Morgunblaðið - 30.03.2008, Qupperneq 27

MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 30. MARS 2008 27
göngu fjárhagslegs eðlis. Það er
nánast ekkert talað um hvort rann-
sóknirnar séu nógu góðar og hvað
þá að fjallað sé um þá óvissu hvort
vísindaniðurstöðurnar muni bæta
heilsu almennings. Það þykir mér
sjálfum forvitnilegt. Hversu góð vís-
indi eru þetta – og eru þetta þau vís-
indi sem best eru til þess fallin að
bæta heilsufar jarðarbúa? En það er
bara ekkert í umræðunni hjá ís-
lenskum fjölmiðlum.“
Persóna Kára og
frásagnir hans af ÍE
– Eru það einhverjir, öðrum frem-
ur, sem þér virðast stjórna um-
ræðunni hér á landi á þessu tímabili
sem þú greinir, 2000 og 2004?
Stefán segist ekki sjá á bak við
fréttirnar eða fréttatilkynningar Ís-
lenskrar erfðagreiningar og geti því
aðeins túlkað út frá þeim. ,,Ég get
ekki svarað því hver stjórnar um-
ræðunni, það sem mig grunar er að
þetta sé það sem fréttamenn telji
fréttnæmt.“
Hann segir að auk fjölmiðlaefnis
sem byggist beint og óbeint á frétta-
tilkynningum frá ÍE eða öðru frum-
kvæði fyrirtækisins hafi verið sér-
staklega áhugavert að rýna í viðtöl
við Kára Stefánsson. ,,Ég veit ekki
hvor á frumkvæðið, hann eða fjöl-
miðlarnir, en bæði Fréttablaðið,
Morgunblaðið og útvarpsstöðvarnar
hafa birt löng viðtöl við Kára.“
– Fannst þér þau snúast um pen-
ingalega hlið Íslenskrar erfðagrein-
ingar/Decode, um erfðafræði eða
persónu Kára?
,,Fyrirfram og þegar ég renndi
yfir viðtölin í fyrsta skipti hafði ég
áhyggjur af því að þar væri óþarfa
áhersla lögð á persónu Kára. Hins
vegar fannst mér ekki vera um slíkt
að ræða þegar ég las viðtölin ná-
kvæmlega. Hinu er ekki að leyna að
bæði í þessum viðtölum og öðru ís-
lensku fjölmiðlaefni virðist vera allt
að því frumspekileg samsemd milli
fyrirtækisins Decode og Kára Stef-
ánssonar. Þegar fjallað er um fyr-
irtækið birtast iðulega ljósmyndir af
honum, hann er alltaf með og hann
fær alltaf að segja frá, jafnvel þótt
það sé bara lítil klausa. Kári er sama
sem fyrirtækið og hann kemur fram
í öllum viðtölum og segir frá. Og
þegar hann segir frá þá er inntak
frásagnarinnar á þessa leið: Við er-
um að gera stórkostlegar rann-
sóknir sem menn úti í heimi eru
hrifnir af, þetta mun skila sér í nýj-
um lyfjum og batnandi heilbrigð-
isþjónustu. Markaðurinn er stór og
gróðavonin mikil. Hann nefnir ekki
alla þessa liði í hvert skipti en þetta
er frásögnin, stefið sem má lesa út
úr þessu. Stef sem er gegnumgang-
andi í viðtölum. Ég er ekki að segja
að Kára beri skylda til að syngja
annað stef en það ótrúlega er að
þetta verður að stefinu ÍE í fjöl-
miðlum. Og blaðamenn virðast ekki
gera tilraun til þess að spyrja um
það gagnrýninna spurninga.“
Bregðast vísindamenn
í gangi umfjöllunarinnar?
Stefáni verður tíðrætt um að jafn-
vel þótt slegnir séu varnaglar í um-
fjöllun Íslenskrar erfðagreiningar
fari lítið fyrir þeim og fréttamenn
spyrji nánast aldrei út í þá sam-
kvæmt greiningu hans á fréttum og
umfjöllun fjölmiðla um fyrirtækið og
Kára Stefánsson á umræddu tíma-
bili. ,,Undantekningarlaust er það
bara geymt eða gleymt. Það er aldr-
ei gagnrýni, hvorki í sama viðtali,
né, sem væri alveg jafngott, í sér-
stakri umfjöllun. Varnaglarnir verða
aldrei að þema. Þetta var önnur
meginniðurstaðan af rannsókninni
minni. Gagnrýni Mannverndar fékk
vissulega að komast að í fjölmiðlum
en henni var aldrei fylgt eftir. Heim-
spekingar eða aðrir fræðimenn
halda jafnframt á lofti sínum efa-
semdum og fá að koma þeim að í
fjölmiðlum en fjölmiðlar taka það
ekki inn í umræðuna, Það verður
aldrei fyrirsögn á næstu grein, það
veitir aldrei innblástur að umfjöllun
frá nýju sjónarhorni. Sýnin er alltaf
sú sama, það er stefið úr frétta-
tilkynningum ÍE og viðtölum við
Kára.“
– Hefurðu myndað þér einhverjar
skoðanir eða skýringu á hvers vegna
svo sé?
