Fréttablaðið - 21.02.2008, Blaðsíða 16

16 21. febrúar 2008 FIMMTUDAGUR
SAMFÉLAGSVERÐLAUN FRÉTTABLAÐSINS
Árið 1980 greindist sonur
Rögnu, Ragnar Bjarna-
son, með DMD
(Duchenne muscular
dystrophy) sem er vöðva-
rýrnunarsjúkdómur.
Skömmu síðar greindist
svo annar sonur hennar,
Sævar, með sama erfða-
sjúkdóm en hann lést
árið 1993. Þegar þeir
greindust ákvað hún
strax að hafa þá heima
og síðan þá hefur hún
háð þrotlausa baráttu
fyrir bættum hag lang-
veikra barna og barna
með sérþarfir.
„Við tókum þá ákvörð-
un að hafa þá heima og
reyna að hafa líf þeirra
eins venjulegt og hægt
var,“ segir Ragna. „Þeir
fóru til dæmis í venju-
legan skóla sem þó var
ekki í stakk búinn til að
taka við þeim vegna
aðgengis en þá var bara
gengið í það mál og öllu
kippt í liðinn.“
Ragnar kláraði stúd-
entspróf frá Menntaskólanum í Hamrahlíð en hóf svo nám í efna-
fræði við Háskóla Íslands. „Það gekk nokkuð illa í byrjun að fá fyrir
hann aðstoðarmann svo ég sat þá fyrstu námskeiðin með honum.
Námið gekk ágætlega í byrjun en svo settu veikindi strik í reikning-
inn og nú er sjúkdómurinn farinn að gera honum þetta afar erfitt
þannig að hann ákvað að hætta.“
Ragna hefur einnig verið lykilmaður í uppbyggingu Umhyggju
sem er félag til styrktar langveikum börnum, og Sjónarhóli sem er
ráðgjafarmiðstöð fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Hún er nú
framkvæmdastjóri Umhyggju en barátta félagsins hefur skilað mikl-
um árangri. Má þar til dæmis nefna nýlega löggjöf um veikindaleyfi
foreldra á vinnumarkaði sem tók gildi árið 2006 og svo í endurbættri
mynd í janúar síðastliðinn en félagið átti stóran þátt í að fá hana í
gegn.
Ragna Marinósdóttir, móðir drengja með DMD:
Barátta bæði
heima og heiman
Jóna verður 81 árs á árinu en hún
hefur undanfarin ár unnið vel yfir
sex hundruð vinnustundir á ári í
sjálfboðavinnu fyrir Rauða kross-
inn. Hún hefur veg og vanda af
vikulegri fataúthlutun Rauða
krossins og lætur ekki undir höfuð
leggjast að vinna um helgar ef
eitthvað þarf að gera.
Í tilnefningu lesanda segir:
„Hún er frábær fulltrúi allra sem
vinna sjálfboðið starf í kyrrþey
þar sem eina umbunin er vitneskj-
an um að gera veröldina svolítið
betri í dag en hún var í gær.“
„Árið 2001 lést maðurinn minn
og mér fannst alveg ómögulegt að
vera ein heima að þurrka af svo ég
sótti um hjá Rauða krossinum
og til allrar hamingju tóku þeir
við mér,“ segir Jóna. „Þetta er
afskaplega skemmtilegt. Ég er
mikið í því að taka til og svo eru
þeir sem hingað koma óskaplega
elskulegir við mig. Þetta er allt
saman voða skemmtilegt, alla
vega nýt ég þess alveg fram í
fingurgóma og niður í tær,“
segir hún og hlær við.
Hún segir að suma miðviku-
daga, þegar úthlutunin fer fram,
komi um sextíu manns að fá föt.
„Ég veit það að þeir sem hingað
koma gera það ekki nema vegna
þess að þeir hafa þörf fyrir
það.“
Jóna Arthúrsdóttir, umsjónarmaður fataúthlutunar Rauða krossins:
Nýtur starfsins fram í fingurgóma
JÓNA ARTHÚRSDÓTTIR Þegar maður
hennar féll frá fannst henni ekki hægt að
vera ein heima og sótti um hjá Rauða
krossinum. FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON
Menn geta lagt sitt af mörkum þó
ekki séu þeir háir í loftinu. Þór-
hallur Darri er aðeins níu ára en
hann lét þó ekki sitt eftir liggja
þegar hann frétti af fjölskyldu
sem misst hafði aleigu sína í elds-
voða.
„Mamma var að lesa fréttir á
vefnum og þá sá ég fréttina um
brunann og símanúmer fyrir þá
sem vildu hjálpa og ég sagði við
mömmu „við verðum að hjálpa“
og hún sagði þá já því maður á að
vera gjafmildur og hjálpa svo ég
hringdi og kynnti mig.“ Hann
hafði engar vöflur á en tók saman
jólagjafir sínar sem fylltu þrjá
svarta ruslapoka. Þar á meðal
voru föt, tölvuleikir, bækur, fót-
boltaskór og skór með hjólum
undir sem hann hafði lengi haft á
óskalistanum.
Tveir bræður eru í fjölskyld-
unni sem varð fyrir áfallinu og
þegar Þórhallur Darri kom fær-
andi hendi hafði hann orð á því að
verst væri að sá eldri fengi
kannski minna fyrir sinn snúð.
