Fréttatíminn - 17.12.2010, Page 46

H
ún er ljóshærð, gullfalleg 32 ára
kona, móðir fjögurra barna og starf-
ar sem grunnskólakennari í Akur-
skóla í Innri-Njarðvík. Hún lýkur
námi sem félagsráðgjafi í janúar.
Þessi unga kona geislar af fegurð,
þokka og gleði en hún hefur þurft að ganga erfiðari
spor en flestir á hennar aldri. Fyrir sex árum fæddist
annað barn hennar og eiginmannsins Eyjólfs Kristins
Vilhjálmssonar, dóttirin Regína Krista, með alvar-
legan hjartagalla og var yngsta barnið frá Íslandi sem
fór í hjartaaðgerð í Boston. Auk Regínu Kristu eiga
Þórdís Elín og Eyjólfur börnin Vilhjálm Kristin, tíu
ára, Gabríelu Rósu, fjögurra ára, og Daníelu Björgu 19
mánaða – og von er á fimmta barninu í mars.
„Þegar ég fór í 34 vikna sónar, sem býðst öllum
konum í Keflavík, kom í ljós að ekki var allt með
felldu,” segir Þórdís Elín þegar hún segir mér frá
erfiðri lífsreynslu fjölskyldunnar – sem þau komust frá
með miklum sóma. „Þá sást að hjartahólfin, sem eiga
að vera fjögur, litu ekki út eins og þau áttu að gera og
ég var send til frekari skoðunar á Landspítalanum. Þar
hitti ég Gunnlaug Sigfússon barnahjartalækni sem
færði mér fréttirnar”.
Sorg í stað gleði
„Okkur leið alveg rosalega illa. Það er eiginlega ekki
hægt að lýsa því nákvæmlega hvernig sú líðan var,
hún var bara hræðileg. Við höfðum þarna á þessum
tíma átt von á heilbrigðu barni í 34 vikur – það voru
sex vikur eftir þegar þetta kom í ljós – svo að gleðin
og eftirvæntingin var leyst af með mikilu sjokki,
sorg, dapurleika og pínulítilli reiði líka. Næstu sex
vikur meðgöngunnar voru lengi að líða og við vorum
hálf lömuð allan tímann. Það sem gerði þetta sér-
staklega erfitt var að við vissum að barnið væri mikið
veikt og yrði mikið veikt þegar það kæmi í heiminn,
en við vissum ekki hve slæmt þetta yrði. Ástandið á
barninu var ekki gott, og við vissum að það myndi
ekki batna, en það gæti versnað. Ég var líka fremur
óheppin, því þegar ég var send á Landspítalann frá
Keflavík vissi ég ekki að það væri verið að fara að at-
huga með hjartað í fóstrinu. Mér var sagt að það ætti
að athuga hversu stórt barnið væri orðið. Svo ég fór
bara í kjól og sandala og dúllaði mér til Reykjavíkur,
án mannsins míns, enda algjörlega óþarft fyrir hann
að taka sér frí frá vinnu til að sjá hversu stórt barnið
væri orðið. Ég var nú alveg fullfær um að segja honum
það sjálf. Ef ég hefði vitað hvers kyns var, hefði ég
að sjálfsögðu ekki farið ein. Ég meðtók kannski einn
fjórða af því sem læknirinn sagði við mig. Annars sat
ég dofin og horfði á gólfið næstum allan tímann sem
við töluðum saman. Ég fékk eina mynd með mér heim,
sem læknirinn teiknaði upp fyrir mig. Annað hafði ég
ekki að sýna manninum mínum, ég mundi ekki mikið
frá samtalinu. Við hittum lækninn næst þegar Regína
Krista fæddist, sex vikum síðar, svo að við höfðum
aldrei tækifæri til að spyrja þeirra spurninga sem við
þurftum, og maðurinn minn vissi mjög lítið þar sem
ég náði aldrei að koma þessu almennilega út úr mér.
Þetta var alveg hrikaleg lífsreynsla og ég mun aldrei
á ævinni gleyma þessum degi. Hvorki þeirri stund
þegar læknirinn sagði mér fréttirnar né þeirri þegar
ég var að reyna að segja manninum mínum frá heim-
sókninni á Landspítalann. Hann átti bara von á svona
tiltölulega saklausum fréttum. Ég þarf eflaust ekki að
taka það fram að ég fékk aldrei að vita hvað barnið var
orðið stórt enda var það aldrei tilgangur ferðarinnar!