,,Varðandi Mannvernd grunar
mig að mörgum hafi þótt málflutn-
ingur samtakanna ofsafenginn.
Mannvernd hefur örugglega fengið
einhverju áorkað en á vissan hátt
held ég að mörgum hafi verið illa við
þá vegna þess hvernig sumir þar
fluttu mál sitt. Meðan gagnagrunns-
málið var til umræðu sögðu um
20.000 manns sig úr hinum fyrirhug-
aða gagnagrunni og ég held að
Mannvernd hafi haft þar mikil áhrif
en eftir það verður ekki séð að
blaðamenn hafi notað rök Mann-
verndar til áframhaldandi umræðu
um erfðavísindi.
Varðandi hvers vegna blaðamenn
gera sér ekki mat úr þessu verður
mér svarafátt. Er hugsanlegt að
fjölmiðlarnir geri sér ekki grein fyr-
ir að það þurfi að fjalla um fleiri
hliðar á málinu heldur en þær sem
ÍE og fjármálaspekúlantarnir bera
á borð? Eða, svo maður reyni að
vera jákvæðari í garð fjölmiðla, þá
getur verið að þeir geri sér að ein-
hverju leyti grein fyrir því, en að þá
skorti svolítið bolmagn til þess að
taka á því. Þekkingargeirinn á Ís-
landi er lítill, og þá er ég alls ekki
bara að tala um blaðamannastéttina
heldur jafnframt þá aðila sem hún
getur sótt stuðning og þekkingu til.
Álitsgjafarnir eru ekki margir í vís-
indageiranum. Hæfir álitsgjafar
liggja ekki á lausu og í þessum geira
störfuðu þeir mjög margir hjá Ís-
lenskri erfðagreiningu eða áttu í
samstarfi við fyrirtækið. Ég gæti
trúað að blaðamenn sem hefðu viljað
fjalla um þessi mál á annan hátt en
raun ber vitni, hafi verið í dálitlum
vanda, því að þeir hafi ekki fengið
stuðning frá þekkingarsamfélaginu.
En þetta eru bara getgátur.“
Stefán segir þó þekkt úr nýlegum
rannsóknum að blaðamenn á al-
menningsfjölmiðlum erlendis séu
ekkert mjög ágengir þegar spyrja
skal gagnrýninna spurninga um nið-
urstöður vísindamanna á sviði erfða-
fræði og líftækni. ,,Rannsóknir sýna
að fjölmiðlar gera það ógjarnan
nema þeir njóti stuðnings annarra
vísindamanna, þeir þurfa sem sagt
stuðning álitsgjafa. Fréttaflutningur
úr heimi vísindanna er að verulegu
leyti endurtekning á sjónarmiðum
vísindamannanna sjálfra, og jafnvel
virðast fjölmiðlar hafa tilhneigingu
til að vitna síður í ummæli þar sem
vísindamennirnir gera grein fyrir
óvissu eða ágreiningi varðandi eigin
rannsóknir og væntingar til þeirra.
