Læknablaðið - 01.01.2015, Blaðsíða 39

LÆKNAblaðið 2015/101 39
Helstu skrár yfir læknisfræðigögn,
sem ég tölvuvæddi
Krabbameinsskrá
Krabbameinsskráin var stofnuð árið 1954 og inniheldur upplýs-
ingar um alla sem greinst hafa með krabbamein frá og með árinu
1955.4 Fyrir hvert krabbamein sem greinist eru skráðar helstu
félagsfræðilegar upplýsingar ásamt upplýsingum um sjúkrahús-
innlagnir, vefjagreiningar og efni úr dánarvottorðum. Á árinu
1965 fól Ólafur Bjarnason yfirlæknir mér að koma Krabbameins-
skránni á gataspjöld. Unnið var úr gataspjöldunum í tölvu RHÍ.
Tíu árum síðar gekkst þáverandi yfirlæknir skrárinnar, Hrafn Tul-
inius, fyrir því að fengin var smátölva (Wang) og setti ég skrána
á hana og hafði umsjón með viðhaldi hennar fram til ársins 1990
og úrvinnslu úr henni fram til ársins 2001, þegar Hrafn hætti.
Halldóra Thoroddsen sá um undirbúning gagnanna fyrir véltöku
fyrstu árin, en Guðrún Bjarnadóttir tók síðan við undirbúningi
gagna og tölvuinnslætti eftir að skráin eignaðist tölvu, en áður
höfðu Þorgerður Sigurgeirsdóttir og Kristín Jónsdóttir kona mín
annast innslátt á gataspjöld.
Ættaskrá brjóstakrabbameinssjúklinga
Á árinu 1972 hóf Hrafn Tulinius gerð skráar yfir ættingja brjósta-
krabbameinssjúklinga. Til viðbótar við upplýsingar Krabbameins-
skrárinnar frá og með árinu 1955 hafði Gunnlaugur Snædal
safnað saman upplýsingum um öll brjóstakrabbamein frá og með
1911, þegar hann skrifaði doktorsritgerð sína, Cancer of the breast.
A clinical study of treated and untreated patients in Iceland 1911-1955.
Raktar voru ættir nálega 1000 af um 2800 sem greindust með
brjóstakrabbamein 1911-1986. Um 60.000 voru skráðir. Innihald
skrárinnar er, auk fæðingar- og dánardagsetningar ættingjans,
tilvísun í ákveðið krabbameinstilfelli og skyldleiki við það ásamt
krabbameinsgreiningum ættingjans þegar um þær var að ræða.
Hrafn fól mér að sjá um tölvuvinnslu upplýsinganna. Guðrún
Bjarnadóttir og Guðríður Ólafsdóttir önnuðust undirbúning vél-
töku og innslátt.
Hóprannsókn Hjartaverndar
Á árinu 1967 var undirbúin stofnun rannsóknarstofnunar Hjarta-
verndar. Sigurður Samúelsson formaður Hjartaverndar og Ólafur
Ólafsson yfirlæknir fengu mig til þess að taka þátt í undirbúningn-
um og sjá um tölvuvæðingu rannsóknarniðurstaðna, bæði útskrift
sjúkraskýrslna og varðveislu véltækra gagna til tölfræðiúrvinnslu
síðar. Var þetta í fyrsta sinn sem sjúkraskýrslur voru tölvuunnar hér
á landi og ekki þekkti ég neinar erlendar fyrirmyndir. Fjölmargar
sjúkdómsgreiningar sem læknar fóru síðan yfir, voru vélunnar og
læknar bættu síðan öðrum við ásamt ráðleggingum. Þátttakendur
fengu afrit af niðurstöðum og einnig viðkomandi heimilislæknir.
Nálega 17.000 manns, það er 16 árgangar karla fæddra 1907-1934 og
kvenna fæddra 1908-1935, af Reykjavíkursvæðinu var valið og af
þeim sem voru á lífi hverju sinni var einum til þremur þriðja hluta
þeirra boðin þátttaka í hverjum af 6 áföngum rannsóknarinnar
1967-1996. Seinna var hinum af þeim 12 árgöngum sem fæddir
voru á fyrrgreindu tímabili boðið einu sinni og 6 árgöngum fædd-
um 1940-1954 boðið tvisvar. Alls var þátttakan um 41.400 skoðanir
á um 21.500 einstaklingum. Við bættust tæplega 1700 manns úr
Árnessýslu sem voru skoðaðir einu sinni.
Þetta voru þau gögn sem varðveitt voru en auk þess voru
nokkrar hóprannsóknir úti á landi og mikill fjöldi utanrannsókn-
arfólks, en úr þeim gögnum var ekki unnið. Innihald skrárinnar
eru svör við félagsfræðilegum og heilsufarslegum spurningum og
efnafræðimælingum ásamt læknisskoðun.5 Um þessa skrá sá ég
til ársins 2002. Í fyrstu sá IBM á Íslandi um innslátt upplýsinga í
gataspjöld en síðar tóku Þorgerður og kona mín við innslættinum.
Sjúkraskýrslur voru unnar í tölvu RHÍ með forritum sem ég samdi
í FORTRAN II, en þar sem ekki var kominn línuprentari þar fyrst í
stað, þurfti að gata út spjöld með skýrslunum og prenta þær út hjá
SKÝRR. Fljótlega kom þó línuprentari til RHÍ. Árið 1971 kom ný
tölva til SKÝRR sem var nothæf í hina flóknu sjúkraskýrslugerð.
Halldór Friðgeirsson, sem starfaði þá hjá mér, sá um að flytja for-
ritin yfir í PLI fyrir tölvu SKÝRR. Einnig setti hann þar upp töl-
fræðiúrvinnsluforrit eftir fyrirsögn Ottós Björnssonar tölfræðings
sem stjórnaði tölfræðilegri uppbyggingu rannsóknarinnar og úr-
vinnslu fram til ársins 1989, þegar ég tók við tölfræðinni. Árið 1985
fékk Hjartavernd PC örtölvu, sem notuð var til innsláttar upplýs-
S a G a l æ k n i S f R æ ð i n n a R
Höfundur við tölvu Reiknistofnunar Háskóla Ís-
lands árið 1969 ásamt samstarfsmönnum: Oddi
Benediktssyni og Kjartani Jóhannssyni.