Ég hef sjaldan orðið svona hrikalega reið.“
Mikill viðbúnaður við fæðinguna
Regína Krista fæddist eðlilega eftir fulla fjörutíu
vikna meðgöngu, á tilsettum degi. „Læknarnir sögðu
okkur að það væri allra best að hún fæddist eðlilega,
en það var vel fylgst með öllu á meðan. Ég var föst
við mónitor allan tímann, en það tæki fylgdist grannt
með hjartslættinum. Þannig gátu læknarnir séð hvort
hún þreyttist og ef svo færi yrði skorið strax. Þetta
var mjög sérstök fæðing, annars vegar vegna þess
að það var mikill viðbúnaður og margir læknar við-
staddir, svo voru engin svona ,,notalegheit” eins og ég
var áður vön; það var ekki möguleiki á að ganga um
gólf, fara í bað eða sturtu eða slíkt, vegna þess að ég
var tengd við tækin allan tímann. Hins vegar var þetta
stundin sem við höfðum beðið eftir í sex vikur. Biðin
var á enda og nú fengjum við fyrst að vita hvernig
ástandið á barninu væri, það vissi enginn fyrirfram. Í
ljós kom að Regína Krista er með sjúkdóm sem kallast
vanþroska vinstri slegill (hypoplastic left heart syn-
drome), en auk þess var hún með mjög þrönga ósæð,
op á milli hjartahólfa og svo var míturlokan (önnur
hjartalokan) ekki eins og hún átti að vera. Regína
Krista var skírð á vökudeild Landspítalans um fjórum
klukkustundum eftir fæðingu. Nafnið hennar þýðir
„drottning Krists“... Við fengum að bjóða foreldrum
okkar og systkinum og auðvitað syni okkar – stoltum
stóra bróður – og auk þess fengu systkin mömmu að
vera viðstödd. Það er mjög takmarkaður aðgangur
gesta á vökudeild en það var gerð undantekning fyrir
okkur. Séra Jóna Kristín Þorvaldsdóttir, sem var þá
sóknarprestur í Grindavík, skírði hana og hún var
alveg yndisleg. Starfsfólkið á vökudeild hjálpaði okkur
líka að gera skírnardaginn eins gleðilegan og hægt
var við þessar aðstæður.“
Þegar heimurinn hrundi
„Við vissum strax að við þyrftum að fara með hana til
Boston um leið og hún fæddist. Það var mjög sérstök
tilfinning að heyra það. Ég hélt að sjokkið gæti ekki
orðið meira þegar ég fékk að vita að barnið mitt væri
og yrði mjög veikt og þyrfti strax í aðgerð við fæðingu.
En þegar læknirinn sagði okkur að hún þyrfti að fara í
aðgerð til Bandaríkjanna, þá hrundi allt. Við að heyra
það varð alvarleiki málsins eiginlega enn meiri. Við
vissum það ekki þá, en vitum núna, að barnaspítalinn í
Boston er einn besti barnaspítali heims og þar er veitt
úrvals þjónusta. Þessar áhyggjur reyndust því óþarfar.
En á sínum tíma var þetta mikið mál fyrir okkur. Við
vorum ekki aðeins að bíða eftir að barnið fæddist og fá
þá loks að vita hvernig ástandið yrði og fylgja henni í
aðgerð í kjölfarið, heldur þurftum við líka að velta fyr-
ir okkur hverju ætti að pakka niður og hvenær, hvar
við myndum gista í Boston, hvernig yrði tekið á móti
okkur, hvað við yrðum lengi að heiman, hvað yrði um
stóra bróður, hvernig við ættum að safna fyrir þessu
öllu á stuttum tíma og svona mætti lengi telja. Og allt
þetta varð að gerast á einum sólarhring.“
Handskrifað vegabréf án kennitölu
„Fyrstu tímarnir eftir fæðinguna voru því ekki
eins og flestir telja eðlilega. Fyrst þurfti að plana
skírnina, hringja í prest og bjóða fólki og svo stuttu
seinna þurfti að græja vegabréf fyrir nýfædda barnið.
Við fengum nokkurra tíma svefn en vöknuðum svo
snemma daginn eftir fæðingu. Það var nú ágætis
prósess sem beið okkar, en lukkaðist á endanum. Það
kom ljósmyndari á vökudeild og tók myndir sem við
fórum svo með í Útlendingastofu og sóttum um vega-
bréf. Þetta var svo mikil flýtimeðferð að vegabréfið
er handskrifað og án kennitölu, þar sem hún var ekki
tilbúin. Þetta ferli náði nú samt að láta nokkur tár
falla, þar sem afgreiðslukonan hjá Útlendingastofu
hafði fyrst beðið um að barnið kæmi með okkur og
næstum því ekki gerlegt að græja þetta án þess að hún
kæmi með – sem var auðvitað nokkuð sem við hefðum
óskað að gæti gengið eftir, en því miður var hún föst
við vélar á Vökudeild – og svo var sett út á myndina
af henni þar sem hún var ekki með opin augun. Þetta
eru svona smáhlutir sem eflaust mörgum finnst algert
aukaatriði og ekki einu sinni merkilegt, en þetta skipti
miklu máli fyrir okkur á þessum tíma. Við vorum
mjög viðkvæm fyrir öllum smáatriðum”.
Yngsti farþegi Icelandair
,,Þegar við fórum til Boston, 25. ágúst 2004, dag-
inn eftir fæðingu, var hún yngsta barnið sem hafði
farið frá Íslandi og yngsti farþegi Icelandair. Ferða-
lagið gekk vel. Regína Krista hafði það gott og svaf
alla leiðina. Með í för voru aðrir foreldrar og barnið
þeirra sem var á leið í hjartaþræðingu, tveir læknar
og hjúkrunarkona. Ferðalagið var líka þokkalegt fyrir
Regína Krista
var skírð á
vökudeild
Landspítal-
ans um fjór-
um klukku-
stundum
eftir fæðingu.
Nafnið
hennar þýðir
„drottning
Krists“.
Venst aldrei
hræðslunni við að
fara með barnið
sitt í aðgerð
Regína Krista Eyjólfsdóttir er sex ára lífsglöð stúlka í Njarðvík.
Hún hefur þó gengið í gegnum meiri þrautir heldur en flestir jafn-
aldrar hennar því hún hefur þurft að fara í tólf hjartaaðgerðir um
ævina. Hún var aðeins dagsgömul þegar hún fór til Boston í fyrstu
aðgerðina. Anna Kristine ræddi við Þórdísi Elínu Kristinsdóttur,
móður Regínu, um litlu stúlkuna og áhrif veikinda hennar á fjöl-
skylduna. Ljósmyndir/Hari
46 viðtal Helgin 17.-19. desember 2010