Morgunblaðið - 20.03.2004, Blaðsíða 35

HEIMILI FYRIR LANGVEIK BÖRN
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 20. MARS 2004 35
V
elferðarsjóður barna á
Íslandi mun í dag af-
henda Landspítala – há-
skólasjúkrahúsi heim-
ilið Rjóður til reksturs.
Þetta nýja heimili fyrir langveik
börn er í húsi númer 7 við Kópavogs-
braut, þar sem áður var Kópavogs-
hæli.
Í Rjóðri verður pláss fyrir tíu börn
sem dvelja þar 3–4 vikur í senn. Að
sögn Ingibjargar Pálmadóttur,
framkvæmdastjóra Velferðarsjóðs
barna á Íslandi og fyrrverandi heil-
brigðisráðherra, eru um 50 börn hér
á landi í þörf fyrir þjónustu af því
tagi sem veitt verður í Rjóðri. Kári
Stefánsson, stjórnarmaður í Velferð-
arsjóðnum og forstjóri Íslenskrar
erfðagreiningar, benti á að í ljósi
fjölda barnanna og stærðar heimilis-
ins ætti hvert barn að geta dvalið þar
2–3 mánuði á ári. Í Rjóðri munu
börnin njóta umönnunar, hvíldar og
endurhæfingar.
Rjóður til hvíldar
Ingibjörg telur staðsetningu
heimilisins mjög ákjósanlega. Í
næsta nágrenni er góð aðstaða til
endurhæfingar, bæði sundlaug og
sjúkraþjálfunaraðstaða. Húsnæðið
er í eigu hins opinbera, en Velferð-
arsjóðurinn greiðir fyrir innréttingu
á húsnæðinu og útbúnað á aðstöð-
unni.
„Velferðarsjóðurinn leggur 60
milljónir í þetta verkefni. Einnig ber-
ast gjafir til kaupa á búnaði fyrir 15
milljónir,“ sagði Ingibjörg. Þar eru
stærstir Landssamband íslenskra
útvegsmanna, sem lagði til 10 millj-
ónir, og Svölurnar, félag flugfreyja,
sem munu afhenda gjöf sína við opn-
un heimilisins, að sögn Ingibjargar.
Hún segir að rekstur Rjóðurs verði í
tengslum við Barnaspítala Hrings-
ins. „Hér verður sólarhringsvistun.
Það er búið að ráða Guðrúnu Ragn-
ars sem hjúkrunardeildarstjóra og
hún hefur ráðið starfsfólk með sér.
Stöðugildin eru á annan tuginn.“
Að sögn Kára fóru þau Ingibjörg á
fund ríkisstjórnarinnar og sögðust
reiðubúin að leggja til stofnkostnað
heimilisins ef ríkið vildi annast rekst-
urinn.
„Þau tóku óskaplega vel í þetta, al-
veg frá upphafi,“ segir Kári. Sam-
komulag milli heilbrigðis- og trygg-
ingamálaráðuneytis, Velferðarsjóðs
barna á Íslandi og Landspítala-
háskólasjúkrahúss var síðan und-
irritað 9. febrúar 2003.
Nafnið Rjóður mun vera að tillögu
Kára. „Ég stakk upp á nafninu
Rjóðri vegna þess að húsið sem faðir
minn ólst upp í á Djúpavogi hét
Rjóður. Mér fannst reyndar nafnið á
húsinu benda til þess að íbúar Djúpa-
vogs, jafnvel fyrir tíma föður míns,
hafi haft svolitla tilhneigingu til að
ýkja. En við ætlum að gera þetta að
rjóðri þar sem langveik börn og fjöl-
skyldur þeirra njóta hvíldar.“
Mikil þörf fyrir heimilið
Kári segir að stuttu eftir að Ingi-
björg minntist á þetta verkefni hafi
leitað til sín formaður félagsins Ein-
stakra barna. Það er félag aðstand-
enda barna sem þjást af sjaldgæfum
sjúkdómum og þarfnast mikillar
umönnunar og eftirlits. Formað-
urinn benti Kára á að það vantaði
sárlega aðstöðu þar sem langveik
börn og aðstandendur þeirra ættu
athvarf. „Hér verður hægt að taka á
móti börnum sem þurfa á mikilli að-
stoð að halda. Ekki aðeins endurhæf-
ingu heldur einnig aðhlynningu.
