Fréttablaðið - 10.11.2007, Blaðsíða 68

Einhverfir
skilja oft
ekki að aðrir
hugsa öðru-
vísi. Það er
ekki hægt
að grínast
við Gabríel,
hann skilur
ekki húmor
eða kald-
hæðni.
H
alfdan er bóka-
útgefandi en Kæri
Gabríel er fyrsta
bókin sem hann
skrifaði sjálfur og
kom hún út í Noregi
2004. Bókin hlaut strax góða dóma
og þykir mjög vel skrifuð þar sem
tungumálið spilar stórt hlutverk.
Bókin er bréf til Gabríels og er ein-
staklega falleg, opinská og einlæg
og lýsir samskiptum föður og
sonar, fjölskyldunnar og sam-
félagsins. Og hvernig lífið breytist
við það að eignast einhverft barn
með ofvirkni og athyglisbrest.
Hvers vegna skrifaðirðu þessa
bók? „Ég hafði enga löngun til að
skrifa bækur og var mjög ánægð-
ur með að gefa út aðra höfunda. En
þetta var bara spurning um að
reyna að skilja Gabríel, hver hann
var og hver ég var og hvernig ég
bregst við hans hegðun ekki síður
en að reyna að skilja hans hegðun.
Lífð fer á hvolf við það að eignast
einhverft barn. Eina leið mín var
að skrifa um það. Ég varð að vanda
mig mjög mikið vegna þess að ég
var alltaf með það í huga að hann
myndi lesa bókina. Það er samt
kaldhæðið að ég þurfti að fara að
heiman til að geta skrifað, af því
að með hann á heimilinu er ekki
næði til að einbeita sér að
skriftum.“
Er henni ætlað að hjálpa öðrum?
„Ég var ekki að hugsa það á þeim
tíma, en einhverfa er mjög dular-
fullur sjúkdómur og læknar geta
ekki útskýrt hann. Þeir vita ekki
hvar í heilanum eitthvað hefur
farið úrskeiðis. Þegar Gabríel var
greindur var það rosalegt sjokk,
konan mín vissi að eitthvað var að
en ég hafði ekki áhyggjur. Hann er
fjórða barn okkar. Mín fyrstu við-
brögð voru að lesa allt sem ég gat
fundið um einhverfu en komst
fljótlega að því að enginn veit neitt
í raun og veru. Eftir að bókin kom
út höfðu margir samband við mig.
Það eru mjög margir foreldrar og
einhverfir einstaklingar sem eru
mjög einmana. Í bókinni er hvergi
minnst á einhverfu, og ég vil alls
ekki að fólk haldi að ég sé sérfræð-
ingur um einhverfu en ég þekki
son minn mjög vel og þetta er
frekar bók um samband sonar og
föður og að þurfa að takast á við
eitthvað sem þú þekkir ekki.“
Heldurðu að einhverfa sé að auk-
ast í heiminum eða eru fleiri
greindir í dag? „Ég held að lækn-
ar séu orðnir betri í að greina
þessi tilfelli en ekki það að fleiri
séu einhverfir í dag. Einhverfis-
rófið er mjög breitt, læknar eru
oft að hugsa um nákvæma grein-
ingu, í staðinn fyrir að reyna að
finna af hverju eða hvort hægt sé
að gera eitthvað. Greiningin
breytti engu fyrir Gabríel. Svona
er hann bara. Foreldrar eyða
rosalegum tíma með læknum til
að reyna að komast að því hvað
hægt sé að gera, með draum í
maganum um að lækning finnist,
en þetta er tími sem væri hægt að
eyða með barninu.“
Hvernig er Gabríel ólíkur
öðrum? „Einhverfir eru mjög
ólíkir hver öðrum, en það sem
þeir eiga sameiginlegt er að skilja
ekki reglurnar sem stjórna sam-
skiptum okkar við annað fólk og
umhverfið. Þar af leiðandi finnst
þeim þeir útundan og misskildir
sem veldur ruglingi, reiði, ýktum
viðbrögðum og ofsafengnum
reiðiköstum. Þetta er tilfinningin
að vera týndur og misskilinn.
