Morgunblaðið - 11.04.2003, Síða 30

UMRÆÐAN
30 FÖSTUDAGUR 11. APRÍL 2003 MORGUNBLAÐIÐ
SÉRKENNSLUSTEFNA
Reykjavíkurborgar og áhrif henn-
ar á biðlista Barna- og unglinga-
geðdeildar (BUGL) hefur verið
rædd á fundum fræðsluráðs og
borgarstjórnar frá því að Morg-
unblaðið fjallaði ítarlega um þessi
málefni 16. mars síðastliðinn.
Reykjavíkurborg gerir greiningu
frá Barna- og unglingageðdeild að
skilyrði fyrir sérstökum greiðslum
til grunnskólanna vegna barna
með alvarleg hegðunarfrávik.
Löng bið er eftir greiningu hjá
deildinni og þó að skólarnir fái
bráðabirgðaúthlutun á meðan beð-
ið er eftir greiningu lýstu viðmæl-
endur Morgunblaðsins yfir áhyggj-
um vegna þessa ástands.
Skylda sveitarfélaga
Til að átta sig á málavöxtum er
rétt að hafa í huga þá breytingu
sem varð á skólaumhverfinu með
yfirtöku sveitarfélaganna á öllum
rekstri grunnskóla haustið 1996.
Sveitarfélögum er skylt sam-
kvæmt lögum að veita skólum
ákveðna sérfræðiþjónustu og skulu
starfsmenn sérfræðiþjónustu m.a.
vinna að forvarnarstarfi með at-
hugunum og greiningu á nemend-
um sem eiga í sálrænum eða fé-
lagslegum erfiðleikum hafi þessir
erfiðleikar áhrif á nám nemenda
og gera tillögur um úrbætur.
Sveitarfélagi er þó ekki skylt að
standa sjálft að rekstri slíkrar
þjónustu. Þar sem þessi þjónusta
er ekki rekin á vegum sveitarfé-
lags er sveitarstjórn hins vegar
skylt að semja um þjónustuna við
önnur sveitarfélög, stofnanir eða
aðra aðila sem veita þjónustu á
þessu sviði.
Sérstaða Reykjavíkur
Reykjavíkurborg er langstærsta
sveitarfélagið og rekur sína eigin
Fræðslumiðstöð. Samkvæmt
grunnskólalögum ber sveitarfélag-
ið Reykjavík ábyrgð á að nem-
endur sem eiga í sálrænum eða fé-
lagslegum erfiðleikum fái
greiningu og síðan þann stuðning
sem þeir þurfa. Auk þess eiga
nemendur sem eiga erfitt með
nám t.d. sökum tilfinningalegra
eða félagslegra örðugleika rétt á
sérstökum stuðningi í námi sam-
kvæmt 37. gr. grunnskólalaga.
Sveitarfélög hafa tekjustofna til að
standa straum af kostnaði við sér-
tækan stuðning við börn með
námsörðugleika og ýmiss konar
fötlun. Sveitarfélögunum ber laga-
leg skylda til að veita börnunum
þennan sértæka stuðning óháð því
hvort þau hafa fengið greiningu
frá Barna- og unglingageðdeild-
inni.
Þegar rætt er um stöðu þessara
mála og úrræði fyrir börn þar er
því gjarnan borið við af fulltrúum
Reykjavíkurborgar að þeim beri
að hlíta ákvæðum í reglugerð um
jöfnunarframlag Jöfnunarsjóðs
sveitarfélaga til reksturs grunn-
skóla og þá sérstaklega A lið 4.
greinar um skilyrði fyrir framlög-
um til sveitarfélaga vegna sérþarfa
fatlaðra nemenda. Skilyrðin eru að
nemandi eigi lögheimili í sveitar-
félaginu og hafi verið greindur
fatlaður af Greiningar- og ráðgjaf-
arstöð ríkisins, Barna- og ung-
lingageðdeild Landspítalans,
Heyrnar- og talmeinastöð Íslands,
Sjónstöð Íslands og öðrum þeim
sem áðurgreindir aðilar viður-
kenna.
