigt getur leitt til örorku.
Gigtarfélag Íslands og Samtök
psoriasis- og exemsjúklinga hafa
tekið höndum saman um að stofna
áhugahóp fyrir þá sem eru með
psoriasisgigt. Stofnfundur var 14.
nóvember sl. og er hópurinn opinn
sjúklingum og aðstandendum
þeirra. Hópurinn mun hafa aðstöðu í
húsi Gigtarfélagsins í Ármúla 5 í
Reykjavík.
Göngudeildin
Í húsnæði samtakanna í Bolholti
6 rekur SPOEX göngudeild. Þang-
að geta þeir psoriasis- og exemsjúk-
lingar leitað sem þurfa á UVB- eða
UVA-ljósameðferð að halda. Stöð-
ugt er verið að reyna að bæta þjón-
ustuna við sjúklingana og fyrir
stuttu var keyptur handa- og fóta-
lampi af nýjustu gerð. Einnig er
hægt að komast í ljósagreiðu á
göngudeildinni. Sjúklingar þurfa
ekki að panta tíma á göngudeild
SPOEX og ekkert gjald er tekið af
þeim. Deildin starfar undir eftirliti
húðsjúkdómalæknis en forstöðu-
maður hennar er Steinunn Ásta
Zebitz.
Landsbyggðin
Deildir á landsbyggðinni eru 16
talsins. Samtökin hafa haldið
fræðslufundi úti á landi í samvinnu
við Bláa lónið. Hjúkrunarfram-
kvæmdastjóri meðferðardeildar-
innar þar hefur kynnt deildina og
einnig höfum við fengið með okkur
húðlækni á fundina.
Fræðsluefni
Í tilefni af afmælinu gáfu sam-
tökin út barnabók um dreng með
húðsjúkdóm og er ætlunin að gefa
hana í alla yngri bekki grunnskól-
ans og leikskóla landsins. Samtökin
telja brýna þörf á slíku fræðsluefni
fyrir börn, því ekki hefur nóg verið
gert í gegnum árin til þess að koma
fræðslu inn í skólana um börn með
húðsjúkdóma. Börn verða oft fyrir
aðkasti vegna fordóma og ónógrar
vitneskju innan skólanna og á sund-
og íþróttastöðum. Margir húðsjúk-
lingar eru t.d. ósyndir vegna þess
að þeir veigruðu sér við að sækja
sundkennslu á sínum tíma vegna
fordóma og jafnvel eineltis.
Þrjár gerðir fræðslubæklinga
voru gefnir út í tilefni afmælisins.
Vegleg félagsblöð eru gefin út
tvisvar á ári með fræðigreinum og
gagnlegum upplýsingum fyrir fé-
lagsmenn, auk fréttapésa nokkrum
sinnum á ári með ferðatilboðum, til-
kynningum o.fl.
Meðferðarúrræði
Meðferðir eru einkum fólgnar í
lyfjanotkun og meðhöndlun í ljósa-
lömpum (UVB og PUVA). Reknar
eru 3 göngudeildir fyrir húðsjúkl-
inga á Reykjavíkursvæðinu auk
göngudeilda og ljósaaðstöðu á
heilsugæslustöðvum vítt og breitt
um landið. Eina sérhæfða legudeild
húðsjúklinga á landinu hefur til
margra ára verið á Vífilsstöðum.
Nú stendur til að loka Vífilsstöðum
og opna í stað þess dagdeild fyrir
húðsjúklinga. Stjórn SPOEX hefur
haft miklar áhyggjur af þessum
málum og ítrekað reynt að fá upp-
lýsingar frá stjórnarnefnd Land-
spítala – háskólasjúkrahúss um hver
verði endanleg niðurstaða. Fátt er
um svör, því endanleg ákvörðun
virðist ekki hafa verið tekin.
Margir psoriasissjúklinga sækja
meðferð á göngudeild Bláa lónsins
og fá bata af meðferð þar. Til
margra ára áttu 40 sjúklingar ár-
lega kost á loftslagsmeðferð á
heilsustöð sem Norðmenn reka á
Kanaríeyjum. Nú eiga mun færri
kost á slíkri meðferð þar sem
Tryggingastofnun hefur sett mjög
ströng skilyrði fyrir henni, t.d. að
hafa reynt allar meðferðir hér á
landi og öll lyf sem í boði eru. Þessi
meðferð hefur reynst vel þeim sem
verst eru haldnir.
Stjórn SPOEX skipa Valgerður
Auðunsdóttir formaður, Sigurður
Bjarnarson varaformaður, Elín
Hauksdóttir ritari, Hinrik Þór
Harðarson gjaldkeri, Jóna Björg
Karlsdóttir meðstjórnandi, Stefanía
Ingimundardóttir og Einar Sveins-
son varamenn. Framkvæmdastjóri
SPOEX er Helga Guðmundsdóttir.
Stjórn samtakanna: F.v. Elín Hauksdóttir, Hinrik Þór Haraldsson, Stefanía Ingimundardóttir, Jóna Björk Karls-
dóttir, Valgerður Auðunsdóttir, Sigurður Bjarnarson og Einar Sveinsson.
Samtök psor-
iasis- og exem-
sjúklinga 30 ára
TENGLAR
.....................................................
Við hvetjum alla sem áhuga hafa á
nánari vitneskju um félagið og starf-
semi þess að hafa samband við
skrifstofuna en hún er í Bolholti 6 í
Reykjavík. Síminn þar er 588-9666
og netfang spoex@psoriasis.is.
w
w
w
.d
es
ig
n.
is
©
20
02
Síðumúla 34 (Fellsmúlamegin)
Sími 588 7332
Opið: Mán. - föst. 9-18, lau. 10-14
Við látum verðin tala!
Handlaugar.
Verð frá kr.
3.950,- stgr.
kr
kr
kr kr krkr
kr
kr
kr
Wc með festingum og
harðri setu. Tvöföld skolun.
Stútur í vegg eða gólf.
Verð frá kr.
16.950,- stgr.
Einnarhandar
blöndunartæki
f. handlaug m. lyftit.
Kr. 4.690,- stgr
Einnarhandar
blöndunartæki
f. bað m. sturtusetti
Kr. 5.900,- stgr
Handlaug með fæti.
55x43 cm.
Verð kr.
9.450,- stgr.
Heilir sturtuklefar í horn.
Öryggisgler, segullæsing, sturtu-sett,
blöndunartæki, botn og vatnslás.
70x70 cm. Kr. 47.900,- stgr
80x80 cm. Kr. 49.900,- stgr
75x90 cm. Kr. 59.900,- stgr
90x90 cm. Kr. 59.900,- stgr
Heilir rúnnaðir sturtuklefar
í horn. Öryggisgler,
segullæsing, sturtu-sett,
blöndunartæki, botn og
vatnslás.
80x80 cm.
Kr. 65.780,- stgr.
90x90 cm.
Kr. 67.450,- stgr.
Hitastýrð blöndunartæki
m. brunaöryggi.
verð frá kr. 8.990,- stgr.
Þrískipt
baðkarshlíf.
Öryggisgler,
segullæsing.
125x140 cm.
Kr. 16.900,-
stgr
Baðkarshlíf.
Hert
öryggisgler.
85x140 cm.
Kr. 14.900,-
stgr
Verð sett
með öllu
Kr. 43.800,-
stgr
Innbyggingar
WC