Gabríel á ekki marga vini og er
félagslega einangraður, ég veit
ekki hvort það er af því að hann
er þreyttur á að vera misskilinn
og leitar þess vegna ekki í félags-
skap eða hvort hann hafi enga
þörf fyrir hann. Einhverfir skilja
oft ekki að aðrir hugsa öðruvísi.
Það er ekki hægt að grínast við
Gabríel, hann skilur ekki húmor
eða kaldhæðni. Hann tekur tungu-
málið mjög bókstaflega og ég
þarf að vanda mig þegar ég tala
við hann. Ef þú hittir Gabríel þá
sérðu ekki að hann er öðruvísi,
þangað til hann byrjar að tala.
Hann getur labbað upp að ókunn-
ugri manneskju úti á götu og sagt:
„Af hverju hættirðu ekki að borða
svona mikið, þú ert svo feit.“
Þetta er bara hans hreinskilni og
hann fattar ekki að maður segir
ekki svona.“
Hvernig kennir maður einhverfu
barni hvernig á að haga sér í sam-
félaginu? „Eitt af því er að halda
reglunni. Hlutirnir verða að vera
nákvæmlega eins, og eins og í gær.
Allt þarf að vera gert í réttri röð, í
sömu rútínu annars fer allt úr
skorðum. Ef við segjum um
morguninn að við ætlum í bíó um
kvöldið þá er ekki hægt að skipta
um skoðun um kvöldið og fara í
sirkus í staðinn. Kannski langar
hann frekar í sirkus en svona
breytingar og að hlutir séu ekki á
réttum stað fá veröldina hans til
að hrynja. Hann notar ótrúlega
orku á hverjum degi til að halda
hans veruleika í réttri röð og smá
breytingar rústa öllu. Ef eitthvað
eitt fer úrskeiðis þá hrynur allt.
Við reynum að fá hann til að sam-
þykkja snöggar breytingar. Við
getum ekki alltaf verið þarna fyrir
hann þannig að við reynum að
sýna honum að ekkert hræðilegt
hefur gerst þó að eitthvað smá
breytist. Við reynum að gefa
honum eins mikla ást og öryggi og
við getum. Við tölum aldrei um
eitthvað sem gæti gerst á næsta
ári eða í næstu viku, þetta er bara
spurning um hvort dagurinn í dag
var góður eða ekki og svo er annar
dagur á morgun.“
Hvernig er daglegt líf? „Hann
gengur í venjulegan skóla, við
höfum lagt áherslu á það en hann
hefur eigin aðstoðarmann. Við
höfum líka alltaf verið opin með
það sem er öðruvísi við hann, við
tölum við kennara, foreldra ann-
arra barna og reynum að útskýra.