Þetta er ekki aðeins nauðsynlegt fyr-
ir börnin heldur algjör nauðsyn fyrir
fjölskyldur þeirra.“
Kári segir það algengara en svo að
menn jafnvel vilji minnast á það að
fjölskyldur leysist upp vegna álags-
ins sem fylgir því að hlúa að mjög
veiku barni allar stundir sólahrings-
ins, alla daga vikunnar. „Það er
ósanngjarnt ef samfélagið gerir ekki
eitthvað til að gera þessum fjöl-
skyldum lífið þolanlegra, og auðveldi
þeim að geta búið saman. Hug-
myndin með þessu heimili er einnig
að veita fjölskyldum mikið veikra
barna það frí sem þær þurfa á að
halda til að safna kröftum.“
Gert er ráð fyrir því að foreldrar
geti gist hjá börnum sínum fyrstu
næturnar í Rjóðri. Eins munu þeir
geta verið hjá þeim á daginn eins og
þeir vilja. „Á mörgum heimilum
langveikra barna er það þannig að
hjónin þurfa að sofa til skiptis,“ segir
Ingibjörg.
Kári bendir á að sum börnin þurfi
svo mikla og stöðuga umönnun að
álagið á fjölskyldur þeirra sé
ómennskt. „Sem stendur er engin
aðstaða til að veita þessu fólki lið,
önnur en að leggja börnin inn á
bráðadeildir sjúkrahúsa. Við búum í
samfélagi sem einhverra hluta vegna
hefur, að því er mér finnst, heykst á
því að sinna þeim sem helst skyldi.
Börnunum. Hér er hærri slysatíðni á
börnum, styttra skólaár og minni að-
staða til afþreyingar á sumrin en í
flestum löndum sem við miðum okk-
ur gjarnan við. Við þurfum að hlúa
betur að börnum og gera samfélagið
barnvænna. Minnka muninn á atlæti
barna sem koma frá ríkum fjöl-
skyldum og fátækum. Við þurfum að
bæta skólana okkar og bæta heil-
brigðisþjónustu við börn. Sinna þeim
börnum sem eiga við geðrænan
vanda og hegðunarvandamál að
stríða miklu betur en við gerum í
dag.“Velferðarsjóður barna á Íslandi
var stofnaður 22. janúar 2000 í þeim
tilgangi að hlúa að hagsmunamálum
barna hér á landi. Íslensk erfða-
greining lagði fram stofnframlag
sjóðsins, 150.000 hluti í DeCode
Genetics Inc., þá að verðmæti um
500 milljónir króna. Sjóðurinn hefur
síðan ávaxtast vel og er nú um 600
milljónir króna þrátt fyrir há fram-
lög úr sjóðnum, að sögn Kára. „Sjóð-
urinn hefur verið að styrkja alls kon-
ar málefni á undanförnum árum. Við
höfum farið með ströndum að mestu
leyti en verið að borga út yfir 50
milljónir króna á ári. Það var Ingi-
björg sem af útsjónarsemi sinni sá
þetta [Rjóður] sem spennandi verk-
efni fyrir sjóðinn; það væri mikil þörf
á aðstöðu fyrir langveik börn. Eitt
það síðasta sem hún vann að sem
heilbrigðisráðherra voru einmitt
málefni langveikra barna.“
Ingibjörg benti á að framlag Ís-
lenskrar erfðagreiningar til sjóðsins
væri það stærsta sem íslenskt fyr-
irtæki hefði lagt til velferðarþjónust-
unnar. „Þetta var frábært framtak
og sést best af því að í fyrra voru
veittir meira en þrjátíu styrkir til
góðra málefna í þágu barna. Mér
sýnist að í ár munum við leggja fram
milli 90 og 100 milljónir til málefna
barna,“ segir Ingibjörg.
Kári segir stefnu sjóðsins vera þá
að ganga ekki á höfuðstólinn. „Við
höfum ekki gert það og sjóðurinn
hefur verið að aukast þrátt fyrir
framlögin.“ Ingibjörg sagðist vilja
hvetja fleiri til að leggja sjóðnum lið.