Erlendis er þekkingarsamfélagið þó
mun stærra og oft auðveldara að fá
viðbrögð, ólíkar skoðanir en hér
heima.“
Stefán segist velta því fyrir sér
hvort yfirborðslegur fréttaflutn-
ingur hafi færst í aukana vegna
samþjöppunar á fjölmiðlamarkaði
og aukinnar áherslu á viðskiptasjón-
armið. ,,Erlendis hafa menn séð
merki um slíkt. Sem dæmi má nefna
nýlega rannsókn á fréttaflutningi
dagblaða af erfðarannsóknum í Que-
bec í Kanada á tímabilinu frá 1992
til 2001. Í ljós kemur að á þessu
tímabili dregur úr umfjöllun um sið-
ferðilega þætti erfðarannsókna, en
að sama skapi er lögð aukin áhersla
á fjármálahliðina. Mesta athygli
vekur að í greinum sem rekja má til
fréttastofa utan fjölmiðlanna sjálfra
ber meira á fyrirvaralausri bjartsýni
og sjaldnar er fjallað um siðferðileg
álitamál heldur en í greinum sem
blaðamenn hafa skrifað sjálfir.“
Mikilvægt að ræða um meðferð
á afurðum erfðarannsókna
– Hvað gerist ef umræðan sem
fram fer í fjölmiðum byggist um of á
jákvæðum frásögnum hags-
munaaðila á borð við Íslenska erfða-
greiningu og eina óvissan sem
fjallað er um lýtur að því hvort
rannsóknirnar skili fjárhagslegum
arði?
,,Ég held að það sé hægt að færa
rök fyrir því að fjölmiðlar bregðist
að einhverju leyti skyldu ef þeir
taka erfðavísindi ekki á dagskrá á
breiðari grundvelli. Í dag eiga sér
stað margvíslegar rannsóknir sem
geta breytt miklu fyrir mannkyn, og
það þarf að taka siðferðilega afstöðu
til þess sem við eigum í vændum. Ef
lítil eða engin umræða á sér stað og
ef samfélagið heldur ekki vöku sinni
eru minni líkur á að okkur takist að
höndla það sem út úr rannsókn-
unum mun koma.“
Stefán tók í rannsókn sinni einnig
viðtöl við vísindamenn Íslenskrar
erfðagreiningar og þátttakendur í
rannsóknum þeirra og báðir hópar
töldu fulla þörf á að samfélagið
byggi sig undir hagnýtingu erfðavís-
inda. ,,Báðir hópar sjá ýmis vand-
kvæði á að hagnýta þessa þekkingu,
höndla hana og lýsa eftir því að sam-
félagið búi sig undir hana m.a. með
umræðu.“
– Hvaða vandkvæði eru þau þá að
tala um? Hverju hafa þau áhyggjur
af?
,,Ég tók viðtölin árið 2001, áður
en blikur voru á lofti um að Íslensk
erfðagreining myndi þurfa að segja
upp fjölda starfsmanna. Framtíð
fyrirtækisins virtist björt, en
áhyggjuefnin voru samt til staðar.
Það má segja að þau hafi skipst í
nokkra flokka.
Viðmælendur mínir veltu í fyrsta
lagi fyrir sér hvernig ætti að með-
höndla vitneskju um sjúkdóms-
áhættu eins og t.d. greiningarpróf.
Hvenær á að leggja slík próf fyrir
fólk og hvenær ekki? Hvernig tekst
manneskja, sem fær vitneskju um
að hún sé í tvöfalt meiri áhættu en
meðalmanneskjan á að þróa með sér
ákveðinn sjúkdóm, á við það? Nið-
urstaðan þarf ekki að þýða að hún
fái sjúkdóminn – aðeins að hún sé í
tvöfalt meiri áhættu en samt gæti líf
hennar farið að snúast um sjúkdóm
sem hún er ekki með og mun
kannski aldrei fá.
Vísindamennirnir sjálfir nefndu
að þekkingin væri ekki alltaf til góðs
– hún gæti stundum verið eins og að
skjóta sjálfan sig í fótinn. Þeir
nefndu að fyrirtæki í þessum geira
gætu gert of mikið úr niðurstöðum
og markaðsett af hörku greining-
arpróf sem ef til vill hefðu takmark-
að notagildi fyrir almenning.
Það sem mér fannst hins vegar
athyglisvert er að bæði meðal vís-
indamannanna og þátttakendanna,
komu fram áhyggjur sem tengjast
sjúkdómsvæðingunni. Þekking
myndi hlaðast upp, fólk fengi að vita
um sjúkdómsáhættu a,b,c og d en
hvað ætti fólk svo að gera við þetta
allt saman? Á fólk að lifa lífi sínu í
samræmi við niðurstöður úr 30 mis-
munandi greiningarprófum. Eða
eins og einn sagði: „Er ekki hætta á
að menn verði veikir af áhyggj-
um?““
– Í hverju liggur lausnin? Í því að
takmarka eða banna eða ...? Hvern-
ig bregðumst við við svona viðamik-
illi þekkingu sem hleðst upp?