Starfsmenn Reykjavíkurborgar
geta ekki með neinum rökum skot-
ið sér á bak við þetta reglugerð-
arákvæði þegar þeir ræða þessi
mál. Þessi grein í reglugerðinni á
ekki við um Reykjavík enda hefst
B liður 4. greinar á þessum orðum:
„Þrátt fyrir ákvæði A-liðar skal
Jöfnunarsjóður greiða Reykjavík-
urborg, á grundvelli samnings þar
um, framlag sem nemur ákveðnum
hundraðshluta af áætluðum út-
svarsstofni sveitarfélagsins fyrir
viðkomandi fjárhagsár.“
Ekkert samráð við BUGL
Í ljósi þess að sérkennslustefna
Reykjavíkurborgar gerir grein-
ingu frá Barna- og unglingageð-
deild Landspítalans að skilyrði
fyrir sérstökum greiðslum til
grunnskólanna vegna barna með
alvarleg hegðunarfrávik spurði ég
formann fræðsluráðs Reykjavíkur
hvort gerður hefði verið samning-
ur við BUGL um þessa þjónustu.
Svarið við spurningunni var nei –
ekkert slíkt samkomulag liggur
fyrir. Ég spurði einnig þeirrar
spurningar hvort fræðsluráð og
Fræðslumiðstöð Reykjavíkur hafi
ekki vitað um vanda BUGL þegar
ákveðið var að gera greiningu það-
an að skilyrði fyrir fjárveitingu til
skólanna. Svarið við þeirri spurn-
ingu var á þá leið að þeim væri
fullkunnugt um biðlistann. Skóla-
stjórum er sá vandi einnig kunnur.
Í minnisblaði frá forstöðumanni
þróunarsviðs Fræðslumiðstöðvar
kemur fram að skólastjórar nefna
að biðlisti eftir greiningu frá
BUGL endurspegli ekki þörfina
fyrir þessa þjónustu. Hún sé mun
meiri en biðlistinn gefi til kynna
enda sé börnum ekki vísað til
BUGL fyrr en allt annað er full-
reynt.
Sjálfstæð ákvörðun
Samkvæmt grunnskólalögum
ber sveitarfélögum skylda til að
veita greiningar- og ráðgjafar-
vinnu. Reki þau slíka starfsemi
ekki sjálf er þeim skylt að semja
um þá þjónustu við aðra. Það var
sjálfstæð ákvörðun Reykjavíkur-
borgar að gera greiningu frá
BUGL að skilyrði fyrir fjárveit-
ingum til skólanna þrátt fyrir að
skólayfirvöldum í Reykjavík væri
það fullkunnugt að þegar væri
langur biðlisti eftir greiningu hjá
BUGL. Reykjavíkurborg ber lög-
um samkvæmt skylda til að veita
skólunum greiningu og ráðgjöf.
Hagsmunum barna, ekki síst
þeirra sem minna mega sín, er hér
greinilega ýtt til hliðar vegna
stífni borgaryfirvalda og ein-
strengingslegrar stefnu í sér-
kennslumálum. Það lýsir ekki
miklum metnaði að koma þannig
fram gagnvart grunnskólabörnum
og aðstandendum þeirra.
Sérkennslu-
stefna
Reykjavíkur
Eftir Guðrúnu Ebbu
Ólafsdóttur
Höfundur er borgarfulltrúi og
fulltrúi Sjálfstæðisflokksins í
fræðsluráði.
„Hags-
munum
barna er
greinilega
ýtt til hliðar
vegna stífni borgaryfir-
valda og einstrengings-
legrar stefnu í sér-
kennslumálum.“
DAGURINN 11. apríl hefur ver-
ið tilnefndur alþjóðadagur fólks
með Parkinsonveiki. Félagasamtök
og fagfólk út um allan heim hafa
síðan 1997 notað þennan dag til að
vekja athygli á þessum sjúkdómi.
Dagurinn er fæðingardagur James
Parkinson læknis er fyrstur lýsti
einkennum þessa sjúkdóms.
Forráðamenn margra þjóða
bæði í Evrópu sem utan hafa skrif-
að undir yfirlýsingu Evrópsku
Parkinsonsamtakana (http://
www.epda.eu.com) um leiðir til að
auka lífsgæði fólks með Parkinson-
veiki. Nefnd eru atriði svo sem að:
hafa aðgang að lækni með sér-
þekkingu á Parkinsonveiki, fá
rétta greiningu, hafa aðgang að
stuðningsþjónustu, hafa aðgang að
samfelldri þjónustu, geta haft
áhrif á meðferðarúrræði.
Parkinsonveiki er langvinnur
taugasjúkdómur sem orsakast af
hrörnun ákveðinna frumna í heila.
