Morgunblaðið - Sunnudagur - 07.06.2015, Blaðsíða 17

7.6. 2015 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 17
Sumarið er eðlilega sá tími þegar gróðurofnæmi er
hvað mest áberandi. Ef barn byrjar að hnerra og fær
þrálát kvefeinkenni með hækkandi sól er rétt að leita
læknisráða, því um ofnæmi gæti verið að ræða.
Tími gróðurofnæmis
Ferðafélag barnanna býður upp á fjölbreytt úrval ferða og útivistar
fyrir börn og fjölskyldur þeirra. Sumarið er annasamur tími hjá fé-
laginu og margar skemmtilegar ferðir framundan sem vert er að
kynna sér. Nánari upplýsingar er að finna á heimasíðu félagsins.
Ferðafélag barnanna í sumar
Þráir venjulegt líf
Sýnd sjúkdómsins getur verið
mjög misjöfn en hann orsakast,
sem fyrr sagði, af galla í geni. „Í
þessu geni hafa fundist 52 mismun-
andi stökkbreytingar og hverri
stökkbreytingu fylgja mismunandi
einkenni sjúkdómsins. Þetta er
hálfgert róf, allt frá því að ein-
staklingurinn geti nánast séð um
sig sjálfur, upp í það að geta ekki
tjáð sig, vera bundinn við hjólastól
og algjörlega öðrum háður. Sunna
er einhvers staðar þarna í miðj-
unni.“
U.þ.b. átta hundruð ein-
staklingar hafa greinst með AHC-
sjúkdóminn á heimsvísu en stökk-
breytingin sem Sunna ber er mjög
sjaldgæf. „Ég veit um fjóra ein-
staklinga sem hafa sömu stökk-
breytingu og Sunna og þeir eru all-
ir í Asíu. Tungumálaörðugleikar
setja hömlur á samskipti okkar við
AHC-samtök í Kína og Japan og
við höfum því lítil samskipti haft
við þá einstaklinga sem hafa þessa
stökkbreytingu. Það gerir það að
verkum að við vitum ekki alveg í
hvaða átt sjúkdómsmynd Sunnu er
að fara en köstum hennar hefur
fjölgað mikið síðustu tvö ár.“
Ragnheiður, móðir Sunnu, segir
dóttur sína lifa í afar vernduðu
umhverfi til að sporna við köstun-
um, nánast í bómull. „Við reynum
eftir fremsta megni að forðast að-
stæður sem geta framkallað köst.
Þetta er heilmikil vinna en við höf-
um lært á þessum níu árum að það
borgar sig margfalt, því þegar
Sunna fær hvíld frá köstunum líður
henni svo ótrúlega vel. Hún er,
þegar allt kemur til alls, bara lítil
stúlka sem þráir venjulegt líf,“ seg-
ir Ragnheiður.
Rannsóknir gagnast mörgum
Sigurður segir þjóðarátakið sem nú
er í gangi, Stattu með taugakerf-
inu, gríðarlega mikilvægt. Mikið
verk sé enn óunnið á sviði tauga-
rannsókna og fjármagn skorti.
„Rannsóknir sem unnar eru á ein-
um taugasjúkdómi gagnast í rann-
sóknum á öllum hinum taugasjúk-
dómunum líka. Þess vegna er
svona mikilvægt að allir skrifi und-
ir áskorunina sem hægt er að finna
inni á taugakerfid.is. Einn áttundi
af öllu mannkyninu þjáist af tauga-
sjúkdómum og það er í rauninni fá-
ránlegt að taugakerfið sé ekki nú
þegar eitt af aðalverkefnum al-
þjóðasamfélagsins. Eins og staðan
er núna, þá vinnur hver í sínu
horni og margir rannsakendur
vinna að svipuðum hlutum en ekki
í samstarfi hver við annan. Ef okk-
ur tækist að samstilla allar þær
rannsóknir á taugakerfinu sem eru
í gangi, þá yrðu framfarir mun
hraðari. Það er mjög líklegt að í
hverri íslenskri fjölskyldu sé a.m.k.
einn einstaklingur að kljást við
taugasjúkdóm. Það ætti því að vera
algjör „no-brainer“ fyrir Íslendinga
að skrifa undir áskorunina. Þetta
átak er einstakt í sögunni.“
Hjónin Sigurður Hólmar
Jóhannesson og Ragnheið-
ur Erla Hjaltadóttir ásamt
dóttur sinni, Sunnu Valdísi.
Morgunblaðið/Kristinn
Sumarnámskeið Borgarbókasafns-
ins í ritlist hafa notið mikilla vin-
sælda síðustu ár en skráning stend-
ur nú yfir. Námskeiðin eru ætluð
börnum á aldrinum 9-12 ára og
standa yfir í öllum söfnum dagana
15. til 19. júní næstkomandi, ýmist
fyrir eða eftir hádegi. Markmið
námskeiðanna eru að örva sköp-
unarkraft barnanna og að kenna
þeim að nýta hann til skrifta. Kenn-
arar á námskeiðunum eru lands-
þekktir rithöfundar, Gunnar Helga-
son, Ævar Þór Benediktsson,
Hilmar Örn Óskarsson og Ólöf
Sverrisdóttir. Námskeiðin eru end-
urgjaldslaus og kærkomið tækifæri
til að kveikja bókmenntaáhuga hjá
æsku landsins. Nánari upplýsingar
er að finna í söfnunum sjálfum.
