Morgunblaðið - 13.06.2004, Blaðsíða 18

Geðdeildin er of stór. Það erengin ástæða til að Land-spítali – háskólasjúkra-hús haldi utan um þetta
allt saman. Við þurfum líka að huga
að því að færa ábyrgð til geðsjúkra
sjálfra, því þeir vita hvað þarf til að
þeir nái bata. Hérna hafa menn of-
urtrú á lyfjum og læknisfræðilegum
inngripum, en þegar sjúklingarnir
sjálfir eru spurðir um hvað hafi
hjálpað þeim til að lifa með geðsýk-
inni eru lyfin alls ekki efst á blaði.
Þeim finnst mikilvægast að fá að
bera ábyrgð á eigin lífi. Sjálfstraust
og sjálfsvirðing skiptir öllu máli. Við
þurfum að virkja þá sem hafa náð
bata, eða hafa náð tökum á að lifa
með sjúkdómi sínum, svo aðrir geð-
sjúkir fái jákvæða fyrirmynd.“
Elín Ebba Ásmundsdóttir er for-
stöðuiðjuþjálfi á geðsviði Landspít-
ala – háskólasjúkrahúss og lektor við
heilbrigðisdeild Háskólans á Akur-
eyri. Hún hefur skýrar skoðanir á
heilbrigðiskerfinu og liggur ekkert á
þeim. Hún talar hratt, vill koma sem
mestu á framfæri við viðmælanda
sinn og virðist hafa litla þolinmæði
með kerfinu sem hún hefur starfað
innan í rúm 20 ár. En þótt kerfið sé
henni ekki að skapi fer því fjarri að
hún ætli að hopa af hólmi. Hún vill
breyta því sem hægt er að breyta.
Það leynir sér ekki að henni þykir
sem hugmyndir hennar hafi ekki
þann hljómgrunn sem hún kysi.
Þann hljómgrunn finnur hún þó
vissulega af og til. Síðasta haust fékk
hún geðræktarstjörnuna fyrir að
opna umræðu um geðheilbrigði,
benda á margvíslegar leiðir í með-
ferð við geðröskunum og efla geð-
heilsu. Og 12. maí sl. hlaut hún aðal-
viðurkenningu Brautargengis,
námskeiðs Impru fyrir konur sem
luma á viðskiptahugmyndum, fyrir
hugmynd sína um Hlutverkasetur,
atvinnusköpun fyrir geðsjúka. Þá má
geta þess að fyrirsögn í blaði skjól-
stæðinga iðjuþjálfunar við Eiríks-
götu er „Ebba best“. Fleiri orð þarf
vart að hafa um viðhorf skjólstæð-
inga hennar.
Sjúkrahús eru bataletjandi
„Sjúkrahús eru beinlínis bataletj-
andi fyrir geðsjúka,“ segir Elín
Ebba, sem segir sameiningu geð-
deilda undir einum hatti Landspítala
– háskólasjúkrahúss hafa verið mis-
tök. „Ég var fylgjandi sameiningu
sjúkrahúsanna á sínum tíma, en geð-
deildin er allt of stór. Við eigum bara
að hafa bráðaþjónustuna innan
sjúkrahússins, en færa allt annað
starf þaðan. Sjúkrahúsin eru eins og
bílaverkstæði. Ef bíllinn bilar, þá er
sjálfsagt að fara með hann á verk-
stæði og láta gera við allt sem þarf að
gera við og hægt er að laga með
tækni bifvélavirkjanna. En svo þarf
hann eðlilegt viðhald og umhirðu að
auki og það á að gera utan verkstæð-
is. Enginn er svo skyni skroppinn að
hann setji bílinn sinn á verkstæði
þegar hann verður bensínlaus. Að
sama skapi er sjálfsagt að geðsjúkir
leiti í bráðaþjónustu LSH þegar á
þarf að halda. Þegar henni sleppir er
engin ástæða til að einstaklingar
komi sífellt á „verkstæðið“. Það er
beinlínis bataletjandi að sækja eðli-
legt „viðhald“ þangað. Ég efast ekki
um að kerfi, sem skipti meðferð geð-
sjúkra upp á þennan hátt, yrði miklu
skilvirkara til lengri tíma litið. Þar
að auki er það undarleg ráðstöfun að
hafa bráðaþjónustu og alla endur-
hæfingu, barna- og unglingageðdeild
og langdvaladeildir, undir sömu
stjórn. Slíkt þætti áreiðanlega ekki
góð latína ef um einhvern annan
sjúkdóm væri að ræða.“
Ofurtrú á lyfjum
Hún segir að geðsjúkir þarfnist
þess fyrst og fremst að sjá hvernig
þeir geti verið virkir í samfélaginu
þrátt fyrir sjúkdóminn. „Ofurtrúin
sem kerfið hefur á geðlyfjum virkar
þveröfugt. Geðsjúkir fyllast örvænt-
ingu og vonleysi þegar þeir uppgötva
að töfrapillurnar laga ekki allt. Ef
eitt lyfið verkar ekki nógu vel er það
næsta prófað og svo koll af kolli.