Einkenni eru hægar hreyfingar,
skjálfti og stífleiki. Þessi einkenni
geta síðar leitt til erfiðleika í dag-
legu lífi t.d. við að ganga, standa
upp úr stól, klæða sig. Vegna mis-
munandi persónuleika og einkenna
verður sjúkdómsmynd mjög ein-
staklingsbundin og í reynd er eng-
inn einstaklingur eins. Í dag eru til
ágæt lyf sem minnka einkenni og
breyttu miklu í lífi fólks með Park-
insonveiki er þau komu á markað á
7. áratugnum. Það sem er þó sam-
eiginlegt fólki með Parkinsonveiki
er að allir bera þennan sjúkdóm
með sér á einhvern hátt það sem
eftir er ævinnar.
Rannsóknir sem hafa verið gerð-
ar á endurhæfingu þessa hóps hafa
sýnt hóflegan árangur. Þess ber að
geta að þessi hópur er erfitt rann-
sóknarefni þar sem einkenni fólks
eru mjög mismunandi, langvinn og
oft versnandi. Þó hafa rannsóknir
sýnt að ákveðnar æfingar gefa já-
kvæðar niðurstöður er varðar
hreyfingu, skreflengd, raddstyrk
og lífsgæði. Þjálfun og virkni
lækna ekki sjúkdóminn en eins og
lyfin geta þau dregið úr ákveðnum
einkennum. Með aukinni virkni sér
fólk oft nýja möguleika sem veita
lífsfyllingu og ánægju og eykur
lífsgæði.
Á Reykjalundi hefur verið
skipulögð meðferð fyrir fólk með
Parkinsonveiki í hópum frá 1998.
Hópmeðferðin gengur undir nafn-
inu „Heilsuefling fyrir fólk með
Parkinsonveiki“. Þar er lögð
áhersla á að leiðbeina fólki til auk-
innar virkni ásamt fræðslu um ein-
kenni sjúkdómsins og úrræði varð-
andi þau. Gefnar eru leiðbeiningar
til að finna jafnvægi milli hvíldar
og vinnu/tómstunda og læra að
stjórna sjálfur sínum streituþátt-
um. Einnig er boðið upp á sértæka
þjálfun til að auka liðleika og sam-
hæfingu ásamt æfingum til að
auka raddstyrk. Á tímabilinu ’99–
01 var gerð könnun á árangri
heilsueflingarprógrams á Reykja-
lundi. Niðurstöður sýndu bætingu
á þáttum eins og göngugetu,
raddstyrk, handarstyrk og lífs-
gæðum.
Það er mikilvægt að aðlaga líf
sitt þeirri breytingu sem sjúkdóm-
ur getur haft í för með sér. Við
viljum hvetja fólk til að huga að
eigin heilsu. Fyrir hinn almenna
borgara er ýmislegt þegar í boði.
Fyrir fólk með ákveðna sjúkdóma
getur verið nauðsynlegt að fá leið-
beiningar til að taka fyrstu skref-
in.
Í tilefni dagsins vill Parkinson-
teymið á Reykjalundi bjóða fólki
með Parkinsonveiki og aðstand-
endum þeirra að koma og hlusta á
þrjú stutt erindi um heilsueflingu
kl 13––14 á Reykjalundi. Markmið
erinda er að gefa ráðleggingar
sem nýtast til að byrja í dag að
viðhalda eða auka virkni sína þrátt
fyrir Parkinsonveiki.
Fyrir hönd Parkinsonteymis á
Reykjalundi.
Alþjóðaparkinson-
dagurinn
Eftir Ólöfu H.
Bjarnadóttur
„Það er
mikilvægt
að aðlaga líf
sitt þeirri
breytingu
sem sjúk-
dómur getur haft í för
með sér.“
Höfundur er læknir.
LÍF ofvirkra barna og fjöl-
skyldna þeirra er oft enginn dans
á rósum. Sjúkdómseinkenni
barnanna skerða félagshæfni
þeirra og mörg þeirra eiga fáa eða
enga vini. Börnin eru því oft mikið
ein eða samvistum við systkini eða
foreldra.
Ofvirknin hefur áhrif á allt
skipulag heimilisins. Börnin eiga
erfitt með að vinna morgunverkin
skipulega og það þarf að fylgja
þeim betur eftir en öðrum börnum.