Í landinu væru ágætlega stæð fyr-
irtæki og aflögufær. „Það er mik-
ilvægt að þessi fyrirtæki komi inn í
samfélagsþjónustuna. Þau hafa feng-
ið fordæmi frá Íslenskri erfðagrein-
ingu.“ Kári vildi leggja áherslu á að
Ingibjörg Pálmadóttir hefði komið
að málefnum Velferðarsjóðsins frá
upphafi. Þegar að því kom að setja
sjóðinn á fót brýndi hún menn til
dáða, sem heilbriðgisráðherra. Síðar
hafi hún unnið að málefnum sjóðsins
sem framkvæmdastjóri hans.
Ingibjörg telur einnig einkar dýr-
mætt hve margir hafi lagt Velferð-
arsjóðnum lið með vinnuframlagi í
sjálfboðavinnu. „Við erum með fag-
ráð og stjórn. Þeir sem sitja í fagráð-
inu mæta á fundi einu sinni til tvisvar
í mánuði og vinna úr öllum umsókn-
um sem okkur berast. Það koma 100
umsóknir á ári um styrki til stórra og
smærri mála. Umsóknum hefur
fjölgað eftir því sem sjóðurinn hefur
eflst. Fagráðið gerir síðan tillögur til
stjórnarinnar um úthlutanir. Við
reynum að vinna þetta eins faglega
og okkur er unnt.“
Sjóðstjórnin er skipuð Bjarna Ár-
mannssyni, forstjóra Íslandsbanka,
sem er stjórnarformaður, Kára Stef-
ánssyni, forstjóra Íslenskrar erfða-
greiningar, og Sólveigu Guðmunds-
dóttur, yfirlögfræðingi í
heilbrigðisráðneytinu. Í fagráðinu
sitja Guðrún Helgadóttir, fyrrver-
andi alþingismaður, Rósa Guðbjarts-
dóttir, framkvæmdastjóri Styrkt-
arfélags krabbameinssjúkra barna,
Þórkatla Aðalsteinsdóttir, sálfræð-
ingur, Þórólfur Þórlindsson, prófess-
or, Grétar Gunnarsson, guð-
fræðinemi, og Elín Þorgeirsdóttir,
félagsfræðingur.
Samneyslan
og skattarnir
Kári bendir á að Velferðarsjóð-
urinn hafi orðið til á sama tíma og há-
vær krafa sé í samfélaginu um
skattalækkanir, þótt þörfin fyrir
samneyslu hafi ekkert minnkað.
Hann segir að þótt vel stæðu fólki
hafi fjölgað hér á landi, sé hér einnig
töluvert af fólki sem eigi minna og
þurfi á aðstoð að halda.
„Við eigum ekki að sætta okkur
við það í íslensku samfélagi að börn
hafi ekki þau tækifæri sem nauðsyn-
leg eru til þess að hæfileikar þeirra
fái notið sín til fulls. Ef fjármagnið
kemur ekki í gegnum skattpeninga
eða ríkið verðum við að sjá til þess að
þeir sem eiga eitthvað aflögu, ein-
staklingar og fyrirtæki, leggi af
mörkum til þess að gera þetta betra
samfélag.“
En hvernig stendur á að verið er
að opna stofnun á borð við Rjóður á
tímum sparnaðar í heilbrigðisþjón-
ustu?
„Það er verið að bregðast við
þörf,“ segir Kári. Hann telur að það
væri skringilegur sparnaður að hlúa
ekki að þessum fjölskyldum. „Því ef
þær gefast upp þá lenda þessi börn
alfarið á höndum hins opinbera og þá
fer þetta fyrst að verða mjög dýrt!
Það sem við gerum hér er að skapa
aðstöðu sem eykur líkurnar á því að
fjölskyldurnar geti haldið áfram að
búa saman.“
Þau Kári og Ingibjörg eru sam-
mála um að stofnun á borð við Rjóð-
ur spari þjóðfélaginu ómælt fé. Hún
auðveldi foreldrum veikra barna að
sinna þeim betur og gefi þeim einnig
svigrúm til að sinna heilbrigðum
börnum sínum. Það geti dregið úr
líkum á því að börnin lendi í vand-
ræðum.