Smám saman fyllast einstaklingarn-
ir vonleysi. Ef þeir hins vegar gera
sér grein fyrir að oft á tíðum læknast
þeir ekki, en geta lært að lifa með
sjúkdómi sínum og halda honum í
skefjum, horfir vandinn allt öðruvísi
við. Staðreyndin er sú, að í 60–70%
tilvika eru geðsjúkdómar krónískir
sjúkdómar sem fólk þarf að lifa með
alla ævi, en kerfið ætlar ekki að losna
úr því fari að meðhöndla þá alltaf
sem bráðatilfelli. Trúin á lyfin gerir
það að verkum að viðhorf til krón-
ískra sjúklinga getur einkennst af
pirringi, því það eru auðvitað ómögu-
legir sjúklingar sem taka ekki söns-
um þótt þeir fái öll þessi fínu lyf!
Sjálfstraust er undirstaða alls, en oft
er komið fram við sjúklinga eins og
smábörn sem kunni ekki fótum sín-
um forráð. Þetta viðhorf er dálítið af
sama meiði og viðhorfið í skólakerf-
inu, þar sem börn eru sett í aukatíma
ef þau standa sig ekki nógu vel í
ákveðnum fögum. Ég myndi frekar
setja þau í aukatíma í þeim fögum
sem þau hafa náð góðum tökum á og
hafa mikinn áhuga á, til að byggja
enn frekar undir sjálfstraust þeirra.
Þar með verða þau hæfari til að tak-
ast á við aðra hluti.“
Gæðaeftirlit á stofnunum
Elín Ebba segist hafa kynnt sér
sérstaklega notendahóp í Þránd-
heimi í Noregi, sem hefur staðið fyr-
ir gæðaeftirliti á þjónustu við geð-
sjúka. Sjálf hefur Elín Ebba unnið
viðamikla rannsókn á viðhorfi geð-
sjúkra hér á landi til áhrifavalda í
bata þeirra, þar sem fram kom að
það sem helst hafði áhrif til batnaðar
var að sjúklingarnir fengju sjálfir að
bera ábyrgð á lífi sínu. „Enginn veit
betur en sá, sem hefur þurft að kljást
við geðveiki og brotist til bata,
hvernig best sé að fara að. Þess
vegna hef ég alltaf lagt mikla áherslu
á að spyrja sjúklingana um hvaða
leiðir þeir vilji fara og ráðgast við þá
sem hafa náð bata um hvað hafi
reynst þeim best. Þeir sem þurfa að
nýta sér heilbrigðiskerfið geta
manna best bent á kosti þess og
galla. Í Þrándheimi hefur þessi leið
verið farin með góðum árangri. Þar
hefur verið komið upp gæðaeftirlits-
kerfi innan stofnana fyrir geðsjúka,
þar sem notendur í bata, í samstarfi
við sérfræðinga innan viðkomandi
stofnunar, spyrja aðra sjúklinga
hvað gagnist þeim best. Fyrir utan
að hjálpa kerfinu að veita sem besta
þjónustu skapar þetta gæðaeftirlit
störf fyrir geðsjúka og eflir þannig
sjálfstraust þeirra.“
Hugmyndir Elínar Ebbu og sam-
starfsfólks hennar um Hlutverkaset-
ur, atvinnusköpun fyrir geðsjúka,
gera m.a. ráð fyrir að gæðaeftirlit á
meðferð geðsjúkra hefjist hér á landi
í sumar. Að Hlutverkasetrinu koma,
auk Elínar Ebbu, Auður Axelsdóttir,
iðjuþjálfi hjá Heilsugæslunni í
Reykjavík, og Hugarafl, hópur geð-
sjúkra í bata. Til að hrinda gæðaeft-
irliti í framkvæmd fékk hópurinn
styrk frá Nýsköpunarsjóði náms-
manna og heilbrigðisráðuneytinu.