RITLISTARNÁMSKEIÐ FYRIR BÖRN
Þessir kátu krakkar tóku þátt í ritsmiðju Bókasafns Árbæjar fyrir nokkru.
Morgunblaðið/G.Rúnar
Skrifað í bókasafninu
Undanfarnar tvær vikur hefur
þjóðarátakið „Stattu með tauga-
kerfinu“ verið áberandi í fjöl-
miðlum og víðar en því lýkur í
komandi viku. Meira en 15.000
manns hafa nú þegar skrifað undir
áskorun til Ban Ki-moon, aðalrit-
ara Sameinuðu þjóðanna, þar
sem hann er beðinn um að mæla
fyrir því við fulltrúa aðildarríkja
Sameinuðu þjóðanna að átjánda
þróunarmarkmiðinu verði bætt
við þau sautján sem nú er gert
ráð fyrir. Átjánda þróunarmark-
miðið sem íslenska þjóðin leggur
til að bætt verði við snýr ein-
göngu að því að auka skilning á
virkni taugakerfisins og gerir m.a.
ráð fyrir því að þeim ein-
staklingum sem verða fyrir lömun
og skaða á taugakerfi vegna
áverka eða sjúkdóma, fækki um
helming fyrir árið 2030.
Átakið er einstakt á heimsvísu
en aldrei fyrr hefur þjóð og þing
hennar tekið sig saman og talað
máli eins líffærakerfis á al-
þjóðavettvangi en Alþingi sam-
þykkti þingsályktun um aðgerðir í
þágu lækninga við mænuskaða í
maí 2014 og samþykkti með
henni að Ísland yrði talsmaður
taugakerfisins, ef svo má að orði
komast. Forsætisráðherra hyggst
senda bréf til Norrænu ráðherra-
nefndarinnar, þar sem óskað
verður eftir stuðningi við beiðni
íslensku þjóðarinnar. Stuðningur
við þjóðarátakið er því víðtækur
en forseti Íslands, Ólafur Ragnar
Grímsson, hefur hvatt þjóðina til
að skrifa undir áskorunina til Ban
Ki-moon. Einnig styður frú Vigdís
Finnbogadóttir átakið og segir Ís-
lendingum vera „sæmd að því að
senda bréf sem er undirritað af
heilli þjóð til Sameinuðu þjóð-
anna“, um svo mikilvægt málefni.
SKILNINGUR Á VIRKNI TAUGAKERFISINS AUKINN
Sæmd þjóðarinnar
Sunna Valdís sofandi eftir kast.
Mikið álag fylgir köstunum.
Íslenska þjóðin leggur til eftirfar-
andi:
1Að „aukinn skilningur á virknitaugakerfisins“ verði sam-
þykkt sem sjálfstætt þróunar-
markmið hjá Sameinuðu þjóð-
unum í september næstkomandi.
2Að aðildarþjóðir Sameinuðuþjóðanna samþykki að leggja í
sjóð vissa fjárupphæð árlega til
ársins 2030. Féð skuli notað til að
koma á fót alþjóðlegum starfs-
hópi taugavísindamanna frá við-
urkenndum háskólum víða um
heim. Hlutverk starfshópsins
verði að skoða hina stóru mynd
alþjóðlegs taugavísindasviðs,
meta stöðuna, koma á samvinnu
og veita veglega styrki í þeim til-
gangi að ná fram heildarmynd af
virkni taugakerfisins.
Þróunarmarkmið 18: Efla
rannsóknir á taugakerfinu –
Aðgerðir svo finna megi
lækningu við sjúkdómum og
skaða í taugakerfinu.
18.1 Fyrir 2030: Fækka um
helming þeim sem verða fyrir
lömun og skaða á taugakerfinu
vegna áverka eða sjúkdóma.
18.2 Fyrir 2020: Efla og
styðja við alþjóðlegar vísinda-
rannsóknir og klínískar prófanir
til að auka skilning á taugakerfinu.
Stuðla að aukinni alþjóðlegri sam-
vinnu hvað varðar rannsóknir á
taugakerfinu. Kortlagningu á
taugakerfinu og virkni þess lokið.
18.3 Fyrir 2030: Fjölga veru-
lega framboði á árangursríkum
meðferðum fyrir þá sem þjást af
geðröskunum, taugahrörnuna-
sjúkdómum svo sem MS, MND,
parkinsons og flogaveiki,
skemmdum í taugakerfinu svo
sem heila- og mænuskaða vegna
slysa.
Bréfið til Ban Ki-moon má lesa
í heild sinni á heimasíðu átaksins,
taugakerfid.is. Þar er einnig hægt
að skrifa undir áskorunina á ein-
faldan hátt en mun fleiri undir-
skrifta er þörf til að auka enn
frekar vægi bréfsins.
Þróunarmarkmið 18
Dalvegi 10-14 • 201 Kópavogi • 595 0570 • Parki.is
Full búð af
flottum flísum
Hjá Parka færðu flottar flísar
í hæsta gæðaflokki frá þekktum
ítölskum framleiðendum.
Bjóðum aðeins það besta fyrir þig!