Sumir foreldrar reyna að fela ein-
hverfuna, en ég held að það hjálpi
ekki. Eitt af því sem hann hefur
kennt mér er að við höldum að við
búum í mjög opnum, fordóma-
lausum og frjálslyndum þjóð-
félögum, en það er ekki satt. Fólk
er miklu fastara í sínum fordóm-
um en það vill trúa.“
Fólk má sem sagt ekki vera
öðruvísi? „Nei, alls ekki. Og sér-
staklega ekki í okkar þjóðfélögum
sem þykjast vera svo opin og víð-
sýn. Við ferðuðumst með Gabríel
til Indlands og hvar sem við vorum
og hann fékk eitt af sínum reiði-
köstum, þá komu Indverjarnir
alltaf til okkar, hópur af fólki um
leið, og hjálpuðu honum, sinntu
honum og sýndu umhyggju. Svo
komum við aftur til Noregs eftir
að hafa ferðast í langan tíma og
Gabríel var þreyttur og fékk
annað kast. Það sem gerist í okkar
þjóðfélagi er að allur vagninn
starir á okkur og labbar svo út. Við
erum að plata okkur svolítið þegar
við höldum að samfélögin okkar
séu opin og skilningsrík.“
Hvað með lyfjagjöf, umræðan
snýst oft um hana? „Við vorum
ekki tilbúin í það strax en á ákveðn-
um tímapunkti ákváðum við að
prófa það. Flest lyf eru ritalín eða
annað sem byggist á amfetamíni,
einhverf börn eða ofvirk eiga að
róast við þessi lyf. Gabríel brást
við eins og venjulegt fólk myndi
gera á örvandi efnum, þannig að
það tókst hræðilega, hann þoldi
ekki lyfin og við hættum. Eftir að
hafa talað við lækna og aðra for-
eldra um lyf, þá virka þau fyrir
suma og aðra ekki. Stundum hafa
þau versnandi áhrif.“
Snýst allt líf þitt um eina barnið
sem er einhverft? „Þetta er mjög
flókið púsl. Við gætum eytt öllum
deginum í að hafa áhyggjur og
hugsa um hann, en við verðum að
horfast í augu við það að við eigum
líka líf og hin börnin okkar eiga
líka líf. Við eigum tvo eldri syni og
eina dóttur. Hann er auðvitað
yngstur og með þessi vandamál
þannig að hann fær miklu meiri
athygli. Þetta hefur breytt lífi
okkar á annan hátt, hvernig ég
hugsa um samfélagið, hvernig ég
sé annað fólk og hvernig ég upplifi
tungumál, vegna þess að Gabríel
byggir sína veröld út frá tungu-
málinu. Ef þú kallar eitthvað með
röngu nafni þá hrynur heimurinn
hans. Ég er farinn að skilja son
minn. En það þýðir ekki að ég
skilji hvað einhverfa er. Mér
finnst ég betri maður eftir að hafa
hugsað um hann. Ég hef kennt
honum margt en hann hefur líka
kennt mér mjög margt.“
Þú fékkst sjokk þegar Gabríel
var fyrst greindur einhverfur, en
hefurðu sætt þig við það? „Nei, ég
held ég sætti mig aldrei við það að
sonur minn er einhverfur. Það er
ákveðin djúp sorg sem fylgir
okkur sem fer ekki í burtu og
kemur upp öðru hverju. Maður
veltir fyrir sér hvernig framtíð
hans verður? Verður hann ham-
ingjusamur? Þessar spurningar
fara aldrei í burtu. En ég hef sætt
mig við það að ég mun aldrei skilja
einhverfuna, alltént þangað til
læknar koma með svör, og ég hef
sætt mig við það að ég mun ekki
lækna hann. Það er ákveðin sorg,
en það er allt í lagi, svona er lífið.
Við höldum oft að lífið eigi að vera
án vandamála en það er rugl,
vandamálin eru hluti af lífinu.“
Sérðu fyrir þér framtíð hans?
„Gabríel er þrettán ára. Hann er
að komast á unglingsár og við
vitum ekki hvernig hann kemur
undan gelgjunni. Sumir einhverfir
lagast, aðrir versna á þessu við-
kvæma aldursskeiði. Við veltum
spurningum fyrir okkur en ég hef
engin svör. Við reynum að lifa
einn dag í einu og ég er mjög glað-
ur að við höfum ekki eytt síðustu
árum milli meðferða og spítala,
heldur eyðum meiri tíma með
Gabríel.“
Samtal við föður einhverfs drengs
Halfdan Freihow er pabbi Gabríels, þrettán ára stráks í Noregi sem greindist einhverfur þriggja ára gamall. Til að skilja son
sinn, samfélagið og sjálfan sig settist Halfdan niður og skrifaði syni sínum bréf sem kom út í bókinni Kæri Gabríel. Nokkru
seinna settist Hanna Björk Valsdóttir niður með Halfdan og spurði hann út í daglegt líf með einhverfu barni.