„Við ætlum að nýta þekkingu og
reynslu geðsjúkra sjálfra til að
leggja mat á þjónustuna. Reyndar
efast ég ekkert um að reynsla geð-
sjúkra verður nýtt á geðdeildum í
framtíðinni, í miklu meiri mæli en nú
er, til dæmis með því að ráða starfs-
menn á geðdeildir sem sjálfir hafa
reynslu af að kljást við geðsjúkdóma.
Með því að nýta reynslu og þekkingu
geðsjúkra erum við einfaldlega að
fara sömu leið og viðskiptalífið fann
fyrir löngu, að nýta rýnihópa til að
átta okkur á hvað megi betur fara.“
Sjúklingar þurfa að hafa áhrif
Elín Ebba segir að þótt í mörgum
löndum hafi verið settar reglugerðir
um að fulltrúar sjúklinga skuli koma
að stefnumótun og meðferð innan
heilbrigðiskerfisins sé oft um sýnd-
armennsku að ræða. „Það segir sig
sjálft að einn sjúklingur sem situr í
stjórn með átta sérfræðingum, sem
tala auðvitað sitt sérfræðimál, á erf-
itt uppdráttar. Fulltrúar sjúklinga
þurfa að vera fleiri og að auki þarf að
vera stöðugt gæðaeftirlit, svo tryggt
sé að þeir tali fyrir hönd allra sjúk-
linga, en miði ekki eingöngu við eigin
reynslu. Notendur heilbrigðiskerfis-
ins þurfa að læra að hafa áhrif innan
þess og sérfræðingarnir þurfa að
læra að láta völd af hendi til þeirra.“
Auk þess að tryggja betri þjón-
ustu gegnir gæðaeftirlit því hlut-
verki að fylgjast með að fjármunir
nýtist eins og til er ætlast. „Því mið-
ur gerist það æ ofan í æ að stjórnvöld
leggja fé til ákveðinna verkefna, en
fylgja því ekkert eftir hvort fjármun-
ir nýtast á réttan hátt. Það er ekkert
vit í að leggja skattfé í alls konar
verkefni án þess að kanna hvernig
peningarnir nýtast, hvort þeir komi
sér betur á öðrum vettvangi eða
hvort veita eigi meira fé til verkefnis
svo það skili enn betri árangri.“
Gæðaeftirlit innan geðheilbrigðis-
stofnana er ekki eina verkefnið sem
Hlutverkasetur er með á prjónun-
um. „Við viljum setja á laggirnar
kaffihús í miðborginni, „geðveikt“
kaffihús þar sem geðsjúkir geta
fengið vinnu sem hentar þeim. Geð-
sjúkir eiga oft í erfiðleikum með að
stunda vinnu í átta tíma á dag, fimm
daga vikunnar, en rekstur kaffihúss
gæti veitt þeim hlutastörf. Þannig
væri tryggt að þeir væru þátttak-
endur í þjóðfélaginu. Sjálfsvirðingu
þeirra væri borgið og þeir fengju
nauðsynlegt sjálfstraust til að mæta
veikindum sínum.“
Eigin fordómar geðsjúkra
Sjálfstraustið er mikilvægasta
tæki geðsjúkra til að ná stjórn á eigin
lífi, eins og Elín Ebba bendir ítrekað
á. „Í fyrsta lagi þurfa geðsjúkir að
komast yfir eigin fordóma. Einstak-
lingur sem fær geðsjúkdóm hefur
oftast fyrirfram mótaðar skoðanir og
fordóma gagnvart slíkum sjúkdóm-
um. Það er til dæmis mikið áfall fyrir
ungt fólk að greinast með geðklofa.
Það óttast að geta ekki lokið við nám,
að eignast aldrei maka og börn og fá
aldrei vinnu. Svo tekur oft við langt
tímabil þar sem fólk prófar hvert lyf-
ið á fætur öðru í von um bata. Þar er
mikilvægt að kenna fólki að halda
sjálft sína eigin batabók, það á að
læra að þekkja einkenni sjúkdómsins
og fá aðstoð læknis eða annarra fag-
aðila við að feta rétta braut, en ekki
leggja allt sitt traust á lækni eða aðra
sem geta aldrei, eðli málsins vegna,
gert sér fulla grein fyrir líðan þess.