,,Nú spyrðu á mörkum þess sem
nokkur maður getur svarað í dag,
þrátt fyrir að framtíð okkar virðist
að verulegu leyti vera undir því
komin að við lærum að höndla þá
þekkingu og möguleika sem tækni
og vísindi færa okkur. Nú hleðst
upp þekking á líffræðilegum ferlum
varðandi sjúkdóma. Oft nýtum við
þessa þekkingu til góðs. Stundum
eigum við hins vegar erfitt með að
höndla þessa þekkingu. Meðal ann-
ars þurfa menn að átta sig á því að
ekki er allt gull sem glóir, að allur
vandi verður ekki leystur með með
læknisfræðilegum aðgerðum. Að
horfast í augu við að það er ýmis
vandi í tilverunni.
Það var til dæmis annað sem kom
fram í viðtölunum sem enn er ónefnt
og viðmælendur höfðu áhyggjur af.
Þeir töluðu um að jafnvel þótt allt
myndi ganga vel og allt væri vel
heppnað sem kæmi út úr erfðarann-
sóknum þá mætti það ekki verða til
þess að það gleymdist að horfa á fé-
lagslegar orsakir sjúkdóma og þján-
inga. Það má ekki gleyma því að fá-
tækt og eymd er frumorsök margra
sjúkdóma og að erfðavísindi muni
útrýma fátækt eða þunglyndi er
náttúrulega blekking vegna þess að
bölið í mannlífinu er oftar en ekki út
af hegðun okkar, heimsku eða
græðgi. Báðir hóparnir komu inn á
þetta. Á sama hátt kemur til dæmis
ekkert í staðinn fyrir hreyfingu,
ekkert lyf, en hreyfingarleysi er
bersýnilega ein af orsökum sjúk-
dóma eins og offitu og sykursýki 2.
Samfélagið má ekki láta ofurtrú á
erfðavísindin draga úr viðleitninni
til þess að skapa heilsusamlegt um-
hverfi. Þetta þarf að ræða til þess að
þroska meðvitundina um það.“
Firma Consulting (www.firmaconsulting.is) er
ráðgjafafyrirtæki sem sérhæfir sig í ráðgjöf við
kaup og sölu millistórra og stórra fyrirtækja.
Firma Consulting leggur áherslu á persónulega
og faglega þjónustu með áherslu á gæði, trúnað
og traust í vinnubrögðum sínum.
Firma Consulting veitir m.a. eftirtalda þjónustu:
• Aðstoð við kaup og sölu fyrirtækja á Íslandi.
• Aðstoð við kaup og sölu fyrirtækja erlendis
í samstarfi við sérhæfð fyrirtæki á því sviði.
• Aðstoð við sameiningu fyrirtækja.
• Aðstoð við verðmat á fyrirtækjum.
• Aðstoð við gerð kaupsamninga.
• Rekstrarráðgjöf.
Firma Consulting, Þingaseli 10, 109 Reykjavík,
GSM: (+354) 820 8800 og (+354) 896 6665,
Fax: (354) 557 7766, Veffang: firmaconsulting.is
Magnús Hreggviðsson viðskipta-
fræðingur og löggiltur fyrirtækja-,
fasteigna- og skipasali. Magnús er
með áratuga reynslu af endur-
skoðunarstörfum, sem rekstrar-
ráðgjafi, fyrirtækja- og fasteignasali,
útgefandi, fasteignarekandi,
„land-developer“ í Smárahvammi
og starfandi stjórnarformaður í
nokkrum fyrirtækjum. Magnús er
aðalráðgjafi hjá Firma Consulting.
(magnus@firmaconsulting.is)
Við finnum
kaupendur og
seljendur að
fyrirtækjum
Námskeið við félagskvíða unglinga
• Ertu feimin(n)?
• Áttu erfitt með að kynnast fólki?
• Finnst þér erfitt að tala við ókunnuga?
Nánari upplýsingar má finna á
www.kms.is en námskeið við
félagskvíða fullorðinna, ofsakvíða og
heilsukvíða eru einnig á döfinni.
Tíu vikna námskeið er að hefjast á vegum Kvíðameðferð-
arstöðvarinnar undir stjórn sálfræðinganna Sóleyjar D.
Davíðsdóttur og Margrétar B. Þórarinsdóttur. Kenndar
verða leiðir til að draga úr kvíða í samskiptum, auka fé-
lagsfærni og sjálfstraust. Skráning fer fram á kms@kms.is
eða í síma 822-0043 og lýkur 2. apríl n.k.
M
b
l 9
87
99
7