Þórhallur Darri Þórsson gaf jólagjafirnar sínar:
Á að vera gjafmildur
Samfélagsverðlaun Fréttablaðsins verða afhent næstkomandi þriðjudag. Verðlaunin eru veitt í fjórum flokkum og hafa fimm verið
tilnefndir í hverjum þeirra. Við kynnumst nú lítillega þeim fimm sem tilnefndir voru í flokki hvunndagshetja.
Tilnefndar hvunndagshetjur
Rúnar Þór Njálsson er fimmtán
ára strákur frá Blönduósi sem í
haust bjargaði vini sínum í neyð.
Er Rúnar Þór fatlaður og notar
hjólastól til að komast um. Voru
þeir vinirnir að safna framlög-
um til styrktar krabbameins-
sjúkum og fóru til þess hús úr
húsi á Blönduósi.
„Þá fór hann að haga sér ein-
kennilega,“ segir Rúnar Þór sem
hélt fyrst að vinur hans væri að
stríða honum. „Hann var farinn
að labba eins og hann væri full-
ur en svo fór mér ekkert að lít-
ast á blikuna þar sem ég veit að
hann er sykursjúkur. Ég spurði
hvort hann vildi fara upp á
sjúkrahús og þá svarði hann
mér ekki. Stuttu seinna hneig
hann niður og ég náði að grípa í
úlpuna hans og draga hann upp í
rafmagnsbílinn minn og keyra
hann upp að Esso.“ Þar rankaði
vinur hans við sér og borðaði
sætindi til að reyna að komast í
jafnvægi en svo hafi hann aftur
liðið útaf.
„Ég var búinn að leita í tösk-
unni hans að sprautu sem hann
er venjulega með en einhverra
hluta vegna var hún ekki í tösk-
unni.“ Rúnar bað um að hringt
yrði í ömmu vinar síns sem þá
kom með sprautuna sem vant-
aði. „Svo hringdum við á sjúkra-
bíl sem flutti hann á sjúkrahús-
ið.“
Aðspurður hvort ekkert annað
hefði komið til greina en að
draga vin hans upp í rafmagns-
bílinn svarar Rúnar Þór því til
að hann hefði ekki viljað skilja
vin sinn eftir.
Rúnar Þór Njálsson bjargaði vini í neyð:
Vildi ekki skilja
vin sinn eftir
RÚNAR ÞÓR NJÁLSSON Hélt fyrst að
vinur hans væri að stríða honum þar
sem hann lét eins og drukkinn maður.
ÞÓRHALLUR DARRI ÞÓRSSON Sá stutti
má helst ekkert aumt sjá.
FRÉTTABLAÐIÐ/ARNÞÓR
Sigríður Eyþórsdóttir,
umsjónarmaður Perlu-
festarinnar og Perlunnar:
Leikar-
inn fann
hlutverk
Sigríður hefur haft umsjón með
leikhóp fatlaðra sem heitir Perlan
í 25 ár og einnig með klúbbi fyrir
leikhúsáhugafólk í hópi fatlaðra
sem heitir Perlufestin.
„Ég er leikari að mennt og upp-
haflega var ég að vinna í leikhúsi,
í útvarpi og sjónvarpi,“ segir hún.
„Svo var ég beðin að setja upp
leiksýningu með fötluðum á 25
ára afmæli Styrktarfélags van-
gefinna en þá hafði ég varla nokk-
ur kynni af fólki úr þeim hópi svo
ég renndi eiginlega blint í sjóinn.
Þetta tókst svo ágætlega að það
endaði með góðri sýningu og upp
frá því þróaðist Perlan sem held-
ur upp á 25 ára afmæli sitt í ár. Ég
held að þetta sé mitt hlutverk í
lífinu.“
Um 50 manns eru í Perlufest-
inni en sá félagsskapur hittist
vikulega og fer oft í leikhús. Þá
gefst þeim oftast tækifæri á að
hitta leikara sýninganna sem
eflaust geta gefið þeim góð ráð á
listamannsbrautinni.
„Ég vona nú að ég hafi kennt
þeim eitthvað,“ segir Sigríður.
„En þó held ég að þau hafi kennt
mér miklu meira eins og oft vill
verða í svona starfi. Leikhópur-
inn hefur farið víða um heim og
fengið góða dóma fyrir einlæga
og fallega leiktúlkun enda á ferð-
inni miklir listamenn sem bæta
við litum í litróf listanna.“
SIGRÍÐUR EYÞÓRSDÓTTIR Hefur haft
umsjón með Perlunni, leikhópi fatlaðra,
í aldarfjórðung. FRÉTTABLAÐIÐ/VILHELM
RAGNA MARINÓSDÓTTIR Ragna ákvað að búa
drengjum sínum eins eðlilegt líf og mögulegt er
þó að þeir ættu við alvarlegan sjúkdóm að etja.
FRÉTTABLAÐIÐ/VILHELM
TASKI swingo XP
TASKI swingo 3500 B
TASKI swingo 1250 B
TASKI swingo 750 B
Engin útborgun, engin fjárbinding,
aðeins mánaðarlegar greiðslur.
TASKI Swingo 1250 B
Leitið nánari upplýsinga hjá sölumönnum og ráðgjöfum RV
TASKI swingo gólfþvottavélar
Einfaldar í notkun - liprar og
leika í höndunum á þér
Bjarnþór Þorláksson,
bílstjóri hjá RV
RV
U
N
IQ
U
E
02
08
01
Rekstrarvörur
- vinna með þér
Réttarhálsi 2 • 110 Reykjavík
Sími: 520 6666 • Fax: 520 6665
sala@rv.is • www.rv.is
Gólfþvottavélar
á rekstrarleigu