Ef fólk lærir á eigin viðbrögð, í stað
þess að láta segja sér hvað það eigi að
hugsa, finna og gera, þá getur það
fundið varanlegri lausnir. Auðvitað
missa geðsjúkir stundum dóm-
greindina vegna sjúkdómsins, en það
ástand er aðeins tímabundið. Og það
besta er, að þegar geðsjúkir hafa
fundið leið til að lifa með sjúkdómn-
um á þennan hátt, þá geta þeir hjálp-
að öðrum í sömu sporum. Rannsókn-
ir sýna að það er batahvetjandi að
styðja aðra sem eiga við sömu erf-
iðleika að stríða og það er ekki síður
mikilvægt fyrir sjúklinga að hafa já-
kvæðar fyrirmyndir í öðrum sem
hafa gengið í gegnum sömu reynslu.“
Elín Ebba segir að fyrir 10–20 ár-
um hafi líklega verið óhugsandi að
geðsjúkir kæmu fram opinberlega,
lýstu vanda sínum og tækju þátt í að
styðja aðra. „Viðhorfin hafa gjör-
breyst. Núna er því tækifæri til að
ganga skrefi lengra og styðja geð-
sjúka til sjálfshjálpar. Mikilvægast
er að þeir fái að vinna störf sem eru
þeim mikilvæg og skipta þá máli.
Stjórnvöld ættu að huga að því á
hvern hátt er hægt að vinna með fyr-
irtækjum, sem ráða geðsjúka til
starfa, til að efla þátttöku geðsjúkra
á vinnumarkaðnum. Staðreyndin er
sú, að mikla fjölgun öryrkja hér á
landi má fyrst og fremst rekja til
fjölgunar ungs fólks með geðsjúk-
dóma. Við verðum að ná til þessa
hóps og styðja hann til sjálfshjálpar.
Annars týnist allt þetta unga fólk,
jafnvel í áfengi og fíkniefni. Þarna
blasir við forvarnarverkefni sem skil-
ar þjóðarbúinu góðri uppskeru.“
Breytt viðhorf til geðsjúkra lýsir
sér ekki eingöngu í því að sjúkling-
arnir sjálfir séu reiðubúnir að stíga
fram og láta að sér kveða, því ætt-
ingjar þeirra og vinir eru einnig til-
búnir til þess. „Hingað til hefur
reynsla aðstandenda geðsjúkra ekki
verið nýtt. Samanlögð reynsla allra
þeirra sem hafa gengið þrautagöng-
una með geðsjúkum er gífurleg og
þessi hópur veit vel hvar má bæta úr.
Það er geðsjúkum mjög mikilvægt að
geta stuðst við fjölskyldur sínar og
vini og heilbrigðiskerfið getur ýmis-
legt lært af þeim, til dæmis hvernig
vænlegast sé að nálgast sjúklinga.
Geðsjúkir nefna gjarnan hve mikil-
vægt það er þegar heilbrigðisstarfs-
menn sýna þeim virðingu og líta á þá
sem jafningja.“
Féll fyrir starfinu
Elín Ebba fæddist á Akranesi árið
1955, önnur í röð þriggja barna Sól-
rúnar Yngvadóttur og Ásmundar
Guðmundssonar. Fjölskyldan fluttist
til Kópavogs þegar hún var 11 ára.
Elín Ebba gekk í Kvennaskólann og
Menntaskólann við Hamrahlíð, en
þegar leið að stúdentsprófi var hún
óráðin hvað hún ætlaði að leggja fyr-
ir sig. Mamma hennar hafði alla tíð
starfað töluvert að leiklist, pabbi
hennar lék í hljómsveitum með starfi
sínu sem málari og myndlist höfðaði
sterkt til hennar. En hún hafði efa-
semdir um að líf listamannsins hent-
aði sér.
Dag einn var starfskynning í MH
Sjálfstraust og sjálfsvirð
Elín Ebba Ásmunds-
dóttir, forstöðuiðjuþjálfi
á geðdeild LSH, segir að
færa þurfi ábyrgð á
meðferð til geðsjúkra
sjálfra. Ragnhildur
Sverrisdóttir ræddi við
hana um gæðaeftirlit á
geðdeildum, bataletj-
andi áhrif sjúkrastofn-
ana og nauðsynina á
skilvirkara heilbrigðis-
kerfi.
Morgunblaðið/ÞÖK
Elín Ebba Ásmundsdóttir segir geðdeild LSH of stóra. Sjálfsagt sé að geðsjúkir leiti í bráðaþjónustuna þegar á þurfi að
halda, en önnur starfsemi eigi að vera utan sjúkrahússins.
18 SUNNUDAGUR 13. JÚNÍ 2004 MORGUNBLAÐIÐ