Aðkallandi verkefni
sem bíða
Velferðarsjóðsins bíða mörg verk-
efni. Eitt þeirra snýr að aðhlynningu
barna með geðræn vandamál. „Okk-
ur langar til að setja saman stórt
verkefni á því sviði. En til þess að
geta það þurfum við að fá fleiri að.
Okkur langar að nota þetta tækifæri
til þess að reyna að særa þá í ís-
lensku samfélagi, sem eiga eitthvað
afgangs, að vinna með okkur að því
að byggja upp aðstöðu fyrir börn
með geðræn vandamál,“ segir Kári.
Hann segir að verkefnið sé ekki full-
mótað, meðal annars vegna þess að
Velferðarsjóðurinn vill fá fleiri til liðs
og gefa þeim kost á að móta verk-
efnið endanlega. „Það er mikil þörf á
þessu sviði, sem ekki er búið að
mæta. Að hlúa að börnum sem eiga
við geðræn vandamál að stríða, eða
að hlúa að þeirri starfsemi sem tekur
á geðrænum vanda barna. Eins
starfsemi sem miðar að því að við-
halda geðheilbrigði barna.“
Meðal þess sem Velferðarsjóð-
urinn hefur stutt er verkefnið „Vin-
átta“. Það felst í því að fá nema úr
háskólum og framhaldsskólum til að
sinna börnum á grunnskólaaldri.
Vera þeim fyrirmyndir eða leiðbein-
endur. „Það er fullt af börnum í okk-
ar samfélagi sem vantar fullorð-
insfyrirmyndir,“ segir Kári. Hann
nefnir til dæmis börn frá heimilum
þar sem er eitt foreldri og börn inn-
flytjenda sem eiga erfitt með að veita
börnum sínum þá fyrirmynd sem
hjálpar þeim að laga sig að íslensku
samfélagi.
Annað verkefni, „Víðátta“, fólst í
að gefa skólum tæki til fjarkennslu.
Nú hafa sjö grunnskólar víða um
land fengið myndfundabúnað að gjöf
frá sjóðnum. Sjóðurinn hefur einnig
lagt af mörkum til Mæðrastyrks-
nefndar og fleiri góðra málefna.
Áskorun til
annarra
Kári sagði það skoðun margra að
verðmætasköpun í íslensku sam-
félagi megi þakka m.a. því að hér sé
frjáls markaður og einstaklings-
framtakið fái að njóta sín tiltölulega
óheft.
„Hluti af því umhverfi sem ein-
staklingsframtakið þarf til að geta
unnið vel er umhverfi þar sem ekki
eru mjög miklir skattar. Menn lækka
skattana til að bæta þetta umhverfi,
svo einstaklingsframtakið njóti sín
betur. Því fylgja skyldur. Ein-
staklingar og fyrirtæki, sem eru af-
lögufær, verða að leggja af mörkum
til að þess að þetta gangi upp. Ef við
sinnum ekki samneyslunni koma upp
vandamál í samfélaginu sem valda
því að við getum ekki haldið áfram að
búa til verðmæti á þann hátt sem við
viljum. Þetta er ekki einungis spurn-
ing um mannúðarstefnu, heldur
einnig að skapa samfélag þar sem við
getum skapað verðmæti.“
Bætt úr brýnni þörf
Morgunblaðið/Ásdís
Kári Stefánsson og Ingibjörg Pálmadóttir í húsnæði Rjóðurs, nýs heimilis fyrir langveik börn, sem stofnað var fyrir tilstilli Velferðarsjóðs barna á Íslandi.
Rjóður, hvíldar- og
endurhæfingarheimili
fyrir langveik börn,
verður opnað í Kópa-
vogi í dag. Velferðar-
sjóður barna á Íslandi
leggur til stofnkostn-
að en heilbrigðisráðu-
neytið rekstrarfé.
Guðni Einarsson
ræddi við Ingibjörgu
Pálmadóttur fram-
kvæmdastjóra og
Kára Stefánsson,
stjórnarmann í Vel-
ferðarsjóði barna á
Íslandi.
gudni@mbl.is