Þau verk sem skólabörnum nú-
tímans eru ætluð, s.s. heimanám,
eru þeim erfið, því þau eiga bágt
með að einbeita sér lengi að því
sama. Hið sama gildir um reglur í
sambandi við borðhald. Kvöldmat-
artíminn einkennist oft af rifrild-
um og ósamkomulagi. Það er einn-
ig erfitt að koma sér í háttinn og
sjúkdómseinkennin valda því að
oft kemur til árekstra við barnið.
Þegar um svæsin einkenni er að
ræða getur verið erfitt að fá ein-
hvern til að passa barnið, sem hef-
ur þær afleiðingar að foreldrarnir
fá sjaldan frí til að hlaða batteríin.
Álagið
er mikið
Foreldrar ofvirkra barna eru því
undir meira álagi en foreldrar
flestra annarra barna. Stundum er
eins og aldrei sé stundlegur friður
á heimilinu og allur tíminn og ork-
an fer í að sinna ofvirka barninu.
Skilnaðir eru algengir hjá foreldr-
um ofvirkra barna. Hættan á því
að ástarglóðin kulni þegar foreldr-
arnir ná sjaldan að sinna hvort
öðru og fá aldrei frí frá foreldra-
hlutverkinu er mikil.
Tekjumissir
Rannsóknir sýna einnig að fjöl-
skyldur ofvirkra barna verða fyrir
verulegum tekjumissi því stund-
um reynist nauðsynlegt að fara í
hlutastarf til að geta sinnt ofvirka
barninu þegar það er ekki í skóla.
Oft eru líka mikil fundahöld á
skólatíma því að oftar en ekki
þarf að funda með kennurum,
læknum, sálfræðingum og öðrum
þeim sem sinna barninu. Fjöl-
skyldur ofvirkra barna hafa því
oft lítið milli handanna til að veita
börnum sínum, sem getur haft
slæmt áhrif á samskipti í fjöl-
skyldunni.
Hægt að ná stjórn
Ofvirkni er ólæknandi en það er
hægt að halda einkennunum í
skefjum með markvissri uppeld-
istækni, lyfjum og þekkingu á
sjúkdómnum. Í boði eru vönduð
námskeið þar sem hægt er að læra
að taka á ofvirkninni þannig að
hún trufli síður samskiptamynstur
fjölskyldunnar. Á námskeiðunum
er kennd nauðsyn hlýju, ástúðar
og markviss notkun umbunar og
refsinga. Þegar um svæsna of-
virkni er að ræða getur reynst
nauðsynlegt að fylgja námskeiðinu
eftir með markvissum viðtölum við
sérfræðing sem aðstoðar fjölskyld-
una við að ná tökum á erfiðri hegð-
un barnsins. Mikilvægt er að ná
snemma valdi á þeirri uppeldis-
tækni sem virkar. Með því er hægt
að draga úr líkum á því að barnið
nái að þróa með sér alvarlega
hegðunarörðugleika ofan á of-
virknieinkennin.
Ofvirk börn
þurfa sendiherra
Undirritaður ráðleggur foreldr-
um ofvirkra barna að gerast sendi-
herrar þeirra.
Staðgóð þekking á sjúkdómnum
er undirstaða þess að verða góður
sendiherra. Sendiherra talar máli
barnsins, útskýrir eðli fötlunar
fyrir kennurum og fjölskyldu,
jafnar ágreiningsefni í fé-
lagahópnum og kemur á og við-
heldur góðu samstarfi við skóla.
Góður sendiherra veit að ekkert
gengur sjálfkrafa fyrir sig og
tryggir að barnið fái þá þjónustu
sem barnið á rétt á. Eðlilegur
hluti af starfi sendiherrans er
einnig að hugsa vel um sjálfan sig
og maka sinn og koma á skipulagi
á heimilinu þar sem góðum upp-
eldisaðferðum er beitt. Það bætir
líðan fjölskyldunnar og eykur lík-
urnar á því að ofvirka barninu
vegni vel.
Samskipti í fjölskyld-
um ofvirkra barna
Eftir Gylfa Jón
Gylfason
„Ofvirkni er
ólæknandi
en það er
hægt að
halda ein-
kennunum í skefjum
með markvissri uppeld-
istækni, lyfjum og þekk-
ingu á sjúkdómnum.“
Höfundur er yfirsálfræðingur, deild-
arstjóri sérfræðiþjónustu á Fræðslu-
skrifstofu Reykjanesbæjar.